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Nächtlicher Blutzucker-Anstieg

Balou8
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14 Juni 2024 23:50 #127792 von Balou8
Nächtlicher Blutzucker-Anstieg wurde erstellt von Balou8
Hallo in die Runde.Nun haben wir es geschafft: das erste halbe Jahr mit Diabetes Typ 1 bei unserer nun zehnjährigen Tochter. Uns wurde mal gesagt, dass nach den ersten sechs Monaten alles viiiieeeel besser und ruhiger läuft. Aber leider ist das nicht der Fall. Ich habe eher das Gefühl, dass alles immer chaotischer und unbeständiger wird. Und ich muss mir das jetzt alles mal von der Seele schreiben... in der Hoffnung, dass es dem ein oder anderen auch so geht bzw. ging. Man trifft ja im Alltag nicht ganz so oft auf Gleichgesinnte...Kurz zu uns: wir haben Ende 2023 die Diagnose bekommen. Unsere Tochter nahm das alles erstaunlich locker (sie ist eigentlich eher ein grübelndes und feinfühliges Kind was sich doch recht viele Gedanken über alles mögliche macht). Den Schulalltag bestreitet sie mittlerweile auch alleine (4. Klasse) und kommt soweit gut klar. Mittags kommt der Pflegedienst und betreut sie beim Essen und ansonsten greife ich telefonisch ein wenn die Werte zu hoch/niedrig sind und Handlungsbedarf besteht. Und das ist an manchen Tagen ziemlich oft. Wir haben echt noch ziemlich heftige Schwankungen und ich habe das Gefühl, dass sich irgendwie nichts "einpegelt" und wir können nach keinem "Muster" arbeiten. Es ist gefühlt jeden Tag alles anders. Habe ich zum Beispiel alles nach "Plan" berechnet beim Frühstück zu Hause dann hängt der Wert gerne mal zwei Stunden bei 12 oder 13 mmol/l (ca. 225 mg/dl... ja wir kommen aus dem Osten...). Am nächsten Tag legt man dann noch mal eine halbe Einheit drauf... um die hohen Werte vom Vortag zu umgehen. Und zack, rutscht der Wert innerhalb kürzester Zeit in die Hypo um 2,9 mmol/l (ca. 50 mg/dl). Und so geht es bei uns fast jeden Tag. Es zeichnet sich echt kein "Schema" ab nach dem man arbeiten könnte oder an dem man sich orientieren könnte.Unser nächstes Problem sind die Abende/Nächte. Wir haben so ziemlich seit Beginn unserer Diabetes-Zeit immer wieder damit zu tun gehabt, dass die Werte nach dem einschlafen grundlos nach oben geschossen sind. Kurz vor dem einschlafen war man noch unmittelbar vor einer Hypo mit Werten um 4,0 mmol/l (ca. 70 mg/dl) und abwärts und sobald das Kind eingeschlafen ist schossen die Werte innerhalb kürzester Zeit nach oben bis zu Werten von 14 mmol/dl (ca. 260 mg/dl) ohne das noch Kohlenhydrate eingenommen wurden. Mittlerweile handhaben wir es so, dass wir sofort wenn wir einen Anstieg nach dem einschlafen erkennen können zusätzliches Insulin piksen; meistens 1 Einheit Novorapid. Manchmal kann man den Anstieg damit noch ausbremsen; manchmal aber leider nicht. Diese Anstiege nach dem einschlafen werden nun immer öfter; fieserweise nun auch erst ca. gegen 23 Uhr (also zu einer Uhrzeit zu der man als Mutter dann auch gerne selber mal zur Nachtruhe übergehen würde...). Die höchsten Werte die wir in diesen Schlafphasen hatten lagen bei 17 mmol/l (ca. 300 mg/l) und das beängstigt einen als Eltern wirklich sehr. Zeitweise schlägt das Insulin dann auch nicht wirklich an und wir geben in den schlimmsten Nächten mit heftigen Anstiegen bis zu 3 Einheiten zusätzliches Insulin bis etwas passiert und der Wert dann langsam wieder runter geht. Einige Beiträge zu diesem Problem konnte ich hier auch schon lesen... Hinzu kommt, dass unsere Diabetes-Ambulanz derzeit "nicht besetzt" ist und wir nun auf die Schnelle nach einem guten Diabetologen suchen der uns helfen kann die Blutzuckerschwankungen in den Griff zu bekommen.Vielleicht hat der ein oder andere ja noch ein paar Tipps für mich. Die Gesamtsituation zerrt wirklich sehr an mir.Viele Grüße aus dem Nordosten...

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mibi74
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15 Juni 2024 15:12 #127798 von mibi74
mibi74 antwortete auf Nächtlicher Blutzucker-Anstieg
Hallo Balou8, ich weiß es werden viele Märchen über einen stabilen Blutzucker erzählt. Mit Pen sind es noch größere Märchen. In jedem Märchen steckt allerdings ein wahrer Kern.
Fakt ist, dass es wirklich einfacher, besser absehbar und später auch ganz normal wird. Sehr wahrscheinlich siehst du deine Fortschritte nur nicht, weil dein Blick zu weit in die Zukunft gerichtet ist.

Am Anfang macht man minimale Schritte und kämpft sich durch. Doch mit der Zeit und da musst du 12 Monate Plus rechnen geht es rasant vorwärts!

Allerdings kommt, und das steht dir jetzt schon bevor, die Pubertät mit ordentlichem Hormonchaos. Ist bei Jungs und Mädels unterschiedlich. Lass dich nicht davon täuschen, wenn man äußerlich noch nichts sieht.

Hormonell bewirkt das leider, dass der Blutzuckerspiegel genauso zum fauchenden Drachen wird, wie das Wesen, das mal die Tochter war. Achtung Spoiler Alarm! Du weißt nie wer aus dem Kinderzimmer kommt. Schmusekatze, Diva oder Ms Heyd.

Da mein Sohn erst mit 16 Jahren die neuste Pumpengeneration hatte und schon über die schlimmste Zeit so durchkommen musste, kann ich nicht sagen, wie die die Hormonschwankungen packen.
In der pubertären Phase hatte ich das vorher mit Basalrate rauf und runter oder auch mal mit Ausschalten im Zaun gehalten. hatte die Dosis vorab schon runter gedreht oder rauf. Gerade das Fiasp wirkt echt schnell, aber bei der Korrektur muss man echt aufpassen.
Das geht nicht schneller, nur tiefer!


Grob geschätzt, jetzt wo dein Kind 10 Jahre ist, rechne mal mit 2 Jahren, wo du tagsüber noch nachschauen musst und nachts, bist du noch ca 4 Jahre mit ihm Boot.

Ich kann dich so gut verstehen, was die Nachtruhe angeht. Habe über 10 Jahre nachts nicht mehr schlafen können, weils die Geräte noch gar nicht gab. Erst mit dem Libre waren es 6 Stunden. Schlaf ist für Eltern mit Diabeteskindern ein Luxusgut. Du kannst fragen wen du willst. Das geht uns allen so! Und wenn es abends Pizza gab, dann könnte ich wetten, dass noch ganz viele seufzend die Augen verdrehen.

Du kannst nur immer wieder anpassen und Korrekturen geben. Hoffen, dass das Kind nicht gerade wächst, oder ein Zahn im Durchbruch ist. Oder irgend ein doofer Infekt. Ich hatte ganz viel mit der temporären Basalrate gearbeitet. Das schaltete man ein. Mehr oder weniger. Heute regeln das die Pumpen selbst. Die einen passen die Dosen nach 24 Stunden an. Unsere erst nach 7 Tagen.
Es ist auf jeden Fall so, dass er mit der 780 im Grunde nur noch seinen Bolus eingeben muss und den ESA einhalten. Den Rest macht das System. Allerding muss ich betonen, wächst mein Sohn auch nicht mehr. Der ist jetzt 19 Jahre und mit allem durch, womit man durch sein kann.

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Kiki03
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15 Juni 2024 22:41 #127800 von Kiki03
Kiki03 antwortete auf Nächtlicher Blutzucker-Anstieg
Hallo, ich kann dem vorherigen Beitrag nur zustimmen. Mein sohn ist 16, trägt seit Februar 24 den omnipod5. Vorher 2 Jahre mit Pen's unterwegs. Ok, er war bei ED schon 13, aber trotzdem war das ein Schock. Wir waren 2 Wochen im KH und sind heute noch in der Dia Ambulanz als Patient. Eine gute Betreuung ist sooo wichtig, da würde ich zuerst einhaken. Die sollten dir mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Unsere Nächte waren mit pen auch ganz oft sch.....und genau damit haben wir den Widerspruch für den O5 begründet. Seit wir den haben, gab es 1x alarm in der nacht weil der Sensor falsch gemessen hat.

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Jinilein
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17 Juni 2024 11:54 #127806 von Jinilein
Jinilein antwortete auf Nächtlicher Blutzucker-Anstieg
Hallo,

Wir haben das selbe Problem auch nach einem Jahr noch.
Kommt ihr aus Schwerin? Unsere Klinik ist zur Zeit auch nicht besetzt und wir sind auf uns allein gestellt.
Wir haben auch noch keine Lösung gefunden.

Liebe Grüße

Jinilein

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Balou8
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17 Juni 2024 22:20 - 17 Juni 2024 22:51 #127814 von Balou8
Balou8 antwortete auf Nächtlicher Blutzucker-Anstieg
Liebe Mibi74,

Vielen Dank für deine ausführliche und auch amüsante Antwort. Es ist schön wenn man bei dem Thema auch mal zum schmunzeln oder gar lachen kommt... Ja wahrscheinlich ist man doch zu ungeduldig und wünscht sich die Fortschritte einfach schneller als sie möglich sind... Auf jeden Fall tut es sehr gut Erfahrungen zu lesen von Müttern die sich eben schon länger mit diesem Thema auseinander setzen müssen. Ich fühle mich doch noch sehr "neu" und unerfahren in diesem ganzen Chaos...
Das die Ursache dieser nächtlichen Anstiege wahrscheinlich im Hormon-Wandel liegt hatte ich schon ein paar mal gelesen und deine Ausführungen bestätigen dies. Das hilft mir schon mal weiter; zeigt das es etwas ist was man so akzeptieren muss und versuchen muss bestmöglich in den Griff zu bekommen. Wir arbeiten ja derzeit noch mit dem Pen und haben uns auch einfach daran "gewöhnt" aber nach dem was ich hier so gelesen habe ist es anscheinend weitaus schwerer diese nächtlichen Anstiege in den Griff zu bekommen wenn man "nur" mit dem Pen arbeitet. Wir hatten sehr gehofft das wir beim Pen bleiben können, da sich unsere Tochter leider ziemlich gegen die Pumpe stellt.

Ja du sagst es!!! Der fehlende/schlechte Schlaf geht wirklich massiv an die Substanz... Leider. Oh ja, zu dieser Zeit gab es diese ganzen technischen Helferlein ja noch gar nicht. Oh man, da merkt man erst mal wie gut es einem jetzt doch letztendlich eigentlich geht. Es ist ja doch eine große Erleichterung mit den Sensoren etc.

Letztendlich glaube ich das wir uns doch mit dem Gedanken "Pumpe" anfreunden müssen... auch wenn uns das einfache "weglegen" vom Diabetes beim arbeiten mit dem Pen sehr gefallen hat. Aber was hilft all das wenn die Werte einen in den Wahnsinn treiben?!

Herzliche Grüße
Letzte Änderung: 17 Juni 2024 22:51 von Balou8.

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Balou8
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17 Juni 2024 22:34 #127815 von Balou8
Balou8 antwortete auf Nächtlicher Blutzucker-Anstieg
Hallo Kiki,

Danke auch dir für deine Nachricht. Da gebe ich dir vollkommen Recht; die Betreuung durch erfahrene Ärzte etc. ist das A und O. Gerade am Anfang sind so viele Fragen und Unsicherheiten da... Mich beruhigt es immer gewissermaßen wenn jemand auch über längere Zeit mit dem Pen gearbeitet hat oder es evtl. noch tut. Man hat doch irgendwie das Gefühl das fast alle Dia-Kinder mit Pumpe unterwegs sind... aber die Tendenz geht wohl bei uns jetzt immer weiter in Richtung Pumpe... da sind die stabileren Werte wichtiger als alles andere. Wir hatten noch drauf gehofft, das es sich wieder "einpegelt" aber nach den Erfahrungsberichten die ich jetzt hier gelesen habe wird sich diese Phase ja eine ganze Weile ziehen... leider.

Konnte sich dein Sohn schnell und gut an die Pumpe gewöhnen? 

Liebe Grüße... 

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Cheffchen
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18 Juni 2024 01:15 #127816 von Cheffchen
Cheffchen antwortete auf Nächtlicher Blutzucker-Anstieg
Auf die PEN schiene hau ich jetzt mal nicht eine, nur das unsere diagruppe mit 50 Kids glaube 2 oder 1 mit PEN unterwegs sind.

Ende 23, remi Ende ist da kein Thema, das einfach grundsätzlich Insulin fehlt?
Wenn es zu Bund wird, mit doc mal basalratentest besprechen.

Was da auch mehr hilft, Insulin etwas mehr verteilt, als nur einmal punktuell spritzen.

Cheffchen

Nächstes Treffen 29.06.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
tslim x2 CIQ / Dexcom BYODA / xDrip / Nightscout

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Kiki03
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18 Juni 2024 08:12 #127818 von Kiki03
Kiki03 antwortete auf Nächtlicher Blutzucker-Anstieg
Hallo, mein Sohn war etwas über 2 Jahre mit dem PEN dabei. Anfangs wollte unser Dia Doc das er den Umgang mit dem Diabetes quasi von der Pike an lernt. Das hat uns auch Höhen und Tiefen beschert. Dann stand Tim einer Pumpe auch sehr ablehnend gegenüber. Er hatte sich dann eigentlich schon für die Ypso pump entschieden, da haben wir vom omnipod5 gehört. Auf anraten vom Doc haben wir auf den gewartet, das Genehmigungsverfahren hat sich etwas hingezogen, aber jetzt trägt er den seit Ende Februar. Das war schon eine Umstellung für uns alle, du hast so'n kleines Ding an dir kleben und brauchst nur noch die Kohlenhydrate eingeben, zur Mahlzeit. Das ist schon ein Stück weit vertrauen in die Technik.
Es hat so 8-9 Pods gebraucht bis sich das eingespielt hat. Jetzt ist er froh, nur KH's eingeben und alle 3 Tage wechseln.
Seine Werte sind super, er hat immer über 90% im Ziel, fast 15kg abgenommen und gibt den nicht mehr her.
LG kiki

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Livvy78



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30 Juni 2024 16:57 #127882 von Livvy78
Livvy78 antwortete auf Nächtlicher Blutzucker-Anstieg
Hallo Balou

Im Nov.23 wurde unser 10jähriger Sohn diagnostiziert und ich fühle so mit dir! Auch wir hatten ein paar einfache Monate und kämpfen jetzt seit Wochen mit unberechenbaren Werten. Nachts dasselbe Problem wie bei euch, bis ca. 250 hoch gegen Mitternacht, wo das Insulin manchmal nicht wirkt (Novo). 1 IE bringt nachts gefühlt gar nichts, daher spritzen wir nachts immer direkt 1,5 IE.

Tagsüber braucht er mal viel, mal wenig Insulin und endet täglich entweder im Über- oder im Unterzucker. Oder der Sensor spinnt - gestern in 30 Minuten von 250 auf angebliche 38, während mein Sohn quietschfidel durchs Haus rennt und BZ 68 war (bis 65 geht es ihm noch gut).

Wir sind fix und fertig, die Diabetologen sagen nur: Insulindosis-Faktor ggfalls alle paar Tage anpassen. Pumpe ist beantragt, es dauert aber noch Monate, bis wir 1 Woche Platz im Krankenhaus bekommen. 

Es freut mich, zu hören, dass wir mit diesen Herausforderungen nicht allein sind. Im Bekanntenkreis habrn wir kaum Kontakt zu anderen Betroffenen.

Alles Liebe
Liv

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SiSa2007
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30 Juni 2024 20:02 #127883 von SiSa2007
SiSa2007 antwortete auf Nächtlicher Blutzucker-Anstieg
Hallo Balou8, auch wir haben bisher mit Pen gearbeitet und die gleichen Probleme wie ihr gehabt. Zusätzlich die Kombi "Ich bin ein Pupertier und will machen was ich will". Eine damals 14jährige mit dieser Erstdiagnose war eine Herausforderung und wie für jeden ein Schock. Du schreibst aber nur von Novoraid. Habt ihr kein Langzeitinsulin wie Lantus oder so? Das hatten wir für nachts und es ging eigentlich, da es relativ stabil hielt. Ich bin trotz der zwei Jahre "Theater" froh, dass wir zuerst mit Pen arbeiten konnten, da wir im Notfall immer wissen, wie es auch "Analog" geht. Seit drei Wochen haben wir (dank eintretender Vernunft unserer jetzt 17jährigen Tochter) den Omnipo5, endlich sehr ruhige Nächte und sind fast immer im Zielbereich. Ich traue mich sogar mein Handy wieder laut zu stellen, ohne angst zu haben, dass der Alarm der Follower-App wieder alle naslang einen "Stamm stehen" lässt. Das A&O ist wirklich die Rückendeckung eines gut funktionierenden Dia-Teams, das einem die Angst vor evtl Fehlern nimmt und immer für Rückfragen da ist. Gerade am Anfang. Ich drücke Euch die Daumen, dass es bald besser wird.

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