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Dringend!!! Wer kennt sich aus mit Reflux???

chaosfamily Petra
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Gold Schreiber
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15 Sep. 2012 17:32 #73263 von chaosfamily Petra
chaosfamily Petra antwortete auf Dringend!!! Wer kennt sich aus mit Reflux???
hallo mary,

was sagen die ärzte denn, was sie wegen der cardiainsuffizienz unternehmen wollen?
traten erbrechen und schönlein-henoch ziemlich zeitnah auf?
schönlein-henoch kann nämlich auch über den magen-darm-trakt "passieren" und hat als symptom u.a. erbrechen.

vg, petra

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16 Sep. 2012 11:35 #73271 von
Hallo Petra,
vielen Dank für Deine Antwort.
Mitte Mai ging wieder das Räuspern und der Reizhusten, der aber nur einige Minuten nach dem Essen auftritt, los. Im Juni fing das Erbrechen an und Anfang Juli kam das Schönlein-Henoch dazu. Sie hat es übrigens immer noch und bekommt 5 mg Cortison,weil die Einblutungen an den Beinen sonst unerträglich sind.Anni treibt nach wie vor keinen Sport,aber rennt sie doch einmal etwas viel in den Pausen oder ist manchmal etwas viel auf den Beinen,sieht man viele kleine rote Pünktchen,die aber gleich wegen des Cortisons zurück gehen.Die Blutzuckerwerte sind natürlich wegen des Cortisons ganz schön am Schwanken,aber wir haben das Insulin langsam angepasst.Die 24- Stunden Impedanzmessung hat leider sehr lange Refluxzeiten ergeben.
Nächste Woche haben wir ein ausführliches Gespräch mit allen Oberärzten der versch. Bereiche. Es ist schon toll,daß sich alle Ärzte Zeit nehmen für einen gemeinsamen Termin,denn es müssen ja alle Erkrankungen berücksichtigt werden,wie es am besten weiter gehen soll. Eine Magen-Darm-Passage Untersuchung kommt auch noch am kommenden Freitag.Wir hatten jetzt 3 Abende kein Erbrechen, wir wussten schon gar nicht mehr , wie schön es ist, einfach normal einzuschlafen.Dafür aber gestern abend um so heftiger,mal wieder bis um halb zwölf. Aber Anni hatte heute morgen wieder super Laune,sie wachte auf und lachte: " Was machen wir heute Schönes?" Im Moment ist sie mit Papa und Hund draußen im Garten und spielt,man merkt ihr gar nichts an.
Manchmal unglaublich,aber das läßt uns trotzdem ein halbwegs "normales" Leben führen.
So, ich gehe jetzt auch raus,bis bald, liebe Grüße Mary. :P

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15 Okt. 2012 14:36 #74089 von
Hallo, wir wollten uns mal wieder melden, was es Neues gibt:

Wir hatten ja vor einigen Wochen das Gespräch mit unseren drei behandelnden Oberärzten, wie es weiter gehen soll. Annis Untersuchungsergebnisse sind nicht klar genug, um sagen zu können, ob eine Operation wirklich den gewünschten Erfolg bringen kann. Sie hat zwar sehr lange Refluxzeiten , der längste war 55 Minuten lang in der Nacht und die Säurewerte sind auch etwas zu hoch, obwohl sie morgens und abends 20 mg Omeprazol einnimmt.
Ein minimaler Helicobacter wurde gerade behandelt, da war aber auch so gut wie klar, dass dies nicht die Ursache ist, aber wir wollten jede kleine Ursache ausschließen. Anni wurde auch wieder flacher hin gelegt in der Nacht, ob sich etwas verändert. Ein MRT-Schädel wurde noch gemacht, um ein zentrales Erbrechen auszuschließen, eine Magen-Darm-Passage war auch in Ordnung. Im Magen und Speiseröhre wurden leichte Veränderungen, also Entzündungen im Stadium 1 festgestellt.
An ihrem Brechen hat sich nicht so viel verändert. Wir hatten wieder viele ruhigere Nächte, aber dann wieder so Schlimme, das man sich am liebsten sofort zu einer OP entschließen möchte. Was uns davon abhält ist wie gesagt, dass es vielleicht gar nicht helfen kann oder das Anni vielleicht Komplikationen , wie Schluckbeschwerden oder nicht mehre Brechen können bei einem Magen-Darm Virus oder andere Sachen davon trägt. Und bisher nimmt sie ja leider Alles mit , was man mitnehmen kann.
Die Ärzte tendieren am meisten zur Op, halten aber eine psychische Ursache auch nicht für völlig ausgeschlossen, denn welches Kind hat denn schon so viele Erkrankungen, auch wenn man ihr sehr wenig davon anmerkt .Dagegen sprechen die hohe Anzahl der Refluxe und das Anni immer erst abends bricht wenn sie schon eingeschlafen ist und flach liegt.
Annis Kinderarztpraxis will, das erst noch abgewartet wird , ob eine Veränderung eintritt.
Das Schönlein-Henoch ist noch leicht aktiv. Diese Woche ist sie nun ganz ohne Cortison , aber es kommen immer noch bei zu viel Bewegung leichte Pünktchen, obwohl sie immer noch keinen Sport treibt. Aber mal schauen, nach den Ferien hoffen wir sehr , dass Sport bald wieder geht, denn das fehlt ihr unheimlich.
Wir wissen einfach nicht wie wir uns entscheiden sollen und werden deshalb am besten noch etwas abwarten, viele liebe Grüße von Mary.

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Bibi1



Neuling
Neuling

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02 Juni 2022 22:37 #118364 von Bibi1
Hallo, dein Beitrag ist schon einige Jahre her. Ich wollte fragen wie es weiter gegangen ist habt ihr eine Behandlung gefunden die ihr geholfen hat? Kenne das aus eigener Erfahrung und suche nach Lösungen daher die Frage.
Lg Bianca 

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