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Dringend!!! Wer kennt sich aus mit Reflux???





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15 Juli 2012 19:30 #70911 von
Hallo Manu,

vielen Dank für Deine Antwort.
Wurde damals Dein Sohn mit Cortison behandelt?Der Kinderarzt am Bodensee meinte , es wäre nicht notwendig.Annis beide Füße waren so geschwollen,daß man die Knöchel gar nicht mehr sehen konnte.Schmerzen hatte sie nur beim Laufen,dafür aber so heftig,daß es nur bis zur Toilette reichte.Die letzten zwei Tage waren sehr viel besser.Aber seit heute mittag sind die Füße schon wieder am anschwellen.Morgen werden wir zu unserer Kinderärztin gehen.Der Arzt am Bodensee machte einen Ultraschall der Nieren und dabei fiel ihm auf,daß die Milz stark vergrößert ist.Er meinte ,daß Anni eine Infektion gerade durchmacht,da wäre die Vergrößerung der Milz ein sicheres Indiz.Ich fragte,welche Infektion dies sein könnte,weil Anni weder Husten noch Schnupfen oder Fieber hatte.Noch nicht einmal hohe Werte,außer seit dem Beginn des Schönlein-Henochs.
Er meinte,es könne ein EBV sein oder sonstiges. Wie lange durfte Pascal damals nicht laufen?
Wie ergeht es Eurem Sohn mit der Muskelschwäche?Wie alt ist er denn jetzt?
Viele ,viele Grüße von Mary.

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pascalK
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15 Juli 2012 19:48 #70915 von pascalK
hi mary

Mein Pascal wurde nicht mit Cordison behandelt,er hat nur schmerzmittel bekommen,wie Paracentamol.Ich war damls in FN in der Klinik,man hat uns wieder heimgeschickt....warum keine Ahnung.Er konnte auch nicht laufen,was heißt hier laufen,wie ein 80igjähriger :( Fieber hatte er damals auch...seit dem hat er mehr Probleme mit seinem Fuß..treppe läuft er nur im einerschritt runter,und er kann nicht richtig rennen.Und seitdem habe ich das Gefühl das er einen größeren Bauch hat...ich glaube das wir damals falsch behandelt worden sind.Ich weiß noch wie ich rotz und wasser geheult habe....werde da snie vergessen....lg manu

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15 Juli 2012 19:48 - 15 Juli 2012 20:15 #70916 von
Hallo Manu und auch an Cordula

vielen Dank für die Aufmunterung.Anni zeigt uns selber,wie man am Besten mit Allem umgehen muß.Trotz Allem hat sie einfach Spaß am Leben und das macht es uns auch um einiges einfacher.Natürlich machen wir uns schreckliche Sorgen,wie so ein kleiner Körper das noch Alles verkraften kann.Aber jeder der Anni sieht, glaubt nicht, was sie so mit sich herum trägt.
Ich denke der OA hat die Bronchos und Gastroskopie angeordnet,weil die Impedanzmessung auffällig war.Ich habe Angst davor,denn sie bekommt ja eine Vollnarkose wegen der Bronchoskopie.Auf alle Fälle muß das Schönlein-Henoch völlig verschwunden sein,sonst müssen wir die Untersuchung nochmals verschieben.Und das mit dem ständigen Erbrechen.Seit dem Klinikaufenthalt erbricht Anni nicht mehr das Essen,sondern nur noch Magensaft und Schleim.Das ist ca. vier Mal die Woche immer abends nach dem Hinlegen.Das ist dann immer schlimm,weil sie dann sehr müde ist und schlafen möchte und es ca. ein halbe Stunde lang geht.
Wir sind noch nicht lange angemeldet auf der Diabetes-Kids Seite.Wir lesen seit einigen Jahren immer wieder sporadisch Beiträge und haben das Anmelden immer wieder raus geschoben,obwohl wir schon drei Mal am Ederseetreff waren.
Wie ist Deine Familie denn mit Diabetes und anderen Erkrankungen betroffen?
Liebe Grüße von Mary.
Letzte Änderung: 15 Juli 2012 20:15 von .

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pascalK
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15 Juli 2012 19:51 #70917 von pascalK

pascalK schrieb: hi mary

Mein Pascal wurde nicht mit Cordison behandelt,er hat nur schmerzmittel bekommen,wie Paracentamol.Ich war damls in FN in der Klinik,man hat uns wieder heimgeschickt....warum keine Ahnung.Er konnte auch nicht laufen,was heißt hier laufen,wie ein 80igjähriger :( Fieber hatte er damals auch...seit dem hat er mehr Probleme mit seinem Fuß..treppe läuft er nur im einerschritt runter,und er kann nicht richtig rennen.Und seitdem habe ich das Gefühl das er einen größeren Bauch hat...ich glaube das wir damals falsch behandelt worden sind.Ich weiß noch wie ich rotz und wasser geheult habe....werde da snie vergessen....lg manu



er durfte nur aufs klo laufen....aber das war schon zu viel....2 wochen ist er nicht gelaufen,mir hat man nicht geasagt wie lange er nicht laufen durfte :evil: er war damals 5 jahre ...

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pascalK
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15 Juli 2012 19:54 #70918 von pascalK

Anni+Sammy schrieb: Hallo Manu,

vielen Dank für die Aufmunterung.Anni zeigt uns selber,wie man am Besten mit Allem umgehen muß.Trotz Allem hat sie einfach Spaß am Leben und das macht es uns auch um einiges einfacher.Natürlich machen wir uns schreckliche Sorgen,wie so ein kleiner Körper das noch Alles verkraften kann.Aber jeder der Anni sieht, glaubt nicht, was sie so mit sich herum trägt.
Ich denke der OA hat die Bronchos und Gastroskopie angeordnet,weil die Impedanzmessung auffällig war.Ich habe Angst davor,denn sie bekommt ja eine Vollnarkose wegen der Bronchoskopie.Auf alle Fälle muß das Schönlein-Henoch völlig verschwunden sein,sonst müssen wir die Untersuchung nochmals verschieben.Und das mit dem ständigen Erbrechen.Seit dem Klinikaufenthalt erbricht Anni nicht mehr das Essen,sondern nur noch Magensaft und Schleim.Das ist ca. vier Mal die Woche immer abends nach dem Hinlegen.Das ist dann immer schlimm,weil sie dann sehr müde ist und schlafen möchte und es ca. ein halbe Stunde lang geht.
Wir sind noch nicht lange angemeldet auf der Diabetes-Kids Seite.Wir lesen seit einigen Jahren immer wieder sporadisch Beiträge und haben das Anmelden immer wieder raus geschoben,obwohl wir schon drei Mal am Ederseetreff waren.
Wie ist Deine Familie denn mit Diabetes und anderen Erkrankungen betroffen?
Liebe Grüße von Mary.



Hi Mary

Meine Familie hat nur die DM also nur Pascal,mein Bruder hatte das Problem auch was dein Kind hat.Mußte aber nicht operiert werden.ich drücke dich mal..hast es wirklich nicht leicht.....lg manu

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15 Juli 2012 19:55 #70919 von
Hallo Manu,

da Anni auch Verdacht auf Rheuma hat und das Schönlein Hennoch in Verbindung mit anderen rheumatischen Erkrankungen auftritt,aber unsere Kinderrheumatologin gerade in Urlaub ist, müssen wir erst mal zur Kinderärztin. Ist Dein Sohn darauf schon untersucht worden.Hat er eine richtige Diagnose wegen seiner Muskelschwäche?

Viele Grüße Mary.

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pascalK
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16 Juli 2012 14:52 #70963 von pascalK

Anni+Sammy schrieb: Hallo Manu,

da Anni auch Verdacht auf Rheuma hat und das Schönlein Hennoch in Verbindung mit anderen rheumatischen Erkrankungen auftritt,aber unsere Kinderrheumatologin gerade in Urlaub ist, müssen wir erst mal zur Kinderärztin. Ist Dein Sohn darauf schon untersucht worden.Hat er eine richtige Diagnose wegen seiner Muskelschwäche?

Viele Grüße Mary.



hallo Mary

Die Muskelschwäche hat er seit Geburt...die Diagnose ist 100%,man hat zwar oft das Blut untesucht zwegs der Purapura....auf rheuma habe sie denoch nicht getestet was ich nicht verstehe,den du bist nun die einzige wo ich lese,desen Kind das auch hat...muss da mal mit meinen Doc sprechen....lg manu

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16 Juli 2012 20:21 #70976 von
Hallo Manu,

wie nennt sich die Muskelschwäche von Pascal ? Heute mittag waren wir bei der Kinderärztin,sie hatte auch Füße hoch lagern ageordnet und Ruhe.Anni mußt doch etwas weinen,denn diese Wochen waren drei schöne Sachen bei den Ferienspielen geplant. Dafür gehen wir morgen nach Blutabnahme und Ultraschall ins Kino.Heute mittag war zu spät für die Blutabnahme,aber der Urin war in Ordnung.
Anni hat seit einem dreiviertel Jahr Schmerzen und Wasseransammlungen in beiden Handgelenken.Der Orthopäde hat uns sehr schnell wegen ihrer anderen Erkrankungen zu einer Kinderrheumatologin geschickt.Anni bekam ein Anti-Rheumatikum Naproxen verschrieben,das die Wasseransammlungen schnell verschwinden ließ. Die Schmerzen sind aber bei bestimmten Belastungen sehr stark,wie Rad schlagen Handstand oder am Reck.Anni hatte deswegen mit Turnen aufgehört,aber Handball ist ihr Lieblingssport und das tut ihr zum Glück nicht weh.Manchmal schwellen die Handgelenke einfach so an ohne Belastung. Das Naproxen wurde vor zwei Monaten wegen ihres Refluxes wieder abgesetzt.Annis Rheuma- Blutwerte waren alle negativ,bis auf den HLA-B27,der war positiv,außerdem hat sie immer wieder kleine schuppige Stellen am Kopf.Deswegen hat sie den Verdacht auf die Psoriasis-Arthritis.Aber ein Rheuma,das nicht eindeutig im Blut zu sehen ist,dauert manchmal etwas länger zu diagnostizieren oder wird von vielen Ärzten abgetan oder übersehen.Da würde ich mich nicht nur auf den Kinderarzt verlassen.Unsere Kinderrheumatologin ist sehr vorsichtig mit Diagnosen,da muß erst alles hundertprozentig untersucht und beobachtet worden sein.Denn je später ein Rheuma erkannt wird,desto schlechter die Heilungschancen.Ich weiß ja nicht , welche Symptome Pascal noch hat außer der Muskelschwäche.Eine Freundin von mir,ihre zweite Tochter ist mit Rheuma sogar auf die Welt gekommen,sie hat es zum Glück sehr schnell gemerkt,als sie anfing zu laufen,zog sie immer den Fuß etwas hinter sich her. Ihre Blutwerte sind auch alle in Ordnung,aber in einem speziell hochauflösendem MRT konnte man ganz kleine Wasseransammlungen sehen. Die Kinderärzte meinten auch,es wäre nichts. Es ist schon erschreckend,wie schnell etwas übersehen werden kann.Vielleicht konte ich damit ein bißchen helfen,
lg Mary.

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Lili
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17 Juli 2012 10:44 #70999 von Lili
Hallo Mary,

jetzt mal eine ganz banale Frage:

Als ich das mit den Wasseransammlungen gelesen habe: Wurde Deine Tochter auf Hashimoto getestet?

Symptome einer Schilddrüsen-Unterfunktion (die eben auch bei Hashi auftritt) sind Ödeme, Muskelschwäche und auch Magen-Darm-Probleme.

Wurde ein US der Schilddrüse gemacht?


LG Lili und alles Gute
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17 Juli 2012 19:41 #71009 von
Hallo Lili,
Annis Schildrüsenwerte sind letztes Jahr Anfang Dezember in der Diabetesambulanz in der jährlichen Blutkontrolle untersucht worden.Da war Alles gut. Und sie hatte ungefähr ein bis zwei Monate vorher zum ersten Mal über Schmerzen in den Handgelenken geklagt.Aber seitdem hatten wir keine Schilddrüsenwerte mehr.Ultraschall hatte sie noch nie an der Schilddrüse.Heute morgen hatten wir Blutabnahme und Ultraschall wegen des Schönlein-Henochs.Am Freitag müssen wir wieder zur Kontrolle,da werde ich nach der Schilddrüse nochmal nachhaken.Das werde ich auch die Rheumatologin noch einmal fragen,wenn sie aus dem Urlaub kommt.
Vielen Dank und viele Grüße,ich bin froh,daß ich schon so viele Tipps bekommen habe,lg Mary.

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