Wie ist das mit der Remi??

Hallo Ihr Lieben,

ich muss mal wieder die Experten unter euch etwas fragen. Markus hat ja seit August diesen Jahres DM und seine Werte sind mal so, mal so, wie bei eueren Kindern halt auch. Nach knapp vier Wochen KH sagte man uns, dass Markus, so wie es aussieht, schon gar keine Remi mehr hat, sondern diese so gut wie "ausgelassen" hätte. Seit er eingestellt wurde, haben wir nicht nur die Insuline gewechselt sondern auch das Basalinsulin erhöht, er sritzt nun Morgens 5 IE Levemir und Abends mittlerweile 9 IE und ich denke über eine weitere Erhöhung nach, da die Morgenwerte einfach zu hoch sind, seit Tagen über 200 mg/dl.

Gestern nun waren wir kurz beim Italiener und ich fragte Markus, ob er seinen BZ gemessen hätte, das hat eine Frau gehört und hat uns gefragt, ob denn Markus Diabetes hätte und seit wann, als wir dies bejahten zog sie ihren Sohn her, auch 12 Jahre alt, zufällig mit Markus im selben Hort gewesen :laugh: , auch DM allerdings seit Januar letzten Jahres!! Eingestellt im selben KH wie wir, der arme Junge lag 6 Wochen in Altötting, oh Mann! Jedenfalls sagte sie mir, dass die Remi von Alexander, so heisst der andere Junge, erst Monate später eingetreten ist und er seit einem halben Jahr überhaupt nichts mehr spritzen muss, weder Mahlzeiten- noch Basalinsulin!?! :ohmy: :blink: Er wäre in der Remi und die könnte erst Wochen bis Monate später einsetzen. Ist das so? Beginnt die Remi wirklich erst später oder wie läuft das ab? Woran erkenne ich denn, ob es eine Remi gibt oder nicht? Sie sagt sie hätte die Remi daran erkannt, dass ihr Junge ständig in den UZ gefallen ist. Woran habt ihr bemerkt, dass euere Kinder in der Remi sind?

lg Tanja

Hallo Tanja,

ich bin ja auch nicht schlauer als du, weil Elias seit Sept dabei ist ... jedenfalls ist es bei ihm so, dass sich seit Bedarf seit der Klinik auch nicht sehr nach unten verändert hat, ein wenig schon, also einige Einheiten. Z.B. braucht er morgens gar kein Basal mehr (das waren zu Beginn 5 E), der Faktor ist morgens bei 1,2 statt 1,9 zu Beginn - das spricht schon für Remissionsphase. Aber mittags habe ich den Faktor erhöht, von 0,3 auf 0,6, abends ist es kaum verändert. Nachts Basal jetzt 10 E. Morgens hat er immer super WErte, zwischen 100 und 130, vormittags oft hoch, mittags manchmal zu tief, generell gilt: immer wenn man glaubt, es durchschaut und begriffen zu haben, geschehen unerklärliche Werte.
Elias ist 1,70 u wiegt 58 Kilo, er isst zwischen 21 und 28 KEs, spritzt zwischen 31 und 38 E insgesamt - mir wurde mal gesagt, wenn die Remissionsphase zuende sei, würden Körpergewicht u Insulineinheiten etwa gleich sein, also z.B 60 E bei 60 Kg. Wie ist denn die Relation bei deinem Sohn?
Und einen Fall, wo ein Junge nur noch 1E brauchte, wurde in der klinik auch berichtet - heute würde er 88 E benötigen. Dass man aber erst nach vielen Wochen in die Remi eintritt, habe ich noch nie gehört.


Herzlichst, Kerstin

Hallo Tanja,
wir sind in der Remi. Ich weiß das, weil es uns der Arzt im KH gesagt hat. Das war schon nach 3 Tagen nach Diagnose. Dann habe ich im Netz nachgeschaut und gelesen das man von einer Remi ausgehen kann wenn weniger als die Hälfte des Körpergewichts Einheiten Insulin zu sich genommen wird. Tim wiegt fast 30 Kilo, wären also 15 IE. Z.Zt. kommt er auf 6 bis 7. Eine Freundin hat im Februar erfahren das ihr Sohn DM1 hat, seit März braucht er nicht zu spritzten weil sie eine so ausgeprägte haben.
Ich glaube je eher man die Diaegnose DM stellt, je mehr Restzellen die noch richtig arbeiten je ausgeprägter die Remi. Meine Nachbarin hat mit 25 Jahren DM1 bekommen und ist nach 3 Monaten erst in die Remi gekommen . Du siehst, es besteht noch Hoffnung.
Aber eigentlich auch egal, am Ende landen wir alle bei Null und spritzen dann halt etwas mehr. Aber das die Tischnachbarin gar nicht spritzen muss macht schon neidisch, so wie ich es auf meine Freundin bin...
Ich glaube gelesen zu haben das nur bei 20% der Patienten eine Remi eintritt...
Hoffe, dir und Markus geht es ansonsten gut. Italiener hört sich doch schon mal nett an....
Liebe Grüße aus dem Norden!!
Tanja

Hallo Nordlicht

schön von dir zu lesen. Ja, soweit geht es uns ganz gut, Markus hasst es zwar nach wie vor noch, erst gestern hat er wieder geweint, aber er geht ja noch zum Kinderpsychologen und schön langsam wird es Wir geben nicht auf.

Es ist ganz schön verwirrend das mit der Remi :S :blink: Bei dem einen Kind kommt sie wohl früher, bei dem anderen später? Ich weiss nicht ob das mit der Feststellung der Diagnose zu tun hat, denn Markus hat einen relativ "geringen" BZ von 397 mg/dl gehabt, als er eingeliefert wurde, sein Bettnachbar über 700 mg/dl :woohoo: :woohoo: . Im KH haben sie halt gleich nach ein paar Tagen gesagt, dass Markus schon in der Remi wäre und als er nach insgesamt 3 1/2 Wochen entlassen wurde, hieß es, dass er schon nicht mehr drinn wäre und nun höre ich das von der Dame aus der Pizzeria, dass die Remi auch erst nach Monaten beginnen kann. Oh Mann, ich hoffe, wir merken das gleich, ohne dass die Werte noch mehr schwanken. Aber eigentlich hast du Recht Tanja, es ist egal, denn früher oder später müssen die Einheiten eh erhöht und angepasst werden. Habe erst heute Morgen das Basal von 5 auf 6 erhöt und letzte Woche das Basal am Abend von 8 auf 9, wahrscheinlich müssen wir noch mehr erhöhen, will aber erst mal den Termin beim Dia-Arzt am Montag abwarten.

Eine Phase, in der Markus so gut wie nichts gespritzt hat, gab es bei uns nicht wirklich

lg Tanja

Tanja2010 schrieb:

Aber das die Tischnachbarin gar nicht spritzen muss macht schon neidisch, so wie ich es auf meine Freundin bin...

Hallo Tanja,

mir wäre eine Remi ohne Insulin nicht unbedingt lieber... Was für ein Schock
wenn man nach einer großen Pause plötzlich doch wieder mit dem Spritzen anfangen
muß... Ich denke, für Kinder ist es zu hart... Dann lieber nur wenig Spritzen und
im Laufe der Zeit langsam mehr... Bei größeren Kindern würde es vielleicht noch
klappen..., aber ich stell mir einen Drei - Vierjährigen vor, dem man erklären
muß, das es jetzt wieder mit den Spritzen losgeht... :blink:

Wir haben auch keine Remi, die als solche klar zu erkennen ist.
Nur die Faktoren die im Krankenhaus eingeteilt wurden, haben wir
komplett umgestellt.
Das Basalinulin wurde vom ersten Tag im KS schon wieder reduziert,
weil nächtliche Unterzuckerungen
an der Tagesordnung waren. Zu Hause haben wir es dann gleich ganz weg gelassen
und bis jetzt sind die Morgenwerte (bis auf Tage mit Infekten) in Ordnung.
Allerdings haben wir Emmas Diabetes sehr früh entdeckt. Es waren keinerlei äußere Anzeichen
zu erkennen. Reiner Zufall eben... Da wird die Bauchspeicheldrüse noch nicht so
ausgelaugt gewesen sein, so das eben keine Erholungsphase eintreten konnte...

Natürlich ist es bei uns auch eine Remi, allerdings eben nicht mit dem
typischen Merkmal, dass das Insulin reduziert werden muß.

LG Miriam

Hallo Tanja,

es gab Phasen an denen habe ich mir gewünscht die Remi wäre endlich vorbei. Dieses ständige Insulinsenken, UZ, die kleine Hoffnung das er doch wieder gesund wird und so weiter Stresst enorm.
Eine Remi ohne Spritzen hätte ich nicht gewollt. Ich wäre Dauernervös gewesen. Spritz ich, oder spritz ich nicht, ist der Wert morgen dann viel zu hoch oder nicht, ständig diese Unsicherheit, ne das wäre mir nix.
Erst Spritzen, dann nicht mehr, dann wieder doch. Mein armes Kind, das hätte er erst Recht nicht verstanden/verkraftet.

Es ist wie es ist, beim Diabetiker ist es eben bei jedem anders. Wir sind alle einmalig.

liebe Grüße, Katrin

PS: Was habe ich letztens gelesen, die Wahrscheinlichkeit das sein Kind am DM1 erkrankt liegt bei 0,2%. Das ist schon fast wie ein 6er im Lotto.

Hallo ihr Tanjas!

Ich glaube je eher man die Diaegnose DM stellt, je mehr Restzellen die noch richtig arbeiten je ausgeprägter die Remi.

Kann ich zumindest für unseren Fall widerlegen.
Justus hatte zwar auch "nur" einen BZ von kanpp 400 mg/dl bei Manifestation, dafür aber einen HbA1C von 11,8 :S

Die Ärztin erklärte uns damals, dass es schleichende Beginne des DM gäbe.
Sie tippte aufgrund des hohen HbA1C auf einen Beginn im Sommer - Manifestation war aber erst am 23.12. letzten Jahres. Der DM wurde durch einen Virusinfekt 10 Tage vor Manifestion erst richtig "angetriggert".

Jedenfalls war Justus auch innerhalb der ersten Tage schon in der Remi, die bis heute anhält (fast 11 Monate).
Ich habe hier mal irgendwo gelesen, dass die Remi bei älteren Kindern mit frischem DM ausgeprägter sei. Ob das stimmt - ich weiß es nicht.
Jedenfalls bin ich immer auf der Hut - immer, wenn die Werte anfangen zu spinen, denke ich: das war's.

LG, Cordula

Hallo Cordula,

Markus hatte bei der Diagnose auch 397 mg/dl und einen Hba1c-Wert von 11,9. Man hat uns erklärt, dass der Hba1c--Wert aus den letzten drei Monaten zusammengerechnet wird und davon ausgegangen wird, dass der DM schon drei, vier Monate vor Entdeckung ausgebrochen ist, wahrscheinlich durch einen der vielen Infekte, die Markus letztes Jahr hatte ....

Du sagst, dass Justus noch immer in der Remi ist, hm, woher weisst du das denn? Wurde euch das gesagt? Hat man irgend jemandem von euch im KH bei der Erstmanifestation erklärt woran man denn konkret erkennen würde, wann die Remi beginnt bzw. aufhört? Stehe ich hier irgendwo auch dem Schlauch? :blink: :blush: :S Bis jetzt weiss ich nämlich immer noch nicht genau, woran man denn nun letztendlich die Remi bemerkt oder nicht.

lg Tanja

Hallo Tanja!

Da Justus' Insulinbedarf seit der Manifestation nur unwesentlich angestiegen ist, gehe ich davon aus, dass er noch in der Remi ist.

Wenn mich nicht alles täuscht, ist "man" noch in der Remission, wenn der Gesamtinsulinbedarf unter 0,5 IE pro Kilogramm/Körpergewicht liegt.

Justus wiegt z.B. 50 kg und hat nur knapp 6 IE Basalbedarf + Essensinsulin.
Damit liegt er auf jeden Fall unter den 25 IE, die er ab Remissionsende haben "darf".

Man kann wohl auch über eine Blutentnahme feststellen, wieviel Restinsulin noch produziert wird. Darüber weiß ich aber auch nichts Genaues.

LG, Cordula

Hallo ins Forum,

vielleicht noch einmal zur Erinnerung:

www.diabetes-kids.de/forum/allgemeines/e...issionsphase/seite-2

und zum C-Peptid:

www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_cpeptid.htm

Lieben Gruß
Tina