"Allgemeines Geplauder"

Hi Andrea,

Wir haben das Precission Xceed, damit geht das mit dem BZ-messen in einem Abwasch, wenn der Blutstropfen groß genug ist und Kind hält still, dann reicht auch einmal pieksen. Aber wir messen sehr selten. Unser Arzt ist mit Verodnungen eher zurückhaltend, also versuchen wir so lange wie möglich mit den Streifen auszukommen und messen nur, wenn der Wert auch nach Katheterwechsel und nach zwei Stunden waretn noch nicht wieder runtergeht oder bei Magen-Darm-Infekt haben wir mal gemessen, hat aber gar keinen Sinn gemacht, denn das Essen blieb eh nicht drin, wir hatten also gar keine Handlungsmöglichkeit. Wir sind dann zwar ins KH (in Hannover, da waren wir gerade) aber dort sagte man uns, dass wir überreagieren würden, man könne doch nichts machen außer Ameleya zwei Wochen lang stationär aufzunehmen und komplett neu einzustellen. Das machte in meinen Augen während des Infekts mal null sinn, also sind wir wieder gegangen und haben halt weiter versucht immer weiter Essen in sie reinzubekommen. (blöderweise war Stau und wir standen drei Stunden auf der A2 mit einem kotzenden Kind auf der Rückbank, das war nicht so angenehm, da wär ich dann doch lieber zwei Wochen stationär gegangen. Mein armes Auto! *g*) Ich dachte ja, dass die Kinder dann eine Infusion bekommen oder so, aber dem ist wohl nicht so. Also wenn man eh nichts machen kann, warum messen?
BZ messen wir durchschnittlich etwa 12/14 mal in 24 Stunden. Tagsüber fast stündlich -außer es kann angenommen werden, dass der Wert gleich bleibt- nachts messen wir zwischendurch, wenn sie wach wird oder der Wert vorher erhöht war.

Levke interessiert sich nicht wirklich für Ameleyas Diabetes. Sie will mal gemessen werden, aber das mache ich nicht. Und sie ist immer glücklich, wenn Ameleya Zwischenmahlzeiten braucht und meint-selbst wenn sie kurz zuvor was hatte- dass sie ja nun auch noch etwas braucht, zur Not macht sie die Zicken der Schwester nach, die bei UZ gern mal Sachen durch die Gegend schmeisst, sich auf den Rücken in den Dreck legt oder ähnliches. (nur das Levke mit ihren 15 Monaten noch nicht sonderlich gut werfen kann und sich meist selbst trifft und um sich rücklings in den Dreck zu "werfen" benötigt sie einige Minuten, so sicher stehen kann sie ja noch nicht.)

Gruß
Nadine

Hallo Nadine,

bei Durchfall bekommen die Kinder eine Infusion, falls der Stoffwechsel entgleist. Also Durchfall alleine reicht nicht, nur, wenn dadurch der BZ überhaupt nicht mehr hochgeht und sich Ketone bilden, oder wenn der BZ sehr hoch bleibt und nicht runterkommt und sich Ketone bilden. Denn natürlich versucht man, invasive Maßnahmen nur dann einzusetzen, wenn sie unumgänglich sind.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hi Gottwald,
Ja so hatte ich da von der Schulung in Erinnerung. Ameleya hatte ja 1,8 Ketone (Das ist obere Grenze bei gelb und sie war apathisch), BZ war nicht über 60 zu bringen, sie hat sich meist übergeben bevor das Essen richtig im Mund war. War halt ganz extrem, sie hat sich da auch reingesteigert. Aber der Arzt meinte (und unser Diabetologe bestätigte das hinterher), dass trotzdem immer genug KH über die schleimhäute aufgenommen wird, dass man nur immer weiter füttern muss, zur Not Saft mit Spritze. Die gab der nette Herr uns mit und eine Nierenschale aus Pappe durften wir uns nehmen - von daher war ich doch froh, dass wir im KH vorbeigefahren sind, ohne die Nierenschale hätte mein Auto sicher nicht mehr gerettet werden können. :laugh: Wir haben die Situation überlebt, aber ich hätte mir da halt einfach gewünscht, dass man uns nicht mit einem kotzenden Kind drei Stunden bei 40 Grad auf die Autobahn in den Stau schickt (ich war froh, dass stau war, so konnte ich am Seitenstreifen die Nierenschale leeren). Und da sie so extrem viel gespuckt hat, hatte ich überlegt, dass ich selbst dann ins KH gefahren wäre, wenn sie keinen Diabetes gehabt hätte, für mich stellte sich die Situation sehr gefährlich dar. Zu Hause hab ich ihr ein Vomex gegeben (das ich blöderweise nicht mit hatte! wobei ich mich nach wie vor frage, warum man mir im KH nichts dergleichen anbieten konnte) und ab da war dann gut. Nur ich messe jetzt halt keine Ketone mehr. Wozu auch?
Gruß
Nadine

Hallo Nadine,

na ja, dann hätte ich tatsächlich auch erst Pause gemacht und auf Unterstützung bestanden ... wir haben ja immer Glucose-Infusionen dabei und sind mit dem Verabreichen nicht zimperlich, aber das ist eine individuelle Entscheidung und bitte nicht zur Nachahmung empfohlen!

Wir messen Ketone gelegentlich, weil es über die Stoffwechsellage an sich Aufschluß gibt und wir dann entsprechend therapieren. Also eben z. B. vermehrt Kohlehydrate (gerade auch "schnelle") und dazu erhöht Insulin verabreichen, bzw. auch für entsprechende Mineralstoffzufuhr sorgen, denn bei Ketonen entgleisen bei S... gelegentlich auch die Elektrolyte. Auch weiß ich dann halt, weshalb der Insulinfaktor eine Weile nicht stimmt und ich kann adäquat therapieren.

Also: Wenn ich den Verdacht habe, daß er Ketone haben könnte (weil der Urin entsprechend riecht bzw. weil es morgens in seinem Zimmer entsprechend riecht bzw. weil er deutlich mehr Insulin benötigt), dann messe ich die Ketone, und dann therapiere ich entsprechend unserem "Keton-Therapieplan".

Lieben Gruß

Gottwalt

@ Nadine oh man was für ne Story...

Vielen Dank schon mal und was ist denn Vomex? Und warum messt ihr Tagsüber jede Std?
- Dann braucht ihr ja auch einige Streifen - Schwangt es bei euch so sehr oder habt ihr das schon von Anfang an so gemacht? Denn unser Arzt (der zum Glück bis jetzt nicht zimperlich mit verschreiben war) meinte ja wir sollen nicht zu oft messen um uns nicht verrückt zu machen, gut momentan ist Sophie ja auch noch in der Remi? Vielleicht ändert sich das wenn die vorbei ist?

Grüßle Andrea

Gottwald,
ganz ehrlich, so viel medizinisches Zeugs will ich mit meinen Kindern nicht veranstalten, dass ich da selbst Infusionen lege oder ähnliches, selbst wenn ich es könnte, was nicht der Fall ist. Ich glaube auch nicht, dass sie gleich unermesslichen Schaden davonträgt, wenn sie mal Durchfall hat, selbst wenn ihr dann Elektrolyte fehlen, meist holt sie das schon wieder auf.
Aber ich finde es sehr interessant, dass ihr einen eigenen Keton-Therapieplan habt. Sowas haben wir nciht. Hat noch jemand so einen Plan? Bei hohen Werten die nicht mit doppeltem Korrekturfaktor runter gehen, sollen wir folgendes tun: Katheter, schlauch und Insulin wechseln (eins von den dreien ist ja meist der Auslöser), dann wenn es nach wie vor hochbleibt doer wenn ein Infekt die Ursache ist: Basal rauf und normale Korrektur spritzen, jede weitere Korrektur dann auf 80 runterkorrigieren statt auf 120 (also etwas mehr korrigieren als sonst)

Andrea: Wir messen so oft, weil Ameleya volle Kanne in der Trotzphase ist und man meist nicht weiß, ist es Trotz, Müdigkeit oder UZ? Und ihre Werte schwanken sehr stark bei gewissen Aktivitäten (nicht immer, aber wenn sie puzzelt sackt sie ab, bei Gesellschaftsspielen, Sport... da rauscht sie manchmal 100 in der halben stunde runter) Und wir halten sie zur Zeit sehr niedrig, gegen den Rat der Ärzte. Die Ärzte sagten uns, wir sollen einen BZ von 120-180 anstreben, weil sie so sehr stark schwankt. Alles unter 80 wäre viel zu niedrig und über 250 wäre erst zu hoch. Wir nehmen aber 80-100 als Zielwert und geben erst unter 59 nen TZ rein und korrigieren schon ab 180, fangen dann halt lieber eine UZ auf, als die hohen Werte zu tolerieren. Wir haben aber auch festgestellt, dass sie, wenn sie sich in einem Bereich von 60-90 bewegt, ihr BZ relativ konstant bleibt, da rauscht sie nicht runter auch nicht beim puzzeln. Wenn sie aber einen BZ von 150 hat, rauscht sie runter. Warum? keine Ahnung, aber sie hat seither wesentlich weniger UZ als vorher mit den hohen Werten. (Früher hatten wir drei, vier UZ pro Tag, alles um die 25/30er Werte, mittlerweile kommen nur noch Werte um die 60 vor, die wir dann auffangen können. Meist so einmal am Tag)

@ Nadine ah alles klar, ist ja interessant dass eure kleine beim Puzzeln runter rutscht!?

Ich habe schon bemerkt dass Sophie bei Werten unter hundert super drauf ist, aber bei zu Hohen Werten fast Acro wird.

Man das ist schon ne Sache, aber ich versuche echt mich nicht verrückt zu machen...

Noch was, in deiner Diät Info steht der letzte HBA1C Wert war 8.5, ist der denn nicht automatisch weiter unten wenn die BZ Werte unten sind? Oder ist das schon länger her?
Was ist euer Ziel? und warum haben euch die Ärzte zu den höheren Werten geraten

Bye Andrea

delphyine schrieb:

Gottwalt,
ganz ehrlich, so viel medizinisches Zeugs will ich mit meinen Kindern nicht veranstalten, dass ich da selbst Infusionen lege oder ähnliches, selbst wenn ich es könnte, was nicht der Fall ist. Ich glaube auch nicht, dass sie gleich unermesslichen Schaden davonträgt, wenn sie mal Durchfall hat, selbst wenn ihr dann Elektrolyte fehlen, meist holt sie das schon wieder auf.

Hallo Nadine,

deshalb schrieb ich auch, daß dies eine individuelle Entscheidung ist, die ich nicht zur Nachahmung empfehle! Das Problem ist, daß S... es eben nicht wieder leicht aufholt, und wenn er aus dem Gleichgewicht gerät, dann immer gleich heftig. Also intervenieren wir "zu früh", wenn man übliche Parameter zugrundelegt, da es sonst bei ihm zu spät wäre und ein Krankenhausaufenthalt dann unvermeidlich. Und da er den wegen seiner Traumatisierung nicht erträgt, müssen wir ihn halt vermeiden. Wie gesagt, eine Einzelsituation, die sich sicherlich nicht übertragen läßt.

Allerdings als er mit vier Wochen und schwerem Infekt im Krankenhaus lag (Kehlkopfentzündung mit Atemstillständen), nahm ich dem Assistenzarzt die Utensilien aus der Hand, nachdem er beim dritten Versuch noch kein Blut hatte, und nahm lieber selbst Blut ab, bevor ich mein Baby weiter quälen ließ. Das machte ich also auch schon vor dem Diabetes lieber so. Ist halt ne persönliche Sache. Aber auch mein Vater nähte bei mir die Platzwunden im Gebirge selbst, da hätten wir auch lange auf den Notarzt warten können ...

Ganz ehrlich und deutlich nochmal: Dies Vorgehen ist eine individuelle Entscheidung, und es ist nicht zur Nachahmung empfohlen!

Hallo Andrea,

wie hier Egon als Experte schon vielmals schrieb, gilt fürs Messen generell: Messungen sind überhaupt nur dann sinnvoll, wenn sie auch therapeutische Konsequenzen haben! Solange Ihr mit CT therapiert, bringen häufigere Messungen eigentlich nur wenig, denn das Einzige, was Ihr machen könnt, wäre über eine Änderung des Verhältnisses von Langzeit- und Humaninsulin nachzudenken oder an den Spritz-Zeitpunkten zu feilen. Aber dafür muß man ja nicht dauerhaft häufiger messen. Der einzige andere Grund für häufigere Messungen bei Euch wäre ja die Vermeidung von Hypos. Solange die aber nicht auftreten und Sophie zu den Mahlzeiten einigermaßen im Zielbereich landet gibt es keinen therapeutischen Grund für häufigere Messungen.
Das ist bei unseren Pumpenkindern anders, denn dort kann sowohl die Basalinsulingabe jederzeit kurzfristig angepaßt werden als auch jederzeit eine Insulingabe zur Blutzuckerkorrektur erfolgen. Dennoch sind in der Regel auch bei der Insulinpumpentherapie nicht mehr als 7 oder 8 Messungen pro Tag sinnvoll, falls der Diabetiker einigermaßen stabil eingestellt ist. Das ist aber bei vielen Kindern einfach nicht gegeben.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Andrea,

Marie war die im Juni/Juli viel krank und hatte immer wieder Fieber, wodurch die BZ-Werte schnell mal bei 300 sind. Trotz intensiver Bemühungen war ihr HbA1c dann bei 8,2 . Dies war aber aufgrund der fieberhaften Infekte nicht verwunderlich, auch nicht für den Doc.
Wir mußten vier Wochen später den normalen, großen Bluttest machen, allerdings waren wir davon zwei Wochen in Urlaub und in der ersten Urlaubswoche hatte Marie Tag und Nacht nur Werte zwischen 200 und 300, weshalb auch immer (wahrscheinlich die Klimaveränderung). Da kam dann ein HbA1c von 7,6 raus.
Da zwei Werte dabei der Beobachtung bedurften, haben wir vier Wochen später nochmal den HbA1c mitbestimmen lassen, eigentlich aus reiner Neugierde: 7,2. Na also, geht doch.

Seitdem gebe ich nicht mehr allzu viel über den HbA1c, denn scheinbar sind die letzten vier Wochen entscheidend und wenn dann mal EIN Fiebertag dabei ist (was ja bei den Kleinkindern fast normal ist), dann zerschiesst es Dir den angestrebten Wert. Die BZ-Protokolle und die Sensorauswertungen sprechen laut Diabetologin sogar für ne 6,4. Mit dem für uns praktikablen Aufwand ist dies u.E. nicht zu erreichen und ich wäre froh, wenn wir mal die 6,x knacken würden. Aber wie gesagt, ich lauere nicht mehr auf den nächsten HbA1c, sondern gebe jeden Tag mein Bestes. Mehr kann ich eh nicht tun.

@ Nadine gute Einstellung, alles andere macht einen ja wahrscheinlich irgendwann ganz kirre...


@ Gottwalt wow hat der Arzt im KH nicht Einwand erhoben? Bist du vom Fach? Oder hast du dich einfach nur so ran getraut? Ich wüsst ja gar nicht was ich machen müsste, aber wenn ich es könnte würde ich auch lieber selbst Hand anlegen als meine Mädels quälen zu lassen!

Im KH habe ich auch alles nachgefragt, gleich von Anfang an (so Inhaltsstoffe und so) da meinte eine Schwester zu mir ob ich vom Fach wäre, da sagte ich nein, aber ich will halt wissen was meine kleine bekommt und den Überblick behalten, ich finde man sollte auch zeigen dass man nicht alles einfach so hin nimmt, mit sich machen lässt, sie wollten mir auch sagen wie ich Sophie halten sollte, bei Blutabnahmen, beim spritzen und so, (habe hier schon gelesen "zwei Schwestern hielten fest eine spritzte") da habe ich gesagt ich mache es wie es für Sophie und mich am ehesten erträglich ist!

Das dachte ich mir schon dass das mit dem Messen bei uns so ok ist, wir kommen ja auch soweit ganz gut damit hin

Ciao Andrea




P.s. Anekdote des Tages:
Nach dem Einkaufen haben sich die Mädels eine Tube Tomatenmark geschnappt und "piecks Aua" (Insulin spritzen) gespielt, richtig mit Hautfalte zählen und so, echt heftig wie das so in unser Leben über geht, aber auch irgendwie gut so :lol: