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bin fix und fertig...

faxenjannes
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30 Dez. 2008 22:30 #27095 von faxenjannes
bin fix und fertig... wurde erstellt von faxenjannes
Bin fix und ferig. Habe am 2. Weihnachtstag in die 170er Werte bei meinem Sohn (8) gemessen. Im Kh war er später 133 (Laborwert) und im Urin eine Spur Aceton . Ich, mein Bruder, meine Mutter und eine Tante sind alles Typ1 Diabetiker. Wegen der Häufigkeit jat Jannes seit Geburt an einer Studie teilgenommen. Ein Antikörper ist seit Jahren positiv.
Die letzten Tzage natürlich oft gemessen. Meistens waren sie gut, 155, 176 und 147 waren dabei. Heute war der orale Glucosetoleranztest bei KIA im Normbereich. V.a. Mody Diabetes steht auf der Überweisung zum KIA.
Nun messe ich ihn heute abend wieder, der Wert war 146. Meine dreijährige Tochter hielt mir dann auch ihren Finger hin und ich messe 224 bei ihr. Habe dann ihr nochmals die Hände gewaschen, wieder über 200. Anderes Gerät geholt, wieder. Das gibt es doch gar nicht, bin fix und fertig. Bei Jannes ist es nicht einmal eindeutig diagnostiziert und nun Jarah auch noch. Können beide Geräte dermassen falsch anzeigen (die Hoffnung habe ich ja). Mein Mann hatte einen Normwert. Verstehe das alles nicht, wie kann der orale Glucosetoleranztest denn negativ sein? Würde mich natürlich freuen, wenn alle Aufregung umsonst wäre…
Kennt sich jemand mit dem Mody Diabetes aus? Dachte bislang immer, ich wäre „normaler“ Typ 1er…bin ich dann auch nicht, oder? Und wie kann ein Antikörper positiv bei Jannes sein, Im Internet steht, das wäre bei Mody Diabetes nicht so.
Mein Bruder hat es mit 30 bekommen, meine Mutter mit 40, ich mit 17…alle immer in Quakenbrück ganz normal als Typ1er auf Pumpe eingestellt. Das passt doch alles nicht.

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30 Dez. 2008 23:44 #27099 von
antwortete auf Re:bin fix und fertig...
ich kann Dir nur die Daumen drücken dass alles gut wird - kleiner Trost - Gela

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faxenjannes
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31 Dez. 2008 09:26 #27101 von faxenjannes
faxenjannes antwortete auf Re:bin fix und fertig...
Nüchtern waren heute beide normal. Werden jetzt bei beiden heute und morgen jeweils direkt vor dem Essen und 1 Stunde danach messen. Und sollten sie sehr hoch (denke da so über 250)gehen zum KH fahren...
Wenn ich jetzt drüber nachdenke würde es bei Jarah auch passen. Sie hat schon immer mehr getrunken wie Jannes, ihr Urin hat oft gestunken (das habe ich auf die Billig-Pampers von Lidl gegeben) und sie war oft wund an der Scheide...hätte jetzt demnächst einen Termin deswegen gemacht (ob sie einen Pilz hat).

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faxenjannes
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07 Jan. 2009 17:48 - 07 Jan. 2009 17:50 #27228 von faxenjannes
faxenjannes antwortete auf Re:bin fix und fertig...
So, morgen habe ich einen Termin mit beiden Kindern in der Kinderklinik bei einem Endokrinologen, der sich mit Diabetes, insbesondere Mody Diabetes, auskennen soll.
Habe hier ein bischen gestöbert und ein paar Beiträge darüber gefunden, die Symptome ähneln sich tatsächlich (keine typischen Typ1 Symptome, höhere Werte nach Essen, ansonsten normale Werte,...).
Hoffentlich erfahren wir morgen mehr, diese Ungewissheit macht einen schon fertig.
Eigentlich passt ja auch alles, bis auf den Antikörpernachweis bei meinem Sohn. Dann wird der Rest der Familie wohl auch Mody haben. Schon komisch, immerhin dachte ich seit 19 Jahren, ich wäre Typ1er...Es soll ja sogar kombinierte Diabetes-Typen geben, hat der Kinderarzt erzählt.
Letzte Änderung: 07 Jan. 2009 17:50 von faxenjannes.

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Tintarella
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07 Jan. 2009 18:26 #27230 von Tintarella
Tintarella antwortete auf Re:bin fix und fertig...
Hallo Silke,

ich wünsche Dir für den Termin beim Diabetologen morgen alles Gute. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, das alles nicht so schlimm ist.;) Bitte melde Dich doch hinterher mal. Mody Diabetes kenne ich nicht. Reicht da vielleicht Diät? Ich werde mich nachher mal "schlaulesen".

Gruß Kristina

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faxenjannes
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08 Jan. 2009 16:13 #27240 von faxenjannes
faxenjannes antwortete auf Re:bin fix und fertig...
Nun ist es amtlich, ich habe zwei "süsse" Kinder :(
Sie haben definiv beide Diabetes, welche Form genau (ob Typ1 oder Mody) steht erst in 4-6 Wochen fest.
Jarah und Jannes waren beide tapfer, Jarah hat nicht einmal geweint beim Blut abnehmen. Nun werden Antikörper getestet, Langzeitwert (den kann ich morgen bzw. Montag erfragen) und Blut zur Genuntersuchung eingeschickt.
Je nach Form dann Tbl. oder Insulin (früher oder später eh). Wenn Insulin werden sie beide gleich eine Insulinpumpe bekommen. Hauptsächlich Jarah, da das ständige Spritzen einem so kleinen Kind nicht mehr zugemutet wird und man ja auch das essen vorher nicht abschätzen kann, wieviel isst sie denn nun wirklich auf. Jannes dann aus psychologischen Gründen dann wohl auch...weil eben die Schwester eine hat.
Das sind nun die Nachrichten, überrascht hat es mich ja nun nicht mehr, habe ja eigentlich schon fest damit gerechnet.
Beide haben stolz ihr neues Messgerät erhalten (jeder ein eigenes), noch finden sie es ja cool. Soll2x am Tag messen, nüchtern und einen Wert nach dem Essen.

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Tintarella
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08 Jan. 2009 18:24 #27242 von Tintarella
Tintarella antwortete auf Re:bin fix und fertig...
Hallo Silke,

nun also doch. Ich wünsche Dir und dem Rest der Familie sehr viel Kraft für die schwierige Anfangszeit. Gott sei Dank hast Du ja schon Erfahrungen auf diesem Gebiet. Ich stelle es mir trotzdem, schon rein nervlich, sehr schwer vor, das es gleich beide erwischt hat.
Ich sage immer, was ich nicht ändern kann, nehme ich an und mache das Beste daraus.
Kopf hoch,
Kristina

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faxenjannes
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10 Jan. 2012 19:22 #63698 von faxenjannes
faxenjannes antwortete auf Aw: bin fix und fertig...
Habe meinen Sohn, mittlerweile fast 12 Jahre, heute in die Klinik gebracht. HBA1c ist 10. Nun fängt er mit ICT an, nachdem er jahrelang erst ohne Medikamente und zuletzt mit Tabletten behandelt wurde. Bei meiner Tochter, nun 6 jahre, ist noch alles ok. Er findet zum Glück alles halb so schlimm...

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iffi27
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10 Jan. 2012 22:25 #63706 von iffi27
iffi27 antwortete auf Aw: bin fix und fertig...
Hi faxenjannes,

ich habe erst gar nicht das Datum gelesen und dann gemerkt, dass du vor zwei Jahren schon einmal über deine Familie berichtet hast. Schade, dass dein Sohn nun spritzen muss und *hutab*, so eine lange Zeit die Kinder mit Sorge beobachten, ob sie nun oder nicht ... dass war bestimmt nicht immer leicht.

Vielleicht hilft es ja ein wenig, dass du selbst ja Experte in Diabetes bist. Ich wünsche dir und den Kindern alles Gute,
liebe Grüße *unbekannterweise*

Steffi

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