teils sehr starke BZ-Schwankungen bei CT

Hallo Katrin,

so wie dein Arzt die Therapie wohl festlegt, kannst du es wahrscheinlich schwer selber ändern. Sondern dein Arzt müßte dir sage, wieviel Insulin du zu geben hast, wenn er 4 BE zum Mittag und 3 zur Zwischenmalzeit isst.

Wenn dein Sohn mit den bisherigen KE nicht zunimmt oder sogar abnimmt, sollte er sie dann doch wirklich anpassen. Gibt es eine Begründung, warum er nicht mehr BE/Tag essen soll?

Wir sind von unserer Klinik so geschult worden, dass wir alle Änderungen selber durchführen können und möglichst auch sollen. Das ist auch gut so, sonst müßte ich alle paar Tage mit der Klinik telefonieren, dass Pias Faktoren nicht mehr stimmen (z.B. im winter alle 2 Wochen einen anderen Infekt gehabt...). Mit der Pumpe ist man ja flexibler und ich muss bei Pia sehr oft kleine Anpassungen vornehmen.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft.

Astrid

Liebe Katrin,

was ich lese, lässt mich wirklich schaudern. Eure Behandlung durch die Klinik ist hanebüchen und absolut nicht mehr zeitgemäß.

Dein Bauchgefühl sagt dir das doch auch, sonst hättest du dich hier nicht offenbart und nach unserer Meinung gefragt.

Ein Kind jeden Alters kann man sowohl auf Pumpe oder auf ICT einstellen - bei kleineren Kindern müssen eben die Eltern lernen, damit umzugehen und die Kinder lernen es nach und nach.

Aber CT und dann noch mit so geringen BE-Mengen ist eine einzige Quälerei für Kind und Eltern. Mir ist schleierhaft wie Ärzte Therapien, die seit mehr als 20 Jahren gebräuchlich sind, ignorieren können.

Ich kann dir nur raten so schnell wie möglich zu wechseln. Ihr werdet nach wie vor unerklärliche Schwankungen haben, aber ihr seid mit ICT oder Pumpe wesentlich flexibler und euer Sohn muss sich überhaupt nicht mehr einschränken.

Ich drücke dir die Daumen, dass Ihr schnell eine gute Lösung findet,
liebe Grüße
Steffi

Hallo Katrin!

Mein Sohn ist zwar schon 12, aber Eure Tages-BEs schafft er gelegentlich schon zu einer einzigen Mahlzeit! Ich kann mich nur meinen Vorschreibern anschließen: so eine veraltete Therapieform grenzt an Misshandlung! Euer Arzt kann doch die BEs nicht so festlegen, dass Dein Sohn hungert! So wie Du Deinen Sohn beschreibst- genau, zuverläßig und diszipliniert- bin ich davon überzeugt, dass er mit ICT oder Pumpe trotz ADHS sehr gut zurecht kommt. Unsere Betreuerin hat gleich bei der Erstmanifestation gesagt, dass man mittlerweile ja zum Glück dazu übergegangen ist, die Therapie dem Kind anzupassen, und nicht umgekehrt. Das hat sich offenbar noch nicht bis in Eure Klinik durchgesprochen!
Bitte verstehe mich nicht falsch: Auch mit Pumpe haben wir immer wieder mal ordentliche Schwankungen und natürlich kommt es auch vor, dass Valentin mal vergisst eine Mahlzeit zu bolen, im Normalfall ist es aber möglich am WE auch bis mittag zu schlafen!
Ich verstehe ja noch ansatzweise, dass ein Arzt für die Remi CT vorschlägt, aber das kann meiner Meinung nicht die Endstation sein.
Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass ein Kind auf Dauer solche Einschränkungen hinnimmt. M.E. besteht die Gefahr, dass Dein Sohn irgendwann die Kooperation total verweigert. Ich würde ehrlich gesagt nicht mehr darauf warten, dass im April (!) auf ein neues Insulin umgestellt wird. Das sind ja noch 3 Monate Hungern!?:evil:

Alles Gute!
Andrea

Hallo Katrin!

Ich nochmal...
Mein Sohn ist auch sehr groß (jetzt 11, 165 cm, 50 kg, Schuhgröße 43/44 :pinch: ).
3 BE zum Mittagessen? Undenkbar, es sei denn, ich muss nur Kartoffeln berechnen.

Vielleicht hat euer Doc irgendein Behandlungsschema für "normale" 7jährige Kinder zugrunde gelegt, und die BE reichen deswegen nicht.
Wenn's mittags Nudeln gibt, isst Justus locker 9 BE, mit 7 Jahren hätte er vermutlich auch schon 7 BE geschafft.
Macht die Hacken scharf und wechselt ganz schnell! Hier mussten schon viele Eltern für ihre Kinder kämpfen und ihr schafft das auch.
Dein Sohn tut mir echt leid, wenn ich das hier so lese. Das kann es echt nicht sein.

LG, Cordula

Hallo Katrin !
Unser Sohn ist schon 8Jahre aber kleiner und leichter,
trotzdem würde er mit so wenig BE´s auf keinen Fall auskommen .
Er verdrückt an manchen Tagen mal locker 8 BE`s zum Mittag
Wir machen die ICT und sind so frei bei den BE Mengen.
Ich würde auch keinen Tag länger warten , da schließe ich mich meinen
Vorschreiberinnen an .
Wir wünschen Dir ganz viel Kraft und Mut !
LG Maike

Hallo Kathrin,

wenn ich als weniger erfahrene Mutter auch noch meinen Senf dazugeben darf.

Ich dachte, ich hätte schon alle Rückständigkeiten dieser Welt gesehen... aber selbst uns wurden keine festen BE/KE-Mengen vorgegeben. Wir hörten, bei aller Rückständigkeit, zu diesem Thema immerhin: "Hungern ist abgeschafft, das macht man heute nicht mehr. Das führt zu Minderwuchs und zu Essstörungen obendrein."

Mit drei BE zum Mittagessen würde mein Sohn (6) praktisch nie satt, da er leider fast kein Gemüse mag und ich wiederum nur selten Fleisch auftische (wurde als Kind immerzu gezwungen Fleisch zu essen).

Ich muss zugeben, dass ich auch gern selbst was ändere (Selbst ist die Frau!) und immerhin habe ich von der Ärztin dafür schon ein "der Erfolg gibt Ihnen recht" geerntet.

Wenn das nicht so dein Ding ist, oder der Arzt was dagegen hat, frag den Arzt oder ändere (= wechsele)gleich den Arzt, das machen wir auch gerade...

LG
Heike

Hallo Kathrin,
mein Sohn ist 8 Jahre alt und wir sind nun fast ein halbes Jahr mit dabei. Wir sind auch mit CT angefangen (mussten nur Actrapid spritzen, hatten ausgeprägte Remi). Zum Glück gab es keine festen BE Vorgaben, wohl aber einen Berechnungsfaktor (bei uns BE x 0,5 = Insulinmenge). Und das hat zu argen Tränen bei uns geführt. Wie oft war das geplante Essen zu wenig und der Hunger noch da. Ich hätte jedesmal mitheulen mögen als Tim dann sagte: Mama, ich habe noch Hunger. Und das an einem vollgedecken Tisch!!! Das haben wir 3 Monate ausgehalten, dann habe ich (nach Tipps hier im Forum) unseren Arzt um das NovoRapid gebeten. Nun ist alles so (ähnlich) wie früher. Tim isst sich satt (heute morgen 7BE) und spritzt es danach weg. Das Actrapid nehmen wir nun nur zur Schule, weil das Essen nun wirklich geplant ist (kann ja nicht mehr essen als ich ihm mitgebe, weniger kommt fast nie vor).aktuell planen wir da mit 3BE Frühstück + 3 BE Zwischenmahlzeit.
Hoffe, du findest schnell eine kompetentere Praxis
Tanja

Hallo an Alle,

erstmal vielen Dank für die zahlreichen Informationen. Werde mich mit unserem Arzt in Verbindung setzen und mal sehn, was er meint.

Habe schon mehrmals über ICT gelesen, aber so richtig verstanden nicht. Ist das überhaupt machbar, wenn beide Elternteile voll berufsfähig sind? Müsste man nicht am Anfang die Kinder unterstützen bzw. genau kontrollieren zur Sicherheit?

Und der Zielwert beim BZ wird doch auch mit eingerechnet, kann man da überhaupt vorher festlegen, was das Kind in der Schule spritzen muß?

Vielleicht kann mir jemand einen groben Überblick verschaffen :blush: ?

VG Katrin

Hallo Katrin,

die ICT ist total flexibel, wobei meine Tochter ja direkt auf ICT eingestellt wurde und wir somit gar nichts anderes kennen.

Die ICT versucht die natürliche Insulinausschüttung nachzuahmen, heißt: Abgesehen vom Basalinsulin (bei uns morgens und abends) wird die Insulindosis entsprechend der Nahrungsaufnahme ausgerechnet und kurz davor (oder je nach Fettgehalt manchen wir es auch danach) gespritzt. Das Schöne an der Sache ist, dass es völlig egal ist, ob das Kind an einem Tag beispielsweise zum Frühstück (oder jeder anderen Hauptmahlzeit) 2BE isst, am nächsten Tag beim Brunchen dann doch 7BE und am übernächsten, weils echt noch satt ist nur ganz wenig. Man kann unter ICT alles anpassen, man hat keine vorgegebenen Mengen, zu keiner Mahlzeit, nur Richtmengen, die man aber jederzeit reduzieren oder erhöhen kann. Ist man in der Stadt und mag ein Eis essen, macht man das halt. Ist man auf dem Kindergeburtstag und da gibts soooo leckeren Kuchen, dürfen es auch gerne schonmal drei Stücke sein. Die Kinder müssen unter ICT nicht verzichten oder gar hungern.

Als bei Sina DM festgestellt wurde, habe ich gedacht, das bedeutet nur noch Verzicht für mein Kind. Kein Süßes mehr, kein Eis essen mit Freunden, kein Nichts mehr, nur noch abgemessenes Essen zu bestimmten Mahlzeiten zu bestimmten Uhrzeiten. Dass sich die Therapieformen so positiv verändert haben, wusste ich nicht und war so erleichtert, als ich nach ein paar Stunden aufgeklärt wurde.

Mein Kind ist allerdings schon so drauf, dass sie sich manchmal eben nicht das Glas Orangensaft nachmittags gönnt, weil sie ja dann spritzen müsste und den Osaft dann gerne zu einer Mahlzeit dazurechnet, da sie ja dann eh spritzen muss. Gestern allerdings dann sowas nach der Schule:"Mama, ich hab ne halbe Tüte Gummibärchen gegessen!":blink: :woohoo: und dann: "Aber macht nix, ich hab mir mal so fünf Einheiten gespritzt, werden wir ja sehen, ob das reichte!" Reichte ... Und sowas find ich viel schöner und "normaler", als dass das Kind die Gummibärchen dankend ablehnen muss und dann den anderen zuschauen muss

Unter ICT spritzen so glaub ich die meisten die drei Hauptmahlzeiten sowieso, wir haben morgens um 10 eine 2BE-Mahlzeit frei, was exakt in die Frühstückszeit in der Schule fällt und ein ganzes Brötchen ist, reicht völlig, Kind pappsatt. BEs darüber müssten dann weggespritzt werden, musste sie bisher nie, 2 reichen ihr völlig. Dann mittags muss sie spriten, sie isst in der Mensa. Nachmittags gegen 14 Uhr hat sie wieder 2BE frei, alle weiteren BEs müssen wir mittlerweile wegspritzen, am Anfang konnte sie auch um 16 Uhr noch eine freie 2BE-Mahlzeit haben, jetzt passt das für uns nicht mehr so toll. Dann Abendessen plus Spritzen natürlich.

Bei euch wäre dann ja nur das Mittagessen zu überbrücken, oder? Gäbe es die Möglichkeit eines Pflegedienstes, der die Mitarbeiter des Horts entlasten könnte (dürfen Betreuer überhaupt spritzen?)zum Mahlzeiten ausrechnen und zur Spritzhilfe? Spritzt dein Kind schon alleine? Habt ihr Pens oder Spritzen?

Die Ferien sind sicherlich eine gute Möglichkeit, Routine in eine neue Therapieform zu bekommen, allerdings sind die Osterferien noch so verdammt weit weg. Und wenn du eh schon schreibst, dass dein Sohn Hunger hat zwischendurch, solltet ihr was ändern. Entweder noch unter CT was ändern, dass er mehr essen kann (ob das geht weiß ich aber nicht) und dann ganz in Ruhe auf ICT wechseln. Langfristig ist ICT sicherlich für alle Beteiligten angenehmer.

(Die Mami eines Freundes meines Sohnes hat seit 35 Jahren DM und ihr Kommentar zu ICT war: "Ich habe 25 Jahre gehungert und war genervt und alles war doof. Und dann kam die ICT").

Informiere dich mal, welche Möglichkeiten ihr habt auch in Bezug auf einen eventuellen Pflegedienst, hol zur Not eine Zweitmeinung ein und dann schaut ihr, wie es für euch am besten passt.

Ich wünsche euch viel Erfolg, alles Gute!

Tanja

Hab das mit den Korrekturen vergessen ...

Korrekturen werden meist zum Mahlzeiteninsulin gespritzt. Wenn dein Kind dann mittags vor dem Essen misst und einen BZ von beispielsweise 167 hat, euer Zielwert bei 120 liegt, dann habt ihr ja eine Differenz von 47. Wenn nun mit eurem Diadoc besprochen wurde, dass die Korrektur mittags pro volle 40mg/dl sagen wir 1 Insulineinheit betragen soll, dein Sohn 4BE essen möchte, müsste er je nach Faktor, ich nehm hier mal der Einfachtheit halber den Faktor 1,0 5 Einheiten spritzen (4 fürs Essen und 1 als Korrektur). Habt ihr eine Korrektur von 60 mg/dl, müsste er nicht korrigieren. Habt ihr z.B. einen Faktor von 0,5 pro BE, müsste er bei 4BE nur 2 IE spritzen plus die Korrektureinheit = 3IE.

Die Korrektur mache ich auch immer noch abhängig von der Aktivität des Kindes, also wenn es danach beispielsweise noch Sport hat, würde ich gar nichts korrigieren, es sei denn, der BZ ist weiß Gott wie hoch, was aber bei passender Basaldosis (von morgens) mittags eher nicht zu erwarten ist. Aber man steckt ja nie drin ...

Das liest sich sicher alles jetzt total durcheinander und ist wieder ein hoher Berg vor dem man steht. Aber mit einer vernünftigen Einweisung werdet ihr das echt schnell raushaben.