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Umgang mit nächtlichen Alarmen (Freestyle Libre 3): Bleibt ihr wach?

eLindros



Junior Schreiber
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30 Aug. 2023 08:13 #122463 von eLindros
Hallo,

wie geht ihr damit um, wenn der Alarm wegen Unterzuckerung eures Kindes nachts ertönt?

Wir geben in Wasser aufgelöstes Traubenzucker. Dann dauert es aber mind. 20 Minuten bis der Freestyle Libre 3 den steigenden Blutzuckerwert erfassen kann. In der Zwischenzeit dürfte der Alarm auf dem Handy erneut ertönen, was natürlich nachts besonders anstrengend ist. Ich stelle daher den Alarm immer aus und bleibe so lange wach, bis der Blutzuckerwert wieder im Normalbereich ist. Dann stelle ich den Alarm erneut an. Manchmal passiert das aber mehrmals in der Nacht und mein Schlaf ist dahin.

Wie geht ihr damit um? Habt ihr evtl. eine andere Lösung gefunden.

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Pappelche
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30 Aug. 2023 08:48 #122464 von Pappelche
Den Libre 3 hatten wir auch von November 2022 bis Anfang Juni 2023. Das Problem mit den nächtlichen Hypoalarmen haben wir genauso gehandhabt… sprich wir sind immer wach geblieben, bis wir wieder im grünen Bereich waren.

Gelöst haben wir das Problem, so blöd es jetzt vielleicht klingt, durch einen Wechsel auf den Dexcom G6. Die Alarmierungseinstellungen beim Dexcom sind einfach wesentlich besser… so kannst du es bspw. so einstellen, dass du bei Werten unter 70 alarmiert wirst und nach Bestätigung erst nach 30 Minuten erneut alarmiert wirst. So kannst du dich nach Hypobehandlung beruhigt wieder hinlegen und weiterschlafen.

Ich denke mit dem Libre wirst du leider keine zufriedenstellende Lösung finden.

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Leloo
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30 Aug. 2023 08:50 #122465 von Leloo
Hallo eLindros,
ja, daran erinnere ich mich auch. Ich konnte manchmal einfach nicht mehr, und habe den Alarm ausgestellt und bin wieder eingeschlafen. Manchmal habe ich das Empfangsgerät sogar außer Reichweite gelegt. Aber nur, wenn es wirklich nicht kritisch war und ich sicher sein konnte, dass der Rest der Nacht ruhig verläuft. Das kann man ja mit Erfahrungswerten irgendwann ganz gut einschätzen. Natürlich gab es auch einige durchwachte Nächte, wenn der Abend anders war, als sonst (Feiern, Grillen, Pizza, etc.)
Unsere Lösung war die Ypsopump, der ich von heute auf morgen die volle nächtliche Verantwortung gegeben habe und ihr auch vollkommen vertraue. Seitdem, und wirklich erst seitdem, schlafe ich endlich wieder wie ein Baby, ohne jeglich Werte zu kontrollieren und ohne Alarme. Mit Libre (damals noch mit scannen direkt am Arm) oder Dexcom mit Follower App war ich IMMER mindestens einmal wach nachts. Damals war die Follower App die Erleichterung, weil ich nicht mehr aufstehen musste (ausser, ich musste KH geben). Heute ist es die CamAPS FX App.
Sorry, dass ich keine bessere und einfachere Lösung anbieten kann

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mibi74
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30 Aug. 2023 10:28 #122466 von mibi74
Hallo eLindros, abgesehen von den technischen Raffinessen (der Libre 3 wäre jetzt auch nicht mehr meine erste Wahl), das Aus- und Anstellen des Alarms, hängt es auch von deinem Schlaftyp ab. Man muss einfach ganze ehrlich sagen, dass ein ungestörter Schlaf auf Jahre nicht mehr regalmäßig stattfinden wird, auch wenn technisch heute schon deutlich mehr drin ist. Es ist die innere Unruhe, die einem vom Schlaf abhält. Die mich abgehalten hat zu schlafen.

Sobald ich auch nur den leisesten Zweifel hatte, konnte ich nicht mehr schlafen und sobald ich wusste, dass nichts mehr passieren konnte - zack - weg war ich.
Ich hatte für mich erkannt, dass die Salamischeibchentaktik, also kurze Schlafzeiten hintereinander, mich viel mehr ausbrannten als wach zu bleiben. 

Nach der Zeit wird die Erinnerung schwammig. Ich glaube, als der Libre kam, nach 10 Jahren, waren sechs Stunden Schlaf am Stück drin. Die Probleme mit der Alarmfunktion sind ja bekannt, aber erst einmal hatte der Libre unsere Schlafquallität immens verbessert. Er trug also die erste und zweite Libre-Genration und das war auch okay. Als mein Sohn dann in die Pubertät kam wurde er auch immer öfter allein wach. Auch weil er dann die Alarme hören und aufwachen konnte. Aber vor ungefähr 3 Jahren kam eine echte Revolution auf dem Markt, die wiederum weitere nach sich zog. Die 780G mit dem G4 trägt er inzwischen 2 Jahre und die läuft wirklich ganz toll! Das System ist der Hammer! Also aus meiner Sicht  von 17 Jahren Pumpenerfahrung mit der Firma. Es ist selten, dass ich nachts mal was bimmeln höre und in sein Zimmer gehe. Ansonsten tue ich das inzwischen bis auf abgesprochene Ausnahmen nicht mehr. Das andere Pumpensystem erlebe ich ähnlich zuverlässig. Das soll also keine Werbung dafür sein. Mein Sohn hatte sich mit dem Diabetologen beraten und sich dafür entschieden. 

Daher kannst du nur herausfinden, mit was du besser über den Tag kommst. Wach bleiben und dann weiterschlafen oder jede Minute nutzen. Der Diabetes kann inzwischen durch die ganze Technik an das Leben angepasst werden. Man hat Auswahlmöglichkeiten, die es vor 2 Jahren noch nicht gegeben hat. Mein Rat wäre sie gut zu nutzen, denn dein Schlaf ist neben deinem Kind das höchste Gut. Das ist ein Erfahrungswert den ich dir mit auf dem Weg geben kann. 

LG Michaela
 

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eLindros



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30 Aug. 2023 10:50 #122467 von eLindros
Vielen Dank für eure Hinweise!!

Ich hatte auch gedacht, dass es eine einfache technische Möglichkeit geben müsste, den Alarm für eine Weile auszustellen. Da sind andere Hersteller offensichtlich weiter.

Wir habe jetzt seit einer Woche auch eine YpsoPump und werden den Wechsel auf die CamAPS FX App demnächst vollziehen. Da wir bisher immer nur iPhones hatten und die App auf iOS nicht läuft, brauchen wir da etwas länger. Aber der von euch gegebene Ausblick auf etwas einfachere Nächte beruhigt ja schon mal.

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Leloo
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30 Aug. 2023 11:30 #122468 von Leloo
Ich kann nur sagen, dass das das Beste ist, was ihr machen könnt! Auch hier werdet ihr Erfahrungen sammeln müssen, aber es zählt ja jeder Tag! Dann lässt auch irgendwann die Angst / Unsicherheit nach und ihr schlaft wieder viel besser! Ich habe auch ein iPhone und daher keine Werte mehr auf meinem Handy. Das kann auch ein Vorteil sein, dann muss mein Mann nämlich öfter mal schauen

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Außerdem hat die App natürlich mehr Chancen, eigenständig zu arbeiten, wenn ich nicht dauernd eingreife... Hier zu Hause habe ich die Werte dann auf einem Tablet oder schaue eben auf das Handy meines Sohnes.
Alles Gute euch!

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Cheffchen
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30 Aug. 2023 16:49 - 30 Aug. 2023 16:51 #122469 von Cheffchen
Hallo @eLindros,

aus diesem Grund habe wir schon immer xDrip genutzt (In Kombi mit Libre1-3 oder Dexcom), weil das halt vernünftige Alarme hat mit Zeiten und Werte und den Intelligenten Alarm, was selbst Dexcom nicht hinbekommt.
Wenn dieser an ist, gibt es zb Alarm weil unter Wert N, bei dem Alarm hast ein Snooze zeit festgelegt wo dieser Alarm nichts mehr macht, nach dieser Snooze Zeit, greift der Intelligenten Alarm, selbst wenn immer noch unter N bist aber der wert langsam steigt, passiert nichts und alle können schlafen, geht er aber wieder nach unten gibts sofort Alarm. Das ist bei tief und bei hoch extrem hilfreich ohne alla 1 oder 2 h weckerstellen zu müssen, da hat man ja besseres vor.

Diese Funktion ist so simpel aber so smart und erspart bestimmt 80% aller Alarme weil diese unnötig sind.

Beim Libre hast ja zusätzlich das Problem, das so lang nicht wieder im Ziel warst, das teil ja nie wieder Alarm abgibt, ist halt eher einfach gestrickt das teil.

Cheffchen

Nächstes Treffen 20.04.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
tslim x2 CIQ / Dexcom BYODA / xDrip / Nightscout
Letzte Änderung: 30 Aug. 2023 16:51 von Cheffchen.

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eLindros



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30 Aug. 2023 18:56 #122471 von eLindros
Wusste gar nicht, dass es so etwas gibt. Das sieht allerdings ziemlich kompliziert aus.

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Sie1986
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16 Okt. 2023 10:48 #122845 von Sie1986
Hi eLindros,

so kompliziert ist das mit Xdrip gar nicht. Wir nutzen es zusätzlich zum Dexcom und Ypsopump und vorher war es die einzige Möglichkeit, überhaupt Werte auf ein Handy mit der Minimed 640g zu bekommen.

Voraussetzungen sind etwas technisches Verständnis von Smartphones (keine Programmierfähigkeiten), ein Android-Handy beim Kind und bei dir sowie Internetzugang und ungefähr 30 Minuten für die Ersteinrichtung. Etwas Kenntnisse im Englischen wären noch hilfreich, ein paar Unterpunkte in der Xdrip-App sind auf Englisch und die Seite zum Runterladen auch.

Danach nutzt ma

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