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Brauche dringend Hilfe!
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Re: Brauche dringend Hilfe!
17 Sep. 2016 15:18In der nächsten Diabtessprechstunde will ich den Antrag mitnehmen. Doch vorher muss ich noch mit meinem Sohn sprechen, ob er das überhaupt will. Noch so ein Teil, was an ihm dranhängt und er wie ein Strichcode abgescannt wird. Das Gerät an sich ist ein Segen. Vor 10 Jahren hätte ich mir ein Bein dafür herausgerissen!
Aber die Zeit ist vorbei, da mein Sohn in der Hinsicht auch ein Mitspracherecht hat. Ich könnte mir durchaus vorstellen, dass er nachdem er die Grundschule und all die Diskriminierungen hinter sich gelassen hat, nicht ganz einfach dazu bereit sein wird, den Libre zu tragen. Egal was er an Vorteilen mit sich bringt.
Wir werden sehen, was daraus wird. Den Schulstart hat er ja gut hinbekommen und die Integration für den Sportunterricht und Klassenausflüge, gilt für das ganze Jahr. Er hat also noch ein paar Monate Zeit, sich damit anzufreunden.
Was das Essen in der Mensa betrifft, sag mal, wenn das in der Gastronomie gekocht wird, können die nicht extra etwas abwiegen? Oder gesondert abpacken und mitliefern?
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Re: Brauche dringend Hilfe!
17 Sep. 2016 19:27Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Brauche dringend Hilfe!
17 Sep. 2016 19:43Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Brauche dringend Hilfe!
18 Sep. 2016 00:02Zuerst wurde ihr auch das Krankenzimmer angeboten, aber sie hat gleich gesagt, dass sie das nicht machen würde. Sie hat die gleichen Rechte und Pflichten wie die anderen, die Lehrer nehmen sie alleine mit auf Ausflüge, allerdings macht Emma alles alleine und hat ggf immer das Handy dabei.
Es gibt zum Glück auch echt großartige Lehrer!
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Re: Brauche dringend Hilfe!
18 Sep. 2016 01:04Mir wurde angeboten selber zu hause zu kochen und mitzugeben . Ich habe gesagt nein er ist so wie alle andere Kinder komme gerne mittags abwiegen. Die erste Woche war schwierig für mich bin gespannt auf 2 Woche. Ehrlich gesagt mir ist schon schlecht wenn ich daran denke. Hilfe gefunden jetz ist Papierkramm.
Mir tut Maxim leid er hat sich so auf die Schule gefreut jetzt heult er nur und will nicht in die Schule weil er der Meinung ist alles kuken ihn an fühlt siech wie Monster.
Hatte diese Woche viele unterzuckerwerte was wir nicht kennen so von ihm denke er spürt denn Streß und macht ihn auch vertig.
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Re: Brauche dringend Hilfe!
18 Sep. 2016 10:22Bei uns läuft das so: Für Kathi ist über die sonderpädagogische Beratungsstelle ein Förderbedarf im körperlich-motorischen Bereich festgestellt worden und dem Zusammenhang wurde ein Schulhelfer beauftragt. Der schaut jeden Tag, z.B. beim Essen, Sport, schwimmen usw. nach ihr und kümmert sich darum, dass sie an alles denkt. Dieser Schulhelfer ist von uns in das Krankheitsbild eingewiesen worden. So kann ich beruhigt arbeiten gehen und es läuft in der Schule ganz gut. Außerdem haben wir psychologische Beratung in Anspruch genommen. Da kann sie sich regelmäßig aussprechen, ihre Sorgen und Ängste werden aufgearbeitet.
Vielleicht kann euch ja unser Weg etwas helfen, nochmal was neues auszuprobieren. Man muss zwar für all diese Sachen kämpfen, heißt, erst ein Rechtsanwalt hat den Schulhelfer durchgesetzt. Aber unseren Kindern steht das zu! Gebt nicht auf!
liebe Grüße
Bea
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Re: Brauche dringend Hilfe!
18 Sep. 2016 10:46Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Brauche dringend Hilfe!
18 Sep. 2016 15:01Habt ihr Kontakt zu anderen Diabetikern? Ich halte das für sehr, sehr wichtig. Die Kids haben doch immer die Situation anders zu sein, anders zu reagieren und sich in der Pause anders verhalten zu müssen. Wenn sie die Erfahrung machen, dass sie damit gar nicht allein sind, sondern dass es ganz viele gibt, die das auch SO machen müssen, das hilft ungemeint und stärkt das Selbstbewusstsein ... ja auch dann, wenn sie natürlich in der Schule trotzdem weiterhin alleine anders sind.
Und habt ihr/hast du ihr mal klar gemacht, was ständig hohe Werte für Auswirkungen haben und dass sie sich damit einfach schadet? Irgendwann muss man ihnen auch mal die Tragweite ihres Handelns bzw. Nichthandelns klar machen, natürlich immer altersgerecht.
Und ein Pflegedienst in der 5. Klasse ... das geht für mich gar nicht! Im Zeitalter von Handy und allen möglichen Apps ist auch ein Management mit den Eltern zusammen so möglich, ohne Pflegedienst und ohne, dass die Mutter deshalb nicht arbeiten gehen kann ...
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Re: Brauche dringend Hilfe!
18 Sep. 2016 15:48Ich wollte normal sein, und tatsächlich klappt das auch recht gut (also jetzt aus "Kinder/ Pubertätssicht gesagt), man hat zwar hohe Werte, kann aber genauso essen wie alle anderen auch. Hohe Werte tun akut ja nicht weh.
Ich habe auch ständig "vergessen" zu spritzen (oder später zu bolen) und es war wirklich ein vergessen. Meine Eltern haben mir das auch nie geglaubt, aber tatsächlich war es so, dass ich vllt noch gemessen habe (auch nicht immer...) gegessen habe und die Idee, Insulin zu spritzen, ist mir gar nicht gekommen.
Ich wollte sein wie alle anderen, dass war das allerwichtigste. Ich bin in der Schule oder so nie gemobbt worden (wegen dem Diabetes zumindest nicht) und trotzdem fühlt es sich einfach schlecht an, "anders" zu sein.
Eins weiß ich noch sehr genau: Je mehr meine Eltern kontrolliert haben, desto mehr habe ich versucht, sie zu überlisten. Hatte zum Beispiel das Messgerät hinterher immer dabei (früher hab ich das oft vergessen). Gemessen habe ich trotzdem nicht, aber so konnte meine Mutter die Werte nicht mehr im Speicher kontrollieren (oft waren da eh keine...).
Pumpe hat bei mir nicht viel geändert, ich habe dann halt keinen Bolus abgegeben bzw einfach trotzdem genascht. Obwohl ich ja eig "nur" ein paar Knöpfe drücken musste.
Gleichgzeitig ging es mir damals psychisch damit schon mega schlecht. Ich wusste ja, dass es mir schadet (damals hat man auch noch sehr direkt gesagt bekommen, dass man dann sowieso mit 30 die Füße amputiert bekommt
Ich habe mit 18 eine Therapie gemacht, (was sogar extra so ein Diabetischer Psychotherapeut). Da haben wir vor allem daran gearbeitet, meine Mutter endlich aus meiner Diabetestherapie rauszuhalten. Sie konnte nämlich ihren Kontrollzwang nicht ablegen. Ich bin ständig nur nach Werten gefragt worden, hatte einfach das Gefühl, alles andere an mir interessiert eh keinen. Immer ging es nur darum, ob ich gemessen habe, ob ich gespritzt habe, ob ich mein Messgerät dabei habe.
Geholfen bei meinem eigentlichen Problem hat die Therapie allerdings gar nicht. Jetzt hatte ich zwar weniger Stress mit meiner Mutter, aber trotzdem konnte ich meine Therapie nicht selbst organisieren.
Ich habe 4 Jahre später eine erneute Therapie gemacht, damals aber wegen einer Essstörung. Das kam auch vom Diabetes, ich hatte einfach nie gelernt, zu Essen wann ich Hunger habe, sondern das hing ja alles an festen Zeiten oder Werten.
In dieser Therapie ( die Therapeutin hatte keine Ahnung von Diabetes) haben wir dann aber eben auch an dem Problem mit dem Diabetes gearbeitet. Irgendwann hat es "klick" gemacht, das was mir letzendlich fehlte was die Eingeständnis mir selbst gegenüber, dass ich keine Schuld habe, Diabetes zu haben, das hohe Werte keine "schlechten" Werte sind, dass es eben nicht immer perfekt laufen kann und dass auch mal schlechte Phasen okay sind weil eben andere Dinge im Leben wichtiger sind.
Seitdem geht es mir so viel besser. Auch die Werte sind besser,seit ich nicht mehr mein ganzes Selbstwertgefühl an den Werten aufhänge ("sind die Werte schlecht, bin ich ein schlechter Mensch")
Tja, aber was hilft jetzt, bei einer 9jährigen? Ich würde erstmal empfehlen: Entspannt euch. Als Eltern. Du schriebst, dass sie Hypos sehr gut bemerkt. Das ist super! Ich tippe mal sehr darauf, dass sie dafür sorgen wird, dass sie die Werte wenigstens soweit im Griff behält, dass sie nicht total ausarten (und sie damit in der Schule zb auffällt).
Lobt sie, für die klitzekleinen Dinge die gut laufen. Ich musste ganz langsam lernen, dass es außer mir niemanden gibt, der mich für mein gutes Blutzuckermanagment lobt oder belohnt. Sie ist noch ein einem Alter, da könnt ihr das machen. Nichts aufwendiges, eher so nebenbei.
Pflegedienst halte ich auch für den totalen Killer. Da wäre ich glaube ich Amok gelaufen, wenn der zu mir in die Schule gekommen wäre.
Die Idee mit dem Actrapid morgens als "Universalkeule für Snacks" finde ich nicht schlecht. Das federt ein wenig was weg. Vllt hilft es ein wenig, ihr andere Snacks einzupacken? KH frei? Miniwürstchen oder sowas? Aber ich weiß nicht was es heute so in einer Brotdose gibt (bei mir damals gabs keine Alternative zu Vollkornbrot und Apfel).
Legt das Augenmerk nicht zu sehr auf die "schlechten" (hohen) Werte. Selbst wenn heutzutage jemand zu mir sagt (und ja, es gibt Ärzte zb die tun das wirklich!) :"Sie sind aber schlecht eingestellt!" Könnte ich ausrasten. Das geht erstens keinen was an, und gleichzeitig wertet das alle meine Bemühungen um "gute" Werte total ab! Und dabei kostet es oft so viel Zeit und Nerven. Auch als Kind, wenn man eig gar nicht soo viel selber macht. Trotzdem ist man im Kopf oft damit beschäftigt, so nebenbei halt.
Erfolgserlebnisse in anderen Bereichen fände ich auch noch wichtig, also Sport oder Musik oder whatever. Damit sie nicht das gefühl hat, nur aus Werten und Zahlen zu bestehen
Keine Ahnung, ob dieser Beitrag jetzt irgendwem hilft, aber vllt war ja der eine oder andere Denkanstoss dabei
Lg, Sandra
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