Klassenfahrten und Freizeiten

@ Sandra
Vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich finde es immer toll, Berichte aus der Sicht derjenigen zu lesen, die selber Diabetes haben. Und herzlich gelacht habe ich über das Risikopotenzial des Geigenunterrichts.

@ Delphyne Vegan ernährte Kinder sind ja oft nicht einmal freiwillig Veganer
und eben müssten es nicht sein. Und ich weiß auch nicht, ob das gesund ist.
Ich könnte es als Mutter nicht ertragen, wenn mein Kind wegen meiner politischen Weltanschauung diskriminiert würde. Auch wenn ich die Aspekte der veganen Ernährung durchaus nachvollziehen kann. Aber das ist ein ganz anderes Thema.

@ Heike: Meine Tochter lebt (fast) normal. Sie macht Sport, sie wird ihren Wunschberuf studieren, sie geht mit ihren Freunden feiern, sie geht auf Konzerte und mehrtägige Festivals, sie isst alles, wozu sie Lust hat, wann sie Lust dazu hat- (es sei denn, sie hätte Ketone natürlich.) Und sie fühlt sich nicht krank. Und der Diabetes ist in ein Stadium übergegangen, in dem er dazugehört, wie Zahnpflege. Sie macht sich keine großen Gedanken darum, aber wenn man sie nicht macht, hat es Folgen- Zahnpflege wie Diabetes.
Auf unserer Freizeit hatte einer der Busfahrer Diabetes.
Und unsere Ärztin arbeitet mehr als sie muss und ist bei allen Problemen rund um den Diabetes (und manchmal auch bei anderen Problemen) für uns und alle ihre Patienten da, wenn es sein muss und das bei Bedarf Tag und Nacht.

Grüß euch alle
Vera

Hallo Vera,

mein Sohn lebt GsD auch ziemlich normal. Im Augenblick darf er auch überall mitmachen. In 2,5 Wochen wird er zum zweiten mal in diesem Jahr auf Klassenfahrt gehen (er wird sich selbst um alles kümmern, was er schon im Juni fast vollständig gemacht hat). Nur Heimweh hat er schon vorher, aber da haben die anderen auch, wie ich inzwischen hörte.

Ich meinte mehr, dass einen niemand darauf vorbereitet, dass das leider nicht selbstverständlich ist. Dass einem z.B. keiner sagt, dass man aus dem Geigenunterricht fliegen könnte, schmunzel...

Wir haben von unserem (neuerdings-Ex-)Doc beim Kampf für den Integratioshelfer, den die Schule (nicht wir) wollte, wenig Unterstützung bekommen.
Erst hat er wochenlang versucht mir das auszureden, obwohl es doch eh nicht MEINE Idee war. Und dann hat er sich erbarmt und uns einen Fünfzeiler fürs Sozialamt geschrieben. Der war aber so schwammig formuliert "Lars braucht Unterstützung durch einen Erwachsenen", dass das Sozialamt das sofort in "prima, kann die Lehrerin machen!" drehte.
Als ich ihn daraufhin bat, das Attest doch bitte etwas verbindlicher zu formulieren, wurde uns das verweigert. Der Arzt (der ganz sicher auch genug zu tun hat) hatte ausreichend Zeit zweimal geschlagene 30 Minuten auf mich einzureden und mir zu erklären, warum er Integrationshelfer für schädlich hält. In den 60 Minuten hätte er mehr als ein Attest schreiben können.

hm, also das allererste, an dass ich mich bezüglich meines Daiebetes erinnern kann ist, dass man mir als erstes sagte, ich dürfte jetzt NIE WIEDER Süßigkeiten essen. Was schlimmeres konnte man mir damals glaub ich nicht sagen. Für mich war damals direkt klar, dass mein "normales Leben" voebei ist, ich hab meine Mama im Krankenhaus weinen sehen und dass hat mich damals zu Tode erschreckt, sowas kannte ich bis dato nicht.
Eig hat damals keiner was von "normalem" Leben erzählt, nur dass es eben irgendwie weiter gehen muss.

Naja, dass Kinder Ihre Eltern immer altmodisch finden und natütlich nur das wollen, was Ihnen jetzt gefällt, ist ja klar. Aber das ist ja schlussendlich eine Sache wie man damit umgeht... Ich kann mich erinnern, dass ich so oft bei meinen Eltern bitterlich geheult habe, weil ich an Karneval alle meine Süßigkeiten abgeben musste und gar nix davon essen durfte, das hben dann meine Geschwister übernommen. Und Trost gabs ja auch keinen, weil der Stand damals (zumindest wie unsere Klinik das meinen Eltern erklärt hat) war, das Diabetiker nix mit Haushaltszucker drin essen dürfen...
Da konnte ich leider weinen, soviel ich wollte.

Ich würde mich im NAchhinein aber nicht als total benachtiligt sehen. Für mich war dieser Verzicht auf Süßes oder das Spritzen nicht sehr viel schlimmer, als dass ich keinen Gameboy bekommen habe... :silly:

Die richtigen Probleme begannen eigentlich wesentlich später, als mir irgendwann wirklich bewusst wurde, was "lebenslang" bedeutet. Ich wusste zwar immer, das der Diabetes bleibt, aber die ganze Tragweite war mir erst irgendwann mit 14 oder so klar.. da war leider das Kind schon in den Brunnen gefallen. Es hat ja auch jahrelang niemanden interessiert, was macht das mit einem Kind, plötzlich "krank" zu sein. Deshalb fined ich heute die unterstützung über Psychologen oder überhaupt ein augenmerk auf psychische Belastungen ganz wichtig!

LG

Wenke schrieb: Ich meinte mehr, dass einen niemand darauf vorbereitet, dass das leider nicht selbstverständlich ist. Dass einem z.B. keiner sagt, dass man aus dem Geigenunterricht fliegen könnte, schmunzel...

Für mich war es selbstverständlich, dass mein Sohn in einem Verein Fußball spielen darf, ich hab ja seine Teilnahme bezahlt. Für mich ist es auch heute immer noch nicht nachvollziehbar, dass mein Kind vom Trainer höchstpersönlich nach 20 Monaten aus der Mannschaft geworfen wurde, weil er "nicht flink genug läuft" und daher eine Gefahr fürs nächste Tor darstellt. Also raus damit, menschlich eine Katastrophe, am Erfolg orientiert absolut nötig - und wir reden hier von einem 7jährigen, kein Leistungssport, oder doch?. Wir leben in einer höher-weiter-besser-Gesellschaft, leider. Und erwarten, dass uns jeder hilft. Und sind dann auch noch stinkig, wenn zu wenig Hilfe kommt.

Wir leben in einem Staat, in dem man viele Hilfen bekommt - angefangen von gesetzlicher Krankenkasse (nein, das ist nicht selbstverständlich, aber schön!), über eine Arbeitslosenhilfe (darüber müssen wir auch nicht diskutieren, aber 300 Euro im Monat plus eine bezahlte Wohnung sind besser als Brücke. Und ja, ich rege mich darüber auf, dass Kinder die Musikschule oder den Sportverein bezahlt bekommen von Leuten, die vielleicht den ganzen Tag vorm Fernseher hängen und auf jeden Fall noch Geld für Alkohol und Zigaretten haben, aber sogar das wird als selbstverständlich angesehen ... mein Konto ist am Ende des Monats bis sonstwohin runter, aber ich gehe arbeiten (für großartige 4,36 netto pro Stunde! Erzähl das mal nem Langzeitarbeitslosen, der steht dafür ja gar nicht auf!) und sorge halbwegs mit noch lange nicht abbezahltem "Eigentum" dafür, dass ich im Alter dem Staat nicht auf der Tasche liege, trotzdem sind für mich Musikschule und Sportverein unendlich viel Geld, und wenn ich das nicht zahle, kann mein Kind nicht hin.)

Wir sind hineingeboren in eine Gesellschaft, in der man an jeder Ecke in irgendeiner Weise unterstützt wird, und verlieren dabei aus den Augen, dass das alles nicht selbstverständlich ist.

Ich weiß, dass es das Wort Inklusion gibt. Aber Inklusion gibts nicht, nicht an unseren normalen Schulen, da regiert friss oder stirb. Kommst du nicht mit, weil du etas länger brauchst als es erwartet wird, Pech gehabt, darf du beim gemeinsamen Frühstück wegen einer Unverträglichkeit dieses oder jenes nicht essen: Achte selbst drauf. In einer 30er Klasse mit sagen wir 7 Allergikern und einem Diabetiker kann ein Lehrer gar nicht zuverlässig drauf achten, dass Anke bloß keine Milch trinkt, dass Laura von Haselnüssen Atemprobleme bekommt, dass Robert vielleicht auch noch nicht gespritzt oder gemessen hat. Das ist auch überhaupt nicht Aufgabe eines Lehrers an einer relativ normalen Schule, meiner Meinung nach.

Man kann sich nicht zu 100% absichern und die Verantwortung dem Lehrer übertragen. Der hat noch 30 andere Kinder da sitzen.

In den weiterführenden Schulen ist mit Lehrerhilfe à la Händchen drüber eh Schluss. Da hat man mindestens 12 verschiedene Lehrer, da ist es schon suuuuper, wenn die Lehrer wissen, dass mein Kind diverse Sonderrechte hat. Und wenn nicht, sagt sie ihnen das. Ich kann und werde nicht vom Lehrpersonal erwarten, dass es die Therapie meines Kindes überwacht. Das ist meine Aufgabe, die ich nach und nach an mein Kind abgebe.
Ich hatte das Glück, dass der DM uns erst mit 11 getroffen hat, aber wenn ein Kind motorisch nicht in der Lage ist zu spritzen, oder noch so klein ist, dass es weder lesen noch rechnen geschweige denn Werte interpretieren kann, dann muss ich sehen, dass ich dafür sorge, dass es meinem Kind gut geht. Auch wenn ich dafür unendliche Abstriche machen oder gar meinen Job aufgeben muss.


Ich kenne auch einen Typ 1 -Diabetiker aus meinen Kinderzeiten (so um 1975 rum) und kann mich noch gut an die ausgekochten Spritzen und CT erinnern. Das war damals so, man hat es einfach hingenommen. Ich kenne auch noch diejenigen, die genauso wie Sandrine, nur nach Plan essen/trinken durften und wehe, man hats nicht aufgegessen oder man mochte es nicht, da gabs ne deftige Hypo.

Unsere Kinder haben es heutzutage schon verdammt "gut", ihr wisst, wie ich das meine. Ich halte mir immer vor Augen, dass mein Kind ein lebenswertes Leben leben darf - dank der Medizin heute. Für uns heute selbstverständlich, aber selbstverständlich ist das erst seit Kurzem.

Und ja, unsere Kinder haben heute viel mehr zu meckern, weil wir früher gar nicht so viele Meckerpunkte hatten, da gabs einmal am Sonntag morgen ne Biene Maja im Ersten und das wars für den Rest der Woche. Wir Eltern haben heute viel mehr zu regeln, Regeln und Grenzen zu setzen als früher, das ist einfach so - oder wir wohnen abgeschottet von unserer schnellebigen Gesellschaft irgendwo im Wald, dann muss ich um nichts diskutieren, weil nichts da ist. Und wenn die Ansagen nicht früh genug schon hart genug und konsequent sind, gibts halt ewig Stress, weil wir ja nicht mehr verprügeln und uns anderweitig Respekt verschaffen müssen.

Meiner Tochter gehts da eher wie Veras, sie lebt ihr Leben wie jedes anderes Mädchen in ihrem Alter, sie macht alles und isst/trinkt alles, was sie mag. Wir nehmen dafür hohe Werte in Kauf. Von der Perfektion habe ich mich relativ schnell verabschiedet, weil Perfektion grundsätzlich Verzicht und absolute Kontrolle = Einschränkung ohne Ende bedeutete. Wenn die Kinder klein sind, kann man das vielleicht noch durchziehen, je älter und selbstständiger sie werden, umso schwieriger wird das. Da mein Kind erst mit 11 mit dem DM zu tun bekam, haben wir nie eine Perfektion angestrebt, weil wir nicht "wollten", dass sich das Leben unseres Kindes so plötzlich so massiv ändert. Aus heutiger Sicht ist das alles prima, ob sie nun wegen ihrer 8er HbA1c-Werte mit 30 mal Probleme hat, kann ich nicht ahnen. Für sie ist auch wichtig, dass das Hier und Jetzt erstmal stimmt. Ich hab schon Schiss, wenn ich an (viel) später denke, sie nicht. Ich denke, das ist aber auch ein Stückweit normal.

Und ich denke immer, wenn sie z.B. noch ne Zöliakie obendrauf hätte, dann wären auch Bäckereigänge nicht möglich, so wie sie es mit dem DM sind, Zöliakie ist für mich um Längen mehr Einschränkung als ein DM, ganz ehrlich. Von den richtig schlimmen Sachen red ich mal nicht ...

Ich habe größten Respekt vor allen sehr jungen Typ 1-Kindern und deren Eltern. Ich kann nur ahnen, welch Aufwand dahinter steckt, wenn man sie viel noch nebenher organisieren muss, wenn der Kindergarten nicht mitspielt, wenn die Schule streikt, man sein Kind nicht gut betreut weiß und alle von Inklusion reden.

Ich kann aber auch nachvollziehen, dass es auf den ersten Blick so ausschaut, als wenn alle von "möglichst normal" reden und dann wie Sandrine schrieb, plötzlich der Intergrationshelfer oder ein supertolles DM-Management von einer Lehrerin gewünscht wird. Natürlich wäre das wieder eine Hilfe, aber: Auch andere Kinder haben Probleme und die bekommen keine Dauerunterstützung, bzw. da sind die Eltern gefragt.

Ich habe selbst erlebt, dass Berufstätigkeit von Müttern oft ohne Omaunterstützung nicht geht (schöne Beispiel: Thema Ganztag. Ganztag ist in unseren Kindergärten bis exakt 16.30 Uhr. Was mach ich, wenn ich erst um 18 Uhr frei habe? Dann kann ich den Job nicht annehmen, es sei denn, ich bekomm mein Kind woanders unter, das musste ich auch erfahren und meinen alten Job kündigen). Wir hatten keine Oma um die Ecke, die mal eben kocht oder das Kind sonstwo aufsammelt. Auch konnten wir nie am Papa-Kind-Turnen teilnehmen, weil mein Mann leider kein Beamter war, der um 17 Uhr in der Turnhalle stehen konnte. Entweder ich ging oder das Kind ging nicht zum Turnen.

Ich weiß, dass man bei Ämtern die Türen einrennt, aber ich glaube, wir haben uns hier an Hilfestellungen gewöhnt, die wir als selbstverständlich ansehen, für die wir ja auch mehr oder weniger zahlen, und verlieren so ein wenig aus den Augen, dass wir, wenn wir ein behindertes Kind haben, dafür sorgen müssen, dass das alles fluppt. Der Diabetes macht unser Leben eher ungerade und es sind viele Stolpersteine da. Trotzdem müssen wir da irgendwie durch.

(Was ganz anderes, gerade bei unserem Freundeskreis aktuell: Da wird dir von einem Gutachter gesagt, die Mama bekäme keine Pflegestufe, weil man ja ein Stockwerk drüber wohnt und sich gefälligst kümmern soll. Die Mama kann aber nichts mehr alleine, null. Man hat auch selbst noch nen Job, sein Partner auch, und die beiden Kinder sind auch irgendwo dazwischen. Da organisiert man nach 4 Jahren Vollzeitpflege, die man selbst irgendwie gestemmt hat, endlich mal einen Urlaub für sich, organisiert einen Pflegedienst (den man natürlich aus eigener Tasche bezahlt) der dreimal am Tag kommt und sich um die "Grundbedürfnisse" kümmern soll, kommt aus dem Urlaub wieder und findet seine Mutter völlig ausgezehrt wieder. Resultat: Kein Essen, wenig Trinken. Zwei Wochen. Auf Nachfrage, warum der Pflegedienst weder das Grundbedürfnis Essen noch das Trinken überwacht und erledigt hat, geschweige denn beim Anblick dieser alten, völlig dehydrierten Frau mal einen RTW gerufen hat, kam ein "Och, waren wir auch für die Mahlzeiten zuständig?" :blink: .

Früher, als meine Großeltern pflegebedürftig waren, gabs jahrelang keinen Urlaub. Weil keiner Pflege übernehmen oder bezahlen konnte. Das war einfach so. Ich hab morgens vor der Schule meinem Opa den Schleim aus den Bronchien gesaugt und mittags auch, dazwischen war meine Mama dran, wir hatten einen nächtlichen Aufstehplan, glaubt mal nicht, das man da Hilfe bekam ... entweder du saugst ab oder er erstickt. So "einfach" war das.)


Ich kann euch irgendwie alle verstehen. Man wünscht sich so sehr, dass es seinem Kind gut geht, dass es Freunde hat, beliebt ist und nirgendwo ausgeschlossen wird. Und, dass es gesund bleibt. Der letzte Punkt hat bei uns allen nicht funktioniert. Sie müssen lernen, damit zurecht zu kommen. Wir aber auch. Auch, wenn wir keine Hilfe, von medizinischen Hilfen wie Insulin und Co. mal abgesehen, bekommen.

Ich denke, es hat sich vieles verändert zu früher. Klar haben es unsere Kinder heute einfacher, als Kinder früher in Bezug auf die Therapie. Auf der anderen Seite ist es heute aber auch nicht mehr möglich mit nur einem Gehalt eine Familie durchzubringen. Die Option Mama ist zu Hause und zuständig gibt es immer seltener und gerade da werden eine Menge Anforderungen an Lehrer und Erzieher gestellt, die früher nicht nötig waren. Zu einem großen Teil ist das: Eine durchgehende Betreuung innerhalb der Betreuungs-/Schulzeiten.

Wir sind auch eher von der Sorte "solange es redet, lebt es" aber auch mit dieser Einstellung war die Kindergartenzeit eine große Herausforderung. Wir hatten den Anspruch, dass man uns anruft, wenn was unklar ist oder uns in Planungen einbezieht, damit wir für Betreuung sorgen können. Das ist natürlich nicht täglich in den Kindergartenalltag zu integrieren, aber allein ging es eben auch noch nicht.
Wenn ich jetzt fremde DM-Kinder betreue, denke ich mir, ob ich bei dem fremden Kind nicht vielleicht zu lax bin. In der Weise war es früher sicher einfacher. Denn wenn die Anweisung ganz klar lautet: "Kind isst um 10 Uhr die Banane, sonst nichts" dann ist doch klar, dass der Apfel um 9 nicht ok ist und ich brauch als Lehrer/Erzieher auf nichts anderes achten. Heute darf Kind alles und es ist eben nicht eindeutig, ob der Apfel um 9 erlaubt ist oder (huch BZ 260) nicht.

Es wäre sicherlich auch blöd, wenn jede Kleinigkeit geregelt wäre, aber bei klaren Regeln kann man sich leichter dran halten, als bei schwammigen "kann man mal so machen ausnahmsweise"-Aussagen.

Hallo!

Ich habe das alles gerade sehr interessiert gelesen und fand es echt spannend. Ich konnte jeden Standpunkt für sich nachvollziehen, es gibt da eh kein richtig oder falsch!
Es ist auch sicher ganz gut sich das "Früher" mal bewußt zu machen. Leben tu ich aber im hier und jetzt und mit den Möglichkeiten und Einschränkungen muss ich umgehen.Für mich ist klar,wir in unserer Familie kümmern uns um den DM!
Wir haben ein ehrliches Interesse dass es unserem Kind gut geht,dass sie sich "normal" fühlen soll und das sie zufrieden ist.
ich glaube es kommt immer darauf an wie das Kind damit umgeht,ob es Verantwortung für sich übernehmen kann, ob es offen oder verschlossen ist.Lotte würde niemals Hilfe von "Fremden" wollen.Sie will alles am liebsten alleine regeln und wünscht sich immer mehr Freiheit.Ich versuche da gerade wirklich mehr loszulassen, ihr zu vertrauen,dass sie sich an die Spielregeln hält.Das klappt gerade erstaunlich gut und ich habe das Gefühl ihr geht es besser damit mehr Verantwortung zu übernehmen. Natürlich gibt es da auch die Ecke in mir,die zweifelt, soll ein 10 jähriges Mädchen schon so viel alleine schätzen und meistern....überfordert es sie doch? Aber es ist zur Zeit wirklich ok so.Sie fragt zwischendurch Mama, ich würde das jetzt so und so machen, was meinste und meistens sind wir da einer Meinung. Natürlich gucke ich zwischendurch ins PDM wie die Werte so waren....aber ich lobe und stärke sie gerade sehr.Das funktioniert natürlich nur wenn sie regelmässig misst!

Sie kommt jetzt bald auf ein Riesen Gymnasium (7 zügig) und da mache ich mir nix vor, da wird sich keiner um den DM kümmern können.Ich werde den Lehrern sagen wo sie ihr TZ hat und dass sie jederzeit messen können muss und gegebenenfalls was essen muss + dass sie auch ihr Handy hat um mich anzurufen...aber ich denke das wars!Die Verantwortung sehe ich absolut bei uns !Jetzt hoffe ich nur auf einen Klassenlehrer,der nicht zu viel Angst und Sorge verbreitet und sie nicht auschließt! So wie Wenke das beschrieben hat kenne ich es persönlich noch nicht,das klingt wirklich nicht gut!Ich bin sehr gespannt wie es weiter gehen wird und versuche positiv nach vorne zu schauen.Im Endeffekt steht und fällt aber auch vieles mit Lottes Einstellung zum DM!

Liebe Grüße Henrike

Hallo,
auch ich lese schon die ganze Zeit interessiert mit und finde auch, dass jede Meinung nachvollziehbar ist. Der Superzustand wäre natürlich, wenn jedes Kind individuell Hilfe bekommen würde, so wie es dies benötigt, aber das wird es niemals geben, dies wäre dem Staat viel zu teuer und nur darum geht es. Wir haben bis jetzt so wie Vera wahrscheinlich einfach immer nur Glück gehabt. Daniel hat bis jetzt in den 9 Jahren Diabetes noch nie Ausgrenzung erlebt, besonders die Lehrer waren immer sehr entgegenkommend und hilfsbereit. Auf Klassenfahrten ist Daniel selbstverständlich mitgefahren, war nie ein Thema. Genau wie Henrike es beschreibt haben wir es beim Übergang zum Gymnasium gemacht. Immer essen und messen dürfen, egal wann, Traubenzucker und Trinkpäckchen im Klassenzimmer und im Sekretariat lagern, bei Problemen direkt eine Lehrkraft ansprechen oder ins Sekretariat gehen, im Sekretariat wurde die Notfallspritze im Kühlschrank gelagert. Mehr kann man von den Lehrern nicht erwarten, es gibt einfach zuviele Schüler mit Problemen. An unsere Schule gab es bis jetzt noch eine Schülerin mit Diabetes, im nächsten Schuljahr wird eine weitere Schülerin mit Diabetes in die 5. Klasse kommen. Alle drei Familien handhaben das Diabetesmanagement völlig unterschiedlich, da könnten die Lehrer unmöglich immer das richtige im Sinne der Familien tun . Ich finde, das beste ist, die Kinder zur Selbständigkeit und Unabhängigkeit zu erziehen. Daniel ist mittlerweile 16, zu Hause nehme ich ihm immer noch viel ab, ich bin auch nicht so streng mit dem Tagebuchschreiben, das übernehme ich oft noch, aber "draussen" ist er völlig selbständig und ich kann mich gut auf ihn verlassen. Das haben wir von Anfang an so gemacht, er weiß, dass er im Notfall auch bei fremden Menschen Hilfe holen muss aber sonst ist sein Diabetes eher Nebensache und unauffällig

LG Rita