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Einschlung - Umgang mit Diabetes

Weidner
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12 Sep. 2010 11:26 #41206 von Weidner
Weidner antwortete auf Aw: Einschlung - Umgang mit Diabetes
Hallo Ihr Lieben,
Also unser Sohn Marius kommt nächstes Jahr zur Schule, aber schon jetzt fangen die Gedanken, an den gut funktionierenden Schulalltag an.
Ich stehe vor dem Problem das mir (Uns) keiner sagen kann, wie es mit einem DM - Kind mit Insulinpumpe in der Schule klappt, bzw. ob man irgendwas beachten soll, oder vorweg in die die Wege leiten muß.
Wir kommen aus NRW und dort, wissen die Ämter wohl nicht genau, wie mann sich verhalten soll, man wird von einem zum Anderen geschickt, aber keiner hat eine genaue Antwort!
Deshalb habe ich jetzt den Weg des Forums gewählt, da ich denke: Wir sind ja nicht die Einzigen mit einem solchen Problem!! Vielleicht könnt "Ihr" mir / uns ja helfen,
die Besichtigungen der Schulen fangen jetzt an und ende Oktober soll angemeldet werden!!

Würde mich über Erfahrungen freuen.

Gruß Sonja

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engelchen2812
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Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
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12 Sep. 2010 21:16 #41220 von engelchen2812
engelchen2812 antwortete auf Aw: Einschlung - Umgang mit Diabetes
Hallo Sonja,
leider kann ich dir zum Thema Pumpe und Schule auch keine Erfahrungswerte sagen. Aber wir haben uns auch vor der geplanten Einschulung 2008 viele Gedanken wegen der Schule und dem Diabetes gemacht. Mit dem Ergebnis das wir unsere Tochter für ein Jahr vom Schulbesuch beurlaubt haben (so heisst das hier in Schleswig Holstein). Für 2009 fühlten wir uns dann alle gewappnet für die Einschulung. Und was soll ich sagen. Das erste Schuljahr haben wir super gut überstanden. Die Insuline haben wir umgestellt auf Lantus und Novorapid. Lantus gibt einmal am Tag um halb acht Abends. Morgens spritzen wir dann das Frühstück zuhause um ca. 7 Uhr. Um 9.15 Uhr gibt es Frühstück in der Schule. Gia isst ca. 2 KE Brot. Sie hat dann noch Ei, Wurst, Käse, Möhren oder ähnliches KE-freies mit. Diese 2 KE werden in der Schule ohne spritzen einfach "weggearbeitet". Ich vermute ganz stark durch die Kopfarbeit. Irgendwo hier im Forum hab ich gerade gelesen, dass Denken auch KE verbraucht. Ansonsten hat Gia in jeder Jacken- oder Hosentasche Traubenzucker für den Fall x. Ist auch schon mal vorgekommen das sie was genommen hat. Und dann haben wir immer noch einen Notmüsli-Riegel im Schulranzen. Der kam aber irgendwie noch nie zum Einsatz.
Ich bin kein Freund der Pumpe. Die vielbeschriebene Freiheit etc. kann ich nicht erkennen. Mit den neuen Insulinen haben wir alle Freiheiten die wir brauchen. Und ich muss mir bei meiner aktiven Tochter keine Gedanken um Katheter und so weiter machen. Für mich ist und bleibt die Pumpe ein Fremdkörper. Für mich absolut kein Thema. Bisher hat mich auch noch kein Argument überzeugen können.
Aber ich würde euch raten, lasst die Schule einfach auf euch zukommen. Ihr werdet auch euren Weg finden. Viele Bedenken werden sich in Luft auflösen auch wenn neue hinzukommen. Man kann es lösen. Ich kann wirklich nur positives sagen. Auch in Bezug auf die anderen Kinder. Da hab ich mir auch im Vorfeld viele Gedanken drüber gemacht.

Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute.

Manu

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Gottwalt
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12 Sep. 2010 21:33 #41221 von Gottwalt
Gottwalt antwortete auf Aw: Einschlung - Umgang mit Diabetes
Hallo Sonja,

die erste und wichtigste Aussage an dieser Stelle ist: Es gibt KEINE Standardregeln! Entscheidend ist immer, wie Ihr und Euer Kind mit dem Diabetes im Alltag zurechtkommt und wie die zuständigen Lehrer im Ernstfall unterstützen können.

Der Ansatz von Manu ist u. U. gar nicht verkehrt, falls es durchaus wahrscheinlich erscheint, daß ein Jahr entscheidend zum selbständigen Diabetesmanagement führen wird. Allerdings ist das nicht überall durchsetzbar.

Ansonsten gibt es einen Reihe an Unterstützungsmaßnahmen, die helfen können. Angefangen von Schulungen für die Lehrer durch Eure Diabetes-Ambulanz (die Kosten muß im Ernstfall das Sozialamt im Rahmen der Eingliederungshilfe nach § 53 SGB 12 übernehmen, unabhängig vom Elterneinkommen) über Pflegedienst zum Blutzuckermessen, Essensberechnung und Insulinabgabe bis hin zu einer Begleitperson. Was da im Einzelfall notwendig und sinnvoll ist, muß immer im Einzelfall betrachtet werden und hängt entscheidend von der Kooperationsbereitschaft und Selbständigkeit des Kindes, der Stabilität der Blutzuckereinstellung, der Kooperationsbereitschaft und Kooperationsfähigkeit der Lehrer (es hilft nichts, wenn die Lehrer eigentlich gerne mit aufpassen wollen, es vor lauter Überlastung aber oft nicht schaffen!) sowie der Schuldauer (Mittagessen in der Schule?), Klassengröße, Nähe eines Elternteils und Flexibilität desselben im Ernstfall (verstopfter Katheter morgens um 9.00 Uhr, wer wechselt?) undsoweiter ab.

Und noch an Manu: Sollte mit ICT eine stabile Einstellung möglich sein, dann spricht doch NICHTS für eine Pumpe. Nur ist bei vielen Kindern mit ICT eine stabile Einstellung mit wenigstens 8 Injektionen täglich verbunden, und hat dann immer noch zu viele Hypos zur Folge. Pumpentherapie bedeutet IMMER Zusatzaufwand und enorme Zusatzkosten, das nimmt man nur in kauf, wenn es anders nicht gut geht!

Lieben Gruß

Gottwalt

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engelchen2812
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12 Sep. 2010 23:17 #41226 von engelchen2812
engelchen2812 antwortete auf Aw: Einschlung - Umgang mit Diabetes
Hallo Gottwald,

na ja mit 8 Injektionen sind wir nicht am Start. Basis halt einmal am Tag. Und dann Novorapid zu jeder Mahlzeit. In der Regel Frühstück, Mittag und Abendbrot. Wenn es dann nachmittags noch ein Stück Kuchen oder ein Eis sein soll, dann brauchen wir noch einen Piks. OK bei 8 bin ich dann noch nicht. Blutzucker messen wir auch meist nur vor den Mahlzeiten. Und dann korrigieren wir gleich mit. Gia merkt ganz zuverlässig wenn der Blutzucker in den Keller wandert. Aber so super häufig kommt das nicht vor. Kritisch ist es nur morgens nach dem Aufstehen. Wenn die Müdigkeit noch in den Knochen steckt. Da ist sie uns ja schon mal umgekippt. Und das auch nur weil ich zur Nacht noch mal korrigiert hatte. Das mach ich nun nicht mehr. Auch wenn wir mit 300 in die Nacht gehen. Unser letzter Hba1c war bei 8,1. Da sollen wir natürlich noch dran arbeiten.
Aber deine Meinung zur Pumpe klingt gut. Alle schwören so auf die Pumpe. Da kommt man sich manchmal richtig doof vor wenn man keine will.

LG Manu

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Gottwalt
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Diamant Schreiber
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13 Sep. 2010 00:46 #41228 von Gottwalt
Gottwalt antwortete auf Aw: Einschlung - Umgang mit Diabetes
Hallo Manu,

jetzt drehe ich das ganze mal um und erzähle, wie es bei uns ist: S...s Insulinbedarf variiert von Tag zu Tag etwa um den Faktor 3. Das heißt: Benötigt er am einen Tag insgesamt rund 12 IE, so sind es am nächsten Tag vielleicht 8 und am Tag drauf 35. Jeweils Basal- und Essensinsulin zusammen. Würden wir versuchen müssen, diesem extrem schwankenden Insulinbedarf ohne Pumpe zu begegnen, hätten wir sicherlich keine Chance. Mit Pumpe jedoch erreichen wir nicht als Ziel sondern als "Nebeneffekt" einen Hba1c von unter 7%, und das ohne Hypos, obwohl S... Hypos nicht bemerkt.

Sehr gerne würde ich auf diesen Aufwand verzichten. Auf die nächtlich gewechselten Katheter (letzte Nacht verabschiedeten sich drei!!! Omnipods mit "allgemeiner POD-Fehler" hintereinander), auf das Befüllen der Pods, auf das Aufkleben, Abziehen, Bedenken, ob das Insulin noch für den Tag reicht etc. Aber mit ICT war allein schon der geringen Insulinmengen wegen überhaupt keine brauchbare Therapie möglich, von der notwendigen Anpassbarkeit ganz zu schweigen.

Daß wir als Nebeneffekt das Mahlzeiteninsulin nur teilweise vor dem Essen geben müssen und dann ganz nach Appetit noch Insulin nachdosieren können ist ebenso wie der Bolusrechner des Omnipod und die Möglichkeit, ohne weiteren "Piks" für beliebige Zwischenmahlzeiten Insulin zu geben und die Abgabe nach Belieben bzw. Bedarf über einen längeren Zeitraum zu strecken (z. B. abends oder bei fettigem Essen) ist sicher ein echter Komfortgewinn. Aber darauf hätte ich gerne verzichtet, wenn es anders gegangen wäre.

Lieben Gruß

Gottwalt

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Lili
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13 Sep. 2010 10:04 #41231 von Lili
Hallo,

unsere Tochter ist vor einem Jahr normal eingeschult worden, allerdings hat sie keine Pumpe, sondern ICT.

Hat alles gut geklappt, obwohl unsere Tochter das erste Kind mit DM dort ist und niemand Erfahrung damit hatte.

Unsere Tochter misst sich in der Schule zur Pause selbst. Den Wert liest die Lehrerin ab. Ich habe der Lehrerin einen Handzettel gegeben, auf dem unsere Telefonnummern stehen und wie sie sich bei niedrigen Werten verhalten soll. Sie hat im Klassenzimmer extra Kekse und Traubenzucker für den Notfall.

Ein Jahr Zurückstellung hätte im Falle unserer Tochter allerdings nichts gebracht, sie kann nicht besser mit dem Diabetes umgehen als vor 1 Jahr.

LG Lili

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