Kontakte gesucht / Kind 7 Jahre alt mit Pumpe

Hallo,
unsere älteste Tochter Anja ist sieben Jahre alt und hat seit vier Jahren Diabetes Typ 1, trägt seit knapp 4 Jahren eine Insulinpumpe. Nun suche ich auf diesem Wege Kontakte zu anderen betroffenen Eltern mit Kindern in diesem Alter, gern aus dem Landkreis Harz (wir wohnen in Quedlinburg). Wir haben noch zwei Töchter (knapp 6 und 4 Jahre alt). Zusätzlich zum Diabetes besteht bei Anja der Verdacht auf Zöliakie. Richtig ausgebrochen ist das mit der Zöliakie noch nicht, wir müssen das aber regelmäßig kontrollieren lassen.
Würde mich sehr über Rückmeldungen freuen.
Maike

Hallo Maike, wir wohnen zwar nicht in Eurer Nähe, aber trotzdem: Meine Tochter ist 8 Jahre, hat seit Juli diesen Jahres Diabetes und seit fast 6 Jahren Zöliakie. Wenn Du dazu Fragen hast, immer gerne! Wie ist der Stand bei Euch? Hat Deine Tochter Zöliakieantikörper, Symptome?
Liebe Grüße

Hallo,
ich hatte schon gar nicht mehr mit einer Antwort gerechnet und habe deswegen nicht regelmäßig hier reingeschaut...
Also, bei unserer ältesten Tochter Anja wurde im Juli 2006 Diabetes Typ 1 festgestellt.Bei der Aufnahme in der Klinik wurde auch nach den Zöliakie-Antikörpern geschaut, aber erst nach zwei Wochen Aufenthalt und Einstellung der Diabetes-Werte teilte uns der Arzt mit, dass sie diesen Test auch gemacht hätten, dass die Werte erhöht seien (12,3) und damit der Verdacht auf Zöliakie bestehe. Da hatten wir den ersten Schock gerade so verdaut, da kam der nächste Hammer. (Und das ganze in den letzten drei Wochen vor der Geburt unserer dritten Tochter...) Da ich als Lehrerin mal eine Schülerin in der Klasse hatte, bei der Zöliakie festgestellt wurde, wusste ich so in etwa, was die Diagnose bedeutet. Es wurde eine Darmspiegelung durchgeführt, die aber nur minimale Schädigungen der Darmzotten zeigte. Es hieß also weiterhin "Verdacht auf...". Nun werden einmal jährlich bei den normalen Blutabnahmen im Rahmen der Diabetes-Therapie die Antikörper überprüft, bisher waren die Werte immer unverändert. Symptome zeigen sich bisher auch nicht. Ich habe damals mit einem Spezialisten aus Halle/Saale telefoniert, der meinte, es bestehe zu 95% das Risiko, dass die Zöliakie noch voll ausbricht. Bei der ersten Wiederholung des Antikörper-Tests war ich total nervös und meine Nerven waren gespannt wie Drahtseile, bis endlich die Entwarnung kam. Inzwischen nehmen wir die Tests locker, aber falls es dann doch nicht nicht mehr nur "Verdacht auf..." heißen sollte, wird das auch erst einmal schwer. In der ersten Zeit nach dem Klinikaufenthalt habe ich immer mal wieder glutenfreie Produkte zum Probieren gekauft. Glücklicherweise wird das Angebot da ja größer, leichter verfügbar und auch schmackhafter. Das Brot fanden wir damals jedenfalls nicht so toll....
Bei Euch ist der Weg ja umgekehrt, erst Zöliakie, dann Diabetes.. - Trägt deine Tochter eine Pumpe oder benutzt sie den Pen? Uns hat die Pumpe das Leben sehr erleichtert. Deine Tochter kennt es ja kaum anders als glutenfrei zu essen - für Anja würde das eine große Umstellung. Bisher isst sie ja so wie ihre Schwestern, muss nur eben messen und pumpen. Ich weiß auch nicht recht, ob sich z.B. die Zöliakie sehr auf die benötigten Insulinmengen auswirkt. Die glutenfreien Produkte enthalten ja sehr viel Kohlenhydrate.
Würde mich sehr über eine Antwort freuen.
Eine schöne Adventszeit
wünscht
Maike

Hallo Maike,

schön, dass Du mal wieder hier geschaut hast und uns gefunden hast Meine Tochter benutzt einen Pen, wir warten aber sehr auf die Pumpe...Wir glauben auch, dass sie eine riesige Erleichterung wäre. Ich kann nicht sagen, wie sich gf auf das Insulin auswirkt, da wir ja gleich so gestartet haben. Gefühlsmäßig denke ich, es ist nicht so der riesen Unterschied. Wir haben nämlich mit ganz wenigen Einheiten angefangen, die wir aber wegen nachlassender Eigenfunktion steigern mußten. Vielleicht bleibt ihr ja von der Zöliakie verschont! Wenn nicht als vielleicht kleiner Trosthinweis: Für mich war es auch erstmal unvorstellbar damals. Aber wir haben uns wirklich gut arrangiert. Ich backe nach einigen gf Kursen sehr viel selbst, das schmeckt besser als das meiste gekaufte. Das schlimmste fand ich nämlich die gf Brötchen und Brote früher. Aber da gibts Möglichkeiten zum Verbessern. Und alles andere, Mittagessen, Kuchen, Plätzchen, Süßigkeiten sind kein großes Problem, nur halt alles viel mehr Aufwand. Aber irgendwann kennt man es nicht mehr anders
Uns macht jetzt der Diabetes zu schaffen, vor allem mir, obwohl es eigentlich gut läuft und ich nicht meckern dürfte

Dir auch eine schöne Vorweihnachtszeit!

Hallo,
ich habe mich sehr über die Antwort gefreut!
Das mit dem Selberbacken wäre für mich nicht so das Problem, ich backe und koche schon immer viel selbst. Auch beim Diabetes ist es hilfreich, da kann ich z.B. die Zuckermenge reduzieren und weiß auch genauer die BEs. Wir haben hier auch mal gf-Brot im Bioladen gekauft, da kriegt man das auf Bestellung. Das schmeckte am ersten Tag richtig gut, ab dem zweiten wurde es arg trocken und dann schimmelte es auch schnell. Mit scheibenweise einfrieren konnte man dem etwas entgegenwirken, da aber unser Gefrierschrank in der Garage steht, ist das ein großer Aufwand, da jeden Tag was zum Auftauen zu holen. Wir kriegen ab und zu von Schär kostenlose Produktproben geschickt, ich finde, die sind im Laufe der Jahre auch schmackhafter geworden.
Der Diabetes ist für uns zur Routine geworden - aber es gibt immer wieder Phasen, wo es zum Kampf wird. Anja war schon immer ein großer Dickkopf, und wenn sie keine Lust zum Messen oder Katheterwechsel hat, dann kostet das viel Kraft. Oder wenn wir nachts aufstehen, weil die Werte am Abend eine Unterzuckerung befürchten lassen. Oder der Wert nachts nicht runter geht, weil ggf. der Katheter nicht richtig funktioniert. Dann ist auch schon mal das Bett nass und man bezieht es mitten in der Nacht neu. Ich habe jetzt schon eine zweite Bettzeug-Garnitur fertig bezogen als Ersatz liegen, aber Matratzenauflage und Schlafanzug müssen zumindest gewechselt werden. Glücklicherweise macht mein Mann (wenn er nicht auf Dienstreise ist, das sind so ca. 45 Tage im Jahr) da auch viel. Starke Unterzuckerungen hatten wir bisher glücklicherweise selten, und auch immer, wenn einer von uns da war. Das haben wir bisher ohne Krankenhaus in den Griff bekommen. Und auch starke Überzuckerungen bis zum Erbrechen (die Diabetologin meinte, normalerweise müsse ein Kind 2-3 Tage ohne Insulin sein, bis es erbricht; bei Anja passiert das schon nach etwa 12 Stunden, obwohl sie auch noch keine riesigen Mengen Insulin benötigt) wegen eines nicht funktionierenden Katheters hatten wir in den vier Jahren erst zweimal, und auch da brauchten wir keinen Notarzt. Ansonsten kann man nie voraussehen, wie der nächste Tag, die nächste Nacht wird. Die Werte schwanken, aber die Ärzte sagen, dass sei bei einem Kind, das wächst, Infekte durchmacht und sich unterschiedlich viel bewegt, normal...
Von der Organisation mit dem Essen macht mir die mögliche Zöliakie keine großen Sorgen, viel problematischer wird es, Anja davon zu überzeugen, dass sie nicht nur messen und pumpen, sondern auch noch auf viele Sachen verzichten muss... Für Kindergarten und Schule haben wir das bisher auch immer organisiert bekommen; wenn wir vorher wussten, dass es Eis oder Kuchen geben sollte, haben wir einen Zettel mit BE-Angaben mitgegeben. Und im KiGa stand auch eine Dose mit Süßigkeiten, von denen Anja essen konnte, wenn es Kuchen gab und die Erzieherinnen die BEs nicht wussten. Aber mit Zöliakie sind viele spontane Sachen nicht möglich, denke ich. Die Pumpe gibt uns viel Freiraum für spontanes Essen.
Hast Du eigentlich noch mehr Kinder? Wir haben noch zwei Mädels; eines davon habe ich auch schon mal auf Zöliakie testen lassen, weil es recht klein für sein Alter ist, da ist aber alles o.k.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr eine Pumpe bekommt!! Sie macht das Leben mit dem Diabetes nicht perfekt, erleichtert es aber sehr.
Liebe Grüße
Maike

P.S. Ich schreibe immer nur "Hallo", weil ich nicht weiß, wie ich Dich anreden soll....

Hallo Maike, gibt es etwas neues bei Euch? Wir haben noch eine jüngere Tochter, 4 Jahre. Sie wird auch glutenfrei ernährt mit Verd. auf Zöliakie, es steht aber noch nicht ganz fest. Da kommt nochmal eine Glutenbelastungsphase. Ich wünsche Euch ein glückliches neues Jahr mit hoffentlich immer guten Werten

Liebe Grüße

Hallo Natsuki,
bei uns gibt es nichts Neues. Wir haben die Weihnachtsferien trotz ausgefallener Heizung (war nach 1,5 Tagen wieder repariert) gut überstanden, nun ist der Alltag mit Schule und Kindergarten wieder eingekehrt.
Uns wurde damals gesagt, wir sollten Anja nicht glutenfrei ernähren, weil dann eine Zöliakie nicht nachweisbar wäre.... Im März steht wieder die große Blutuntersuchung im Rahmen der Diabetes-Therapie an, da wird dann wieder auf Zöliakie getestet.
Letzte NAcht haben wir wieder einmal gemerkt, dass die Pumpe auch nicht alle Schwierigkeiten aus dem Weg räumt. Gestern Abend hatten wir den Katheter gewechselt, um 21.00 und 23.00 Uhr hat mein Mann wie üblich den Blutzucker kontrolliert, und die Werte stiegen permanent weiter. Sein Verdacht: Der neue Katheter funktioniert nicht. Er ist dann bis um 1.00 Uhr aufgeblieben. Glücklicherweise hatte Anja den alten Katheter noch nicht abgeknibbelt, und so hat mein Mann um 1.00 Uhr nachts die Pumpe wieder an den alten Katheter angekoppelt und kräftig Insulin reingepumpt. Um 4.00 Uhr bin dann ich aufgestanden und habe den Blutzucker kontrolliert, der nur noch etwas erhöht war. Noch eine kleine Korrektur, und heute Morgen war der Wert wieder im grünen Bereich.
Das hatten wir lange nicht mehr, dass ein Katheter nicht funktioniert, aber manchmal kommt das vor. Deshalb wechseln wir den Katheter werktags immer abends, damit wir abends schon testen können, ob er funktioniert und es tagsüber in Schule und Hort nicht zu einer totalen Überzuckerung kommt.
Wovon hängt es bei Euch ab, ob Deine Tochter eine Pumpe bekommt? Bei uns hat unsere Kinderärztin uns sehr geholfen. Mit der Diabetologin, zu der uns die Klinik (die klein ist und überwiegend mit Durchfallerkrankungen und Stürzen von Kleinkindern zu tun hat, sprich nicht so wahnsinnig hilfreich beim Diabetes war) nach der "Ersteinstellung" geschickt hatte, kamen wir gar nicht klar. Glücklicherweise haben wir im Laufe der Jahre eine Kinderklinik ca. 30km entfernt gefunden, die u.a. auf Diabetes spezialisiert ist. Dort gibt es aber leider keine Eltern-/ Selbsthilfegruppe o.ä., da fehlt mir oft der Austausch.
Wann wird Eure jüngere Tochter getestet?
Liebe Grüße
Maike