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Dia-Reha und Familienorientierte Rehabilitation (FOR) - Hilfe

FS



Neuling
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Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2019
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07 Juli 2023 12:33 #122082 von FS
Hallo zusammen,

bevor ich meine Frage stelle muss ich erstmal die jetzige Situation erklären.

Wir (meine Frau & ich) haben insgesamt 3 Kinder (6,3,0). Letztes Jahr im Oktober kam unser jüngster Sohn zur Welt. Eine Woche nach der Geburt wurde beim mittleren kurz vor seinem 3 Geburtstag Diabetes Typ 1 festgestellt. Man sollte erwähnen, dass unser drittes Kind auch ein paar "Startschwierigkeiten" hatte und die Sauerstoffsättigung nicht hoch halten konnte. Wir haben immer noch einen Monitor um seine Werte zu überwachen. Sprich wir waren ca. 4 Wochen in der Klinik. Ich mit dem mittleren und Thema Diabetes auf der einen Station und meine Frau mit Neugeborenen auf der Intensivstation. Die große (damals noch 5) durfte aufgrund von Corona nicht mit und wurde von den Omas zuhause versorgt.

Auf die ganzen Nebenkriegsschauplätzen mit Krankenkassen, Kindergärten, Ämtern etc. will ich jetzt nicht größerer eingehen - die meisten können wahrscheinlich selbst ein Lied davon singen. Was leider immer auffälliger wurde sind die Verhaltensveränderungen unserer Kinder im negativen Sinne bis hin zu einer ersten Einschätzung einer Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin, dass eine Posttraumatische Belastungsstörung beim dem Kind mit Diabetes vorliegt. Auch die "Große" hat extreme Auffälligkeiten - klar wenn man sich die letzten 10 Monate anschaut ist es ein Schrei nach Aufmerksamkeit. Und der "Neue" läuft einfach nur mit. Auch wir als Paar sind längst an unsere Grenzen gekommen und brauchen hier Unterstützung. 

Was uns empfohlen wurde ist eine Familienorientierte Rehabilitation. Aber wie bekommen wir das alles unter einen Hut bzw. welche Klinken bieten diesen Umfang an. Die Diagnose ist ja noch so frisch das wir mitten im Lernprozess sind und somit auch eine Dia-Reha benötigen. Thema "Trauma" muss auch auf den Tisch. Die große muss meiner Meinung nach auch eingebunden werden. Ein jetziges Ausschließen einer Reha würde die Situation nur verschlimmern. Und zu guter Letzt wir als Eltern brauchen Hilfe die Sachen auch zu verarbeiten und strategisch an den Schwerpunkten zu arbeiten.

Ich habe jetzt einfach mal auf gut Glück in den Kliniken in Bad Oexen, Bad Kösen, Sylt & Gaißach angerufen. Mir wurde jedes mal mitgeteilt das dieser Umfang nicht geleistet werden kann. Kennt ihr weiteren Kliniken die sich auf Diabetes spezialisieren und eine Familienorientierte Rehabilitation anbieten? Sind unsere Vorstellung zu hoch? Habt ihr vielleicht neue Ansätze oder Ideen?

Über Rückmeldungen, Tipps und Erfahrungen würden wir uns sehr freuen.

LG

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Cheffchen
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Diamant Schreiber
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Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
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08 Juli 2023 01:25 #122083 von Cheffchen
Hallo @FS,

ich befürchte, das deine Vermutung stimmt, das einfach etwas zu unrealistische Vorstellungen hast.
Alleine das Thema Familien Reha mit Diabetes, gibt es meines wissen so nicht. Wer hat denn das empfohlen? Der kann vielleicht auch sagen ob und wo es sowas überhaupt gibt oder nur so dahin gesagt ist.
Dann das Reha euch voranbringt, na ja, wenn Klink habt, wann ihr Fahrt?
Wartezeiten 6 oder eher 9 Monate sind eher normal und dann seit ihr alte Hasen, da ist nicht mehr so viel mit Lernprozess, dann seid schon über 1 Jahr im Club.

Um mal was Positives zu schreiben, solltest mal in Scheidegg (Prinz Regent Luitpold) ein platz reservieren, egal wie, egal was. Die sind auch mit Psychischen Behandlung vertraut, zumindest bei Kinder aber in dem alter glaube ich das weniger.
Da egal wie, das mit der Reha eh dauern wird, gibts bei dein DiaDoc (SPZ) keine Psychische Behandlung, da ist zumindest Kind und Ihr in Betreuung und je nachdem Geschwister vielleicht auch mal und vor allen gibts ja eher sofort Termine und nicht erst in Monaten.

Cheffchen

Nächstes Treffen 20.04.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
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mibi74
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Therapieform: CSII + CGM (DIY Closed Loop Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
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08 Juli 2023 09:16 - 08 Juli 2023 09:18 #122087 von mibi74
Hallo FS, ich kann dir zu dem Thema keine direkten Lösungen vorschlagen. Allerdings hatte ich mit meinem Kind auch große Startschwierigkeiten und musste selbst über Jahre hinweg viele  Lösungen finden, wie wir mit den Auswirkungen der Erkrankungen klarkommen.

Am Anfang stand die Bindungsstörung. Wie sich später herausstellte entstehen daraus zahlreiche Auffälligkeiten. Auch die Traumatisierung. Dazu kommt noch die individuelle Resilienz. Diese ist von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich und spielt eine große Rolle, ob man das Trauma verarbeiten kann oder eben nicht.
Mein Sohn erkrankte mit einem Jahr und damals bestand die Diabetestherapie, das Kleinkind in die Traumatisierung zu spritzen. Ich schreibe das ganz bewusst so überspitzt.
Das Problem war damals, dass mein Kind noch nicht sprechen konnte und somit das Erlebte einfach nicht einsortiert werden konnte. 

Das ist auch der Grund warum ich so vehement gegen die Pentherapie bei kleinen Kindern bin. Uns hätte damit eine unendlich Leidensphase erspart werden können. 

Nun ist das sehr lange her. Über 17 Jahre und man ist aus der Sache zum Glück schlauer geworden. 

Ich musste, nachdem das Trauma nach einem erneuten Krankenhausaufenthalt (Thrombose),wie aus dem nichts auftrat, Lösungen finden.

Zuerst bin ich ins SPZ. Die meinten ADHS (mein Kind war noch nicht mal 4) und Ritalin würde helfen. Habe ich verweigert, weil ich mich in die Materie schon etwas eingelesen hatte.
Nächste Station Ergotherapie. 
Dort gab man mir Tipps gegen Bindungsstörungen, die wir konsequent alle gemacht haben.
Gleichzeitig beantragte ich eine Therapie bei einer Therapeutin. In der Ego blieben wir solange als Überbrückung.
Auch die Therapeutin war für uns ein Glücksgriff. Ihr Mann hatte Typ 1.

Für die Therapiesitzungen musste ich Geschichten schreiben. Also das was passiert war, aber in Form von Märchen und es musste immer gut ausgehen. Die Therapie selbst war eigentlich schlicht und gar nicht groß aufregend. Es ist kaum was passiert und doch hat es für gesorgt, so erklärte sie es mir, dass die rechte und die linke Gehirnhälfte miteinander "vernetzt" wurden. So dass Gefühl und Bilder mit Sprache verknüpft wurden. Mit fast 6 Jahren hatten wir das Schlimmste hinter uns. Die Panikattacken traten zwar noch bis zum 10/11. Lebensjahr auf und verloren sich irgendwann ganz. 

Jetzt ist das 2023 leider alles etwas schwieriger.
Es gibt kaum Therapeuten, die noch Zeit haben.
In den Rehas wird leider auch nicht mehr das Programm aufgefahren, wie es mal war. Normalerweise sind Psychologen vor Ort und die machten in Gaissach und Scheidegg einen sehr, sehr guten Job. Sowohl für die Kinder, als auch für die Eltern. Wir waren in den Jahren 3x dort zu Gast und es hat meinem Kind jedes Mal geholfen die nächsten Etappen zu meistern. 

Daher kann ich aus eigener Erfahrung berichten, dass sowas nicht mal eben in 4 Wochen erledigt ist. Egal wie gut die Reha ist. Je nachdem mit was deine Kinder oder die Familie zu kämpfen haben, man muss daran arbeiten, sobald man erkannt hat, dass was falsch läuft und es kann zeitlich ein längerer Weg werden der bestritten werden muss. Der Diabetes ist ein Marathonlauf und leider kann es dabei vorkommen, dass die eigene Resilienz dafür nicht ausreicht und man Hilfe braucht. Es gibt auch kein wirkliches Patentrezept dafür, aber eine ganze Menge Möglichkeiten, wie Wassertherapie, Reittherapie oder sogar ein Musikinstrument lernen. Es gibt unendlich viele Möglichkeiten einem Kind Stabilität zu geben. Häufig bringt schon ein strukturierter Alltag eine Verbesserung. 
Es bringt nach meiner Ansicht auch nichts alle Baustellen geleichzeitig aufzunehmen, sondern dort wo der Schuh am meisten drückt. Mir haben sie in der Form geholfen, dass ich gute Vorschläge bekam. Oder einfach nur mal innehalten und mir auf die Schulter klopfen und meine eigene Leistung anerkennen. Das machen viele meiner Ansicht auch zu selten. Eltern von Kindern mit Diabetes zu sein IST ein Hammerjob! 

LG Michaela




 
Letzte Änderung: 08 Juli 2023 09:18 von mibi74.
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10 Juli 2023 08:43 #122093 von FS
Vielen Dank für die Rückmeldungen und die vielen Denkanstöße. 

Ich habe es schon geahnt, dass ein solches Paket eher schwierig zu finden sein wird - aber man hofft ja immer auf die eierlegende Wollmilchsau 

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. Wenn wir eine gute Gesamtlösung gefunden haben, werde ich mal ein Update geben, wie wir die Sache angegangen sind. Ich denke wir werden nicht die ersten und letzten mit dieser Problematik sein.

Euch einen guten Start in die Woche
LG FS 

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