Familie aus Rheinland-Pfalz teilt Schicksal

Hallo Zusammen,
ich habe lange hin und her überlegt und immer mal wieder hier gestöbert. Bin nun doch zu dem Entschluss gekommen uns hier kurz vorzustellen.
Liege mal wieder wach und warte, ob der BZ Wert hoch geht..
Wir teilen seid 01.07. das Schicksal Diabetes Typ 1. Unsere Tochter ist leider erst 2,5 Jahre alt 😔
Ihr Stoffwechsel schwankt stark. Wir haben den G7 Sensor und die Ypsopump (mit Katether/Schlauch), da alles andere bei der Körpergröße noch unpraktisch wäre.
Wir sind sehr traurig und haben stark zu kämpfen dh. den Schock haben wir noch nicht verdaut. Wir haben noch ein älteres Kind, dass nun leider stark zurück stecken muss.. derzeit. Vielleicht gibt es hier auch Eltern, deren Kind so klein ist oder war. Oder andere Erfahrungen, die uns weiterhelfen. Wenn ja, lasst es uns gerne wissen. 
Danke und viele Grüße 

Hallo @Müsi2026!,

das ist am Anfang nun mal, da wäre wichtig Arbeitsteilung, nicht das einer alles macht, der eine um Berechnung und der andere vielleicht Katheter Wechsel. Dann hat der andere zeit mal abzuschalten oder um anderen mal bewusster zu kümmern.
Das dauert oft so 6 Monate bis man sich echt dran gewöhnt, da darf man sich nicht stressen.

Cheffchen

Danke für deine Nachricht. Arbeitsteilung machen wir. Dann brauchen wir wohl einfach noch etwas Geduld. Hoffe es wird..🙏🏼 viele Grüße

Liebe Familie aus Rheinland-Pfalz, 

ja, der Anfang war wahrscheinlich für uns alle schwer... Es kommen von jetzt auf gleich so viel Neues ins Leben, nicht nur das Fachwissen, welches man benötigt, sondern auch die ständige Sorge um die Werte (und damit Gesundheit) des Kindes und das eigene Mitleiden bei all der nötigen Stecherei! Oft scheint der Blutzucker wie ein Überraschungsei zu sein, willkürlich hoch oder niedrig. 
Es braucht Zeit, in diesem veränderten Leben anzukommen. Mein Sohn war beim Diabetes-Start auch erst 2. Für mich war das erste Jahr ein Trauerjahr. Der erste Geburtstag mit Diabetes. Das erste Weihnachten. Ostern. Die erste Freibadsaison... Alles wurde gefühlt so kompliziert. Gerade die Feste waren mit Stress und Sorge, statt mit Leichtigkeit, verbunden. Am Anfang habe ich vor allem immer die riesige Pumpe an meinem kleinen Kind gesehen - nie ein gesundes Kind, sondern immer immer immer der Diabetes. Dazu die durchwachten - und durchsorgten Nächte und der Schlafmangel. Das tut weh. Und das ist anstrengend!
Auch wenn es jetzt für euch vielleicht noch undenkbar klingt: das ändert sich. Man bekommt gar nicht so genau mit, wann es eigentlich besser wird. Tag für Tag lernt man dazu. Die Werte werden durchsichtiger und erklärbarer. Kurven werden stabiler. Man findet bessere Strategien. Der Alltag wird wieder alltäglicher. Nicht so wie davor, aber trotzdem findet sich ein neues Normal. Und man lernt,. mit dieser Erkrankung zu leben. Ich will nicht sagen, es wird leicht, aber es hat nicht mehr diese Dominanz. Das Leben außenrum kommt zurück. Und das ist ein schönes Gefühl.
Wenn ich jetzt meinen Sohn anschaue, dass sehe ich die Pumpe gar nicht mehr. Und manchmal gibt es Momente, in denen ich einfach dankbar bin, dass er eine Erkrankung hat, mit der er trotz allem gut leben und alt werden kann. Mit der er alles machen kann. Mit der er trotzdem glücklich sein kann. Auch wenn es manchmal tränen gibt deswegen... Hätte mir das jemand in den ersten Monaten gesagt, ich hätte es wahrscheinlich nicht geglaubt.
Ich bin sicher, auch Ihr findet den Weg zurück ins Leben. Gebt Euch Zeit, auch zum traurig sein. 
Liebe Grüße, 
Barbara

 

Vielen lieben Dank für deine Erfahrungen und deine Worte an uns. Du hast mich zu Tränen gerührt.. man wollte das süse Alter genießen und derzeit wünscht man sich, dass es schnell vergeht.
Dein Text hat mir einen kleinen Lichtblick gegeben und ich versuche wirklich dran zu glauben und hoffe es wird bald leichter. Ganz liebe Grüße

Liebe Familie aus RLP,
ja, mein Sohn war damals auch gerade 2 und wir wollten eigentlich in den Urlaub fahren. Und da sind noch zwei größere Geschwister, die sich genauso anpassen mussten, wie wir. Der erste Urlaub - aus der Klinik raus ins Auto nach Südtirol - war die Hölle. 2 Wochen ohne Sensor, mit Pumpe, alles neu, alles schrecklich. Viele Tränen, viele Sorgen, viel "warum wir"... Und heute - 10 Jahre später - gehört das alles einfach dazu. Es integriert sich alles in den Alltag. Klar, manchmal gibt es Diabetes-bezogene Auseinandersetzungen, aber das ist einfach nur ein weiteres Thema, über das man sich ärgern und streiten kann. Wie die Wäsche, die mal wieder auf dem Boden liegt, oder die Zähne, die mal wieder nicht geputzt wurden. Ein Jahr - gebt euch ein Jahr! Dann sieht die Welt wieder anders aus. Barbara hat es gut beschrieben. Im ersten Jahr macht man alles das erste Mal mit Diabetes. Und beim 2. mal ist es schon sooo viel leichter. Mit der Zeit traut ihr euch auch immer mehr und probiert mutiger aus. Angst hilft nicht weiter, und die braucht ihr auch nicht zu haben. Ihr seid mit Sensor und Pumpe sooo gut versorgt. Überlegt mal, wie die kleinen Kinder damals mit Spritzen und ohne BZ-Überwachung groß geworden sind. Heute sind wir 24/7 im Bilde. Das ist nicht nur positiv. So bekommen wir natürlich jede BZ-Spitze mit und ja, die gehören eben auch dazu. Ich gebe euch einen Tipp: schaut euch eure Kleine an, schaut, wie es ihr geht, lacht, wenn sie lacht und freut euch, wenn sie unbeschwert ist. Das kann sie nämlich am besten dann sein, wenn ihr es auch seid. Und ein sehr wichtiger Satz im Diabetes-Management: Es gibt keine Fehler, sondern nur Erfahrungen! Mein Kurzer konnte unbeschwert Kind sein, trotz Diabetes. Kindergarten, Schule, Übernachtungen und Geburtstagsfeiern bei Freunden, Klassenfahrten,.... das geht alles! Es hat auch etwas Gutes, wenn die Kinder anfangs noch so klein sind. Ihr könnt ihren Diabetes organisieren und sie langsam über die Jahre hinweg mit einbeziehen. Sie kennt es nicht anders. Und das normale Leben kommt zurück! Gebt euch nur die Zeit, die ihr braucht und lasst euch nicht aus der Ruhe bringen!
Liebe Grüße,
Kirsten

Vielen Dank von Herzen, dass du das mit uns teilst. Es hilft uns sehr und gibt uns Mut. Diese dauerhaft schwankenden Werte machen uns einfach Sorgen und dauernd aufs Handy schauen und sie mit Essen versorgen.. sie ist dadurch derzeit viel zu viel 🫣 Wir geben aber unser Bestes und sind wirklich von Herzen dankbar für die vielen Rückmeldungen. Ganz liebe Grüße