Hallo aus Hannover!

Hallo!

Mein Sohn (14) hat am 06. Januar die Diagnose Diabetes Typ 1 bekommen und es hat mir ein wiklich tiefes Loch ins mütterliche Herz gebohrt. 
Nicht nur, dass er Autist ist (frühkindlicher) und Epilepsie hat, nein, jetzt auch das noch... Was muss diese Kind noch ertragen?

Es fing mitte november mit viel trinken an und auf Nachfragen sagte er mir nur, dass die Lehrein in der Schule sagt, dass man viel trinken müsse und er das befolge.
Ok, da denkt man sich als Mutter noch nicht wirklich was, denn durch den Autismus nimmt er sich viele Dinge zu herzen und übertreibt dass damit. Also dachte ich, ok, das wird auch wieder aufhören. Im Dezember fiel mir auf, dass er abgenommen hat, glichzeitig hatte er aber 4 cm an Körperlänge in 5 Wochen zugelegt, da muss sich der Körper ja die Energie fürs Wachstum ja irgendwo her holen. Also daochte ich immer noch nichts Schlimmes zumal das Trinkverhalten etwas nachliess. Dann kam unser Urlaub im Dezember und für mich stand fest: ok, hier stimmt was nicht, wir müssen zum Kinderarzt. 2 Tage vor Weihnachten rief ich also die Praxis an und bekam erst für den 5 Januar einen termin, trotz Schilderung was los ist und dass es dringend ist. Man schonb das Trinken auf den Autismus und die Gewichtsabnahme auf das wachstum, ich solle nicht übertreiben und der Termin im januar würde reichen. Nun, beim termin wurde dann Blut abgenommen und als ich darum bat, einen Blutzuckertest zu machen wurde ich belächelt und es hiess, wir haben doch in morgen die Blutwerte. Ich bestand dennoch darauf und als das ergebnis dann da war, wurden wir sofort ins Krankenahus überwiesen.

Nach 5 Tagen im Krankenahus wurden wir dann am 6 Tag entlassen und seitdem wurschteln wir so rum. Mal steigen die Werte unheimlich, mal unterzuckert er... ewig bin ich am Telefonieren mit der betreuenden Station im Krankanhaus was zu tun ist, stets passen wir den Plan an und dümpeln so vor uns hin bis zum nächsten Karankanhausaufenthalt im März bei dem es darum gehen wird, ob wir eine Insulinpumpe bekommen. Ihc finde diese 8 Wochen Spanne unmöglich. Seit unserem Karnakhsuaaufenthalt haben wir nur 1 Nacht durchschlafen können, sonst hatten wir Alarme entweder Überzcukerungen oder Unterzuckerungen. 

Da ich im Lebensmittelbereich fit bin und weiss, welche Kohlenhydrate wie lange benötigen um den Spiegel stigen zu lassen (verzögert oder ziemlcih schnell) und auch, dass Fette den Blutzucker beeinflussen und wauch wann und wie, passe ich die Insulinmenge vor der Mahlzeit entsprechend an. Trotzdem haben wir immer wieder Überzuckerungen nach mahreren Stunden und ich kann es mir nciht erklären. wir ernähren uns gesund, ich koche selbst und es gibt nix Fertiges aus der Dose o.ä.
Unser Größtes Problem ist jedoch die richte Menge der Mahlzeit. Mal wählt Sohnemann zu viel aus, das lösst sich jedoch gut kompensieren durch Obst. Öfter hat er jedoch nnoch Hunger und möchte Nachshlag jedoch ohne Pieksen... Er hat Dauerhunger, die Zwischenmahlzeiten, wie sonst üblich, möchte er nicht wegen dem pieksen und wir haben dadurch ein echtes Problem, da er nicht zunimmt, sondern abnimmt, weil er nicht essen möchte. Biesher war er ein sehr guter Esser und ist es eigentlich auch immer noch, nur möchte er  icht jedes Mal gepiekst werden, was eh ein recht grosses Problem ist - insbesonderer Nachts. 

Könnt ihr mir sagen, wie lange das Prozedere Dauert, bis man eine Insulinpumpe bekommt. Wir haben Mitte März den Termin zur Besprechung und dann? So wie jetzt kann es nicht noch Monatelang gehen! Mein armes Kind hungert jeden Tag, ist schlapp und lustlos was klar ist nach einer so starken Gewichtsabnahme und es fehlt dem Körper die Energie.

Bin echt verzewifelt. Sorry für das Jammern.

LG
Jo 

 

Hallo Jo,
so eine ähnliche Odyssee bis zur Diagnose hatten wir vor 4,5 Jahren auch. Mein Sohn war damals kurz vor dem 13 . Geburtstag.
Seid ihr an die „Bult“ angebunden?
Wir wohnen in Braunschweig, wurden damals hier in der Klinik (Kinderonkologie mit Diabetes-geschultem Personal…) mit Sensor und PEN ausgestattet. Bei so großen Kindern/Jugendlichen war es damals Usus, dass sie erstmal (1Jahr) mit dem Pen klarkommen mussten, bevor eine Pumpe bewilligt wird. Ich weiß nicht, ob sich das geändert hat.
Wir sind dann allerdings zur Pumpeneinstellung auf eigenen Wunsch an dienBult gegangen und fühlten uns wunderbar aufgehoben und bekamen auch das erste Mal vernünftige Schulungen (täglich). Mein Sohn hatte damals auf dem Zimmer auch einen Jungen mit Erstdiagnose, der dort gut geschult wurde allerdings auch erst später einen Sensor bekam, wie es dann mit PEN/Pumpe weiterging, weiß ich nicht.
Das hilft dir jetzt alles nicht wirklich weiter, BZ-Chaos ist in den ersten Wochen aber total normal (und später auch)!
Nur, falls ihr nicht auf der Bult seid, würde ich euch empfehlen, mit denen Kontakt aufzunehmen, das ist halt wirklich ne große Dia Kinderklinik!

Alles Gute für euch 
Gerlind

Hallo, 
bei uns stand Dezember 23 als Erstdiagnose Prediadetische Stoffwechselstörung fest. Bis zur Aufnahme auf der Bult wurde mein Sohn in BS ambulant und Wob stationär behandelt. Das war eine absolute Katastrophe. Ich habe im März 24 selbst Kontakt mit der Bult aufgenommen und die haben sich sehr für uns eingesetzt. Im Mai 24 stand dann endlich die Diagnose Dia 1 fest. Wir tappten 6 Monate im dunkeln. Waren zwar mit Sensor versorgt und Insulin, für den Notfall, hatten aber keine Ahnung was wir da machen. Keine Schulung etc. Diese 6 Monate waren die Hölle mit echt traumatischen Erlebnissen für meinen Sohn und auch für mich. 
Die Bult hat uns sehr geholfen und meinen Sohn auf Insulin eingestellt. Zu diesem Zeitpunkt wog er als zwölfjähriger knapp 29 Kilo. Seine Hosen sind ihm im stehen runtergerutscht. Es war furchtbar mit anzusehen und auszuhalten. 
Wir haben 1 Jahr mit Pen gespritzt und sind im Juli 25 auf den Omnipod umgestiegen. Seit dem nimmt er kontinuierlich zu. Seitdem er die Pumpe hat sind unsere Nächte auch besser geworden. 
Da mein Sohn auch eine lange KH Geschichte hat mehrere Operationen hinter sich hat, verstehe ich, glaube ich, sehr gut wo Du Dich im Moment befindest. Ich hatte schwer mit meiner Wut zu kämpfen. Was das Kind noch aushalten muss. 
Mittlerweile habe ich das Vergleichen Essen Werte fast aufgegeben. Ich schaue das es ausgewogen ist. Vorallem im Hinblick auf Fett und Eiweiß. 
Das identische Essen zur gleichen Uhrzeit und dennoch unterschiedliche Werte. Da spielen so viele andere Faktoren eine Rolle die man nicht beeinflussen kann. 🤷‍♀️
Seit ihr auf der Bult? 

Tatsächlich fand ich das Jahr mit Pen im Rückblick gut. Es hat uns gut auf die Pumpe vorbereitet und uns gut geschult falls die Pumpe mal ausfällt. Da fühle ich mich wirklich sicher mittlerweile. 
und trotz Pumpe habe ich manchmal schlaflose Nächte. Die Faktoren passen wir auch immer noch  regelmäßig an und das wird auch so weitergehen, denke ich. 

LG Simone

Vielen Dank für Eure Antworten!
Wir sind auf der Bult und fühlen uns dort gut aufgehoben.
Momentan herrscht bei uns wirklich "Chaos" und ich hoffe, dass bald ein wenig Ruhe einkehrt.
LG Jo