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Neudiagnose

Past
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Neudiagnose

06 Juli 2025 20:38 - 06 Juli 2025 20:48
#129624
Hallo Zusammen, 

morgen vor genau 2 wochen sind wir zum Kinderarzt, weil wir uns unseren 7.5 jährigen sorgen gemacht haben. Viel trinken, nächtliches Einnässen und Gewichtsabnahme. Jedoch an dem Tag hätte ich nie im selben gedacht, dass wir Diagnose von Diabetes Typ 1 erhalten werden. 
Seit Mittwoch sind wir wieder zu Hause und ich muss sagen - irgendwie fühle ich mich total überfordert, habe Angst etwas falsch zu machen etc... Die Ärzte waren nun zufrieden bei der Entlassung m, aber mir lässt das ganze keine Ruhe. Mein Mann ist viel unterwegs und umso mehr stresst mich das ganze..
Wie lange hat es bei euch gedauert bis ihr eine gute Routine gefunden habt ? Der kleine Mann macht das super und ich hoffe so sehr dass meine Unsicherheit sich nicht auf ihn übertragen wird..

Wie viele von Euch haben tatsächlich  eine Honeymoonphase erlebt ?? Und Wie lange hat diese gedauert ??

Ich würde mich über eure Nachrichten freuen

Viele Grüße 
 
Letzte Änderung: 06 Juli 2025 20:48 von Past.

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Papabär
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Re: Neudiagnose

06 Juli 2025 21:01
#129627
Das ist uns genauso gegangen. Jetzt ist es 1 1/2 Jahre her und wir sind immer noch in der Honeymoonphase.
Anfangs mit PEN war es nicht einfach und wir haben keine Nacht geschlafen. Seit 1. Jahr jetzt mit Omnipod liegen wir mit den Werten stabil und können die Nächte endlich auch ruhiger schlafen.
Es wird zur Routine, wenn man sich damit abfindet, dass es keine Fehler gibt und man aufhört zu versuchen alles perfekt machen zu wollen. Wichtig ist dem kleinen Mann das Recht einzugestehen auch mal was heimlich zu naschen, ohne gleich ein Drama daraus zu machen. Es dauert bis man das kann und man sich nicht ständig Sorgen macht. Aber es hilft wirklich, wenn man es wie Zähneputzen sieht. Mit der Routine kommt auch die Sicherheit.

Ich kann euch gut verstehen und wünsche euch viel Kraft. Es wird besser!
Papabär

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Re: Neudiagnose

06 Juli 2025 21:20
#129628
Danke für die Antwort.

Also wenn ich richtig verstehe- ihr seid schon 1 1/2 Jahr in der Honeymoonphase ? Wann ist die denn eingetreten ??

Ich wünsche Euch alles Gute !

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Papabär
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Re: Neudiagnose

06 Juli 2025 21:47
#129630
Unser Sohn produziert immer noch eigenes Insulin. Auch wenn es immer weniger wird und wir immer mehr Insulin spritzen, unterzuckert er sehr selten. Meistens dann, wenn wir zu den Mahlzeiten zuviel Insulin vorgespritzt haben.
Manche denken: „Wenn ich noch eigenes Insulin habe, brauche ich keins spritzen.“ Aber des Gegenteil ist der Fall!
Frühes Insulin schützt die Beta-Zellen, weil sie dann weniger selbst arbeiten müssen.
Wir achten auch darauf, dass er keine unnötige Kohlenhydrate isst. Anfangs haben wir gedacht, dass er doch kein Diabetes hat, weil er durch Bewegung den Blutzucker fast ohne Zusatzinsulin wieder normalisiert hat. Aber das ist natürlich Quatsch. Das haben wir dann schnell wieder verworfen und haben uns eher darauf eingestellt, dass wir die Insulinmengen optimal auf den Blutzucker einstellen.
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Papabär
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Re: Neudiagnose

06 Juli 2025 21:47
#129631
Unser Sohn produziert immer noch eigenes Insulin. Auch wenn es immer weniger wird und wir immer mehr Insulin spritzen, unterzuckert er sehr selten. Meistens dann, wenn wir zu den Mahlzeiten zuviel Insulin vorgespritzt haben.
Manche denken: „Wenn ich noch eigenes Insulin habe, brauche ich keins spritzen.“ Aber des Gegenteil ist der Fall!
Frühes Insulin schützt die Beta-Zellen, weil sie dann weniger selbst arbeiten müssen.
Wir achten auch darauf, dass er keine unnötige Kohlenhydrate isst. Anfangs haben wir gedacht, dass er doch kein Diabetes hat, weil er durch Bewegung den Blutzucker fast ohne Zusatzinsulin wieder normalisiert hat. Aber das ist natürlich Quatsch. Das haben wir dann schnell wieder verworfen und haben uns eher darauf eingestellt, dass wir die Insulinmengen optimal auf den Blutzucker einstellen.
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Re: Neudiagnose

07 Juli 2025 01:43
#129634
Hallo @Past,

wie lang das dauert um richtig rein zu kommen und so das es entspannter läuft, ist sehr unterschiedlich, hier war das ein halbes Jahr, so rückblickend, wo es eher unbemerkt klick gemacht hat. Hat sich alles eingespielt, jeder wusste was er wann zu tun hat und im Tagesablauf gab es keine großen Überraschungen mehr.

Ich kenne aber auch Familien, die selbst 2-3 Jahren noch den ganzen Tag auf 180 sind und die Nächte auch, ob das auf Dauer so gesund ist, wird sich zeigen.

Die Remi ist ja was normales und haben wohl alle erlebt, und sollte jetzt nach 2 Wochen auch bei euch kommen. Wie lange und wie stark, kommt drauf an, kann sein das plötzlich wieder 3 Monate ohne Insulin oder auch 9 Monate mit kaum oder nur 1 Monat etwas wenig und dann halt normal.
Die Remi empfindet auch jeder anders, die einen sagen, es ist ein Segen und andere eher als Fluch.

Cheffchen
Nächstes Treffen 27.09.2025, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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SiSa2007
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Re: Neudiagnose

07 Juli 2025 22:45
#129637
Nur Mut. Wir sind seit 3 1/2 Jahren im Club und kämpfen immernoch mit Remi und Hormonen. Aber es wird Stück für Stück besser. Am Anfang riss es uns ganz schön den Boden unter den Füssen weg, fühlten uns genauso wie ihr Euch jetzt fühlt. Aber mit der Zeit gewöhnt man sich daran. Seht Diabetes nicht als Feind, sondern als eine Art " Familienmitglied". Er verhält sich oft trotzig wie ein Kleinkind, aber mit Fingerspitzengefühl und Geduld bekommt man das ganz gut gehändelt. Hätte ich damals nicht gedacht. Jetzt nach vielen vielen durchwachten Nächten, Unmengen an vergossenen Tränen, Meinungsverschiedenheiten und Erfolgserlebnissen können wir sagen, wir haben es gut gemeistert und inzwischen auch ganz gut im Griff. Sofern der Teenie nicht das Schludern anfängt.😃 Fehler sind am Anfang normal. Aber aus Unsicherheit wird schnell Sicherheit. 

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Re: Neudiagnose

22 Juli 2025 19:22
#129756
Ich glaube da sitzen wir alle im selben Boot…
Die Diagnose meiner fast 6 jährigen Tochter hat mir vor 3 Wochen den Boden unter den Füßen weggerissen - obwohl ich selber seit 1996 Typ 1 habe. 

Ich kann dir nur im Bezug auf das Thema „Fehler“ Mut machen: 1996 haben meine Eltern 4 mal am Tag meinen BZ gemessen. Mehr Teststreifen hat man nicht bekommen. Den Rest der Zeit war man blind - kann sein dass ich Stunden lang mit viel zu hohen Werten rumgelaufen bin. Wusste ja keiner und demnach hat ja auch keiner was unternommen…
Heute hat man ganz andere Möglichkeiten - Fehler gehören dazu und werden einem dank moderner Therapieoptionen auch verziehen. 

Ob wir in einer Rezession sind: keine Ahnung ! der Insulinbedarf ist auf jeden Fall gesunken und sind dadurch auch oft mal nahe der Hypo, das mich persönlich mehr nervt als zu hohe Werte über einen kurzen Zeitraum… Nach Honeymoon fühlt sich das absolut nicht an, denn der sollte ja entspannt sein :D 

Man kann mittlerweile aber angeblich anhand des Blutbildes einschätzen ob man in eine (starke) Rezession kommt: Anzahl der Autoantiköper - C-Peptid - usw. 

Ich wünsche dir ganz viel Kraft !

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Re: Neudiagnose

22 Juli 2025 20:06
#129758
Als Langzeitdiabetikerin ( seit Sep. 1976) schreibe ich hier nur selten mit…
um Mut zu machen, meine selbstgemachte Erfahrungen weiterzugeben…

Auch ihr werdet es gut schaffen und wenn ihr Hilfe braucht… holt sie euch.

Alles Gute wünsche ich …

 
Alles Liebe Gela
DM1 seit 9/76, Insulinpumpe seit 1989. Ich zeige meinen Weg, meine Lösungen, auf meinem langjährigen Weg selbst erfahren!


Dank meiner ständigen Begleitung seit September 1976 Silberner Zuckerwürfel am Band, Kreativlingin mit Kunst-und Mutmachprojekt für kranke Menschen

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Leloo
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Re: Neudiagnose

24 Juli 2025 09:58
#129772
Es gibt keine Fehler, nur Erfahrungen! Und die bringen euch jeden Tag weiter! Wir haben etwa ein Jahr gebraucht, um wieder vollkommen in den Alltag zurückzufinden. Damals war mein Jüngster knapp 2 Jahre alt. Heute ist er 11 und übernachtet gerade auswärts. Der Diabetes gehört dazu, wie eincremen oder Zähneputzen. Mal nervt es, mal ist es halt so.... Es gibt perfekte Tage und es gibt Tage zum Davonlaufen. Und man sollte die Illusion, dass die Einstellungen irgendwann stimmen, über Bord werfen. Dank der Technik können wir 24/7 den BZ überwachen, aber das kann auch dazu führen, dass wir Werte außerhalb der Norm nicht tolerieren oder stundenlang auf die Kurve starren. Gebt euch Zeit (6-12 Monate mindestens), lernt jeden Tag etwas Neues und vorallem, dass dein Kind auch ein Gespür dafür hat, wie es ihm geht. "Mama, ich weiß, wie es mir geht, immerhin stecke ich ja in mir drin" - hat mein Sohn mal gesagt, als ich zum 100. Mal gefragt habe, ob alles ok sei...
Ihr packt das! Kein Drama aus zu hohen Werten machen, lieber gemeinsam schauen, woran es liegen könnte und es beim nächsten Mal anders probieren.
Alles Gute euch!

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