Hallo aus Stuttgart

Hallo ich bin der Papa vom Jakob.
Am Montag 14.04.25 wurde bei meinem Sohn noch vor seinem 1. Geburtstag Diabetes Typ 1 diagnostiziert. Im Moment bin ich mit ihm im Krankenhaus um ihn einzustellen. Hatte diese Woche schon Gespräche mit dem Arzt und einer Beraterin welche mir die Krankheit, die Pumpe, die Austauschtabelle etwas näher gebracht hat. Eine Ernährungsberaterin und eine Sozialarbeiterin haben sich vorgestellt mit denen ich nächste Woche noch in Gespräche gehen werde. Nach 6 Tagen komme ich schon besser mit der Diagnose klar, vielleicht aber auch nur, weil wir hier die Absicherung von wirklich tollen Pflegerinnen haben. Wenn ich sehe, was die Pflegerinnen hier immer zusammen bzw ausrechnen, dieser Wert, diese Grammanzahl, Faktoren hier, korrigieren da. Davor hab ich großen Respekt und etwas bammel wenn wir zuhause sind und keine Hilfe eine Türe weiter ist. 

Daher finde ich ist ein Austausch mit anderen Eltern oder Angehörige für ne gute Idee

Viele Grüße 
 

Hallo und unbekannterweise Grüße zurück, wir wohnen nicht weit weg außerhalb von Stuttgart. 🙂
Bei uns war die Diagnose knapp nach dem 1. Geburtstag. Es tut echt weh, wenn ich solche Nachrichten lese, weil das so viele Erinnerungen weckt.

Ja, die Fülle an Informationen erschlägt einen und der kleine Körper, die kleinen Dosen, Katheter und Windeln, blutig messen in den kleinen Fingerchen, das ist eine Hausnummer! Habe ich auch nach fast 20 Jahren nicht vergessen. Das prägt.

Stuttgart hat eine super Diabetesambulanz. Bis zum 18. Lebensjahr waren wir erst in Waiblingen und später mit in die Rems Murr Klinik nach Winnenden umgezogen. Ein Top Team! 

Wir waren 3 Wochen stationär und heim wollte ich auch nicht so recht, aber mit Diabetes Laufen lernen funktioniert nur so. Und leider ist das in dem Alter auch wörtlich zu nehmen. Mein Kind hat in der Klinik die ersten Schritte gemacht. Er war der König auf der Kinderstation und wurde von den Schwestern rumgeschleppt.

Kann man heute gar nicht mehr glauben. 
Durch seinen Beruf ist er ein Riese aus Haut und Muskeln. 🙂 Wir haben heute bei uns das Dach  vorbereitet, das neu gedeckt werden muss. Wie eine Katze! Ich hätte nie im Leben gedacht, dass sowas mal möglich sein könnte. 

Man hat ja so seine Wünsche und Vorstellungen, was aus dem Kind mal werden könnte oder soll.
Erst dachte ich, jetzt ist alles aus und dann kommt das Leben und alles fügt sich.

Ich bin ehrlich, es wird zuweilen hart. Es wird zäh. Es wird anstrengend und man kommt immer mal wieder an den Punkt wo man denkt, wie man das schaffen überstenen kann.

Und trotzdem will ich die Zeit nicht missen, denn es ist auch so viel Gutes und deutlich mehr glücklichre Momente passiert. 

LG Michaela 
 

Hallo Michaela,
danke für deine Antwort und es freut mich das dein Sohn so fit ist, daß er auf Hausdächern rumklettern kann.
Ich bin mit meinem Sohn am Montag zum Kinderarzt gegangen weil er seit paar Tagen Probleme beim Stuhlgang hatte. Am Montag morgen hat er dann auch ganz komisch Luft gezogen was ich einfach mal als Laie auf die für mich wahrscheinlichste Möglichkeit der Verstopfung zurück geführt habe. Kurz: Der Kinderarzt hat nicht lange um den heißen Brei geredet und hat sofort im Olga-krankenhaus angerufen und Jakob als Notfall angemeldet. Dort angekommen wurden wir quasi schon empfangen. Mir kam das alles wie im falschen Film vor. Nach den ganzen Checks Blutsauerstoff etc haben sie sämtliche Krankheitsbilder abgecheckt ohne Ergebnis. Es wurde dann der oberarzt der Notaufnahme gerufen. Fragte mich aus und meinte nur das hier irgendwas nicht stimmt. Sofort kam die Frage ob Jakob viel trinken würde, ich bejahte. Test gemacht und innerhalb von paar Minuten wurde klar das er diabetes hat. Sein Zucker lag zum Zeitpunkt bei 539.
Konnte damit überhaupt nix anfangen. Er hat mich tatsächlich gefragt ob er ein Video vom Brustkorb bei der Atmung aufnehmen könnte, weil er sowas noch nie gesehen hat und er wohl irgendwo lehrt.  Es ging jedenfalls sofort für zwei Tage auf die Intensivstation. 

Seinen Geburtstag haben wir dann im Krankhaus "gefeiert". 
Musste etwas schmunzeln als ich den Teil mit dem Laufen und der König der Station von dir lass.
Jakob krabbelt seit Donnerstag auch schon durch die Station und verdreht den Schwestern die Köpfe. Wie sagte der Arzt: der kleine womanizer 😀 

Ich bin jetzt leider total abgedriftet, sorry.
Man hört immer, man kann damit ganz normal leben etc das mag in teilen sicherlich stimmen. Ein Lebenlang auf eine Pumpe als Organersatz angewiesen zu sein ist für mich nicht normal, es gibt und wird eben immer Einschränkungen geben. 

Es ist mein erstes Kind, allein das ist schon eine neue und große Verantwortung nun kommt noch viel mehr drauf. Und da zu versagen oder etwas falsch zu machen ist meine größte Sorge.

Entschuldige den langen Text auch wenn er nicht zusammenhängend ist. Ich hab einfach mal das niedergeschrieben was mir gerade durch den Kopf ging.

 

Alles gut, es gibt kein Grund sich rechtfertigen zu müssen. Euch ist was Schlimmes passiert und dass das sich Bahn bricht ist nachvollziehbar. 
Vielleicht für später, gibt's in eurer Nähe eine Selbsthilfegruppe. 
Die Rems Murr Klinik macht das aller 3 Monate. 

Bei mir wars auch das erste Kind. Ich verstehe sehr gut was du meinst. Vom falschen Film hin angefangen. 
Die Atmung ... hm, ich kenne den Fachbegriff dafür. Du wahrscheinlich inzwischen auch.
Ich vertief das nicht, es muss für euch sehr beängstigend gewesen sein. 

Weißt du, auch wenn das kein wirklicher Trost ist, aber 2025 ist nicht die schlechteste Zeit.
In den letzten 20 Jahren habe ich gesehen wie Wunder passiert sind. 
"Man kann damit ganz gut leben." Die Aussage ist, als ob du sagst: : "Gras ist grün."

Aus meiner Sicht habe ich soooo viel Entwicklung und Gewinn an Lebensquallität gesehen. Du hast eine durchaus reale Chance, dass dein Sohn durch die Entwicklung wirklich mal Astronaut werden könnte.

Ich kann deine Gedankengänge verstehen. So dachte ich auch. Und die ersten 2 Jahre waren wirklich hart, aber das war auch noch in der "Steinzeit" als Sensoren Utopie waren! Als die neusten Pumpenmodelle noch Utopie waren.

Es liegt an deiner Sichtweise. Du schaust auf ein kleines noch schutzbedürftiges Kind.
Das ist das was du mit der Verantwortung meinst und ja, das Gewicht zieht einen nach unten und mag ich nicht kleinreden.

Ich musste im Lauf meiner Elternschaft vieles lernen und eins war sehr, sehr einprägsam; dass wir verdammt gut darin werden lösungsorientiert zu denken. 

Für den Weg, wir wachsen nicht an den Dingen die uns gesegnet vor die Füße fallen, sondern wie wir mit Schwierigkeiten und Schicksalsschlägen umgehen. Guck dir dein Kind an wie es quengelig wird  weil es nicht an den Gegenstand kommt, den es nicht erreichen kann. Es wird nicht locker lassen, bis es auf den Beichen steht und laufen wird.
Das machst du auch. Du packst das!

 

Hallo @PapavomJakob,

ja das mit dem ausrechnen, ist am Anfang schon komisch und beängstigend aber spätestens nach dem ersten mal richtig verrechnen oder falsch eingeben, merkst auch. Klar sollte man nicht mit Absicht und laufen machen aber unterm strich doch nicht ganz so schlimm, das hat jeder schon gemacht und ist in Panik verfallen, beim zweiten ist das schon viel lockerer.

So eine 24h Telefonnummer von Arzt und/oder Stadion werdet ihr ja dann auch bekommen, da kannst ja auch dann anrufen und das beruhigt auch ungemein. Und was auch etwas anders ist, der DiaDoc wird euer guter Kumpel, den werdet ihr die nächsten 17 Jahre so oft sehen und über alles reden, das dieses Gott in Weiss ablegen müsst, denn könnt ihr immer Anrufen oder per E-Mail anschreiben.

Ach so, Olga ist doch Fachklink, da gibt bestimmt auch Psychologen, schaut das ihr da sofort kontakt bekommt und das vielleicht 1/2 Jahr nutzt, zuerst für euch und dann zusammen, wenn es nur ein freundliches Hallo wird, das kann später vieles leichter machen.

Cheffchen

Hallöchen,

mein Sohn hat mit 8 Monaten die Diagnose bekommen, wir wohnen tatsächlich auch im Großraum Stuttgart.
Bei uns hat den Diabetes die Assistenzärztin erkannt , nicht der Kinderarzt und nicht die Oberärztin, er war schon fast im Koma.
Das ist jetzt fast 10 Jahre her und ehrlich gesagt immer wieder mal schwierig. Aber machbar.
Und Dank Pumpe und Sensor haben wir sehr gute Hba1c Werte.

Viel Kraft Euch
Meike

Ja das "Olgäle" ist da wirklich gut aufgestellt. Wir  mussten gar nicht darum fragen. Eine Psychologin hat sich vorgestellt und uns quasi einen Termin gegeben. Dachte zuerst: "ne seeelenklepnerin brauch ich nicht" Aber das Gespräch war sehr gut. Vorallem es ging bei dem Gespräch nicht um das Handicap( ich sage bewusst nicht Krankheit)vom Jakob sondern um uns als Eltern. Das tat mir gut. 

Hallo und willkommen,
es ist schon viel gesagt worden und mir ist nur noch eines wichtig, was ich hier immer und immer wiederhole: es gibt keine Fehler!! Es gibt nur Erfahrungen!! Das war mit der wichtigste Satz, der mir vor 9 Jahren mit meinem damals knapp 2-jährigen Sohn gesagt wurde. Der ist gerade auf einem Kindergeburtstag, fährt seit der 4. Klasse alleine auf Klassenfahrten, macht Sport und Musik und ich sehe bisher keine Einschränkung im Vergleich zu anderen Kindern. Ja, hin und wieder muss man "Stopp, bitte zuerst...." rufen, aber dann geht es auch schon weiter! Mit jedem Tag, den ihr unvermeidbare Erfahrungen macht (gute und schlechte), lernt ihr dazu und in einem Jahr seid ihr selbst die Experten.
Alles Gute und viel Kraft! Ihr schafft das!
LG

Guten Morgen!
Wir kommen aus Frankfurt. Wir haben die Diagnose seit einem Jahr. Unsere Sohn ist 13 Jahre. Eine Welt ist damals für uns zusammen gebrochen. Ich kann dich total gut verstehen. Auch die Angst nach Hause zu kommen und irgendwas falsch zu machen, war da. Ich wäre am liebsten in der Klinik geblieben. Aber der Arzt hat uns gesagt: Der Diabetes muss sich in unser Leben einfügen und nicht umgekehrt.
Das stimmt! Und die Hilfsmittel unterstützen das sehr gut! 
Es ist ein ganz großer Mist! Aber ich bin zuversichtlich, dass es in den nächsten Jahren weitere Innovationen geben wird. Vielleicht gibt es sich irgendwann eine Heilung. Ich glaube ganz fest daran!
LG, Steffi