Langsames Ankommen im neuen Alltag und spürbare Herausforderungen

Hallo zusammen,

wir haben Mitte November die Diagnose Typ 1 Diabetes unseres noch 4-jährigen Sohnes bekommen. Aufgefallennist dies durch sein plötzliches Liter-Weise-Trinken und sein nächtliches einnässen was wir in keinster Weise anders einordnen konnten als durch körperliche Ursachen - daraufhin haben wir einen Zuckertest beim Kinderarzt erfragt. Ich dachte ich würde die Urinprobe morgens abgeben und würde dann die Kinder in den Kindergarten bringen - viel zu naiv. Wir wurden direkt weiter ans KH verwiesen und sollten dort umgehend hinfahren. Schock.

Wir waren dann 10 Tage im Krankenhaus, soweit hat da auch alles relativ gut geklappt. Die Gefühle waren erst einmal verdrängt, da man lernen und begleiten musste. Nun im Alltag und zuhause erschlägt uns als Familie alles.

Ich hab mich hier ein wenig durchgefuchst und hin- und hergelesen, in der Hoffnung ein paar Fragem beantwortet zu bekommen. Hat auch geklappt, dennoch bleiben wir in unserem gefühlt verlorenen Alltag mit immer wieder neuen Fragen.

zwei zentrale - 

Panik bei Pumpenwechsel (wir haben den Omnipod5 und den dexcom g6) - unser Sohn kämpft mit einer großen Angst. Er war schon immer ein sensibles Kind. Bloß keine Pflaster, keine störende Kleidung oder Stoffe. Ich bin froh dass er die Geräte - wenn sie dann dran sind - akzeptiert und sich nach etwa einer Stunde auch wieder „freier/normaler“ bewegt. Vorher meldet er das Körperteil an dem die Pumpe oder der Sensor sitzt und versteift zB den Arm viel.  
Schlimm sind für uns allerdings die Wechseltage, nun sind wir noch nicht so lange dabei, aber seine Panik macht uns Sorgen. wir lassen ihn viel mitbestimmen, welcher Ort, er hilft beim auspacken, kleben und darf möglichst viel mitentscheiden eben um das Machtgefälle abzubauen was er empfinden könnte.
Wie war das bei euch? Hat da jemand ähnliche Erfahrungen? 

anderer Punkt:

im Krankenhaus fing es nach anfänglich stabilen Werten an, dass er immer wieder sehr rasch in den Unterzucker rauschte. Auch zuhause ging es so weiter. Die Faktoren wurden von 15 und 10 (Krankenhaus) immer wieder angepasst. Vorgestern haben wir ihn auf morgens 25 und ansonsten 30 eingestellt. Gestern rauschte er wieder in den Unterzucker (48), welcher auch nicht für uns herzuleiten ist. Heute hat er nach dem Pumpenwechsel einen konstant höheren Wert, fast schon zu hoch und das so plötzlich. 
Wir haben teilweise das Gefühl dass sein Körper im sportmodus besser funktioniert und alleine reguliert.. jedenfalls verstehen wir die Hypos nicht und auch nächtlich rauscht er immer wieder plötzlich ab. Ein wenig Traubenzucker hilft dann auch kaum, er musste zuletzt ein Quetschie, einen Apfel und Traubenzucker essen, damit er wieder in den Normbereich kam. Anzeichen für die unterzuckerung zeigt er nicht.
Nun sind wir ja auch noch in der Anfangsphase - Woche 3 nach Diagnose. Ich habe aber das Gefühl dass die Einstellung immer noch nicht passt. 
Haben schon überlegt uns eine Zweitmeinung einzuholen.. 
Er ist generell kein guter Essen und wir haben schon überlegt ob es möglicherweise auch an den fehlenden Kohlenhydratmengen oder mangelnden langanhaltenden Kohlenhydraten liegt..
kann auch hier jemand helfen oder Erfahrungen teilen?

Wir sind dankbar für jede Rückmeldung! 
liebe Grüße!


 

Hallo hier,

erste frage, ihr nimmt doch hoffentlich beim Wechsel Emla oder so, zur Betäubung?
Zweite Frage, einfach einsetzende Remission, die ja meisten nach 14 Tagen einsetzt, genau dann, wo entlassen wirst, deswegen das jetzt laufende anpassen mit den laufenden Hypo und Sportmodus geht ja grundsätzlich von höheren Werten aus, das die fehlende Anpassung kurzzeitig abschwächt, wird aber auf Dauer nicht funktionieren.
Das mit de zweitmeinung, versteh ich jetzt nicht, das für was.
Das der Pumpenwechsel hohe werte beschert, ist wenn das stress ist und damit Adrenalin, ist auch normal, deswegen Emla, das dies halt auch nicht.

Das hat nichts mit der Kohlenhydratmengen oder ob langsam oder nicht zu tun, einfach Remission, damit steuert der Körper das selber bis unterkannte Zielbereich und in der Nacht auch mal drunter, da bleibt nur weiter anpassen und weniger Insulin.

Cheffchen

Hallo Lehar8, zum Thema Wechsel sind deine Gedankengänge richtig und was ich gelesen habe auch gut in der Umsetzung.
Routinen sind wichtig. 
Pumpen und Co werden mit der Zeit als körperzugehörig gefühlt. So meine Erfahrung.

Allerdings haben Kinder mega empfindliche Antennen. Sie spüren die Anspannung und das wiederum wirkt sich auf ihr Verhalten aus.

Kinder müssen unmittelbar erleben, dass es sich positiv auf ihren Alltag auswirkt. Wechseln und dann hat Papa oder Mama länger Zeit um ...
Wichtig ist die Zeitspanne.
Bei 4 Jahren reden wir von gerade mal 8 Minuten. (Lebensalter x2)
In dem Zeitraum können Kinder den unmittelbaren Zusammenhang zwischen Akion Auswirkung verstehen und auch verarbeiten.

Soviel zur Theorie. 
Der Alltag gestaltet sich deutlich schwieriger, weil das Kind natürlich auch schnell seine Machtposition versteht und es wirklich, wirklich eine hohe Kunst ist sich da durch zu hangeln.
Denn wie du schon festgestellt hast, in angstbehaften Momenten ist Zwang der schlechteste Ratgeber.

Daher würde ich sagen, ihr seid schon auf der richtigen Spur, die für euer Kind passt.
Nicht der Holzhammer, sondern mit viel Fingerspitzengefühl! Ist anstrengender, aber zahlt sich doppelt und dreifach aus.

Zur Einstellung:
Ich sags ganz ehrlich, das wird diesen Monat nichts und auch in den kommenden Monaten nicht.

Was weg muss sind natürlich die sehr niedrigen Werte und das funktioniert irgendwann durch eine halbwegs passende Basalrate. 
Die Pumpen machen viel selber und das klappt auch ganz gut, aber halt nicht in der Anfangszeit.
Hier arbeitet die Bauchspeicheldrüse noch gegen euch. 
Das ist oft wie Fußballl im Seniorenheim.
Langsam, zeitverzögert und unverhältnismäßig.

Bewegt sich eure Kind viel, kommen noch die Zuckerspeicher in den Muskeln mit ins Spiel und DIE darf man nie unterschätzen!
Das ist um im Bild zu bleiben, das Pflegepersonal, dass mal kurzzeitig aufräumt und jeden auf Position bringt ohne auf den Ball zu achten.

Zum Essen.
Essen ist viel erlernt und abgeschaut.
Und auch Machtdemonstration. Ganz besonders mit Diabetes. Cool bleiben!

Liebe Grüße 


Michaela 



 

Wir hatten anfangs auch Horrorsituationen beim Katheterwechsel. Schreien, schlagen, um sich treten. Katheter, die teilweise 3x täglich gewechselt werden mussten
Wir haben das Ganze mit Betäubungspflastern und Videozeit in den Griff bekommen: eine Stunde vor dem Pumpenwechsel haben wir ein Betäubungspflaster auf die Haut geklebt. Nach Rücksprache mit unserem Kinderarzt und auch mit der Prämisse, dies nicht auf Dauer zu tun. Nach ein paar Monaten wurde unser Sohn tapfer und testete es nach und nach ohne Pflaster.
Was blieb ist die Videozeit: pro Katheter- oder Sensorwechsel freut sich unser Sohn auf fünf Minuten Videozeit