Hallo mit 2 jährigen Emil aus Umgebung Karlsruhe

Wir haben nun seit 3 Tagen die Gewissheit..Es gab erste Anzeichen, er trank plötzlich unmengen Wasser, nahm nicht mehr zu, lief im Bett und unterwegs vermehrt aus..Doch man wollte es nicht wahrhaben..Nach ca 2 Wochen sind wir zum Kinderarzt und der schickte uns sofort in die Klinik nach KA, da sein Wert so hoch sei, das er mit ihrem Zuckergerät nicht ausgelesen werden kann..

Für mich und meine Frau ein Schock, als das Ergebnis im Krankenhaus und die Diagnose Diabetes Typ 1 bestätigt wurde.

Für mich ist die Welt zusammengebrochen und ich komme bisher noch nicht damit klar, vorallem Emotional.

Ich schaue ihn an und verstehe nicht, warum es jetzt genau ihn getroffen hat, wieso er jetzt eine Kindheit mit einer Insulinpumpe erleben muss und gleichzeitig die Angst vor der Zukunft- Kindergarten, Schule usw.

Ich hoffe mich hier etwas austauschen zu können und bin froh zu lesen, das ich nicht alleine mit meinen Sorgen bin.

 

Oh, so frisch nach der Diagnose ist das ein ganz schön dickes Brett.
Auch, dass es es sich momentan sehr bedrohlich für dich anfühlt.

Solche Gedanken sind uns alle durch den Kopf gegangen. Wir haben geweint und das Schicksal verflucht.

Und dann ... passiert einfach das Leben.

Aus meiner Perspektive ist es irre schnell herumgegangen. Ich weiß gar nicht wo die Jahre hin sind.
Kindergarten ist schon ewig vorbei.
Vom ersten Tag an mit Typ 1 im Gepäck.

Ich will es nicht verharmlosen, ein Spaziergang war es nicht, aber man wächst an seinen Aufgaben. Tun wir alle.
Ja, wir hätten auch drauf verzichten können und den Spruch: man bekommt wieviel man vertragen kann, ist auch vollkommen daneben.

Aber als Eltern können wir unglaublich viel ertragen. Das hat uns die Natur so mitgegeben. Wir merken es nur erst wenn wir es brauchen.

Daher, du hast alles was du brauchst um die Zeit durchzustehen und dein Kind hat dich. Und mehr muss es gerade gar nicht sein.

LG Michaela

Hallo,
eure Ängste und Sorgen kann ich gut nachvollziehen. Mein Sohn war damals 14 Monate, als er die Diagnose erhielt.  Dein Text hätte genau so von mir kommen können. 
Bei uns sind jetzt seitdem schon etwa 2,5 Jahre vergangen und wir haben einen nahezu normalen Alltag. Der Gedanke an Pumpe und Co. ist natürlich erschreckend aber für die Kinder tatsächlich gar nicht störend und schnell normal. Theo setzt sich die katheter seit gut einem Jahr selbst (mit Setzhilfe) und ist darauf mächtig stolz. Auch Sensoren setzen, was früher mit vielen Tränen verbunden war, läuft jetzt fast schon nebenher und wird gut akzeptiert.  
Im Kindergarten bemüht sich das komplette Team alles richtig zu machen und schnell auf Alarme usw. zu reagieren.  Das klappt super. Letztes Kindergartenjahr hatte er auch eine Begleitperson,  die leider aus persönlichen Gründen ihren Vertrag nicht verlängern konnte. Aber auch ohne läuft es gut und ich kann ihn Guten Gewissens in den Kindergarten geben. 
Sonst ist unser Alltag sehr normal.  Wir gehen oft ins Schwimmbad oder an den See, sind immer viel draußen und aktiv. Wenn man ein paar Regeln beachtet und seine Traubenzucker griffbereit ist alles gut zu schaffen. 
Gerne kannst du dich melden, wenn du etwas Austausch suchst, gerade mit Tipps und Erfahrungen bei so kleinen Diabetikern.
Alles gute für euch.
Liebe Grüße 
Nicole 

Danke für die Nachricht, es hilft uns gerade sehr zu wissen, dass wir nicht alleine sind..

LG
Dennis

Ich musste mich bei/nach der Diagnose auch erstmal setzen, auch im Städtischen in KA übrigens, vor weniger als einem Jahr. Ich kann nur subjektiv aus meiner Perspektive erzählen, wie es im ersten Jahr weitergeht, vielleicht erleben andere es anders. Kreuz und quer:

Der emotionale Aspekt wird recht bald weniger, der organisatorische Aufwand bleibt hoch. Und das weniger in Phasen, wenn alles funktioniert, dann geht es eigentlich ganz gut, sondern wenn etwas nicht funktioniert. Fehlersuche vom falsch gesetzten Katheter über verfälschte Sensorwerte wegen eines Infekts über gestörte Bluetoothverbindungen bis hitzegeschädigtes Insulin macht einen großen Teil des Aufwands für Diabetes aus.

Das Kind fühlt sich durch das Tragen der Pumpe anscheinend emotional eher nicht belastet. Vielleicht liegt es daran, dass es sieht, dass Erwachsene auch ständig ein Telefon mit sich tragen und der Unterschied zwischen freiwillig und müssen vom Kind nicht so gesehen wird?

Behaltet das Ziel zu einem normalen Alltag zurückzukehren, aber macht alles Schritt für Schritt, nicht alles auf einmal.

Die Pumpe ist unglaublich stabil. Katheter und Sensor setzen sind sicherlich Belast- und Einschränkunungen, aber eine Kindheit mit Pumpe ist keine Kindheit mit einem zerbrechlichen Ding, das ein Kind ausbremst, weil es darauf achtgeben muss.

Falls ihr eine Pumpe nutzt, bei der man das Basal-Insulin selbst programmieren kann bzw muss, dann nimm Dir das häufig vor, einmal pro Woche sinnvollerweise, damit sich der Bedarf Deines Kindes nicht zu weit vom Pumpenprogramm entfernen kann. Denn große Differenzen wird man eher nicht beim ersten Umprogrammierversuch präzise beseitigen können.

Im Krankenhaus bekommt man Diabetes erklärt, aber dadurch kann man es bei Weitem nicht so gut verstehen wie durch das Erleben. Das braucht aber Zeit. Dadurch nimmt dann hoffentlich auch die Sorge ab, weil das Kind (hoffentlich) eben nicht in Ohnmacht fällt, wenn der Wert unter 55 fällt. Aber das muss man eben einige Male erleben, bevor man es glaubt und wieder so DInge tut, wie ins Schwimmbad zu gehen.

Vielleicht das wichtigste aus meiner SIcht ist aber, dass man für ein Leben mit möglichst wenigen Einschränkungen bei DT1 in der Familie ein Optimum finden muss zwischen Planen von Boli und nachträglichem korrigieren, zwischen Rechnen und Schätzen. Wenn man alles planen und genau berechnen will, dann wird man verrückt, weil man den Obstsalat zerlegen und die kOmponenten wiegen und nachschlagen muss, man wird frustriert sein, weil es trotz des Aufwands nicht so präzise klappt, wie erhofft, man muss dem Kind alles verwehren, was sich nicht genau planen und nicht genau berechnen lässt. Wenn man aber immer nur schätzt oder sogar immer nur auf zu hohe oder zu niedrige Werte reagiert, dann wird das Therapieergebnis u.U. nicht gut sein.

Und zuletzt: es stimmt nicht, dass man DT1 garantiert lebenslang hat. Die Forschung zur Heilung hat Fortschritte gemacht. Garantiert ist Erfolg noch nicht und es wird sicherlich auch noch mehrere Jahre dauern. Aber die Zukunft ist grundsätzlich offen.