Ein Hallo und Dankeschön an die Community

Hallo zusammen.

Ich wollte den Initiatoren dieser Seite und den aktiven Mitgliedern vorab schon einmal vielen lieben Dank sagen. Es ist Gold wert, auch über die rein medizinischen Aspekte hinaus als Eltern auch alltagstaugliche Ratschläge erfragen zu können, sich auszutauschen, und von den langjährigen Erfahrungen anderer Betroffener/Angehöriger zu profitieren.
Kurz zu uns: Meine Tochter (10 Jahre) wurde schon als Kleinkind rein zufällig als künftige Diabetikerin über die Teilnahme an der Fr1da-Studie identifiziert (unser Kinderarzt fragte damals, ob wir Interesse an der Teilnahme hätten, wir rechneten natürlich nicht mit einem positiven Befund). Es folgten einige ruhige Jahre, in denen wir uns und unsere Tochter langsam darauf vorbereiten konnten, was künftig auf uns zu kommen wird (soweit man das eben kann). Dadurch wurden wir von der Diagnose nicht von heute auf morgen überfahren, und konnten uns schon vorab damit "abfinden". 2023 begannen wir bei steigendem HbA1c mit einem CGM-System, zunächst noch ohne Insulingaben. Mit viel Bewegung und bewusster Ernährung konnten wir noch fast 1 Jahr auf Insulin verzichten. Im Februar 2024 war es dann soweit, und wir starteten mit einer ICT + dem bereits vorhandenen CGM. Seitdem hat sich der (Schul-)Alltag (ohne größere Zwischenfälle) ganz gut eingependelt, mit aktuell 91% im Zielbereich und einem HbA1c von 6,1% sind wir für den Anfang in stabilem Fahrwasser. Wie es der Zufall so will, sind Mama und Papa beide Intensivmediziner und Notärzte. Einerseits ein Segen, weil man mit der Thematik nicht ins kalte Wasser geworfen wird, und Komplikationen schnell erkennen und therapieren kann. Andererseits ein Fluch, weil man (gerade im Rettungsdienst) mit vielen Diabetikern Kontakt hat, die mit ihrer Erkrankung nicht gut umgehen, mit katastrophalen und unumkehrbaren Folgen. Da malt man sich natürlich selbst die schlimmsten Horrorphantasien aus. Wird es meinem Kind auch einmal so gehen, wenn sie älter wird und ihre Therapie "alleine" in die Hand nehmen muss? Und man merkt schnell, das man als Arzt zwar viel über die Erkrankung und ihre Therapie weiß, aber wenig darüber, wie sich das alles in den Alltag übertragen lässt, der nicht immer so läuft, wie es in den Leitlinien steht, oder wie man es gerne hätte.
Aktuell steht natürlich die große Frage im Raum, ob und wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist, auf eine Insulinpumpe umzusteigen. Die Masse an verfügbaren Pumpen mit und ohne Schlauch, und Kombinationen mit verschiedenen CGM-Systemen und Apps erschlägt einen zunächst, weil es natürlich nicht die eine Ideallösung für alle gibt. Von daher freue ich mich schon darauf, mich hier austauschen zu können und von euren Erfahrungen zu hören.

Viele Grüße an die Community
Marie (liest interessiert mit) mit Papa Konrad und Mama Lucia

Ja dann mal Hallo zusammen, uns hat diese Diagnose im Nov 21 total überrascht und überfahren. Von jetzt auf gleich einen 14 jährigen Typ1 zu haben hat uns Anfangs echt Angst gemacht. Nach nun fast 3 Jahren sind wir als Eltern natürlich voll drin im Thema und deutlich entspannter. Unser Sohn hat bis Feb diesen Jahres mit PEN gespritzt und ist dann umgestiegen auf den Omnipod5. Wir haben diesen Wechsel zu keiner Zeit bereut, obwohl sich Tim anfangs doch schwer getan hat diesem Teil zu vertrauen. Mittlerweile hat er viele Tage mit 100%im Ziel, Durchschnitt ist 93% und der Hba1c steht bei 5,9 ohne Hypos. Wir sind gerade im Urlaub und trotz sehr viel Bewegung, mal 1 Eis oder sowas regelt der Auto Modus das super.
LG von Kiki

Hallo Liebe Lucia .
Deine Tochter hat Typ 2,oder ?
Sonst muss ich grad an meinem Wissen zweifeln 😬🙃
Unsere Tochter hat im Mai 2022 ,völlig unvorbereitet und unerwartet ,die Diagnose bekommen .Sie war 13 ,bekam gleich im KH den Libre 3. Kurze Zeit später stand für sie fest ,sie wollte eine Pumpe .Seit Januar 2023 hat sie den Omnipod dash .Kommt gut zurecht ,mal besser ,mal nicht so gut ,wahrscheinlich auch bedingt durch die Pubertät.
Omnipod 5 kommt für sie noch nicht in frage,da sie sich nicht von ihrem Libre trennen möchte 🙈,also warten wir auf ein System ,dass mit dem Libre kompatibel ist .
Ach ja zum Thema Sorgen machen ,kann ich nur sagen :das hört nie auf .Unsere Dia Beraterin hat damals im KH gesagt : das wird immer bleiben .🙈auch mit 50,60 Jahren wird immer die erste frage beim Treffen sein : was macht dein Wert ?
Lg
Nati Dia Typ F
Fiona Dia Typ 1

@FiLuEsa, dann Zweifel, ist ein ganz normaler Verlauf mit Früherkennung.

Cheffchen

@Kiki03
Wow, das sind ja traumhafte Werte, ich hoffe wir bekommen das später mit Pumpe auch so gut hin. Ja das kann ich sehr gut verstehen, ich war beim Libre 3 am Anfang auch skeptisch, ob das wirklich alles so stimmt, was einem die App präsentiert. Haben da lieber mal öfter blutig nachgemessen. Die Skepsis war ja zum Glück unbegründet. Selbst der erechnete HbA1c liegt bei uns immer sehr nahe an den Labormessungen. Ich hadere momentan nur mit den schlauchgebundenen Pumpen. Unsere Kleine ist körperlich sehr aktiv und verbringt viel Zeit im Wasser. Da ist es aktuell mit Pen doch sehr bequem, wenn man sich nicht um die Pumpe sorgen oder irgendwas an- und abstöpseln muss.

@FiLuEsa
Sie hat auch einen Typ 1. Bei der Früherkennung werden Autoantikörper im Blut bestimmt. Die sind häufig schon im Säuglings- und Kleinkindalter nachweisbar, auch wenn der Diabetes erst Jahre später symptomatisch wird. Aktuell gibts das nur im Rahmen von Studien. War also reiner Zufall für uns, weil der Kinderarzt gefragt hatte, ob wir das machen wollen. Allerdings verrät einem der Antikörpernachweis nur, dass das Kind einen Typ 1 bekommen wird, aber nicht wann. Das kann nach einem Jahr sein oder auch erst nach 10 Jahren. Momentan wird da in Ärztekreisen viel drüber diskutiert, ob man das Screening routinemäßig bei allen Kindern machen sollte. Gibt Argumente dafür und dagegen. Auf der einen Seite kann man die Kinder früh identifizieren und die Familien frühzeitig betreuen. Dadurch werden Komplikationen wie eine Ketoazidose als Erstmanifestation vermieden. Auf der anderen Seit lebt man dann natürlich ständig in dem Wissen, dass dein Kind die Erkrankung bekommen wird, auch wenn es vielleicht noch 10 Jahre dauert. Das kann für die Familie natürlich auch eine enorme psychische Belastung darstellen.
Für uns war es, im Nachhinein betrachtet, ein Segen, vorab zu wissen, was auf uns zu kommt.. Wir konnten genau den Verlauf beobachten, und mit dem Kinderdiabetologen feste Grenzen vorab besprechen, wann wir mit der Insulintherapie starten. Am Anfang hatte sie noch eine relativ hohe Eigenproduktion an Insulin (wir haben eher früher mit Insulin gestartet, um die Eingewöhnungsphase stressfreier zu gestalten), deswegen musste man nicht jeden Mahlzeitenbolus erzwingen, wenn sich mal gar keinen Bock hatte und sich nur mit Händen und Füßen gewehrt hätte. Da wars dann mit einer Runde über den Spielplatz nach dem Essen auch okay, wenn man mal einen Bolus ausgelassen hat. Und der psychische Stress, von heute auf morgen die Diagnose mit allen Folgen verarbeiten zu müssen, ist weggefallen. Wir hatten 6 Jahre Zeit, uns alle da innerlich vorzubereiten, und uns damit "abzufinden". Sensoren setzen haben wir schon ein Jahr vor Insulinbeginn angefangen. Die ganzen unangenehmen Dinge kamen für Marie also schrittweise nacheinander, und nicht alles auf einmal.
Ja ich hätte auch gerne den Omnipod 5 als erstes System. Haben allerdings von Anfang an den Libre 3 als CGM, und sowohl wir als auch unsere Tochter haben sich so gut daran gewöhnt, dass wir nur sehr ungern auf ein anderes System wechseln wollen. Den Dexcom G6 finde ich alleine schon von der Größe völlig unpraktisch, wenn man sowas kleines wie den Libre 3 gewohnt ist. Und mit den 14 Tagen Tragezeit machen wir die Wechsel automatisch immer am Wochenende, das nimmt auch viel Stress beim planen raus. Ich hoffe sehr darauf, dass wir noch so lange mit Pen gut zurecht kommen, bis der Libre 3 auch mit schlauchlosen Pumpen funktioniert.

Hallo, ja stimmt der Libre3 ist deutlich kleiner. Hatte mein Sohn auch vor dem Wechsel. Aber ich breche jetzt mal 1 Lanze für den G6, der läuft so gleichmäßig , passend zum blutig messen und ist tatsächlich noch nicht 1x aus oder abgefallen. Wir sind allerdings auch keine Wasserratten, Duschen oder Baden macht der O5 problemlos mit. Aber würde mich natürlich auch über den G7 freuen, wenn das in Deutschland mal irgendwann passt. Bis dahin müssen wir damit zufrieden sein, was wir haben. Tatsächlich war es wegen seiner guten Werte gar nicht so einfach die Genehmigung zu bekommen.
Grüße von der schönen Ostsee

@Holzi86: Fällt bei eich nie mal ein Libre vorzeitig ab und schon wars das mit dem Wechsel am Wochenende??

@leloo Wir haben tatsächlich in 1,5 Jahren noch nie einen Sensor vorzeitig verloren. Ist natürlich auch ein bisschen Glück, dass unsere Tochter das Material und den Klebstoff so gut verträgt. Wir haben von Anfang an über den Sensor gleich nach dem Entfetten und Aufbringen ein Überpflaster geklebt, weil sie so gerne badet und schwimmen geht. Mit dem unten stehenden Modell sind wir am zufriedensten. Ist flexibel bei Bewegung (Folienpflaster), hält gut, und falls sich der Rand doch mal etwas ablöst, kann man es leicht abziehen und austauschen, weil direkt über dem Sensor keine Klebefläche ist. Zuvor hatten wir andere aus Kinesiotape, die haben so am Sensor geklebt, dass man sie nur mit dem Sensor gemeinsam abziehen konnte. Haben prinzipiell auch gut gehalten, aber das Kinesiotape ist halt ein richtiger Schmutzfänger.

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