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Ostern hat uns dieses Jahr umgehauen

Misnalli
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Neuling
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Beiträge: 1

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2011
Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
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14 Apr. 2024 10:00 #126140 von Misnalli
Ostern hat uns dieses Jahr umgehauen wurde erstellt von Misnalli
Hallo,
vielen Dank für die Aufnahme. 
Wir haben die Diagnose an Ostern erhalten.
Meine Tochter wurde mit dem RTW mit einer schweren Ketoazidose in die Kinderklinik eingeliefert.
Ich war so oft mit ihr beim Arzt , weil ich das Bauchgefühl hatte, es stimmt etwas nicht. Leider wurde vieles auf ihr Alter usw geschoben , ein BZ Test wurde nie gemacht, obwohl ich Diabetes in Erwägung gezogen hatte.
Wir sind noch in der Klinik, erhalten Schulungen und aktuell ist Megan auf einem guten Weg.
Bedenken habe ich, wenn wir nach Hause kommen. Schulalltag, meine Arbeitszeiten etc. 
Nächstes Jahr um diese Zeit wird mit Sicherheit alles ein Kinderspiel, aktuell sehe ich aber nur Fragezeichen und ziemlich viele Bedenken alles umsetzen zu können und auch genug Zeit zu Hause zu haben, der Alltag ist ja dann wieder voll da.

Vielen Dank,
viele Grüße 

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mibi74
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Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2005
Therapieform: CSII + CGM (DIY Closed Loop Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
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14 Apr. 2024 14:57 #126152 von mibi74
mibi74 antwortete auf Ostern hat uns dieses Jahr umgehauen
Hallo und herzlich willkommen!

Oha! Es ist erschreckend, dass es trotz der Bekanntheit immer noch passiert, dass die Symptome von Ärzten nicht erkannt werden. Dabei wäre es nur einmal über einen Streifen pinkeln. Man muss nicht nicht mal blutig messen. 

Dein Kind ist schon 13 Jahre. Die ersten Wochen werden mit Sicherheit sehr anstrengend und arbeitsintensiv, aber die meisten Jugendlichen bekommen ganz schnell den Dreh raus. 
Ganz, ganz, wirklich ganz oft, schildern Eltern wie erstaunt und stolz sie auf ihre Kinder sind. Dass sie es taffer nehmen als ihre Eltern.

Ja, deine Bedenken sind berechtigt. Es dauert bis sich alle Fragezeichen geklärt haben, aber ... Ein Schritt nach dem anderen.
Das Schuljahr ist eh fast gelaufen. Und jetzt wird Megan deutlich fitter sein, wo ihr Stoffwechsel wieder im Lot ist. Vermutlich blüht die gerade auf. 

Das Umsetzen kommt mit der Zeit und wird zum langweiligen Alltag. Schneller als die lieb ist. Außerdem ist das heute anders, da muss sich der Diabetes an den Alltag anpassen und nicht umgekehrt. 
Ist wie mit dem Autofahren. Die ersten Fahrstunden hat man das Gefühl, dass der Wagen mit dir fährt. Bis man den Bogen raus hat und sicher damit ans Ziel kommt. 

LG Michaela

 

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Kiki03
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14 Apr. 2024 18:56 #126166 von Kiki03
Kiki03 antwortete auf Ostern hat uns dieses Jahr umgehauen
Hallo erstmal, genau diese Sorge hatte ich auch. Alltag, oh Gott. Zuhause, keine Schwester, kein Arzt oje.
Wollte gerade neue Arbeit beginnen, hab den Start dann um 1 Monat verschoben. Und ganz ehrlich? Es lief viel besser als gedacht. Teenies sind da doch schon cooler, als Eltern. Mittlerweile sind wir 2,5 Jahre dabei, umgestiegen auf den omnipod5 seit Februar und ich bin deutlich entspannter.
Das wird, ich drücke euch die Daumen

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Papabär
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16 Apr. 2024 08:36 #126298 von Papabär
Papabär antwortete auf Ostern hat uns dieses Jahr umgehauen
Hallo @Misnalli,

bei uns war der Osterhase auch gemein. Nach dem ersten Schock wollten wir gerne schnellstmöglich in unser geregeltes Leben zurückkehren. Es ist jetzt schon viel besser als anfangs gedacht und unser Großer geht wieder in den Kindergarten.

Mir hat der Austausch hier sehr geholfen. Da kann ich nur Danke sagen.

Auch bei euch wird es sicher bald zu einer „Nebensache“ werden.

Ich wünsche es euch

Liebe Grüße

Papabär

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AnniKo
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19 Apr. 2024 20:05 #126616 von AnniKo
AnniKo antwortete auf Ostern hat uns dieses Jahr umgehauen
Hallo Misnalli, 

da habt ihr ja was mitgemacht, ihr Armen! Ich dachte immer, ein Urintest gehört zum Standard in der Kinderarztptaxis, vor allem bei Symptomen wie starker Durst, häufiges Wasserlassen, Gewichtsverlust… Was für ein Schock, wenn das Kind zusammenbricht und der RTW kommen muss…. 

Wir sind auch noch recht neu hier, mein Sohn ist auch 13 und hatte die Diagnose Anfang Januar. Daher kann ich SEHR gut nachempfinden, wie es euch gerade geht. Der Anfang ist sooo hart. ABER es wird wirklich schnell besser, die Lernkurve ist extrem steil. Und auch das Akzeptieren. Jedes Kind ist anders, natürlich. Bei uns waren die ersten ca 3 Wochen zuhause die Schlimmsten. Ohne die Sicherheit der Klinik ist es mir wirklich extrem schwer gefallen. Aber unsere Kinder sind super stark und wachsen in dieser Zeit über sich hinaus. Mein Sohn ist ein Chaot und pubertiert extrem, aber er hat ein gutes Gefühl für sich entwickelt. Ich kann ihm vertrauen, dass er sich kümmert, ohne sich die ganze Zeit extrem stressen zu lassen. Klar, er ist manchmal genervt, wenn wieder einer dieser Tage ist, wo die Werte verrückt spielen und ich dauernd hinter ihm her bin. Aber ich glaube, er ist dann eher von mir genervt als von der Krankheit!

Am Anfang saß ich da wie hypnotisiert mit meinem Handy und habe seine BZ Kurve angestarrt. Als könnte ich sie dadurch beeinflussen. Man lernt aber so langsam, wie es läuft, wann man etwas mehr aufpassen muss und wann man safe ist. Und dann kann man zwischendurch auch mal wieder etwas entspannter sein. 

Ich will dich nicht ewig zutexten, eigentlich wollte ich nur sagen, selbst nach so kurzer Zeit, inklusive Turbulenzen mit Remission, Infekt, Pubertät, und eigentlich keinem Tag, der so ist wie der andere, merke ich, wie es immer mehr zur Selbstverständlichkeit wird, wie man sich dem Leben wieder zuwenden kann, mit allem was dazugehört!

Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht! Das wird!!! 

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Zini
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Neuling
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20 Apr. 2024 22:49 #126692 von Zini
Hallo,

auch wir sind relativ neu hier. Die Diagnose bei unserem Sohn 12) kam im Februar. Bei einer Blutuntersuchung haben wir gesagt, dass sie mal auf den Zuckerwert einen Blick werfen sollen. Als das Ergebnis da war, war es ein totaler Schock obwohl wir es befürchtet haben. Dann waren wir 10 Tage im Krankenhaus und Schulung. Glücklicherweise war unser Sohn nicht großartig entgleist. Anfangs hat sich unser Sohn gegen einen Sensor gewehrt. Wir konnten ihn aber dann doch kurz vor Entlassung überzeugen es wenigstens mal auszuprobieren. Und jetzt ist er froh drum und möchte ihn nicht mehr missen. Aber „noch ein Gerät am Körper“ wie den Omnipod beispielsweise, möchte er momentan auf keinen Fall. 
Klar, jetzt sind sie jugendlich und in der Pupertät. Da stehen einem manchmal die Launen und die Hormone im Weg. Grösstenteils  kümmert sich unser Sohn selbst um seine Spritzen. Mit dem Ausrechnen braucht er aber Unterstützung. Wir müssen ihn öfter erinnern, weil er es vergisst oder ihm nicht wichtig ist. Ist ja auch schwer, so eine Diagnose als junger Mensch.

Die Aussage underes Arztes „Der Diabetes muss sich in unser Leben einfügen und nicht ungekehrt“ hat uns sehr geholfen.

LG und alles Gute für euch!

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