KLEINKIND mit Diabetes

Hallo. Unsere Tochter hat Ende Mai mit 10 Monaten die Diagnose erhalten. Es spielt sich mal mehr und zurzeit eher weniger ein. Hat jemand auch ein so kleines Kind wegen Erfahrungsaustausch? Wir wohnen in Niederbayern? Gibt es da allgemein auch Gruppen, um andere Familien zu treffen? Lg Sandra 

Hallo Sandra, willkommen bei Diabetes-Kids! In dem Alter gibt es nur ganz wenige, aber hier gibt es ein paar Familien. 
Ich hatte ein Kind im ähnlichen Alter. (14 Monate) Der ist jetzt allerdings schon 18 Jahre. Bei der Diagnose macht jeder Monat mehr oder weniger einen erheblichen Unterschied, weil sie im ersten Lebensjahr so eine rasante Entwicklung durchlaufen. Wir leben in BW.

 LG Michaela

Hallo danke für deine schnelle Antwort. Dann habt ihr schon einige Jahre mit Diabetes hinter euch. Wie war es anfangs bei euch? Hat es lange gedauert, bis sich die Werte mal einpendeln? Lg

Hallo Sandra, 
unser Kleiner ist 16 Monate alt und  Erstdiagnose war bei uns Ende September. 
Inzwischen läuft es ganz gut. Aber aus Erfahrung (durch den großen Bruder) wissen wir das jeder Entwickungsschub alles auf den Kopf stellen kann. 
Wir wohnen in BW. 
LG Julia

Die ersten 1,5 Jahr bis 2 Jahre waren sehr hart. Allerdings ist das schon 17 Jahre her. In den letzten 5 Jahren hat sich auf dem Sektor sooooo viel getan, dass du unter erheblich günstigeren Bedingungen startest! Mein Sohn gehörte zu den ersten Kleinkindern, die eine Insulinpumpe bekamen. Das waren Steinzeitgeräte im Vergleich zu heute.
Er sei eins von unter 20 Kindern in Deutschland gewesen, hieß es damals. Ich hatte kaum Austausch in der Altersgruppe, weil wie du aus Erfahrung sicher schon mitbekommen hast, ist es ein gewaltiger Unterschied, ob ein Kind, schon sitzen, laufen und vor allem, ob es reden kann. Sprache sehe ich als besonders wichtig an, weil die Kinder damit einordnen können was mit ihnen passiert. Vorher besteht ihre Welt nur aus verwirrenden Eindrücken, die sie selbst sortieren müssen. 

Den ganzen Diabetesmarkt gabs auch noch nicht. Heute hat sich eine bunte Branche gebildet, die auf alle Altersgruppen ausgerichtet ist. Pumpengürtel, Wäsche um sie zu verstauen. Sticker um Sensoren zu bekleben. Es gibt inzwischen so viele Dinge, die den Alltag und den Umgang, erheblich erleichtern! 

Zu den schwankenden Werten, hm, es wird besser. Kommt darauf an, wie gut die neuen Pumpen in der Programmierung werden. Ich schrieb ja schon, er war Pumpenkind der ersten Stunde und intelligenten Pumpen gibt es erst seit ca 5 Jahren. Bei uns war es daher erst nach der Pubertät so weit. 

Ich kann dir ja gerne auch mal so schreiben, ich muss leider jetzt zum Reitstall düsen und meine Tochter abholen, sonst wird die zum Eiszapfen.

Hallo! 
Tut mir leid, dass es dein Kleines erwischt hat!

Ich fand die ersten 2 Jahre extrem anstrengend. Ihr werdet das schaffen! Aber du wirst eine steile Lernkurve hinlegen und es rollt eine Zeit auf dich zu, in der du viele Prioritäten durchsetzen musst. 

Falls du noch stillst, sind 7KH auf 100g MuMi zu berechnen. Um herauszufinden was dein Kind für eine Menge trinkt kannst du dir in bestimmten Apotheken elektrische Milchpumpen leihen und einfach mal probehalber abpumpen. Dann übt sich ein Gefühl für die Menge. 

Generell ist der postprandiale Anstieg bei den Kleinen einfach unnormal und kein SEA der Welt und kein Ultraschnelles Superinsulin ändert daran was. 

Am Morgen braucht es das meiste Insulin. Das Dusk-Phänomen tritt häufig auf, wenn sich der Schlafrythmus etabliert hat. Also eine starke Insulinresistenz in den Abendstunden bzw. erste Nachthälfte. 

Schlafe, wenn das Kind schläft. 

Schlaf stabilisiert den BZ. 

Es könnte sein, dass ein AID-System mit CamAPS nicht die gewünschten Verbesserung bringt. 

Der Loop baut eher zögerlich dafür längerfristig ein Insulin-Plateau auf. Da bei Kleinkindern die Phasen so schnell wechseln, kann das viele Insulin später den BZ viel zu stark nach unten drücken.  Vorsicht. 

Unbedingt sicher gehen, dass bei Ypsopump+CamAPS keine Pflasterallergie entsteht. Zeigt sich im ersten halben Jahr etwa.  

Ohne Loop, lohnt es sich immer auch die BR kurzfristig zu senken. Das zeigt sich schnell im BZ-Verlauf. 

SensiCare ist ein toller Pflasterlöser. 

Beantrage einen Pflegegrad. Unter 18 Monaten kriegen die Kids automatisch einen Pflegegrad zusätzlich. Aber geschenkt gibts da nichts. Bereite dich vor. Versuche einen PG 2 zu bekommen und dann wird das bis zum 18. Lebensmonat als PG 3 behandelt. 

Bitte aktiv um Hilfe. Gebe Menschen aus deinem Umfeld konkrete Aufgaben, mit denen sie dir helfen können. Von Einkauf bis Telefonate führen. 

Ich fand die erste Zeit sehr anstrengend und ich bin 5 Jahre aus dem Job ausgestiegen. Ich habe viel Zeit investiert um meinem Knirps den Besuch einer Kita zu ermöglichen. Die Eingewöhnung (mit Lockdowns) dauerte gute 8 Monate. Und auch sonst dauerte es einfach seine Zeit bis alles beantragt war (GdB, Einzelfallhilfe etc) und bis ich als Mama mit der Situation zurecht kam. Anfangs konnte ich nicht 24 Stunden hintereinander weg Therapie führen. Heute schaffe ich das mehrere Tage. Es dauerte bis es merklich leichter wurde. 

Ihr werdet das schaffen! ich sende euch Kraft!

Hallo Sandra,
Wir kommen aus der Oberpfalz, landkreis Cham wir sind ein paar in einer Gruppe.

In Regensburg/ Neutraubling gibt es eine Selbsthilfegruppe die auch treffen in Schierling hat.
Gruß Matthias

Ja das würde mich interessieren Matthias.

Hallo Sandra,
unsere Tochter hat auch mit 10 Monaten ihre Diagnose bekommen. Im kommenden Febraur verfügen wir schon über 2 Jahre Erfahrung. Wie die anderen beschreiben, schwanken in dem Alter die Werte noch sehr stark. Aber mit viel Flexibilität wachsen mit der Zeit die Erfahrungen und man wird sicherer im Umgang mit der Krankheit.
Wir sind aktuell in der Phase "ich brauche keinen Theter/Pumpe". Und einer nicht mal 3jährigen die Notwendigkeit zu erklären bringt einen schon an manche Grenze. Ansonsten bin ich selbst überrascht, wie selbstverständlich es für meine Kleine schon ist Essen zu wiegen, vorm Essen BZ zu messen oder sie mit Kekspackungen ankommt und sagt "Mama, lesen" wenn sie welche essen möchte.  
Für einen Erfahrungsaustausch steh ich gern zur Verfügung. VG Lena