Neuvorstellung - Auf der Suche nach mutmachenden Geschichten

Hallo liebes Forum,
vielen Dank für die Aufnahme. 
Mein 4,5 jähriger Sohn hat vor 3 Wochen ganz unerwartet die Diagnose Diabetes erhalten.
Wir waren knapp 2 Wochen in der Klinik und sind nun etwas mehr als eine Woche wieder zuhause. Wir spritzen mit Pen und haben den Freestyle Libre 3 als Sensor.
Der kleine Mann meistert sein Schicksal wirklich heldenhaft. Er lässt sich ohne Probleme pieksen und akzeptiert alles ohne wenn und aber. Dafür bin ich so so dankbar. Natürlich weiß ich aber auch nicht, ob er sich darüber bewusst ist, dass ihn dies nun sein Leben lang begleiten wird und dass die alte Normalität nie mehr zurückkommt.
Ja das größere Problem bei uns ist leider die Mama - also ich. Für mich ist einfach so eine unfassbar große Welt zusammengebrochen und ich kann mich einfach nicht mehr aus diesem Loch befreien, in das ich gefallen bin. Ich versuche vor dem Kleinen und seiner Schwester natürlich immer stark zu sein, aber innerlich bin ich einfach am Ende. Die ganze Zukunft erscheint mir einfach so schwer und ich habe Angst vor allem was kommt (jede noch so kleine Herausforderung macht mir einfach Angst - Kindergeburtstage, Ausflüge, St. Martin, Weihnachtszeit mit Plätzchen backen und Weihnachtsmärkten und vieles mehr...). Ja und vor den wohl niemals endenden Blutzuckerschwankungen und den Sorgen die damit einhergehen brauche ich wohl gar nicht anzufangen... 
Ging es jemandem von euch vielleicht gleich und ihr könnt mir die Ängste ein bisschen nehmen? Ich liebe meine Kids so sehr und ich würde mir so sehr wünschen, wieder unbeschwert und einfach glücklich zu sein... Im Moment scheint das aber leider so weit weg zu sein. Ich tu mich einfach so schwer dieses Schicksal (ist nicht unser einziges) anzunehmen.
Sorry dass ich mich hier so ausheule... Aber vielleicht könnt ihr mir ja ein bisschen Mut zusprechen.
Ganz herzliche Grüße

So habe ich mich auch gefühlt. Vermutlich wie ganz viele betroffene Eltern.

Manche Abläufe sind mir noch so klar vor Augen, als wäre es gestern erst passiert.
Zukunftsängste hatte ich auch. Und wie!
Es lag endlos viel Zeit vor mir. 

Du bist ganz bestimmt nicht das größte Problem!  Es ist nur die Angst, weil das was du vor Augen hattest nicht mehr mit dem zusammenpasst, wie es momentan erscheint.

Also wenn ihr jetzt schon dafür gespart habt, dass dein Kind mal Astronaut werden soll, dann ist die Zukunftsangst etwas berechtigt, aber ansonsten hat Diabetes heute kaum noch Grenzen. 
Es gibt eine holprige Zeit. Das stimmt. Von dir aus gesehen noch zwei bis drei Jahre und dann wird es wirklich um einiges einfacher.
Mit jedem Jahr werden die Kinder älter und können immer mehr.

Mein Sohn lebt seit 17 Jahren damit. Heute muss ich eher damit klarkommen nicht mehr gebraucht zu werden. Das hätte ich mir niemals in den kühnsten Träumen vorgestellt. Sein Diabetes war so viele Jahre ein Familiending, dass es sich richtig komisch anfühlte, als er immer mehr selber übernahm und ich immer mehr raus war.

Heute mach ich gar nichts mehr. Halt, ich darf noch den Sensor setzen und seine Rezeptgebühren bezahlen und weil er noch über dem Führerschein sitzt, zum Diabetologen fahren. Aber das wars dann auch schon.

Daher kann ich dir aus meiner Sicht sagen: mach dir keinen Kopf über die Zukunft. Die kommt mit Sicherheit. 

LG Michaela 


 

Liebe Diamama123, 

Ich bin zwar erst 15 und kann mich dadurch natürlich nicht so gut in die "Mutterolle" hineinversetzen, aber ich möchte Ihnen dennoch Mut zusprechen.
Es ist total normal, dass Sie überfordert sind und viele Ängste haben. Aber ich bin mir sehr sicher, dass ihr Alltag, Schritt für Schritt wieder Normalität annehmen wird. Am Anfang sind es meist sehr kleine Schritte, vor allem, weil Ihr Sohn noch so jung ist, aber es wird sich ganz bestimmt alles einspielen! Es braucht nunmal (leider) alles seine Zeit. 
Es ist am Anfang wirklich schwierig, den Alltag eines Typ 1 Diabetikers zu meistern aber durch die Technik hat sich schon so vieles verbessert! Ich weiß ja nicht, wieweit sie im Krankenhaus schon über den neusten Stand der Technik informiert worden sind, aber das würde ich Ihnen wirklich ans Herz legen. Gerade bei einem so kleinen Kind ist eine Insulinpumpe super hilfreich! Mich wundert es ehrlich gesagt, dass sie überhaupt Pens bekommen haben (in meiner Klinik kriegen zunächst alle Kinder unter 6 Jahren sofort eine Insulinpumpe). Durch den Sensor und die Insulinpumpe ist alles einfacher geworden.

Sie und ihr Sohn werden das gemeinsam schaffen, da bin ich mir sicher. Zerbrechen Sie sich nicht den Kopf (ich weiß, dass ist als Außenstehender einfacher gasagt als getan)! Und vor allem: Sein Sie nicht so hart zu sich selbst! Blutzucker Schwankungen sind total normal und es ist numal unmöglich, dass alles im grünen Bereich bleibt. Und dennoch lässt es sich mit Typ 1 Diabetes wunderbar und vor allem ganz normal leben. Für sie mag dieses "normal und einfach" noch sehr weit entfernt sein, aber ich kann Ihnen versichern: Ihr Sohn wird ein ganz normales und schönes Leben führen können!
Ich habe seit einem Jahr Diabetes und für mich ist er einfach total in den Hintergrund gerutscht. Irgendwann läuft alles, und dann konzentriert man sich wieder auf andere Dinge. Natürlich hat der Diabetes trotzdem immer eine gewisse Präsenz, aber es ist wichtig, dass man sein Leben dem Diabetes anpasst und nicht andersherum! 

Jetzt habe ich ganz schön viel auf einmal und durcheinander geschrieben aber ich hoffe, dass ich Ihnen ein bißchen Mut machen könnte. 

Sie schaffen das! 
Liebe Grüße 

Liebe Diamama123,

Du hast bereits so unglaublich tolle Rückmeldungen erhalten, die mich sehr berührt haben! Ich kann mich in allem sehr wiederfinden& kann Deine Verzweiflung noch sehr gut nachfühlen. Mir ging es sehr ähnlich. Mein Tochter ist 12 und bekam die Diagnose mit 8. auch für mich ist damals eine Welt zusammengebrochen. Mir hat es damals sehr gut geholfen, mir ausschließlich Hilfe für mich zu holen. Egal wie die aussehen mag: intensiver Austausch mit betroffenen Eltern, therapeutische Gespräche. Du leistest so viel für Deine Familie, Deine Kinder- das liest man aus deinen Worten heraus. Deshalb ist es so wichtig, dass Deine Gefühle&Gedanken, Ängste&Sorgen Raum bekommen. Nur zu funktionieren macht Dich kaputt!
Alles braucht seine Zeit&Du wirst in alles reinwachsen. Und während des Reinwachsens wird alles dabei sein an Gefühlspalette- das darfst Du Dir zu 100% zugestehen. Hey, Du bist die Mama dieses tollen, tapferen Jungens!
Meine Tochter macht heute alles wie ihre Freunde. Es gibt keine Einschränkungen! Sie fährt mit auf Sportwochenenden (ja… ich schwitze an diesen Wochenenden und schlafe schlecht, wenn ich nur Hypos angezeigt bekomme über die Follower App)&dann kommt ein glückliches Kind nach Hause. Meine Tochter macht sehr viel ohne uns, mit ihren Mädels. Sie geht auch schon sehr lange ohne uns schwimmen. Und nein… das alles war gar nicht leicht für mich, doch genau diese Gefühle&Ängste lasse ich zu&bespreche sie mit meinem Mann, Freunden, Betroffenen, Diabetesambulanz (da habe ich anfangs ständig angerufen und laaange Gesprächen geführt).
Irgendwann verinnerlichst Du Faktoren und Basalraten und Anpassungen und welches Lebensmittel Du wie schätzt, wenn keine Waage da ist. Oder Du korrigierst, wenn Du Dich verschätzt hast. Du begleitest hormonelle Veränderungen&lernst: auch wenn ich es perfekt geplant habe ist der Blutzucker nicht zu halten(dank Hormonen). Diese Krankheit lehrt mich jeden Tag, dass ich es nicht perfekt machen kann&dass ich immer wieder loslassen muss. Ja, es ist so hart das Gefühl- da bin ich total bei Dir!!!!
Trotz allem: Dein Kind wird heranwachsen und es wird normal für ihn sein, dass er Diabetes hat. 
Hilfreich ist vielleicht auch der Austausch mit betroffenen Eltern gleichaltriger Kinder.
Wie gesagt, schau was Du für Dich brauchst!

Herzlichste Grüße von Sandra

Mein Sohn war zwei, als die Diagnose unerwartet hereinpurzelte. Er ist unser drittes Kind und wir hatten nach 7 Jahren endlich das Gefühl, die Nächte wieder zum Schlafen zu haben und auch sonst waren alle endlich "aus dem Gröbsten raus" - und dann kam die Vollbremsung und der totale Stillstand. Ich habe oft die Frage gestellt: "ob wir jemals wieder....?". Ich kann dich wirklich beruhigen! Es kommt alles wieder! Grillfeten, Weihnachten, Pfannkuchen,....  Ich glaube @TypEinser hat sich verschrieben: Der Diabetes passt sich eurem Leben an! Nicht umgekehrt! Denn ihr wollt euer Leben ohne Einschränkungen leben! Gebt euch ein Jahr und sammelt Erfahrungen! Und die kommen von ganz alleine. Es gibt auch keine Fehler, sondern eben nur Erfahrungen, aus denen man für das nächste Mal lernt! Mir hat die Unbeschwertheit meines Sohnes immer geholfen, auch niedrige oder hohe Werte (die sind nicht zu vermeiden) zu akzeptieren. "Mama, ich weiß doch, wie ich mich fühle, also glaub mir doch, dass es mir gut geht".
Heute ist er 9 und fährt in wenigen Tagen das erste Mal auf Klassenfahrt! Ohne Begleitung! Er übernachtet bei Freunden und feiert Geburtstage bei Klassenkameraden! Er hat seinen Schwimmunterricht in der Schule gemeistert, geht ins Taekwondo und spielt Schlagzeug. Er ist ein ganz normales Kind mit ganz normalen Herausforderungen. Eine davon ist sein Diabetes. 
Mir hat immer geholfen, die Situation der Diabetiker in meiner Kindheit mit der heutigen Zeit zu vergleichen! Die Technik und der Fortschritt sind der Wahnsinn! Auch ich kann euch nur eine Pumpe für euren Sohn empfehlen! Dann fällt dieses lästige Spritzen weg und das meiste lässt sich über Handy steuern.
Versuche deine Ängste genau zu erforschen! Wovor hast du Angst? Ist sie begründet? Bringt sie dich weiter?
Ihr packt das! Du packst das, weil du musst! Und du willst ja, dass dein Sohnemann glücklich und unbeschwert aufwächst. Und das kann er! Nach und nach traut ihr euch auch an knifflige Situationen heran und nach und nach rückt das Thema Diabetes in den Hintergrund und sucht sich einen Platz in einer Reihe mit all den anderen alltäglichen Herausforderungen!
Ihr seid nicht alleine! Alles Gute und kommt gut an!
Viele Grüße, Kirsten
 

Hallo ihr Lieben,
oh Gott ich kann Euch ja gar nicht sagen, wie dankbar ich Euch bin, dass ihr Euch die Zeit genommen habt, mir zu antworten. Vielen vielen DANK! Ihr habt mir einfach so so sehr geholfen. Ich habe Eure Antworten mittlerweile schon unzählige Male durchgelesen und vor allem auch immer dann, wenn sich wieder so ein dunkles Loch unter mir aufgetan hat. Am Wochenende hatte auch mein Mann einen Durchhänger (er ist eigentlich ein sehr positiver und optimistischer Mensch) und auch ihm ging es direkt etwas besser, nachdem er Eure Texte gelesen hatte.
Es tut so gut auch einfach mal etwas aufmunterndes und mutmachendes zu lesen, denn leider stößt man im Netz halt hauptsächlich auf ganz ganz viele Probleme und negative Dinge, die - wenn man sowieso gerade alles auf die Goldwaage legt - extrem runterziehen.

Ja, am Wochenende muss ich zugeben, dass ich nochmal einen richtig schlimmen Durchhänger hatte. Die Angst vor dieser neuen "Aufgabe" ist teilweise einfach echt groß und die Kräfte lassen nach 4 Wochen Ausnahmesituation einfach nach. Der Wunsch nach der alten Normalität lässt sich einfach nicht auf Knopfdruck abstellen.
Gestern ist nun aber wieder etwas Alltag bei uns eingekehrt (der kleine Mann ist das erste Mal wieder alleine in den Kindergarten gegangen und nachmittags war Kinderturnen, bei dem er wieder mitmachen durfte) und alles hat super geklappt. Das macht mir nun tatsächlich etwas Mut und daher konnte ich die letzten zwei Tage doch auch wieder etwas positiver denken und sehe nicht mehr alles ganz so schwarz. Klar, mit dem Alltag kommen jetzt auch ganz ganz viele einzelne Situationen (nächste Woche das Laterne laufen, dann St. Martin, ein Kindergeburtstag, Spiel-Dates bei Freunden, ...) vor denen ich noch immer einen wahnsinns Respekt habe, wie wir die wohl lösen, aber ich hoffe einfach, dass wir alles irgendwie hinbekommen und ich dann auch wieder zuversichtlicher sein kann.
Tatsächlich denke ich inzwischen schon auch vermehrt über das Thema "Pumpe" nach, weil diese den Alltag ja anscheinend doch schon nochmal vereinfachen soll... Aber das werde ich wohl mal bei unserem nächsten Ambulanz-Besuch ansprechen.

Der kleine Mann bleibt weiterhin mein absoluter Held - einfach unglaublich, wie er die neue Situation angenommen hat und ich habe mir tatsächlich auch einen Termin bei einer Psychologin ausgemacht. Ich möchte einfach auch alles dafür tun, ganz schnell wieder richtig auf die Beine zu kommen und ohne wenn und aber wieder für die Kids stark sein zu können.

Achja... ich hoffe einfach, dass ich wir als Familie in einiger Zeit vielleicht irgendetwas finden, was wir Positives aus diesem "Schicksal" ziehen können. So dass das Ganze "für irgendetwas gut war".
(Vor vielen Jahren habe ich im Rahmen unseres unerfüllten Kinderwunschs eine schlimme Diagnose bekommen. Ich habe so sehr gehadert damals... Es war auch ein sehr sehr tiefes Loch. Heute bin ich sogar dankbar für dieses Schicksal, weil wir unsere Kinder einfach so sehr zu schätzen wissen und jede gemeinsame Minute so sehr genießen, wie es wohl nicht viele Menschen tun und wie es wir ohne diesen steinigen Weg wohl auch nie getan hätten).

So, jetzt habe ich aber viel geschrieben.... Es wird wohl Zeit für meinen Psychologen-Termin

Ganz herzliche Grüße und einach nochmals VIELEN VIELEN DANK!

 

Guten Morgen,

auch wenn es noch nicht so anfühlen mag: ihr geht bereits einen neuen Weg. Du suchst innerhalb kürzester Zeit Hilfe für Dich- Du bist eine Powermama!!💪🏾
Versteh mich bitte nicht falsch, doch ist es auch eine absolute Stärke Deines Mannes seine Schwäche zuzulassen. Es geht um Euer Kind,  für das man sich ausschließlich das Beste wünscht. Diese Sorgen sind so riesig und dürfen auch gefühlt werden!
Oft kommen die Kinder viel besser mit der Diagnose klar als wir Eltern, weil wir natürlich die ganzen Zukunftsgeschehnisse zergrübeln. Und dann kommt es ganz anders als gedacht 😃
Alle anstehenden Events machen Angst, weil man einfach keine Erfahrung hat, wie sie für Deinen Sohn und Euch ablaufen werden. All diese Erfahrungen braucht ihr nun erstmal! Ihr werdet Euren ganz persönlichen Weg finden!
Und die Blutzuckerwerte spiegeln so oft nicht all Euer Wissen und Mühen wider. Messt Euch nicht daran.

Wenn es nach mir ginge, dann würde meine Tochter eine Pumpe tragen. Meine Hoffnung waren Gleichaltrige, mit denen sie letztes Jahr eine Woche auf der Diabetesambulanz zur Schulung verbracht hat. Sie hatte damals den besten Hba1c und meinte:“Siehste Mama, besser als die Kinder mit Pumpe!“ Thema von Tisch…Doch sicherlich nicht für immer, denn irgendwann werden Lebensthemen kommen, für die eine Pumpe mehr Vorteile bereithalten werden. Und die weiblichen Hormone sind auch sehr fies alle paar Wochen&sicherlich mit Pumpe besser zu begleiten. Auch hier werdet ihr einen guten Weg für Euren Sohn finden! Ganz bestimmt!

Ich sende Dir ganz viele Kraftgrüße für Deinen Sohne, Dich, Deinen Mann und den Rest der Bande🌻