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hi an alle wir sind neu.

silberstern268



Neuling
Neuling

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hi an alle wir sind neu.

03 Sep. 2014 04:30
#93457
Guten Abend,
vor genau 2,5 Wochen wollten wir (papa,mama, grosser bruder und mein kleiner engel david (6 jahre alt) in den Urlaub fahren. ich bemerkte schon ein zwei Wochen vor dem Urlaub das mein kleiner unmassen trinkt, das kahm mir zwar etwas komisch vor aber hab mir nichts bei gedacht (wenn überhaupt das es eine blasenendzündung sein kann.)Nach ein paar tagen bemerkte es auch der papa dazu kahm dann noch das ständige auf wc gehen ,wir machten uns langsam sorgen. ca 4 tage vor flug dann Bauchschmerzen und Mattheit dazu ,da sprach ich mit meinem freund drüber und wir waren uns einig wir beobachten es noch ein vllt zei tage und wenn es nicht besser wird dann zum doc .muss dazu sagen mein Kind is nicht häufig krank seit er 3 jahre ist imgegenteil ein aufgewecktes und sehr dickköpfiges Kind .nächsten tag waren die Bauchschmerzen weg ,gottsei dank dachte ich. (aber die Unruhe in uns blieb da uns nun langsam zusammenhenge aufvielen was Symptome der Diabetes Erkrankung zeigte .wir haben mit typ 1 Diabetes in der famili Erfahrung da davids papa das schon seit er 14 ist hat und machten ein urin_keton test und liesen ihn nüchtern rauf machen am morgen, als der test in sämtlichen bereichen bis zum Höchstwert anschlug stieg ihn mir angst und panik auf ich sah mein freund an und meinte wie im Affekt das er bitte sofort auch ein test machen sollte um gegenzu testen und der grosse bruder auch beide waren sauber .(schock) ich und mein freund guckten den kleinen an ,er meinte is was .!! ok ich dachte mir er is noch so munter und vllt is irgendwas kaputt gewesen am test oder so mein freund meinte auch für so ein Ergebnis macht er noch ein aufgeweckten eindruck .also machten wir die nächsten 5 stunden ungefair 5-6 weitere .beim Zeiten test und dritten war es immer noch so ein Ergebnis und ich telefonierte mit der Kinderärztin die meinte Krankenhaus ,alles zusammen gepackt und schnell hin da blutabnahme mit viel tränen und Drama was uns alle nicht kalt liess( ich hatte immer noch Hoffnung das das alles nur ein Missverständnis war bis zum blut Ergebnis) der bz wert war nicht messbar für das gerät und der Keton wert lag über 5 .ich sah hilflos und fragend meinen freund an ,und suchte antworten die ich auf eich auch bekahm nur auf eine weise die ich nicht war haben wollte .in seinem gesicht war keine farbe mehr und tränen stiegen ihm in die augen ich atmete tief ein sah zu meinem sohn der in meinen armen lag und dachte nein bitte nicht . die arztin lies uns gleich in andere Spezial Krankenhaus transportieren .da angekommen ging alles schnell blut test Diabetes typ 1 Bestimmung zimmer gebucht die Kurzfassung für Eltern im schock zustand gab es auch noch und dann ab ins zimmer auf Station.für uns alle die mit so einer Diagnose in Erfahrung kommen ist es wie ein Vorschlaghammer für Eltern mit mit kindern die es trifft ist es der Horror.ich muss dazu sagen das der gedanke natürlich mich schon öffter heimsuchte früher als wir kinder planten ,wegen der Diabetes meines freundes doch Ärzte beruhigten uns damals das das zu 90 % nicht weiter direkt vererbt werden kann und das das sehr unwascheinlich sei .! ( den Arzt wirde ich liebendgern heute mal die Meinung sagen ,egal hilft jetzt nichts )Tatsache ist mein sohn hat Diabetes typ 1,so viele Sachen gingen mir durch den kopf Einschulung,das leben mit Diabetes für das Kind so unbeeinträchtigt wie möglich zu gestalten,wie es jetzt weiter gehen soll und vorallem das er jetzt sein lebenlang sich insulien spritzen muss. (wer kinder hat kennt bestimmt das grosse herzzereissende Drama ein mal im jahr zur Impfung zu gehen ,Weltuntergang,katastrophe,weinen schreinen und und und ....) und jetzt sollte mein kleiner junge 4-5 mal täglich in bein ,bauch,po gespritz werden ,naaa supi! die zweieinhalb Wochen in der Klinik weckselnd schlafend wegen mein grossen 13 jährigen nur jeden zweiten tag über nacht bei dem kleinen was aber auch ok war ,den mann hatte so die Möglichkeit zuhause den ganzen schmerz rauszulassen wen alle schliefen . nach den aufentalt ,Schulung arbeit ,und alltag .waren wir überglücklich wieder zuhause zu sein , aber auch Ängste und trauer über kahmen mich und mein freund ,vorallem mein freund den mein kleiner gab ihm allein die schuld daran das er Diabetes hatte .und mein freund fügte sich in die rolle betäubt immer noch von der Diagnose. dazu kommt das jedes spritzen am anfang noch weniger aber mitlerweile richtig in Drama und Schuldgefühle und trauerund wut ausartet,wen sein eigendes Kind beide Hände an ihren köpfhält und mit tränen in den augen angst und Verzweiflung sagt Mama ,bitte tu mir nicht weh bitte bitte bitte ,dann ist das wie ein messer ins herz das bis heute nicht aufhört weh zu tun . mittlerweile ist zwar etwas rotine im ablauf reingekommen aber die grössten problme sind immer noch da und machen mich fertig,zu einem das das spritzen immer noch mit viel nerven weinen und sorgen abläuft den Blutzucker zu kontrollieren und im auge zu behalten vorallem nachts da ich immer wach bin nicht wirklich schlafen kann und den 2 Uhr wert mache damit meine zwei jungs schlafen können so leise wie möglich ca 4-5 tage kaum schlaf is härter als ich dachte. aber die angst davor das mir mein kleiner in der nacht unterzuckert wärend ich schlafen könnte das lässt mir keine ruhe und auch kein schlaf. wärend mein freund mit sorgen und Ängste zu kämpfen hat und zumindest glaube ichd as das er auch wirklich irgendwie etwas Schuldgefühle hat und daherraus in es noch mehr betroffen und fertig macht wenn er ihn spritzen muss und dann das Drama wieder ist .heute als ich arbeiten war hab ich mein Handy nicht gehört warum auch immer kein empfang oder so,aber aufjedenfall rief er mich 85 mal auf Handy an als ich das sah panik machte sich breit rief ich umgehend zurück. mein freund meinte ich müsse sofort kommen völlig aufgelöst ,ich fragte warum was passiert wäre er meinte dann das er seit eineinhalb std david probiert seine zwei insuliene zu bverabreichen und nur das eine schaffte und total am ende sei weil er das zweite nicht schaffte weil mein sohn sich natürlich mit Händen und füssen und weinen werte. meinen freund so ratlos so verletzlich und auch wütend zu sehen den tränen nahe und sagent das er gleich raus müsse da er es gerade nicht aushilt war entsetzlich aber auch verstendlich.den ganzen abend Trübsal und Traurigkeit in der luft liegend gingen dann alle ins bett ( ausser ich ) ich rechaschiere nächte lang über das Thema Diabetes alles was ich mir aneignen kann was ich wir mein sohn brauch für den lebendsalltag notfall gürteltsche notfall karte Traubenzucker usw ja sogar betäubungs pflaster die es auch im krankenhause für die Blutentnahme gab habe ich vor zwei tagen besorgt und vor jedem spritzen auf die injektionsstelle geklebt damit ich ihm etwas von seinem schmerz nehmen kann .der zwei Uhr wert is drann gewesen 3,6 oh Gott nicht unterzuckert ok keine panik handeln ,2,5 bes 100%apfelsaft in den becher gekippt und meinen sohn wachgemacht zu mindest versucht ,er trang nur lustlos und wiederwillen den er war müde aber ich brachte ihn denoch dazu es auszutrinken . nun sitz ich hier und schreib euch weil ich sorge habe das er wieder unterzuckert. und dachte mir vllt das einer von euch einen rat oder tipp hat wie wir uns und vorallem meinem kleinen es einfacher machen können
ps. sorry für den halben Roman aber ich versuch mich das nächstemal kürzer zu fassen
lg :unsure:

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Re: hi an alle wir sind neu.

03 Sep. 2014 13:28
#93466
Hallo Silberstern,
herzlich willkommen im Forum!
Der Roman hat sicher ein bisschen Erleichterung verschafft;-)!
Mein Mann hat seit dem 6. Lebensjahr Diabetes und unser Sohn jetzt seit Februar mit 6 Jahren. Den Schock kann ich gut nachvollziehen. Ich wusste nach einem Bluttest bei der entbindung von seinem erhöhten Risiko und die Angst sass mir oft genug im Nacken. Manchmal denke ich, dass es sich jetzt mit der Gewissheit auf eine bestimmte Art leichter lebt, die diffuse Angst davor muss ich nun nicht mehr haben. Das hört sich sicher verrückt an. Moritz hatte im Krankenhaus auch massiv gegen Spritzen und Messen protestiert, so dass das Personal meinte, so einen Fall hätten sie noxh nie gehabt...
Das Nachbarkind, das alles über sich ergehen liess, war da sicher pflegeleichter. Ich habe aber darauf bestanden, dass ihn keiner festhält und wir haben anfänglich nur ins Bein spritzen dürfen. Er hat mit derzeit und freier Entscheidung selber immer mehr zugelassen, auch bei den Katheterstellen mittlerweile.
Ich habe ihm im Krankenhaus ein kleines Erdmännchen (1cm gross) besorgt, dass ihm Erdmännchenkräfte verleiht. Das hatte er immer und überall dabei! Nach zwei Wochen wollte er ohne Erdmännchen. Ich fand seine Proteste an der richtigen Stelle und finde jegliche Aussage von Erwachsenen daneben, dass das doch gar nicht weh tut. Selbt Teddy Wuschel hat kein Problem im Buch damit! Bei Gelegenheit schreibe ich ein neues Buch;-))
Ich war Monate lang hypersensibel, zuhause, bei Freunden, im Forum... Der Schmerz ist so unglaublich stark in den Anfängen und die Umwelt manchmal so brutal nüchtern. Viele meinen, dass Diabetes heute doch kein Problem mehr darstellt. Wenn ich erzähle, dass ich auch nachts aufstehe, sind viele platt. Äh, nachts auch??? Ja, links mein Mann, dem ich nachts auf die Stirn klatsche, wenn ich eine Hypo befürchte und dann z.T. aufstehen und messen beim Sohnemann. Es ist nun mein Leben, es gibt meine Männer nur mit "Herrn Diabetes 1 und 2"( wie sie bei uns heissen). Unsere Lebensfreude lassen wir uns nicht nehmen, die Zeit miteinander ist kostbar und Wunden heilen! Ihr werdet einen Weg finden, habt Vertrauen!!! Hier bekommt ihr viel Unterstützung, das ist goldwert!
Herzliche Grüsse
Jeannette

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rosa14
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Re: hi an alle wir sind neu.

03 Sep. 2014 14:22
#93469
Hallo,

Maximilian hat auch erst seit mai diesen Jahres Diabetes und ich kann den Schock und die Verzweiflung so gut verstehen. Aber was mir hilft ist der Alltag. Maximilian ist sechs und hat noch 2kleinere Geschwister von 3,5 und knapp 2 Jahren und da haben wir gar nicht soviel Zeit um den Diabetes zu verfluchen...! Leben geht ja weiter und auch wenn es mir fast das Herz zerreist wenn Maximilian auf Dinge verzichten muß (Gummibärchen, Wassereis, Sprudel...) muß ich sagen das der Alltag ihm auch wirklich gut hilft. Ich habe ihn sofort nach dem Krankenhaus wieder in den Kindergarten geschickt, er geht alleine zu Freunden und zum Fußballtraining und seit er die Insulinpumpe hat ist er noch unabhängiger. Wenn er unterwegs ist hat er sein Handy dabei und ruft mich zuverlässig an, er ist ja auch total stolz das er ein Handy hat, und das klappt gut. Angst habe ich vor der bevorstehenden Schule, da wir ja bis jetzt nur einen Pflegedienst( und da hatte ich auch schon Begegnungen der besonderen Art über die man, wenn man nicht betroffen wäre laut lachen könnte) zum kontrollieren des Messens und der Insulinabgabe in der ersten Pause bewilligt bekommen haben und keinen Schulbegleiter. Aber ich denke irgendwie klappt auch das.
Ansonsten habe ich es mir sozusagen verboten im Internet nach dem Thema zu recherchieren, bis auf dieses Forum, das mir schon viel geholfen hat! Ich bin Krankenschwester und das hilft einem in diesem Fall gar nicht weiter, weil man immer Spätfolgen vor Augen hat und meint man müsse immer nur 100er Werte haben...!
In meiner Familie heißt es oft es sei ja nur Diabetes, sei froh das er nichts schlimmeres hat und rational stimmt das natürlich, aber emotional und vor allem als Mutter ist Diabetes auch furchtbar, die Unbeschwertheit ist erstmal weg, kommt aber so langsam wieder.
Also alles wird besser und vielleicht auch gut,
viele Grüße Svenja
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Re: hi an alle wir sind neu.

03 Sep. 2014 21:50
#93478
Hallo @silberstern268,

zum anfang hat fast jeder so ein roman geschrieben aber deiner ist schon eine ecke (°o^).

Nimm es Locker, gerade die ersten 2 Monate wennn das mal nicht so passt, da nach bist Profi.
Wichtig in der Zeit entweder ein Telefonnr. wo immer anrufen kannst ob DicDoc/SPZ/Diaberatung/Mitleidende mit erfahrung und vielleicht etwas zeit für´s Forum (die hast ja wenn auf die 4:00 messung wartest :O) )
Der Rest kommt von alleine genau wie die Ruhe.

Ich kann sagen meine hat keine einschränkungen (5jahre / 1,5jahr DM).
Mal schauen nächstes Jahr schule ob das so bleibt.

Cheffchen
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Re: hi an alle wir sind neu.

03 Sep. 2014 22:56
#93479
Hallo Silberstern!

Der Schock,die Angst,Trauer und Fassungslosigkeit kann denke ich jeder hier nachvollziehen! Plötzlich ist da diese Krankheit,die nicht mehr weggeht und das Leben erstmal auf den Kopf stellt.
Trotzdem vertrau darauf , ihr werdet damit lernen umzugehen! weil ihr es müsst und könnt.
Diese Phase der Trauer gehört dazu und taucht bei dem ein oder anderen auch immer wieder mal auf .Das alles zu akzeptieren braucht Zeit.Ich habe auch noch die Tage wo ich denke alles Mist!
Ganz oft ist es aber einfach normal und es wird nicht viel drüber nachgedacht oder geredet.Das ist dann irgendwie Routine!
Wichtig ist glaube ich, dass ihr als Eltern euch irgendwie stärkt und eure Gefühle und Ängste nicht zu sehr auf euren Sohn abfärben. Kinder bekommen noch mehr Angst und eine Abwehrhaltung wenn sie merken , dass selbst ihre Eltern Panik haben.Das ist schwer, wenn man selbst nicht weiß wohin mit der Ohnmacht...
Ich habe mir am Anfang abends wenn alles schlief die Augen aus dem Kopf geheult und mit meinem Mann über all das gesprochen.
Am Morgen hab ich mich aber zurückgenommen und mir gesagt wir müssen das jetzt erstmal Stück für Stück abarbeiten! Es nützt nix, versuchen die Ruhe zu bewahren und weiter machen, Kind beruhigen, Insulin muss sein, so ungefähr sah es in meinem Kopf aus.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft! Es wird sich nicht ewig so anfühlen wie jetzt gerade 2,5 Wochen nach der Diagnose!Und Schuld hat keiner!

Ganz liebe Grüsse Henrike
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silberstern268



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Re: hi an alle wir sind neu.

05 Sep. 2014 00:26
#93493
erstmal ganz lieben dank an diese lieben worte was mein sohn angeht glaube ich das er manchmal stärker is auf die ein oder andere weise als die erwaschenden und ich denke und glaube ganz fest daran das es ein stück weit wieder bald besser wird .aber is mann anfänglich mit dem schmerz und kummer beschäftig und arbeit und ämterwege lenken da schon ab ,aber wenn von aussen dann einen steine in den weg gelegt werden,du erst dachtest heut is mal ein guter tag und du dann erfahren musst das es menschen gibt die mann leider mit ins boot holen muss wie schulzurückstellung und die erziher der Kita die voller angst (ich bin der Meinung noch mehr angst haben als ich beim handeln ,und das für mich aber auch meinem sohn kein guten eindruck hinterlässt )ist mann am schweifeln .den wen wir mal erlich sind wer lernt schon in eineinhalb Wochen Schulung alles über die Diabetes und die damit verbundene Verantwortung und einhergehenden sorgen zb sein eigendes Kind nicht durch falsches errechnen der einheiten des insoliens auf null zu spritzen und somit ihn direkt ins koma oder Krankenhaus zu bucksieren.is gottsei dank nur beim schreiben / verrechnen passiert und da der papa sich etwas auskennt nicht vollzogen worden .sich doch nach 6 tagen nicht schlafen zu wagen vllt mal sich ein zwei std hinzulegen und dann passiert etwas ,den ihr müsst wissen mein sohn merkt seine Unterzuckerung im schlaf nicht zu mindest is er nie wach geworden oder hat sich in der nacht mitgeteilt und das macht ein angst .oder heut den ersten tag in der Kita mit meiner Begleitung weil wir noch auf das pflege personal warten,mit anzusehen wie mein sohn mit einem wert von 8,9 also aussreichend zum spielen und toben im garten für mindestens 1,5-2 std nach einer halben std dann,(das letzte spritzen war ca 2,5-3 std her also Wirkung des novorapids is zu ende)bis auf 3,5 sinkt und mann war instinktiv handelt aber einen nicht wirklich dann geholfen werden kann da ich die einzige bin die etwas Erfahrung hat .aber nicht nur ich sonder auf das Pflegepersonal war sichtlich über diese entwiklung in der kürze der zeit erschrocken plus das david sicvh wert beim spritzen dann letzendlich meinten ,es wirde ihnen leid tun aber sie werden meinen sohn nicht betreuen können da selbst andere Mitarbeiter in der Firma des Pflegedienst schon sagten diese Risiko gehen sie nicht ein mir kündigten und ich nun eine neue brauch aber in Berlin -friedrishain so musste ich festellen alle die nötige kapazietät nicht haben oder wie die ersten sich das nicht zutrauen wurden .also stet david wieder alleine da ,und die erzieher spritzen ihn nicht das heisst von 3 Wochen krankgeschrieben sein ich sowohl mein freund pluss die kommenden zwei Wochen nochmal krankgeschrieben haben lassen schon jetzt wissen das wenn wir noch mal verlängern wir unsere arbeit verlieren .naja , egal die können mich mal alle gekonnt ....und wenn ich drei Jobs annehmen muss um selber eine pflege zu buchen und bezahlen werde ich das tun den aufgeben ist keine Option ,es macht mich nur wütend diese ingnoranz und nicht Beteiligung am geschen zu sehen, es geht ja nicht um mich sondern um ein krankes Kind was sich das nicht ausgesucht hat und bestimmt nicht tollfindet sondern nur unglaubliche angst hat weil es diese Sachen und geschenisse nicht versteht. und doch stark ist und sich tapfer selber den bz miesst und eine kleine notfall tasche immer an seinem gürtel hat in der Kita fals er unterzuckert und weder pflege noch erzieher da sind und er hilfe brauch so weiss er das das traubenzucke ,und Gummibärchen darin nur für die not is ,und geht da nicht rann oder verschenkt etwas davon weil er weiss / spürt wie wichtig es für ihn und mich ist das zu tun . :unsure:

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Re: hi an alle wir sind neu.

05 Sep. 2014 08:31
#93503
Hallo @silberstern268,

habe bestimmt einige dir wichtige Punkte überlesen aber ich versuch mal mein Glück (°o^).

mal erlich sind wer lernt schon in eineinhalb Wochen Schulung alles über die Diabetes und die damit verbundene Verantwortung und einhergehenden sorgen
wohl wir alle, auch wenn wir selber fast 1 Monat zeit hatten, schneller geht das hier glaube ich nicht und dann gabs ein Abschluss gespräch und je nach Auftretten/wissen, ok werdet morgen entlassen, ok ein Woch bleibt ihr noch.
Wichtig, ruhe ausstrahlen auch wenn selber ein Plan hast.

mein sohn merkt seine Unterzuckerung im schlaf nicht
mit 6 wird das auch noch nichts und am anfang so wie so noch nicht.

Ah bist auch Berliner, Icke och ;O)

Pflegedienst ist en Problem, das liegt aber nicht am zutrauen sondern das Sie keine Zeit haben bzw. nicht für das Geld die Zeit haben möchten. So erlich sind aber die wenigsten Pflegedienste.
Wegen der Suchen Kranken: Krankenkasse/Jugendamt/Menschenkind e.V. können Helfen bei der Suche.

Erzieher Spritzen sehr selten selber, meistens möchte der träger das nicht aus unwissen heit aber es gibt auch ausnahmen, bei Diabetes-Kids-bekannte aus Steglitz machen die Erzieher auch alles.

Cheffchen
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Re: hi an alle wir sind neu.

07 Sep. 2014 09:45
#93545
Hallo Denise,

erst einmal ein herzliches Willkommen!

Ich glaube, die erste Zeit ist die schwierigste. Man kommt unsicher aus dem KH und hat das Gefühl, alles hat sich gegen einen verschworen. Unsicherheit auf allen Seiten.

Aber irgendwie gehört das alles zum Verarbeitungsprozess dazu. Und - wie schon erwähnt - es wird besser! Viel besser (dauert auch seine Zeit).

Bei uns ist der Umgang mit DM mittlerweile zur vollen Routine geworden (was ich am Anfang nie geglaubt hätte), Lena hat seit Januar 2013 Diabetes.

Mit zunehmendem Alter wird dein Sohn auch immer mehr selber machen.

Kopf hoch und lasst euch nicht unterkriegen!

Liebe Grüße,

Claudia

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