Kurz vorstellen

Hallo,
ich heiße Sabine und habe eine fast 6 jährige Tochter wo vor drei Wochen per Zufall Diabetes festgestellt wurde. Im KH wurde uns gesagt normalerweise wird..so wie das bei ihr emoment ist..nicht behandelt. Sauer aufgestoßen ist bei denen das der HBA1 Wert von 7,2 auf 8,3 gestiegen ist. Alle anderen Werte sind normal. Der 4te Antikörpertest ist leicht erhöht und muß dringend widerholt werden. Danach wir entschieden ob sie Typ 1 ist oder Diabetes Modi hat.
Jetzt hat sie eine Pumpe was sie auch ganz cool hinnimmt.
Ich freue mich schon auf regen Austausch mit euch allen.
LG
Sabine

hallo:)
wow das ist ja eine geschichte:)
bei mir haben die ärtzte noch nicht einmal blut abgenommen,sie sind nicht auf sie idee gekommen zu messen...ich habe 3 antibiotikas bekommen
das nenn ich mal tolle ärtzte

Hallo Sabine,
das is ja echt n Ding!
Ich weiß noch, dass bei uns in der Klinik auch eine Mutter mit ihrem Kleinen war, bei denen die Ärzte auch nicht sicher sagen konnten welcher Typ es nun ist, weil es in einem so frühen Stadium bemerkt worden ist.
Das is natürlich sehr viel besser, als wenn man mit einem Kind dort hin kommt, was schon sehr geschwächt ist und z.B. einen HBA1C-Wert von 11 hat (so wie bei uns).

Das Forum hier hat mir sehr geholfen, nicht nur was die Anteinahme betrifft, ich nicht mehr das Gefühl habe, allein zu sein, auch wichtige Informationen habe ich hier bekommen, die ich mir eigentlich von meiner Ärztin erwartet hätte. Seitdem ich hier Mitglied bin, geht es Mila besser, weil die Therapie durch die kleinen und großen Tipps sehr viel besser klappt, die Werte sind super gut, die Nächte sind wieder zum Schlafen da. Und mir geht es dadurch auch viel besser, weil ich hier viel gelernt habe und einfach alles besser geworden ist!

Also: Welcome. Ich wünsche euch alles gute!

LG, Amelie

PS. was bedeutet denn Diabetes Modi? Hab ich noch nie gehört.

Hallo Sabine!

Trotz schneller Lektüre des Wiki-Artikels zum MODY bleibt mir dieser etwas unklar, auch weil es so viele Formen gibt. Deshalb wird das möglicherweise nicht für Euren Fall relevant sein:
Bei uns gab es ebenfalls eine frühe, zufällige Prognose. Inga war dreieinhalb,
ging nach zweieinhalb Jahren bei einer Tagesmutter seit einigen Monaten in den Kindergarten und hatte dort im Herbst und Winter die nicht unüblichen Infekte. Einmal gaben wir ihr ein Zäpfchen gegen starken Husten, damit sie besser einschläft. Das klappte besser als ohne und am nächsten Tag haben wir das noch einmal getan. Am darauf folgenden Montag ging meine Frau mit ihr zur Kinderärztin. Die machte gleich noch eine Routineuntersuchung (wie jedes Quartal, glaube ich) und fand dabei Zucker im Urin. Danach ging die Maschinerie los: Blutzucker (bei 13, glaube ich) - und ab in die Klinik. Dort erfuhren wir dann, dass das Zäpfchen (gegen Pseudo-Krupp) auch den Blutzucker erhöhen kann (habe vergessen, welches Hormon daran beteiligt war). Während wir also hofften, dass es vielleicht eine durch das Zäpfchen bedingte Fehldiagnose gewesen sein könnte, reagierte Inga positiv auf das inzwischen verabreichte Insulin. Am Mittwoch wurde dann die Diabetes-Diagnose anhand verschiedener Laborwerte bestätigt und es kam dafür ein neuer Verdacht hinzu, der sich eine Woche später ebenfalls bestätigte: Zöliakie.

Sie hatte bis dahin keinerlei Anzeichen des Diabetes gezeigt. Bezüglich der Zöliakie gab es im Ansatz einige Indizien wie übelriechenden Stuhl und leicht gewölbten Bauch, die aber ohne Verdacht niemand hätte zuordnen können.

Das wird Euch vielleicht auch so gehen: Alle Bücher beschreiben sowohl beim Diabetes (Tage bis Wochen) als auch bei der Zöliakie (Monate bis viele Jahre) den Normalfall, also eine Leidenszeit mit großer Ratlosigkeit bis zur (mehr oder weniger: erlösenden) Diagnose - und alles wird wieder gut. Wir hatten diese Zeit (zum Glück) nicht, aber ich weiss nicht, wie gut die Akzeptanz wäre, wenn Inga damals schon in der Pubertät gewesen wäre...

Beim Diabetes genügten vorerst 3x täglich Minimaldosen von 1-1,5 IE Insulin und fünfmaliges Messen. Das blieb schon ein Weilchen so. Erst wurde uns gesagt, dass das in Einzelfällen mal mehrere Monate dauern könnte, später, dass es auch mal ein halbes Jahr (oder auch ein ganzes Jahr) bis zum Ende der Remissionsphase dauern kann... Nach fast einem ganzen Jahr war wieder Spätherbst und Zeit für Infektionen, da gab es erstmals seit der Erstdiagnose wieder einen Wert über 10 mmol/mol (180 mg/dl) und so langsam stieg der Bedarf, immer mal wieder in kleinen Sprüngen. Inzwischen (nach zweieinhalb Jahren) braucht sie längst Basalinsulin und 4x täglich Mahlzeiteninsulin, manchmal noch Korrektur. Das Ende der Remissionsphase ist wohl immer noch nicht erreicht, aber so ein paar insulinproduzierende Zellen bleiben auch bei anderen Diabetikern.


Alles Gute,
Ralf

PS:
Ich hätte ja gern geschrieben: "Willkommen im Club!"
Da ich selbst zwar hier seit zwei Jahren dabei bin, praktisch aber bis heute nur gelesen habe, spiele ich mal nicht den "alten Hasen" und verstecke das im PS...