es hätte auch noch blöder kommen können?

Guten Abend!

Ich weiß im Grunde meines Herzens, dass es wirklich so ist, aber der Weg von der Logik zum Gefühl, also vom Kopf zum Herzen ist schon verdammt lange!!!!!

Am 07.07.2013 hat sich alles verändert, d.h. das stimmt nicht ganz, denn Emma ging es schon eine ganze Weile nicht mehr so gut! Aber es gab eine Menge an möglichen Erklärungen: das Wetter, die Tatsache, das Emma in den letzten Monaten richtig viel gewachsen ist, die Tatsache, das ich die Abteilung gewechselt habe und zur Einarbeitung 75% gearbeitet habe, .... Meine Mädels waren nicht sehr begeistert, haben das aber mitgemacht, weil sie wussten, dass ich nur diesen Monat so viel arbeiten würde - achja, und die winzige und unbedeutende Tatsache, dass sie jetzt Reitstunden haben durften . Wie gesagt, es gab viele Gründe! Das wirklich doofe war, dass ich mir bereits 2 mal überlegt hatte, ob es ein Diabetes hätte sein können. Da ich Krankenschwester bin, habe ich das ein und andere Zeichen zwar früh erkannt, es aber einfach nicht wahr haben wollen und auch erst im Nachhinein "verbinden" können.
Wie gesagt, Emma ging es jetzt echt schlecht und ich dachte, bevor ich jetzt zum Sonntagsdienst gehe, gehe ich auf meine ehemalige Station und mache erst einen Urintest und ggf. noch einen Fingerstix. Tja, und dann von meiner alten Station über unsere hauseigene Kinderklinik in die "benachbarte" Kinderklinik mit Diabetesambulanz. Nach 12d wieder heim und dann war nichts mehr wie vorher!
Wenn ich uns so sehe und versuche objektiv zu beobachten, muß ich sagen, dass wir das eigentlich ganz gut machen. Wenn ich aber in mein Herz höre, so fange ich ganz bitterlich an zu weinen. Emma macht ihre Sache klasse, ich bin total stolz auf sie. Da ich ja von berufswegen her keine Injektionen mehr lernen musste, hat Emma bereits an Tag 3 ihre Pens erhalten und ziemlich gleich selber gespritzt und auch gestixt. Wie gesagt, ich bin super stolz auf sie!! Aber bei mir klappt nichts mehr! Mein Haushalt ist noch schlechter wie früher, mein Organisationstalent habe ich verloren - zumindest fühlt es sich so an - meine Ehe entwickelt sich momentan zu einem Besprechungsteam und zu Kollegen - ja, ich weiß, dass sich das alles wieder einspielt - aber es ist alles aus den Fugen geraten, ich bin nicht in der Lage das Chaos zu beherrschen und habe das Gefühl dabei unterzugehen!
Gleichzeitig habe ich aber das Gefühl, dass wir einen guten Weg in unseren neuen normalen Wahnsinn finden, ja, wir uns sogar schon auf dessen Pfade bewegen und wir das schaffen!!!
Diese Gefühle sind so ambivalent, dass ich schon beinahe das Gefühl bekomme in naher Zukunft durchzudrehen!!!!!!!!!!!!
Es ist echt bescheuert!

Und dann, dann denke ich an den kleinen Jungen, und seine Mama, im Nachbarzimmer, mit seine zerebralen Krampfanfällen! Ich finde es wäre gelogen, wenn ich behaupten würde, ich nähme in diesem Fall dankbar den Diabetes an, aber ich bin schon sehr froh, diese Krampfanfälle nicht durchleben zu müssen!
Ich bin froh und dankbar, hier eine Möglichkeit zu haben, meine Gefühle loszuwerden und auch die vielen Informationen zu erhalten. Ich habe wirklich tolle Freunde, aber hier sieht man die Tränen nicht, wobei wahrscheinlich viele von Euch sie auch hatten und erahnen.

Wisst Ihr, was ich die schlimmste Frage fand und finde - Emma übrigens auch:
"Wie geht es Euch?" "Wie fühlt ihr Euch?"
Naja, was antwortet man: "Schon recht!" "Gut!" "Wir finden uns zurecht!" ... Aber in Wirklichkeit geht es uns noch echt scheiße!
Aber es wird mit jedem Tag besser, zumindest anders!

Liebe Grüsse vom Bodensee
Babs

Hi Babs.

Das ist Normal das man erst in ein sehr tiefes Loch fällt.
Bis man im Thema drin ist vergeht etwas Zeit. Und es wird
Dir irgendwann leichter fallen.
Schonmal überlegt den Leuten zu sagen das es einem Scheiße geht?
Da ist auch nichts schlimmes bei, denn das Problem haben dann nämlich
die anderen, die können meist nicht damit Umgehen.
Das habe ich schon öfter Erlebt, wenn ich gefragt wurde wie es mir geht und
ich Wahrheitsgemäß mit ziemlich besch... geantwortet habe.
Also Kopf hoch, und auch wenn es dauert, es geht immer Vorran.

Hey Babs,

ich kann dich sooooo gut verstehen. Auch wir dachten im April, dass uns der Boden unter den Füssen weggerissen wird.
Aber es stimmt, was hier alle bestätigen: Es wird immer besser! Was soll man auch tun? Man muss ja nun damit leben. Auch wir sind allerdings noch längst nicht da angelangt, dass alles "normal" läuft. Aber wir sind auf einem guten Weg, auch wenn es immer mal wieder Tiefschläge gibt. Ich habe das Gefühl, dass eigentlich wir Eltern die größten Schwierigkeiten mit der Krankheit haben. Yannik selbst geht mit den Spritzen und allem, was dazu gehört total normal um. Er sagt: "Es ist nun mal so. Früher sind Menschen daran gestorben. Ich kann aber damit leben." Solche Reaktionen von einem 10jährigen, da fehlen mir echt die Worte. Er macht das so super und wir sind riesig stolz auf ihn!

Recht hast du auch mit den Fragen anderer Leute. Ich habe oft das Gefühl, die werden nur gestellt, um höflich zu sein, aber Erklärungen wollen sie eigentlich gar nicht hören. Das nervt echt. Als ich einmal sagte, wie ätzend das alles ist, war die Reaktion nur, dass es so schlimm ja nicht sein kann. Hätten ja schließlich so viele. Das würde schon wieder weggehen und es gäbe doch auch Tabletten .... Na super, Erklärungen über den Unterschied der Diabetestypen wollte man dann aber auch nicht hören, sondern lieber schnell das Thema wechseln. Da tut es echt gut, hier Rat zu holen oder einfach nur Kraft zu schöpfen aus den vielen Beiträgen. Hier steht man nicht alleine da.

Also: Kopf hoch!!! Wir schaffen das, denn man steht nicht alleine da
Liebe Grüße
Elke

Hallo Babs,

beim Lesen deiner Zeilen überkamen mich gerade wieder sämtliche Gefühle, die ich vor 4 Jahren auch durchgemacht habe. Mir/uns ging es genauso.

Doch umso mehr Erfahrungen ihr sammelt und je länger ihr dabei seid, umso mehr Routine wird einkehren und der Diabetes läuft nebenbei mit.

Doch bei uns gibt es auch nach über 4 Jahren immer mal wieder Momente, an denen der Diabetes uns im Griff hat. An denen mein Sohn keinen "Bock" mehr hat und alles nur noch Sch.... ist und die Tränen laufen.
Die letzten Monate vor den Ferien waren für ihn besonders anstrengend, da er erst den linken Fuß und dann den rechten Fuß verletzt hatte und 10 Wochen mit Krücken und Orthesen laufen musste und keinen Sport machen durfte. Durch die geringe Bewegung stiegen die Werte und häufigeres Messen und korrigieren war angesagt. Das verlangt alles wieder mehr Aufmerksamkeit, auf die natürlich niemand Lust hat.
Am Montag hatten wir Termin bei unserem Diabetogen. Dieser hat selbst Diabetes Typ 1. Ich habe ihn gefragt, ob er uns Möglichkeiten nennen kann, wie wir mit solchen Frustmomenten besser umgehen können.
Das Gespräch mit ihm hat sowohl meinem Sohn als auch mir sehr gut getan. Er hat von seinen Anfängen erzählt (er war damals 7 Jahre) und dass ihn wohl wahrscheinlich das viele Fussballspielen davor bewahrt hat, bis heute keine Spätfolgen bekommen zu haben. Damals gab es ja keine Möglichkeiten der regelmäßigen Blutzuckerkontrolle.

Also wenn dich der Frust überkommt, suche dir Personen, mit denen du darüber reden und den Frust loswerden kannst. Entweder hier im Forum, oder evtl. eine Selbsthilfegruppe oder bei eurem Diabetologen. Sie alle werden dir helfen, diese Momente zu verarbeiten. Wichtig ist nur, dass du darüber redest und nicht alles in dich hineinfrisst. Anschließend wirst du dich besser fühlen. Diese Momente werden mit der Zeit immer weniger werden.
Irgendwann wirst du diejenige sein, die Neulingen zur Seite steht und ihnen zeigst, wie gut unsere Kinder mit dem Diabetes leben können und dieses für sie nur wenig Einschränkungen bedeutet!

Liebe Grüße
Ally

Hallo Babs,
sei erst einmal herzlich willommen und gaaaanz feste gedrückt!
Wir haben seit einem halben Jahr die Diagnose DM 1 (und seit 2 Tagen die Diagnose Zöliakie, aber das ist ein anderes Thema...).

Und die Achterbahnfahrt der Gefühle ist immer wieder da (wäre wohl auch nicht normal, wenn es nicht so wäre).

Es ist einersteits total besch...., andererseits nichts "Schlimmeres!" Wir sind die letzten beiden Tagen einige Male an dem Zimmer "palliative Kindermedizin vorbeigegangen, da waren wir dann wieder recht demütig mit unseren zwei Erkrankungen).

Unsere Küche sah anfangs aus wie ein Schlachtfeld: überall Zettel mit BE-Angaben etc. Es wurde aber nach und nach besser...

Zur Zeit nervt mich die Frage, die gerade von vielen kommt: "Hat es sich denn jetzt schon eingespielt?" Nein, und das wird es auch niemals können...
Nächstes mal werde ich nachfragen, was genau sie sich denn unter einem "eingespieltem Diabetes" vorstellen. Mal sehen, ob sie dann das Gespräch auch schnell beenden oder umlenken werden.

Unsere Kinder machen das echt so toll! Zu Hause läuft es auch bald relativ rund, schwierig wird die Organisation außerhalb. Aber irgendwie wird man notgedrungen zum Organisationstalent.

Lass die Gefühle zu, so wie sie sind!

Mir geht es gerade ähnlich: Ich bin froh, nun die Ungewissheit der Zöliakie los zu sein, andererseits steigen schon ab uns zu die Tränen in die Augen (Warum gerade meine Tochter? Warum gleich zwei Sachen auf einmal?)

Liebe Grüße,

Claudia

Hallo Babs..
Erstmal Willkommen im Diabetisdschungel ( wie ich es immer nenne, da ja beinahe jeden Tag neue Herausforderungen und Abenteuer auf uns warten). Wir können Deine Worte nur zu gut nachempfinden.
Diese Gefühlsachterbahn die Du beschreibst, sind wir hier zu Hause schon etliche Male gefahren.

Im Februar hat sich bei uns das Leben von einem Tag auf den anderen geändert.
Bei uns kamen auch gleich noch Zöliakie und Haschimoto dazu.
Klar kann man mit allem leben. Aber dennoch finden auch wir es immer wieder gut, wenn wir hier lesen können, dass auch andere immer wieder die Dunkle Seite des Diabetis vor Augen haben.
Wir können dieses ständige Gefrage von wie geht es Euch.. Ist Nele jetzt schon gut eingestellt.. Habt ihr schon in den Alltag zurückgefunden.. Blablabla...

Wir, für uns finden, dass wir den Alltag gut meistern, aber auch nur, weil wir vieles komplett umgemodelt haben hier zu Hause. Auch wenn damit einerseits so einige Abstriche verbunden sind, so sind wir uns dennoch sicher, dass es uns als Familie so besser geht.

Die Ernährungsumstellung, die immer wiederkehrenden auf und abs der Werte. Immer wieder die Tausend Fragen, die wir haben und die Zukunftsängste. Ach man könnte ganze Romane schreiben, so wirklich nachempfinden können all das so oder so nur die Menschen nachempfinden, die das gleiche Prozedere Tag ein Tag aus durchleben.
Alle anderen haben zwar oft nette Worte parat und meinen unter Umständen das sie mit schlauen Ratschlägen helfen können. Aber in Wirklichkeit haben sie keinen Schimmer davon was wir alles so leisten.
Angefangen von all der Organisation des Alltags für unsere Kinder, bis hin zum Nächte um die Ohren schlagen, weil mal wieder die Werte auf und ab wandern.

Wir sind unheimlich stolz auf unsere Nele wie sie all das so meistert. Wie gut sie schon mit ihren 7Jahren nach einem halben Jahr mit Diabetis alles meistert. Gerade wo nun auch die Einschulung vor der Türe steht und sie dadurch natürlich gerade eine riesige Veränderung durchlebt. Sie ist unheimlich stark und manchmal wünschte ich, es würde mir auch gelingen viele Dinge so locker zu sehen.


Dennoch wünschen wir Euch unheimlich viel Kraft für die nächsten Monate. Denn das kann man fast am Meisten gebrauchen.

Liebe Grüsse aus Lüneburg

Hallo

Ich hatte auch eine kleine emotionale Zeitreise, als ich Deine Vorstellung gelesen habe - das war schon eine echte emotionale Achterbahnfahrt damals.

Ich kann nur bestätigen, was Du tief in Dir drin schon weißt: es wird wieder, wirklich. Irgendwann verschwindet das Gefühl, dass man versucht irgendwie das Leben dem Diabetes anzupassen - da lebt man einfach wieder und ein Familienmitglied hat eben auch Diabetes.

Am Anfang konnte ich mir gar nicht vorstellen irgend wann wieder alleine einkaufen zu gehen und sie allein zu lassen etc.

Hat sich alles wieder eingespielt.

Den Anfangsschock muss man erst mal überwinden und dann Schritt für Schritt wieder zurück Richtung Normalität gehen.

Hier bekommt man auf jeden Fall ganz viel Unterstützung und immer wieder ein Ohr, wenn einem einfach nach "jammern" ist.

LG

liebe babs
wir sind ein halbes jahr dabei, und viele leute meinen zu "wissen", was diabetes ist, sie fragen zwar, aber wie es wirklich ist, wollen viele nicht wissen.
die externen betreungspersonen (tagesmutter, spielgruppenleiterinnen), die dahinter sehen, mit denen kann ich mich inzwischen auch so unterhalten, dass ich merke, wie sie mitfühlen.
alle anderen haben das gefühl, diabetes sei nicht schlimm, man "stellt das ein" und gut ist.
sicher ist krebs schlimmer, aber diabetes ist eine lebensaufgabe.

es gibt zeiten, wo mich die blöden, oberflächlichen kommentare runterziehen....
im moment gehts aber wieder.
es ist ganz normal, dass die trauer um die verlorene lebensqualität einen immer wieder einholt.
mein psychologe, selber typ1er (mit 40 bekommen) hat mir gesagt, dass er jahre gebraucht hat, bis er die krankheit akzeptiert hat.
selbst ein fachmann ist vor krisen nicht gefeit...

liebe grüsse

Rahel

Hallo Babs,

ich kann dich gut verstehen, auch uns gings am Anfang so wie dir. Man fühlt sich, als ob einem der Boden unter den Füssen weggezogen wird.

Als bei unserem Sohn Leon vor fast 4 Jahren Diabetes festgestellt wurde, warei wir nachts im Krankenhaus in Friedrichshafen und sind von da aus mit dem Krankenwagen mit Blaulicht nach Ravensburg ins KKH auf die Intensivstation verlegt worden.
Das waren die schlimmsten 25 Minuten meines Lebens!
Leon war nicht ansprechbar und wurde beatmet, er hatte zu dieser Zeit einen Blutzucker von über 600. Was mir da so alles durch den Kopf gegangen ist, z.B.
wie ist denn jetzt seine Lebenserwartung, kann er mal selber Kinder haben usw...
Zum Glück wurden wir dort im Krankenhaus super betreut, da sind viele Zweifel ausgeräumt worden.
Auch hatte Leon furchtbare Angst, dass er zu keinem Geburtstag seiner Freunde mehr eingeladen werden könnte oder dass keiner mehr mit ihm spielen würde usw... Aber er hat tolle Freunde, die alle Bescheid wissen, auch wenn er mal einen niedrigen BZ hat und gleich mitdenken, wenn er mal ein bisschen blass wird.
Ich glaube, mir tut das alles noch ein bisschen mehr weh als ihm, wenn er sich messen muss oder den Katheter neu setzen muss.Er macht seine Sache nämlich wirklich toll!!!
Erst wenn man ein Kind mit einer chronischen Krankheit hat, bekommt man mit, was viele andere Kinder aus dem Bekanntenkreis, dem Sportverein oder der Schule z.T. für Handicaps haben. Da tut es manchmal beiden Seiten gut, wenn man sich mit den anderen Eltern einfach mal austauschen kann.

Leon hat seit dem letzten Herbst eine Pumpe, zur Einstellung musste er für eine Woche ins Krankenhaus. Da war er in der Gruppe mit 6 gleichgesinnten. Die hatten so einen Spass, ich glaube, die Schwestern auf der Station waren ganz froh, als die endlich wieder nach Hause durften. Daraus haben sich Freundschaften entwickelt, die so nie zustande gekommen wären.

Also Kopf hoch, mit der Zeit wird alles besser!!!

Liebe Grüße aus Fischbach,
Alexandra

Hallo Babs,
habe gerade eure Geschichte gelesen. Was soll ich sagen, da geht in einem ein Kopfkino ab. Klar hat jeder seine ganze eigene Geschichte, aber vom Grund her ist doch gleich...
Bei uns war es auch so...es gab so viele Anzeichen, aber ich als Altenpflegerin hab´s nicht wahr genommen. Das einzige war eben, dass ich beim Arzt einen Urintest hab machen lassen. Dachte es wär vielleicht irgendwas mit den Nieren...ja und ich dachte auch das es mit meiner Berufstätigkeit zu tun hatte, weil ich viel arbeiten musste...Mütter halt, gell? Was ganz blöd ist, dass unsere auch noch Zöliakie hat. Das fällt unserer Tochter manchmal noch schwerer als der Diabetes..

Übrigens war unsere Tochter die dritte Diabeteskandidatin in FN, seit in der Kinderklinik wieder Diabetes behandelt wird.
jetzt so nach fast zwei Jahren, kommt man gut zurecht!!! Mal besser mal schlechter. Aber ich glaub als Mutter hat man allermeisten damit zu kämpfen. Immer wieder flammt da etwas auf...
Jetzt ist unsere in der Pubertät. Nicht wirklich toll, aber wir versuchen immer wieder einen Weg zu finden.
Ja und was die netten Nachfragen angehen. Verstehen kann ich es ja, aber in der ersten Zeit bei jedem Mal hab ich angefangen zu heulen. Und ich hasse es vor anderen zu heulen... hab mich dann erst mal zurückgezogen...mittlerweile geht es. Manchmal antworte ich nett, manchmal bissig. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und viel Kraft. Liebe Grüße. Melanie