Sind neu hier.. Diabetes als 2.Handicap

Ganz kurz vorab… Julian (15)wurde mit Dysmelie der li. Hand geboren. D.h. Elle und Speiche sind da. Handgelenk und Hand fehlen. Eine Laune der Natur. Er lebt ganz normal mit diesem Handicap, hat keine Prothese oder andere Hilfsmittel. Geht nicht gibt es eigentlich bei uns nicht! Er fährt erfolgreich Kartrennen usw. ( www.julian-hillenbrand.de ) Am 25. 02.2013 änderte sich aber alles! Uns war aufgefallen, dass er mindestens 5-6 Liter am Tag trank. Trotz vielem Essen war er sehr dünn geworden (zum Schluss 47 kg bei 175 cm). Wir dachten uns, lassen wir ihn mal durchchecken. Vielleicht irgendein Mangel… oder so. Pupertät? Wachstum? Stress in der Schule ? Unser Kinderarzt ist auch gleichzeitig Diabetologe für Kinder hier in Fulda, er wusste sofort was los war. BZ war 600 und Hämaglobin A1c 13,1. Das Problem kam dann im Krankenhaus. Mit einer Hand BZ messen und Insulin spritzen! Es wurde festgestellt, dass Julian in der kleinen Hand (so nennen wir sie) Puls hat und sich selbst dort piksen kann. Mittlerweile hat er eine Technik gefunden sich sogar in der gesunden re. Hand zu piksen. Nur konnte er sich auch nicht selbst Insulin mit dem Pen spitzen, daher entschied er sich am 3. Tag selbst für die Pumpe. Zum Glück gibt es diese! So kann er zumindest den Alltag fast selbstständig meistern. Bei allem anderen (Insulin auffüllen, Wechseln usw.) müssen wir helfen. Wir leiten selber eine Selbsthilfegruppe ( www.dysmelie.info ) . Daher sind uns viele Betroffene mit Dysmelie bekannt. Doch trotz aller Kontakte…. Julian ist wohl weit und breit alleine betroffen von Dysmelie und Diabetes 1. Er hatte schon 50 % Schwerbehinderung, jetzt sind es 70% und er hat die Kennzeichen B und H bekommen. Die ersten Herausforderungen haben wir schon ganz gut hinter uns gebracht. 1. Kartrennen mit Diabetes usw. Er ist ja noch in der Erholungsphase und lag die ganze Zeit so gut wie nie über 100 BZ. Jetzt wurde die Basalrate noch mal runter gesetzt und es geht jetzt schon mal etwas höher. Schauen wir mal wie es weiter geht…. Liebe Grüße, Nicole

Hallo Nicole!
Ich habe ganz großen Respekt vor deinem Sohn, der den Kopf nicht in den Sand steckt und auch noch diese Herausforderung meistert!!
Hier gibt es einige Mitglieder mit Kindern in seinem Alter (mein Sohn ist auch fast 15), wenn ihr Fragen zum Dm habt, hier bekommt ihr Hilfe!
Ich wünsche euch alles Gute!!
Liebe Grüße,
Heike

Hallo und herzlich Willkommen!

Toll, wie dein Sohn das macht! Hut ab!

Wir sind seit Januar 2013 dabei. Es ging auch los mit großem Durst, häufigen Toilettengängen etc.

Liebe Grüße,

Claudia