Neuvorstellung: Viele Grüße aus dem Münsterland

Wir – das sind Lina (unsere „Zuckerschnute“ seit dem 19.07.2012, 8 Jahre alt), ihre kleine Schwester Theresa (5 Jahre alt), Papa Rudi und Mama Stephanie – sind nun auch neu dabei, bei den Diabetes-Kids.

Die Diagnose war, wie für alle, ein riesiger Schock. Denn so was trifft uns doch nicht, waren wir doch schließlich schon genug „bestraft“ mit Lina´s Neurodermitis, Allergien und Lebensmittelunverträglichkeiten. Man sollte doch meinen, dass die Kleine schon genug Einschränkungen hat hinnehmen müssen. Weit gefehlt. Oben drauf auch noch Diabetes Typ 1. Was das bedeutet, kenn ihr ja alle.

Geht es uns gut damit? Manchmal. Manchmal auch nicht. Den Alltag kriegen wir einigermaßen hin, wobei es auch da mal schlechte Tage gibt. „Was ist denn das noch für ein Leben?“, fragt Lina. So etwas von einer 8-jährigen zu hören ist schon beängstigend. Wie lautet unsere Antwort darauf? Wir versuchen ein ganz normales Leben zu führen: es gibt den Alltag zu Hause, in der Schule, Hausaufgaben, Zimmer aufräumen (sehr zum Ärger der Kinder, klar ; ) ), es gibt Ausflüge mit der Familie, Treffen mit Freunden, Handballtraining (ist gerade groß in Mode) … Wir versuchen wirklich keine Ausnahmesituation daraus entstehen zu lassen und machen eigentlich alles, wie vor der Manifestation. Dennoch ist der Diabetes nun quasi ein „Familienmitglied“ geworden. Er lässt sich einfach nicht wieder ausladen ; ) Wie gesagt, der normale Alltag funktioniert mittlerweile. Aber es gibt ja die immer häufiger werdenden Übernachtungsfeiern, sei es bei einem Geburtstag oder vom Handball oder einfach mal so bei einer Freundin. Das sind die Momente, bei denen ich das Gefühl habe, dass Lina daran verzweifelt. Oder Tagesausflüge, da Lina noch nicht oder nicht mehr selber spritzt (im KH hat sie das alleine gemacht), verschlechtert sich die Laune schon Tage vorher, denn entweder sie darf nicht mitessen oder nur das was keine BEs hat usw oder womöglich gar nicht mitfahren. Da ist Stress vorprogrammiert, was ja auch ganz prima für den BZ ist … : ( Und im Mai steht dann die Klassenfahrt an, bei der - wie sollte es auch anders sein – ich auf gar keinen Fall mitfahren darf, denn das ist ja schließlich uncool, sagt Lina. Ich glaube, es ist auch so, dass sie einfach nicht noch mehr auffallen möchte durch den Diabetes, wie sowieso schon. Und wenn „Mutti“ dann auch noch mitkommt zur Klassenfahrt … Ich kann nicht in Worte fassen, wie sehr sie mir leid tut. Ich würde alles tun, damit sie ein normales, uneingeschränktes Leben führen kann … aber, auch diese Gedanken kennt ihr.

Ich habe Hoffnung, dass sie ihre Selbstständigkeit und Lebensfreude wiedererlangt, wenn sie das Spritzen wieder selber übernimmt. Momentan scheint sie die Verantwortung oder auch den Diabetes selber noch von sich wegschieben zu wollen. Wir versuchen sie in allem, was den Diabetes betrifft mit ein zubeziehen: Abwiegen und Abschätzen der Portionen, Ausrechnen der Insulineinheiten unter Berücksichtigung des BZ (Korrekturen oder evtl. Wartezeiten bedenken) usw. Dennoch frage ich mich auch manchmal: „Was ist das für ein Leben?“. Das ist nicht das, was ich mir für mein Kind gewünscht habe! Dieses Gefühl der Verzweifelung lasse ich Lina oder auch die ganze Familie nicht spüren, denn das wäre wohl eher kontraproduktiv. Ich dachte, vielleicht kann ich meine Verwirrung, Verzweifelung oder einfach meine Gefühle mal loswerden – bei Menschen, die mich verstehen. Alleine das Aufschreiben – ja allein das – hat schon irgendwie gut getan.

So, jetzt habe ich schon so viel geschrieben und noch kein Wort des Dankes verloren. Ich verfolge die Homepage und die Foren nun schon eine Weile und habe viiiieeel Wissenswertes gelesen. So haben wir mittlerweile zuckerfreie Gummibärchen zu Hause (die kriegt Lina nun in der Schule, wenn dort jemand Süßigkeiten ausgibt – ein Problem weniger) oder Getränke ohne Zucker, damit es auch mal etwas Abwechslung gibt. Aber was wohl das Wichtigste ist: wir sind gar nicht allein. Also: DANKE!

Stephanie mit Lina, Theresa und Rudi

Hallo Stephanie,
erstmal herzlich willkommen hier.
Mannohmann, da habt ihr aber ein "Päckchen" zu tragen.
Warum spritzt Lina sich nicht mehr selber? Tat es ihr mal sehr weh oder einfach Diabetes-Frust?
Bei meinem Sohn Nik (mittlerweile knapp 10, seit knapp 4 Jahren Diabetes)
war es ähnlich. Erst hat er sich selbst gespritzt, dann kamen die Lieblingsstellen, wo er dann nicht mehr spritzen durfte.
Schließlich dann die Erkenntnis: "Ich spritz jetzt doch lieber selbst, ist lästig - immer Mama oder Papa zu rufen". Nicht das er das erste Jahr ohne Aufsicht was gegessen hat, er kannte sich mit den BEs noch nicht so doll aus,... Dann kam der Gedanke: "Ich könnte doch ´ne Pumpe..."
Unser Dok und DiabBeraterin sprachen schon länger davon, dass 10! Injektionen (Novorapid + Actrapid und natürlich noch +2 Protaphane) doch reichlich viel sind, und 1 Pieks alle 2-3 Tage doch auch für´s Mini-Bäuchlein viel entspannter wäre.
Ja, deine Gedanken und Gefühle sind mir auch sehr bekannt.

Ich finde auch deine Einstellung zum Diab deiner Tochter, ihn als "Familienmitglied" zu sehen, ganz toll. Wir sehen ihn als "Freund", der mal nett und dann wieder sehr aufsässig ist.
Wie läuft das denn alles in der Schule? Machen die Lehrer mit, helfen Lina, wenn sie Probleme hat?
Ich war im Sep. 2012 mit auf Klassenfahrt, Nik wollte es und für die Klassenlehrerin war es ein besseres Gefühl, dass ich mich um Niks "Freund" kümmerte.
Wäre eine Pumpe für Lina / euch eine Option?

Ich wünsche dir ganz viel Kraft
und viele nette Stunden hie beim Lesen im Forum und natürlich viele Tipps.
Es ist meist immer einer Online, der schnell eine Antwort oder Rat weiß.

In diesem Sinne
LG Silvia

Liebe Stephanie,

auch von uns ein herzliches Willkommen!

Es ist sehr schade, dass es Deine Tochter so belastet. Das macht es auch für euch wohl nicht wirklich einfacher, mit dem Diabetes zu leben! Vielleicht braucht sie einfach noch etwas zeit, sich damit abzufinden... Es würde ihr bestimmt helfen, wenn Sie andere Kinder in ihrem Alter kennenlernt, die in der gleichen situation sind. Dann sieht sie, dass sie nicht alleine damit ist und auch andere sehr gut damit leben können.

Ganz liebe Grüße
Petra & Ben

Herzlich Willkommen.
Ich habe auch bei deinen Zeilen als erstes gedacht: Pumpe her. Es wäre doch viel einfacher, wenn Lina einfach ein paar Knöpfe drücken müsste.
Aber Leya hat auch erst viel selbst gemacht. Mit zwei Jahren konnte sie sich schon selbst BZ messen (außer dass beim Öffnen der Teststreifendose regelmäßig alle Teststreifen am Boden gelegen sind), dann hat sie es zwei Jahre lang komplett verweigert. Nicht mal zusammengesteckt hat sie es. Jetzt kriegen wir sie auch nur hin und wieder überredet und sie schimpft dabei wie ein Rohrspatz, aber sie kann es wieder. Sicher sind das einfach alles Phasen, wo die Kleinen durch müssen.
Liebe Grüße aus OWL
Nadine

Hallo Stefanie, wir sind auch gerade neu mit der Diagnose konfrontiert. Wir kommen aus Münster. Mein Sohn Thore (7 Jahre) hat die Diagnose seit 2,5 Wochen. Wir haben eine Pumpe, und zum Glück akzeptiert er die ganz prima. Ich hoffe, es bleibt so. Vielleicht können wir uns gelegentlich austauschen. Ich würde mich freuen. Viele Grüße, Astrid

Vielen Dank für Eure Willkommensgrüße, habe mich riesig gefreut!!

Das mit der Pumpe ist für Lina irgendwie wie ein rotes Tuch. Da blockiert sie direkt. Schätze, sie fühlt sich "normaler" wenn sie keinen Fremdköper am eigenen Körper tragen muss. Da hilft es leider auch nicht, wenn ich ihr erklären möchte, dass sie dadurch weniger pieksen muss und vor allem auch wieder selbständiger sein kann. Aber ich denke, die Zeit kommt noch. Vielleicht besteht ja auch irgendwie die Möglichkeit, sich mal mit anderen "süßen" Kids zu treffen. Wir kennen nämlich sonst niemanden mit Diabetes. Vielleicht hilft es ihr, wenn sie sieht, dass sie damit nicht alleine ist und dass man auch trotz Diabetes ein ganz normales Leben führen kann.

In der Schule läuft es eigentlich ganz gut, sie kontrolliert ihren BZ selber und auch regelmäßig. Ist er zu niedrig, trinkt sie ein Saftpäckchen oder futtert Traubenzucker. Lina hat den Diabetes während der Schulferien bekommen und ihre damalige Klassenlehrerin war gottseidank Diabeteserfahren. Lina war nicht ihre erste Diabetesschülerin. Hm, tja und dann wurde die Klassenlehrerin gewechselt. Die neue Lehrerin kannte sich bisher nicht mit Diabetes aus und hat ehrlich zugegeben, dass sie ein wenig Angst hatte, so viel Verantwortung zu übernehmen bzw nicht zu wissen, was zu tun ist. Aber mittlerweile hat sie bereits einen Termin für eine Schulung ist somit bald auch nicht mehr so unsicher. freut mich total! Sie hat sogar noch eine weitere Lehrerin für die Schulung interessieren können.

Anfang März müssen wir wieder zur Ambulanz nach Osna. Vielleicht können die SChwestern und Ärzte das Thema Pumpe ja noch mal vorsichtig anbringen :whistle:

Viele Grüße
Stephanie

Ich kann Deine Tochter verstehen! Hätte man uns nicht eindringlich zur Pumpe geraten, hätte wir auch keine genommen. Es war schon eine seltsame Vorstellung, dass Ben jetzt immer so ein "Gerät" tragen soll. Inzwischen bin ich wirklich froh, dass wir uns für die Pumpe entschieden haben! Wäre Ben älter gewesen, hätte er aber sicher mitbestimmen dürfen. Vielleicht entschließt sich Deine Tochter ja doch noch dazu, eine Pumpe haben zu wollen. Und wenn nicht, dann halt nicht

Hallo, wir haben auch die diagnose noch nicht all zu lange...4 monate ist es jetzt her...und nun, nun ist die remissionphase wahrscheinlich schon wieder vorbei...
ich weis noch zu gut wie der anfang war, tränen über tränen und der gedanke das werde ich nie lernen immer mit dabei.
aber es scheint doch das man all das sehr schnell lernt
Lea ( spritzt seit dem 2. tag. das hätte ich nie erwartet, denn für Lea war eine Mücke so das schlimmste Tier auf erden...Sie will auch auf keine fall ein pumpe, im kh hat sie ein mädchen kennen gelernt das eine pumpe hat, das hat sie zwar kurz interessiert aber dann war der gedanke weg und sie will auch nichts davon hören.. aber gut es ist ihre entscheidung denn sie muss damit leben und nicht ich...wenn sie sich doch irgendwann dafür entscheidet ist das für uns absolut ok...sie muss es nur sagen...

ich wünsche euch vor allem viel kraft, gute werte und auch mal ne extra mütze voll schlaf :gaehn: :gaehn: :gaehn:

kann sicher jeder von uns gut gebrauchen
Lg manu