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Diagnose seit 10.08. - das sind wir...

Mama von Phil
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Gold Schreiber
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Diagnose seit 10.08. - das sind wir...

10 Sep. 2012 11:02
#73074
hallo miteinander,

ich bin heike, fast 39 und mutter von 2 söhnen. ich bin verheiratet und wohne im kreis ludwigsburg. zu unserer familie gehört noch ein golden-retriever-mädchen und eine schildkröte.

am 10.08. haben wir bei unseren kleinen sohn phil (er wird im dez. 4 jahre alt) die diagnose diabetes typ 1 erhalten. festgestellt habe ich es selbst. er hat viel getrunken und auch nachts wieder eingepieselt und alles in allem war mir irgendwie nicht wohl dabei. ich habe mir - um ihm "nur weil mama nicht wohl ist" - den arzt erspart wollen und habe mir piesel-streifen besorgt - eigentlich wollte ich "zucker" nur ausschließen.

der streifen war noch nicht mal ganz eingetaucht, da hat er schon in den schillernsten farben geblüht... gleich zum kinderarzt - fast nüchtern 230 - und ins kh eingeliefert wurden wir am gleichen tag mit über 500! nach 3 minuten stand die diagnose und der schlag ins gesicht ist heute noch zu sehen.

wir waren 2 wochen im krankenhaus und phil macht es wirklich prima... er ist sehr tapfer.

ich kann seit gut einer woche darüber reden ohne gleich zu weinen - fühle mich aber sowas von durchgekaut .... an schlaf ist seit dem 10.08. irgendwie nicht mehr zu denken... ich bin ziemlich ausgelaugt und einfach nur noch müde und abgespannt.

phils werte schwanken ziemlich stark und leider schaffe ich es nicht bei meinem eigenen kind die portionsgrößen so vorherzusagen, dass es immer wirklich passt...

wenn man mit anderen leuten spricht, höre ich oft: ach das ist ja alles nicht so schlimm! damit kann man doch heute gut leben! ist ja nichts lebensbedrohliches... das alles stimmt - nicht immer ganz - aber es stimmt...aber ich bin einfach noch nicht soweit, dass ich es genauso sehen kann. für mich ist es wirklich schlimm, für den kleinen phil ist es schlimm - er frägt immer ob er nur eine piekse oder zwei pieksen haben muss... für unsere ganze familie ist es schlimm.... wir haben noch einen großen sohn mit 9 - auch für ihn ist es schlimm....

ich hoffe, dass wir bald einfach etwas gelöster mit der diagnose umgehen können und sich alles besser einspielt...

vor unserem kind sind wir stark und wenn er aus dem zimmer ist - fallen mein mann und ich immernoch etwas in uns zusammen....

ich finde dieses forum toll und bin dankbar, hier menschen zu treffen die das gleiche durchmachen müssen.

heute abend werde ich das erste mal die selbsthilfegruppe sweet-kids besuchen. ich bin schon sehr gespannt und froh, dass es in unmittelbarer nähe zu uns eine solche unterstützung gibt.

herzliche grüße von heike

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Papa_Frank
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Re: Diagnose seit 10.08. - das sind wir...

10 Sep. 2012 12:45
#73082
Hi Heike,

den ersten Schock kennen wir sicher alle noch gut und es dauert halt schon eine ganze Weile, bis es so eben "normal" ist und irgendwie wieder ein Alltag einkehrt und ich kann Dir versichern, auch wenn man später drüber spricht, ist es nicht einfach...
Dass Du hier bist, ist doch schoneinmal ein guter Schritt in die richtige Richtung und Hilfe wirst Du hier sicher immer finden, denn die Probleme die kennen hier alle recht gut.
Jetzt ist es einfachwichtig, den DM in den Alltag "einzubauen" und man muss sicher aufpassen, dass man sich von dem DM nicht "beherrschen" läßt. Für uns war es auch recht schwer zu lernen, dass es bei DM keine "Perfektion" geben kann und man eben seinen eigenen Weg finden muss.
Ich drück Euch jedenfalls die Daumen, dass Ihr bald wieder ein "normales" Leben führen könnt und Ihr die nötige Kraft habt, alles zu meistern!

In "schwachen Stunden" kann man sich hier gern mal aller Sorgen erledigen und man wird auf viel Verständnis stoßen!!!

vG Frank
"Man könnte sich den ganzen Tag aufregen, muss man aber nicht!"
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sonne07
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Re: Diagnose seit 10.08. - das sind wir...

10 Sep. 2012 14:59
#73095
Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum

Ich denke mal das ihr den ersten Schock schon überstanden hast. Und es jetzt nur besser werden kann. Das man bei anderen Menschen ab und an mal Reaktionen bekommt die nicht angepasst sind oder einfach Falsch weil sie es nicht besser wissen ist ganz normal und wird immer wieder vorkommen. Bei uns ist es z.b. so das mein Opa selbst Diabetes hat (allerdings Typ 2), naja er nimmt es nicht ganz so genau mit den BE/KE´s . Und dementsprechend verhält er sich dann auch uns gegenüber so. Z.B. ach ein stück Schokolade ist doch ok, oder zwischdurch meiner Tochter dann einfach mal obst zu stecken usw.... Dann hatten wir noch kommentare das wird schon, oder das geht bestimmt wieder weg nur weil man sich nicht damit beschäftigen will. Oder es kommen solche kommentare wie bei euch wo ich mir dann denke entweder ihr haltet den Mund oder überlegt genau was ihr sagt. Aber naja, Wir selbst und unsere Tochter (2) kommen nach knapp 7 monaten ganz gut damit klar. Es wird immer wieder höhen und tiefen geben aber hier im Forum seid ihr ganz gut aufgehoben und findet jeder zeit rat.

lg mandy
Josy Lee geb. 29.03.10 , DM seit 16.02.2012

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Mama von Phil
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Re: Diagnose seit 10.08. - das sind wir...

10 Sep. 2012 15:07
#73097
vielen dank für euren zuspruch! man fühlt sich einfach verstanden und das hilft wirklich ungemein!

jeder von euch hat das gleiche durch und kennt die gefühle die in einem hochkommen!

meine gefühlswelt hängt momentan noch ziemlich an seinen werten! als wir heute morgen im kindi bz gemessen haben und wir einen unerklärlichen wert von 280 hatten - war ich schon bedient....

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marielaurin
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Re: Diagnose seit 10.08. - das sind wir...

10 Sep. 2012 15:33
#73098
Herzlich willkommen!

Ich habe auch am Anfang gedacht, 300er Werte würde es hier nicht geben - ich passe ja auf und mache auch alles richtig :whistle: ... Pustekuchen ... diese Werte kommen trotzdem, ob man will oder nicht, früher oder später und manchmal unerklärlich.

Ich hätte damals nie gedacht, dass ich bei 300-500er Werten noch ruhig bleiben kann und einfach unser Korrekturprogramm abspule. Man macht es irgendwann. Wichtig ist nur immer, dass man versucht nachzuvollziehen, woher diese Werte kommen (Wirkungsdauer des Insulins schon durch?, körperliche/geistige Aktivität, Tageszeit, doch noch mehr gegessen und zu wenig gespritzt?). Wenn man hier die "Fehlerquelle" ausschließen kann, bleibt nicht viel übrig als den Wert einfach zu akzeptieren und zu korrigieren. Ihr werdet das auch können, bald. Schneller als ihr jetzt denkt.

Vielleicht magst du ja dieses lesen: www.diabetes-eltern-journal.de/service/l...er-auch-nicht-1.html , das beschreibt recht gut, wie es uns damals ging und wie sich das alles entwickelt hat, was ich kurz nach Diagnose niemals gedacht hätte. Allerdings muss ich dazu sagen, dass mein Kind schon 11 war bei der Manifestation, daher war einiges "einfacher" als mit viel jüngeren Kindern.

Heultage sind übrigens bei uns allen normal, wär ja auch schlimm, wenn uns das alles sonstwo vorbeiginge. Ich habe einige Monate gebraucht, bis ich nicht mehr zwischendurch geweint habe, das sind Ängste, die zwischen Unwissenheit, Unerfahrenheit, der Angst vor der Zukunft mit allem, was wir und unsere Kinder noch erleben müssen, hin- und herpendeln.
Ich hab immer noch meine Heulminuten zwischendurch, aber ich denke, das ist einfach nur menschlich. Meine Tochter scheint da "schmerzfrei" zu sein, ich habe keine Ahnung, wie sie es schafft, den DM einfach so anzunehmen, aber sie tut es (noch) und das erleichtert uns einiges.

Ich wünsche euch alles Gute, viel Geduld mit euch, eurem Kind und mit dem Diabetes (und mit uninformierten Mitmenschen ebenfalls).

Liebe Grüße,
Tanja
Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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Wenke
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Re: Diagnose seit 10.08. - das sind wir...

10 Sep. 2012 17:26
#73102
Hallo Heike,

herzlich willkommen!

Kann verstehen, dass du noch ziemlich im Schockzustand bist.
Ich wollte damals eigentlich auch nur ausschließen, dass es Diabetes ist... war allerdings gleichzeitig schon fast sicher, dass es das doch ist... und war trotzdem total geschockt, als meine Vermutung bestätigt wurde.

Die Sätze "Damit kann man gut leben" und ähnliches nerven mich auch noch immer. Solange die Kinder klein sind (und mein Großer war immerhin schon 6) ist das nicht so einfach.
Trotzdem wird man mit der Zeit entspannter. Wie Tanja schon sagte, fällt man irgendwann nicht mehr bei jeder 300 in Ohnmacht und kann auch eine gelegentliche 500 verkraften.

Anfangs dachte ich, ich könnte nie wieder normal und vor allem nie wieder entspannt kochen. Das ging aber bald ganz automatisch.

Du schreibst, dein Sohn hätte Angst vor Spritzen? Hatte meiner auch. Anfangs nicht mal so sehr, aber nach 3 Monaten hatte er es arg über und wollte gar nicht mehr.
Wir haben den Arzt gewechselt und auf eine Pumpe gedrungen (die erste Ärztin war dagegen). Damit ist wieder Entspannung in unseren Alltag eingekehrt.
Habt ihr schon mal über diese Möglichkeit nachgedacht?

Das Forum hier hilft übrigens wirklich enorm. Habe mich auch schon öfter ausgeheult.

LG (noch eine) Heike
Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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AlexMo
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Re: Diagnose seit 10.08. - das sind wir...

10 Sep. 2012 20:34
#73108
Hallo Franziska,

auch von mir/uns ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Wir bzw insbesondere Moritz, nun 7 Jahre alt, sind seit April dieses Jahres mit dabei. In den ersten Wochen habe ich hier im Forum nur gelesen, musste meine Gedanken erstmal sortieren und war auch einfach nur "durch". Ich kann Deine Zeilen bzgl. des Losheulens und Ausgelaugtseins oder eines unerklärlich hohen Wertes sehr gut nachvollziehen, wie wohl die Meisten hier im Forum. Auch nach knapp 5 Monaten habe ich Tage, da könnte ich losheulen, wenn ich nur auf Moritz angesprochen werde - je nachdem, was wir gerade für Tage/Nächte hinter uns haben. Auch ich bin noch extrem BZ- bzw auch HBA1C stimmungsabhängig, leider. Manchmal schockt mich zwar auch ein extrem hoher Wert nicht mehr, aber wohl eher, weil ich sonst kurz vor dem Durchdrehen bin... Sorry, hört sich jetzt alles recht negativ an und eigentlich möchte man als "Neuling" doch eher aufgebaut werden. Also gut ;) ; wir haben auch schon sehr viele sehr gute Tage und einen schönen Urlaub gehabt und ich glaube, Moritz schaltet zu 80 % des Tages vom Diabetes ab. Er spielt weiter Fußball, trifft seine Freunde - noch vermehrt bei uns - geht wieder gerne ins Schwimmbad und ist auch - laut Zeugnis der 1. Klasse - sehr lebensfroh.

Das Leben geht weiter!!! Allerdings eben anders - und das lässt mich noch häufig wehmütig werden; und spätestens bei einem Anruf aus der Schule, dass Mo - so wie am Freitag - einen 33er Wert hat, bin ich wieder hellwach, obwohl ich tagsüber fast im Stehen schlafen könnte...

Aber: Das Leben geht weiter!!! Und das doch meist sehr gut. Vor allem für unsere Kinder! So bestimmt auch für Deinen/Euren Phil! Und auch für Euch. Irgendwann bestimmt!

Liebe Grüße

Alex
Alexandra mit Moritz *04/2005, Diabetes Typ 1 seit 04/2012,
Insulin Novorapid, Medtronic G780 (seit 05/2022); CGM (seit Nov 2017)

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Leonie01
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Re: Diagnose seit 10.08. - das sind wir...

10 Sep. 2012 21:30
#73109
Hallo und auch von mir ein Willkommen,

die Sprüche der Anderen tun gerade die ersten Wochen besonders weh, man muß lernen, damit umzugehen. Aber es sind so viele Ahnungslose da, man könnte Bücher schreiben.
"Das muß sich halt jetzt einspielen!" Ich weiß nicht, wie oft ich das gehört habe.
Vieles spielt sich jeden Tag aufs Neue ein, kein Tag ist gleich und von den Zielwerten, die man so auf dem Plan hat, mußten wir uns auch schnell verabschieden. Wir halten uns an die Regeln, ER nicht.

Auch ich wollte mir beim Arzt Bestätigung holen, daß alles ok. ist, obwohl ich geahnt habe, was der Arzt mir sagen wird.
Wir haben die Diagnose vor einem Jahr bekommen, auch ich habe gedacht, die Welt geht unter, aber es war auch Licht am Ende des Tunnels. Heute gehört ER dazu und auch gelegentliche Extremwerte lassen einen nicht mehr verzweifeln.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute.
Silke

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Boink
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Re: Diagnose seit 10.08. - das sind wir...

11 Sep. 2012 09:30
#73124
Hallo Heike,
wenn ich deine Zeilen so lese denke ich du würdest über mich/uns schreiben.Wir haben am 3.9.die Diag.D.M bei unserem Paul(8)bekommen.Waren dann 1 Woche in der Klinik und seit gestern wieder zu Hause.Versuchen so gut es geht den Alltag zu meistern (ist ja heute der erste Tag "allein")und am Donnerstag geht´s ab in die Schule-worüber ich mir noch sehr viel Sorgen mache.Gefühsmäßig versuche ich stark zu sein- fühl mich aber noch so "in Watte gepackt", gerädert und einfach fertig...Wir haben auch noch einen kleinen Bruder mit 5 Jahren den wir mit ein beziehen (er zählt von 10 Rückwärts bis ein und dann zieht Paul die nadel raus!)So,jetzt ist aus der Kurzantwort doch etwas mehr geworden.Schick euch Lg Eva

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brianna_fire
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Re: Diagnose seit 10.08. - das sind wir...

11 Sep. 2012 14:22
#73130
Hallo auch von mir!
Ich kann deine Gefühle sehr nachvollziehen. Grad am Anfang ist man verzweifelt und fragt sich, wie es weitergehen soll.
Für das Kind ist man stark, unterstützt und motiviert es, versucht, positive Stimmung zu verbreiten.
Meine Heulkrämpfe hatte ich im Auto, wo ich alleine war, bis ich wieder bei Flo war und lächeln musste.
Wir sind jetzt seit knapp 5 Monaten dabei, und auch wenn es am Anfang schwer zu akzeptieren war, kommt so langsam der Alltag durch, es ist eine Krankheit, mit der man lernt sich zu arrangieren. Es bleibt einem auch nichts anderes übrig, und wenn man anfängt, sie zu akzeptieren geht es gefühlsmässig wieder bergauf.
Irgendwann wird alles Routine, und andere Dinge stehen wieder im Vordergrund. Klar verliert man den Diabetes nie aus den Augen, er ist immer präsent, aber man lernt damit zu leben. Manchmal ärgern uns die Werte, und durchgeschlafen hab ich seit 5 Monaten nicht mehr.
trotzdem sehe ich.positiv nach vorn.
LG Tanja
Tanja mit Florian * 10/2001 Diabetes Typ 1 seit 04/2012, CSII seit 01/2013

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