Diagnose nun seit fast einem Jahr

Hallo,
ich habe uns zwar ganz am Anfang vorgestellt, aber ich tu´s nochmal in der Hoffnung, vielleicht noch ähnliche Fälle zu finden???
Unser Kleiner wird in ein paar Tagen ein Jahr alt und seine Diabetes-Diagnose hat er per Zufallsdiagnose im Alter von gerade einmal 8 Wochen bekommen. Er hat keinen Typ 1 Diabetes, sondern eine sehr, sehr seltene Sonderform, die sich neonataler Diabetes nennt und durch einen angeborenen Gendefekt (auf dem KCNJ-11-Gen) verursacht ist. Es ist für uns immer noch ein Schock, v.a. auch, weil es eine so extrem seltene Ursache hat bei ihm. Seine Stoffwechsellage ist jedoch zum Glück aktuell gut (HbA1C im NORMBEREICH:-)) und er hat sich prima entwickelt....
Ich weiss, dass es ja im Prinzip egal ist, ob es nun Typ 1 oder was anderes ist, aber ich erhoffe mir irgendwie doch Infos über den weiteren Verlauf, weil es da noch so ein paar Dinge gibt, die jetzt hier den Rahmen sprengen würden:-)

Liebe Grüsse

Gibt´s denn wirklich NIEMANDEN ausser uns?((

Herzlich Willkommen bei den Diabeteskids. Bemüh mal die Suchfunktion, es gab hier schon den ein oder anderen Fall mit Neonatalem Diabetes. Ich nehme an, dass die nicht zu deinem Thread durchkommen, weil der Titel nicht genau das aussagt. Hier schauen sicher hauptsächlich wir Typ1-Eltern rein.

Hallo Mone74,
nun ist dein Beitrag fast 9 Jahre her aber vielleicht bist du trotzdem noch an einem Austausch interessiert: Meine Tochter hat im Alter von 8 Wochen den gleichen Gendefekt diagnostiziert bekommen. Nun ist sie 8 Monate alt und die letzten Monate waren schon eine ziemliche Achterbahnfahrt.. 
Mich würde natürlich sehr interessieren wie es deinem Sohn geht und wie sich sein Diabetes entwickelt hat. Freue mich von dir zu lesen.
Schöne Grüße