Ich möchte seit Tagen hier etwas schreiben und weiß nicht wie, weil ich niemandem auf die Füße treten möchte.
Erst einmal finde ich es prima, dass eine Neudiagnose offenbar nicht immer das tiefe schwarze Loch auslöst. Andererseits frage ich mich dann, ob du, Nicole, auch wirklich gut aufgeklärt wurdest und noch wirst, so dass du weißt, was ein Diabetes bedeutet, welche Änderungen er mit sich bringt, welche Auswirkungen er hat und haben kann, außer der Erkenntnis, dass er euch lebenslang begleiten wird.
Ich hätte aus heutiger Sicht niemals erlaubt und würde auch keinem anraten, dass ein Kind mit einem HbA1c von offenbar über 10% (wie hoch war er denn genau?)eine ambulante Ersteinstellung bekommt, bzw. bin ich generell gegen ambulante Geschichten bei solch chronischen Sachen, bei denen es wichtig ist, dass man sehr gut aufgeklärt wird, die Körpervorgänge kennenlernt und weiß, was man in welcher Situation wie ändern muss.
Das macht auf mich den Anschein, als wenn der DM als Larifari-Sache abgestempelt würde, dass er auch von deinem Kind nicht so ernst genommen und auf die leichte Schulter genommen wird, was ich langfristig gefährlich finde. Er ist nunmal kein Schnupfen, den man mit ein bisschen Therapie in den Griff bekommt.
Es gehört eine Menge Wissen dazu, ein Kind "gut" durch den Tag/die Woche zu bekommen, da reichen gelegentliche Faktorenanpassung vom Arzt oft nicht, wir sind ja hier nicht beim Typ 2! Die Schulungen, die wir täglich stundenlang im Krankenhaus (Da kam kein "normaler" Kinderarzt, denen war die Situation in unserem Wald- und Wiesenkrankenhaus zu kritisch und Diabeteskinder so selten, dass sie auch gerne weitergereicht hätten zur optimalen Versorgung. Wir durften entscheiden, ob Verlegung in eine Uniklinik nach der dreitägigen Erstversorgung auf der Intensivstation oder täglich mindestens 4 Stunden Schulung durch die externe Kinderärztin mit Schwerpunkt Kinderdiabetologie, die sich bereiterklärt hatte, uns zu betreuen, Entlassung war mit gutem Zureden nach 11 Tagen möglich) bekommen haben, kann man nicht mal eben in einer Praxis besprechen.
Ich bin jetzt, nach knapp 2 Jahren erst so weit, dass ich mit meinem Kind fliegen würde.
Ich hätte mich das so schnell nach der Diagnose nicht getraut, weil ich, wie ich heute weiß, damals noch lange nicht das Wissen hatte, was ich heute habe, was mich heute beruhigt. Nun gut, Sina hatte damals auch eine andere Ausgangssituation, da wäre Urlaub bzw. weitere Entfernung von medizinischen Dienstleistungsorten nach so kurzer Zeit eh nicht drin gewesen.
Was ich auch nicht verstehe: In unserer Gegend gibt es keinen niedergelassenen Diabetologen, der Typ 1-Kinder übernimmt, erst ab 18 dürfen sie in die Praxen, vorher müssen sie in die Kinderdiabetesambulanzen der Unikliniken, entweder Köln, Düsseldorf oder die Leverkusener Kinderklinik. Warum? Unser Wald- und Wiesenhausarzt, der auch eine diabetologische Schwerpunktpraxis hat, sagt dazu, dass er grundsätzlich keine Typ 1-Kinder betreut und er auch keinen Kollegen hier kennt, der dies tut, weil er und die anderen über das nötige Wissen der Problematik in Pubertät und Co. nicht verfügt. Typ2 ist kein Thema, auch erwachsene T1D, die regelmäßig zur Blutabnahme und Bestimmung des HbA1c vorstellig werden, sind in Ordnung. Geht es ans Eingemachte, muss auch er weiter verweisen. Ist das jetzt un"normal"?
Ich möchte dir Nicole, eure Situation bzw. den geplanten Urlaub nicht madig machen, im Gegenteil, ich frage mich nur und das beunruhigt mich, ohne euch zu kennen, ob ihr nicht zu entspannt an die Sache herangeht - und sich dann Fehlerquellen einschleichen, die euch vielleicht irgendwann mal einholen. Hoffentlich nicht im Urlaub.
Alles Gute!
Liebe Grüße,
Tanja
Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
