Wir sind nun auch dabei!

Heute möchte ich uns - drei weitere (Nord-)Hessen aus der Nähe von Kassel - vorstellen.
Nachdem bei unserem Sohn Moritz im April dieses Jahres eine Woche vor seinem 7.Geburtstag Diabetes Typ 1 diagnostiziert wurde,schien für uns zunächst die Welt zusammenzubrechen. Die erste von drei(!) Wochen Krankenhausaufenthalt war mit vielen Tränen und Schmerzen für Mo verbunden; er hat eine richtige Spritzenphobie entwickelt und wenn es mal einen Tag ganz gut lief, war der nächste schon wieder von Tränen geprägt. Auch aufgrund des dann herrschenden sehr niedrigen Insulinbedarfs (Basal nur knapp 1 i.E. in 24 Stunden) erhielt er nach einer Woche eine Insulinpumpe (Veo). Richtig glücklich war er darüber zwar auch nicht, da ihn die Aussicht auf ständiges Bei-sich-tragen abschreckte, doch inzwischen sind insbesondere wir als Eltern wirklich froh über diese Form der Therapie. Wir hatten ja den direkten Vergleich zur ersten Woche mit Spritze und Pen, so dass ich schon das Gefühl habe, ein wenig Freiheit zurückbekommen zu haben. Dennoch bin ich noch sehr oft wehmütig, dass den Kindern doch einfach viel Unbeschwertheit genommen wird, zB. beim Toben mit Freunden, Fußballspielen - eine wahre Leidenschaft von Mo-, im Urlaub, beim "Schnucken", beim Essengehen, Kindergeburtstag. usw. Wir lassen ihn inzwischen wieder an allem teilnehmen, er hat auch sogar das erste Fußballturnier mit Diabetes hinter sich, dennoch empfinde ich es häufig noch als sehr belastend, vor allem wenn er dann wütend/sauer/traurig/enttäuscht... ist, mal wieder messen zu müssen.

Während des Krankenhausaufenthalts hat ihn dann ein Magen-Darm-Virus mind. eine Woche zurückgeworfen, der auch gleich mit einer Hypo von 30mg/dl auftrat. Die zweite derart heftige Unterzuckerung folgte eine Woche später; das war schon sehr erschreckend und beängstigend und wir froh, noch bei den Fachleuten gewesen zu sein.
Auch in den ersten Wochen zu Hause hatte ich eine permanente innere Unruhe, zumal er gerade nachts zu niedrige Werte hatte und jede zweite Nacht auch mal KEs essen musste; ich habe dann in Absprache das Basalinsulin von 22:00 bis 8:00h morgens komplett auf Null gestellt, und selbst dann war er manchmal noch zu niedrig, obwohl er mit fast 200er-Werten ist Bett ist; also habe ich wirklich alle zwei Stunden nachts gemessen. Ich war total erschöpft und war dann auch länger krank geschrieben, habe Moritz zunächst eine Woche in die Schule begleitet (bzw Nachbarklassenraum), war dann nur noch bei Sport (3mal in der Woche) oder Wandertagen mit.
Schon in der ersten Zeit war ich seeehr häufig Gast in diesem Forum und möchte mich hier bei allen Unbekannten bedanken, die mich unwissenderweise immer wieder aufgebaut haben!!! 1000 DANK! Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt, sonst hätte ich vielleicht selbst unseren 10tägigen Ostseeurlaub abgebrochen, da wir nun ungewöhnlicherweise in den ersten Tagen sehr hohe Werte(auch über 300) hatten. Mo ging es immer gut dabei, Keton war keines zu messen und ich habe zwei Tage sowohl Bolus als auch Basal schrittweise erhöht, bis es wieder passte. Ich habe dann oft daran gedacht, dass viele von Euch hier geschrieben haben, dass sich manche Werte nicht erklären lassen, evtl Wachstumshormone eine Rolle spielen können usw. Auch habe ich mich daran erinnert, dass einige davon geschrieben haben, bei fettigen Essen "dual" abzugeben und so habe ich mich auch getraut, das auszuprobieren.
Ich bin wahnsinnig froh, dass Mo mit Zahlen sehr gut zurecht kommt - er war ja erst in der ersten Klasse - und ist mir manchmal fast zu schnell mit KE-Ein- und Bolus-Abgabe. Wenn er nun in der Schule ist, ruft er mich an (er hat ein Uralt-Handy mit Prepaid bekommen, hey, endlich mal ein Vorteil) und wir entscheiden zB vor dem Sport, ob er die Insulinpumpe ggf abnimmt. Das ist in 90% der Fälle so, da er auf Sport (bisher) sehr stark mit sinkendem BZ reagiert (30 min manchmal mehr als 50 mg/dl). Glücklicherweise merkt er Unterzuckerungen mit Kribbeln in den Beinen recht zuverlässig.
Nochmal zurück zur Bolus-Abgabe: Wie sinnvoll ist die Fernbedienung bei der Medtronic Veo einzuschätzen? Wir haben diese Woche eine erhalten, uns aber noch nicht so ganz daran getraut. Vielleicht kann uns jemand schreiben, wie Ihr sie nutzt bzw wann Ihr den Einsatz der Fernbedienung sinnvoll haltet.

Ich hab bestimmt noch viele weitere Fragen, aber es ist für heute ohnehin schon vielmehr geworden, als ich eigentlich schreiben wollte .Aber es ist ja ein regnerisches Wochenende und vielleicht hat ja der eine oder andere Lust, zu antworten. Ich würde mich sehr freuen.

Herzliche Grüße aus Nordhessen
Alex M.,Heiko und Moritz

hallo herzlich willkomen..
Es trifft einen sehr hart am Anfang,,das stimmt.Wir haben jetzt am 9.8 das 1 jährige mit der DM ,Pascal hat es im Urlaub bekommen,mit dem Hubi in die Klinik 4 tage Koma,er war 6 jahre alt.Wir spritzen momentan noch mit Berlinjuniorpan ( libro und Lantus) wollen aber nun auch eine Pumpe,die Omnipod.In der Klinik wo Pascal eingewiesen worden ist,haben die noch keine Erfahrung mit Pumpen bzw es ist nur ein geringes Pesonal dort,deßhalb haben wir den Pen bekommen.
Wir sitzen hier alle im gleichen Boot und es ist toll das es hier das gibt,bei meinen Sohn kommt die Sozialstadtion in die Schule zu meesn und spritzen,messen kann er,aber spritzen das geht noch nicht.
Jedenfalls wenn dur fragen hast frage ..hier bekommste immer die richtige Antwort und hilfe LG MANU

Hallo Manu!
Das ist ja Wahnsinn, was Ihr durchmachen musstet, kaum vorstellbar! Da haben wir ja noch relativ Glück gehabt; allerdings waren wir nur eine Woche vor der Manifestation bereits im Krankenhaus, da Moritz einen starken Infekt hatte, total schlapp war, auch dort schon ins Bett machte - was soll ich sagen, wir wurden nach 2 Tagen am Ostermontag mit der Diagnose "anfängliche Lungenentzündung" nach Hause geschickt, er brauche sich nicht schonen. Als er nach einer Woche noch schlapper wurde, tierisch Durst hatte und selbst trotz "Windelhöschen" das Bett nass war, bestand mein Mann glücklicherweise darauf, nochmal zur Kinderärztin zu gehen - seine Oma hatte wegen ihres Diabetes immer so großen Durst..., er hatte schon die schlimmste Befürchtung - Dort hatte Mo dann einen Wert von 590 mg/dl, im Krankenhaus kurz darauf dann über 600mg/dl. Wir haben uns selbst und natürlich auch die Ärzte gefragt, wie es sein kann, dass sich die Krankheit innerhalb einer Woche so verstärkt, denn 7 Tage vorher wurde ja im gleichen Krankenhaus kein zu hoher BZ gemessen... So dachten wir jedenfalls. Immerhin musste Mo nicht einmal auf Intensiv, die Stoffwechsellage war noch im erträglichen Rahmen. Nach einigen Tagen entschuldigte sich dann auf einmal der zuständige Oberarzt, "man habe den bereits auffälligen BZ von über 300 mg/dl an den Ostertagen offensichtlich übersehen"! Und wir waren vorher so froh, dass die Blutwerte in Ordnung waren...

Aber wie gesagt, wenn ich Deine Schilderungen lese, so hat Euer Kleiner ja wohl einen viel größeren Schutzengel gehabt!

Habt Ihr schon die Pumpe beantragt? Es gibt bestimmt Vor- und Nachteile, doch aus unserer Sicht überwiegen momentan die Vorteile. Wir wünschen Euch, dass Ihr sie so schnell bekommt, wie Ihr sie gern hättet!

Liebe Grüße und bis zum nächsten Mal

Alex

AlexMo schrieb: Hallo Manu!
Das ist ja Wahnsinn, was Ihr durchmachen musstet, kaum vorstellbar! Da haben wir ja noch relativ Glück gehabt; allerdings waren wir nur eine Woche vor der Manifestation bereits im Krankenhaus, da Moritz einen starken Infekt hatte, total schlapp war, auch dort schon ins Bett machte - was soll ich sagen, wir wurden nach 2 Tagen am Ostermontag mit der Diagnose "anfängliche Lungenentzündung" nach Hause geschickt, er brauche sich nicht schonen. Als er nach einer Woche noch schlapper wurde, tierisch Durst hatte und selbst trotz "Windelhöschen" das Bett nass war, bestand mein Mann glücklicherweise darauf, nochmal zur Kinderärztin zu gehen - seine Oma hatte wegen ihres Diabetes immer so großen Durst..., er hatte schon die schlimmste Befürchtung - Dort hatte Mo dann einen Wert von 590 mg/dl, im Krankenhaus kurz darauf dann über 600mg/dl. Wir haben uns selbst und natürlich auch die Ärzte gefragt, wie es sein kann, dass sich die Krankheit innerhalb einer Woche so verstärkt, denn 7 Tage vorher wurde ja im gleichen Krankenhaus kein zu hoher BZ gemessen... So dachten wir jedenfalls. Immerhin musste Mo nicht einmal auf Intensiv, die Stoffwechsellage war noch im erträglichen Rahmen. Nach einigen Tagen entschuldigte sich dann auf einmal der zuständige Oberarzt, "man habe den bereits auffälligen BZ von über 300 mg/dl an den Ostertagen offensichtlich übersehen"! Und wir waren vorher so froh, dass die Blutwerte in Ordnung waren...

Aber wie gesagt, wenn ich Deine Schilderungen lese, so hat Euer Kleiner ja wohl einen viel größeren Schutzengel gehabt!

Habt Ihr schon die Pumpe beantragt? Es gibt bestimmt Vor- und Nachteile, doch aus unserer Sicht überwiegen momentan die Vorteile. Wir wünschen Euch, dass Ihr sie so schnell bekommt, wie Ihr sie gern hättet!

Liebe Grüße und bis zum nächsten Mal

Alex

Hallo Alex...
die Pumpe wird vom diadoc beantragt ,ja Ich freue mich schon darauf Pascal auch....dann wird es doch bissl einfacher alles..lg manu

Hallo, auch wir sagen Euch ein herzliches willkommen.

Da sind wir ja fast gleichlang dabei. Silas kam im März 2012 mit über 700 mg/dl ins Krankenhaus, danach hatte er zuerst den Pen und trägt nun seit Juni die Pumpe, was uns zwar bisher noch keine perfekten Werte, aber für Silas doch wieder einige Freiheiten beschert hat - er kann nun endlich wieder mit den anderen Kindern in der Frühstückspause frühstücken!
Zu Deiner Frage mit der Fernbedienung - wir haben die Accu check combo mit Fernbedienung und Bolusrechner und wir machen fast alles mit der Fernbedienung. Ich weiß natürlich nicht, inwieweit sich die Modelle unterscheiden. Bei unserer finde ich es praktisch, dass ich es tagsüber besser mitverfolgen kann, was Silas dort eingibt (er tippt manchmal auch für meinen Geschmack ziemlich schnell!!!)und falls ich etwas eingebe, muss ich nicht dauernd am Kind "rumfummeln.

Liebe Grüße Steffi.

Hallo Steffi,

vielen Dank für Deine Antwort! Wie alt ist Silas denn?

Ich habe überhaupt keine Ahnung, inwieweit sich die Pumpen bzw deren Fernbedienungen ähneln, doch bei der F.Bedienung der Veo habe ich momentan nicht das Gefühl, dass ich damit im Nachhinein viel nachvollziehen könnte, was Moritz oder ich damit abgegeben hätte; sie verfügt über nur drei Schalter: ACT(zum Bestätigen),B (für Bolus) und S (für stop?also Unterbrechen). Die mitgelieferte Anleitung ist total kurz. Ein Bolusrechner ist in der Pumpe integriert, finde ich bisher auch richtig gut, außer dass ich erst nach gewisser Zeit gemerkt habe, dass er generell abrundet, wenn es mehrere Nachkommastellen sind. Allerdings könnte das natürlich auch an der Programmierung liegen...

Vielleicht findet sich ja noch ein Verwender der Medtronic Veo, der/die mir Tipps zu dieser Fernbedienung geben könnte.

Ich habe noch eine ganz andere (dumme?) Frage: Was ist der Unterschied zwischen Mitglied und Benutzer dieses Forums?

Einen schönen und nicht zu verregneten Sonntag

Alex

Hallo Alex,
Silas ist 6 Jahre alt und geht in die erste Klasse der Grundschule ... wie bei Moritz und wahrscheinlich bei fast allen anderen Kindern traf uns die Diagnose ziemlich unerwartet.
Unser Bolusrechner rundet auch auf die erste Nachkommastelle. Bei Deinen anderen Fragen muss ich leider passen, da müssen andere ran.
Welche Katheter benutzt Ihr ... und habt Ihr schon "Schwimmerfahrung"? Wir waren jetzt 2mal im Schwimmbad. Die Werte waren mit abgekoppelter Pumpe ok. Einmal im Traumbereich zwischen 80 und 120, das zweite mal bis 190, da haben wir dann korrigiert. Aber das erste Mal war der Katheter nach einer halben Stunde ab, die Folienpflaster schon früher und das zweite Mal hielt der Katheter zwar richtig gut, dafür war die Abdeckung nach 10 Minuten weg und nicht wieder auffindbar (wir haben den Rapid D Link). Da Silas im nächsten Schuljahr Schulschwimmen hat und ich nicht dabei sein kann, bin ich da noch etwas skeptisch, wie es wohl wird.
Ansonsten sind wir jetzt gespannt, wie sich die Blutzuckerwerte bei unserem ersten Ostseeurlaub verhalten und natürlich, wie das Wetter wird ... eigentlich kann es da ja nur aufwärtsgehen.
Liebe Grüße Steffi.

Hi Steffi,

hey, Ihr fahrt an die Ostsee??? Dafür wünsche ich Euch gaaaanz viel Spaß und natürlich viel besseres Wetter! Wohin fahrt Ihr denn? Wir waren 10 Tage in Großenbrode,"letzter" Ort vor Fehmarn. Im Vergleich zu hier hatten wir noch Glück mit dem Wetter, waren täglich am Strand. Allerdings waren die ersten Tage alles andere als erholsam, wir hatten so hohe Werte wie noch nie; an einem Tag mehrere über 300mg/dl. Vielleicht war es Aufregung, Klimaumstellung (heißt ja immer Reizklima) oder einfach nur Zufall. Dank Pumpe konnte ich ja dann in kleinen Schritten Basal und/oder Bolus erhöhen, bis es wieder einigermaßen passte.
Um bei allem Strandvergnügen (Fußball, Fußball, Fußball und Anfänge von Beachball) sandfrei messen zu können, haben wir einen Strandkorb gemietet. Da wir bisher ja die Erfahrung gemacht hatten, dass Moritz bei Sport mit dem BZ stark runter geht, haben wir auch ganz oft die Pumpe abgekoppelt-manchmal über 2 Stunden - falls mal nicht, dann in Handysocke UND Pumpentasche eingepackt,da er sich immer wieder in den Sand schmeißen wollte. Es lief mit halbstündlichem Messen und Sport-KEs sehr gut.
Wir benutzen bisher T-Sure Stahlkatheter (6mm) und haben noch nichts anderes ausprobiert, da es im Krankenhaus hieß, dass Teflonkatheter bei viel Bewegung schneller abknicken können; damit war erstmal klar, dass wir bei Stahl bleiben. Dieser wird bisher immer im Po gesetzt, da Mo am Bauch zu dünn ist und die Oberschenkel auch kein Fett haben (wünschte mir manchmal einige Kilo mehr für ihn). Ins Schwimmbad haben wir uns noch nicht getraut; allerdings war er mehrfach in der Ostsee, dafür hatte ich ihm dann ein Tegaderm-Pflaster relativ klein zugeschnitten und nur über das Katheter-Stück geklebt, das hat sehr gut gehalten, auch beim Duschen. Ich hatte übrigens an die Firma von Tegaderm (M3 oder so) geschrieben, ob sie mir mal Muster schicken könnten. Haben sie auch getan.
Das Schulschwimmen kommt bei uns im nächsten Halbjahr auch dazu; ich hab da schon echt Respekt vor, da ich dann auch wieder arbeiten werde und voraussichtlich auch nicht dabei sein kann. Der Klassen(Sport)lehrer hat mir zugesichert, dass er es allein schaffen würde, da voraussichtlich eine Referendarin mit dabei sein wird; dennoch hab ich etwas Schiss, da immerhin 22 Kinder in der Klasse sind und natürlich auch beaufsichtigt werden wollen.
Ich wünsche Euch schon jetzt einen tollen Ostseeurlaub mit viel Spaß und guten Werten

Liebe Grüße
Alex

Hallo Alex,

Danke! Wir fahren nach Alt-Reddevitz (Rügen). Dort waren wir vor 2 Jahren schon einmal und es hat uns dort ganz gut gefallen. Alt-Reddevitz ist ein kleines Dörfchen am Bodden. Mit den Fahrrädern ist man aber auch schnell in Lobbe, Göhren oder Baabe.

Wir setzen bei Silas auch Stahlkatheter. Bisher aber nur im Bauch und im Oberschenkel. Über den Po haben wir noch nicht nachgedacht. Wo setzt Ihr den Katheter denn da? Silas ist nämlich auch recht dünn und manchmal hat er an der Einstichstelle einen blauen Fleck. Einmal haben wir bisher einen Teflonkatheter probiert. Silas fand ihn ganz angenehm. Die Einstichstelle sah nach dem Entfernen aber nicht so gut wie bei dem Stahlkatheter aus.

Wegen des Schulschwimmens habe ich in der Schule noch gar nicht nachgefragt, da ich erstens noch gar nicht weiß, welche Lehrerin das Schwimmen macht und ich zweitens hoffe, dass Silas auch dies relativ selbstständig schafft. Ich habe die Erfahrung gemacht (und verstehe dies auch ), dass die Lehrer immer ziemlich erleichtert waren, wenn wir sagten, dass sie nicht an die Pumpe dran müssten. Aber so ganz wohl ist mir damit auch nicht ... vor allem, da ich im neuen Schuljahr selber wieder arbeite und dann nicht die ersten Male dabeisein kann.

Wie habt Ihr das mit den Tegaderm Pflastern gehandhabt? Konntet Ihr die Pumpe noch an- und abkoppel, wenn die Pflaster über dem Katheter klebten?

Liebe Grüße Steffi.

Hallo Steffi,

Rügen ist toll, wir waren vor einigen Jahren mehrmals in der Nähe von Stralsund und dann auch auf Rügen...

Nochmal zum Katheter: Ich kenne ja Euren Katheter nicht; bei dem T-Sure koppelt man nicht direkt an der Einstichstelle ab, sondern es bleibt dann ca. noch 10 cm Schlauch am Körper. An der Kupplungsstelle,die mit einem separaten Pflaster befestigt ist, wird dann ein Verbindungsstück draufgesetzt, das haben wir am Strand/Wasser auch gemacht. Das Tegadermpflaster haben wir ca 3x3 cm zugeschnitten (lässt sich nicht soo gut entfernen, daher nicht so groß) und dann nur auf das Stück mit der Stahlspitze gesetzt, also auf das eigentliche Katheterpflaster. Bei dem T-Sure sitzt dort so ein Mini-Flügelchen, damit man es besser setzen oder greifen kann; wir kleben auch sonst über das Flügelchen immer ein Minipflaster (Fixomull stretch, selbst zugeschnitten), damit er mit den Hosen nicht dran hängenbleibt und den Katheter rauszieht. Das TegadermPflaster nutzen wir nur, weil es wirklich wasser- und vor allem sandundurchlässig ist Man kann dann jedenfalls ganz normal an-/abkoppeln.
Wir oder vielmehr Moritz hat sich für den Po entschieden, weil er bei den Spritzen im Bauch schon immer so geweint hatte und wir dann auch den Pen immer in den Oberschenkel gespritzt hatten. Ich hab den Katheter dann einen Tag am Po Probe getragen, mein Mann im Bauch; ehrlich gesagt hat er länger durchgehalten und ich staune immer wieder, dass Moritz sich während des Tragens nur sehr selten beschwert, dass er etwas spürt. Die Wechsel sind hier dennoch immer mit vielen Verzögerungstaktiken verbunden, aber inzwischen klappt es recht zügig; beim eigentlichen Setzen kneifft er sich immer in den Oberarm, um den anderen Einstich nicht zu merken... Wir wechseln bei jedem Setzen die Pobacke und anfangs hab ich versucht, im Uhrzeigersinn vorzugehen. Aber es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, dass man keine Einstiche sieht; manchmal gibt es auch dort blaue Flecke, so dass ich beim übernächsten Mal etwas mehr Platz lasse. Inzwischen creme ich ihn danach mit Bepanthen ein - hab ich hier im Forum gelesen - ebenso wie die Fingerspitzen.

Wann fahrt Ihr an die Ostsee? Scheint dieses Jahr ein extrem beliebtes Ziel zu sein, kenne viele, die dort Urlaub machen. Falls wir vorher nicht mehr von einander lesen:

Grüß mir Rügen und viiel Spaß!!!

Liebe Grüße
Alex