Hallo

hallo
ich möchte mich vorstellen, bin Mutter von einer 9j. Tochter, die Diabetes 1 seit 2007 hat und seit 2009 allein erziehend.Habe noch einen bereits erw. Sohn, der Diab.I mit dem 13 Lj. bekam. Aber meine Tochter hat nicht nur diese eine Krankheit- Nein - juv. id. Arthritis und auch Firomylagie- und Hypermobilität- verm. EDS Typ 3- mit Herzinsuffiziens.

Wo bekommt man noch Hilfen her?

Laufen - morgens und abends geht ganz schlecht. Treppe eine Katastrophe- ich suche Wohnraum, kann nicht vor Herbst ausziehen, mußte 2009 Hals über Kopf in diese Wohnung, weils nichts gab.
Wir haben zwar Pfl.St.1, hatten mal 2 eigentlich gehört sie in die 2, aber der Antrag wird nicht bearbeitet, liegt bestimmt seit 1 JAhr schon herum, habe die Kasse schon mal aufgefordert.
einen Antrag auf Schwerbehinderung- erhöhung sollte ich auch mal stellen, aber hier sind sie so unfreundlich und Anträge werden einfach nicht bearbeitet.
Mit dem Diabetes an sich kommen wir gut klar.
Diese ewige Kämpferei um alles ist einfach furchtbar.

Viele GRüße
Bibili

Hallo und willkommen hier,
da hast du ja ein ganz schönes Paket zu tragen und deine Tochter natürlich auch. Da dein Sohn aber auch schon Diabetes hatte, hast du diesbezüglich ja schon Erfahrung.
Ich habe deinen Beirag mal in Neuvorstellungen verschoben. Wenn das nicht in deinem Sinne war, lässt sich das jederzeit wieder ändern, aber ich dachte, hier passt er besser hin.

Was sind das für Krankheiten, die deine Tochter noch hat? Habe ich noch nie gehört.
Wünsche euch alles Gute und viele nette Kontakte hier.
Gruß Vera

Hallo ihr Lieben

vielen Dank, habe erst im nachhinein bemerkt, das mein Beitrag ja auch eigentlich woanders hin sollte, da war er aber schon abgesendet und ich wußte nicht so genau wie verschieben geht.

Juv. idiopat. Arthritis- ist Kinder- Rheuma, bzw. jetzt erst hat man noch Psoriasitis- Rheuma mit Schuppenflechte festgestellt.
Und Fibro- ist Schmerzen in den Muskeln und Sehnen- Verkrampfungen
- EDS- ist Ehlers-Danlos- Syndrom- ist ein Gen Defekt. mit Überbeweglichkeit der Gelenke und Herzinsuffizenz ( Mitralklappe schließt nicht richtig)bzw. es können auch andere Organe noch betroffen werden, man weiß es nicht. Ihre Augen sind auch betroffen- sie sah jahrelang mit Ausgleich einer Brille nur 70 %, jetzt sind es 90 %.
Durch die Hypermobilität ( = Überbeweglichkeit der Gelenke- ähnlich Schlangenmenschen beim Zirkus)- Schmerzen der Bänder und bei leichten Stoßen sofort riesige blaue Flecke mit riesigen Schmerzen und sehr leichte Zerreißbarkeit der Haut sowie Wundheilungsstörung mit Narbenbildung.

Mir hätte auch eine Krankheit gereicht-
Ja mit Diabetes durch den Sohn kenne oder kannte ich mich dadurch schon aus, wobei mit 13 Jahren Diabetes bekommen ( das war 2000) ist was ganz anderes als mit 3 Jahren( 2007) Die pubertierenden Kids sind anders- aber auch das haben wir geschafft.
Er selbst kommt jetzt sehr gut( Pen) damit zurecht.
Die Kleine hat eine Pumpe- da klappt alles sehr gut- Spritzen war oder wäre eine Katastrophe.

Viele Grüße

Liebe Bibili,

oje, da hat es deine Tochter ja richtig erwischt. Wo du Hilfe vor Ort bekommen kannst, weiß ich nicht, aber bei den www.rehakids.de findest du vielleicht Eltern, die sich mit den Problemen, die du so hast, auskennen.

Liebe Grüße
*daumendrückend*
Steffi