Hallo zusammen, kann mir jemand helfen?

Hallo Zusammen
Ich habe mich hier angemeldet in der Hoffnung entlich herauszufinden was meinem Sohn fehlt.
Mein kleiner ist 1 Jahr alt und hatte als 10 Tage alter Säugling eine schwere Urosepsis. Er lag auf Kinderintensiev und danach noch 14 tage stationär im KH da er 3 verschiede Antibiotika intravenös bekam.
Wir bekamen gesagt das er kein folgeerkrankungen zu erwaretn hätte un dwurden als gesund entlassen.
Er war von anfang an sehr unruhig, weinte oft,lies sich teilweise schwer Stillen. Der Breikosttart war schwierig, er wollte lange nix essen, mit 8,5 Monaten Stillte ich langsam ab und so musste er wohl oder übel anfangen zu essen. Seit er 10,5 Monate alt ist ist er abgestillt. Essen bleibt ein schwieriges Thema. Er möchte meistens nix. Mit viel Spielchen und Überredungskunst isst er kleine Portionen. Allerdings nur 3 mal am Tag öffter nimmt er nix. Er hat aber dafür seh großen Drust und schafft locker 1-2 Liter am Tag gern auch mehr. Dazu kommt das er oft Durchfall hat und nichtmehtr richtig zunimmt. 9 kilo bei 76 cm. Eine zeit lang hatte er Mundgeruch der jetzt aber weg ist. nach wie vor ist er teilweise sehr weinerlich und unruhig auch Nachts. Ansonsten entwickelt er sich nomal und ist ein aufgewecktes Kerlchen. Wir waren bei 2 verschiedenen Ärzten und einen Tag zum durchchecken im KH aber es kam nix raus. Alle Untersuchungen (Blut, Stuhl, Ultaschall, Röntgenbild vom Oberkörper) waren O.B. Diabetes kommt laut Ärzte nicht in frage da er sich so gut entwickelt.....
Wir sind echt ratlos und fühlen uns von den Ärzten in Stich gelassen.
Entschuldigt den langen Text und danke fürs lesen.
Hat jemand ähnliches erlebt oder noch eine Idee?
Vielen dank und LG
Fiou

Hallo Fiou,

es wird dir nichts anderes übrigbleiben, als noch weitere Ärzte aufzusuchen.
Vielleicht solltest du ihn auch mal auf Zöliakie testen lassen.(Falls das nicht schon
passiert ist). Das langsame Gedeihen, die Nahrungsverweigerung und
die Durchfälle könnten auch darauf hinweisen. Aber es gibt so viele Nahrungsunverträglichkeiten,
das es auch etliche andere sein können... oder etwas völlig anderes.
Zum Diabetes: Es gibt auch andere Formen von Diabetes, die nicht akut lebensbedrohlich
sind. Da wäre zB. der Mody-Diabetes - es können unterschiedlichste Gene
betroffen sein, so das es unterschiedliche Mody-Typen gibt, die auch unterschiedlich behandelt
werden...
Aber wie gesagt, weitere Arztbesuche werden Dir nicht erspart bleiben... Besteh´ auf weitere
Untersuchungen. Haben die Ärzte den Diabetes aufgrund von Untersuchungen ausgeschlossen oder
nur weil der Kleine nicht grad totkrank aussah...? Auf eine Diagnose nach Augenschein würde ich
mich nicht verlassen...
Ich bin überzeugt, das man als Mutter/Vater durchaus seinen Instinkten vertrauen kann.
Schließlich lebt man 24 Std. am Tag eng mit dem Kind, während ein Arzt nur eine Momentaufnahme sieht.
Tut mir leid das ich keine besseren Ideen habe, aber per Ferndiagnose wird hier niemand helfen können...

Viel Glück und gute Besserung für deinen Kleinen!

LG Miriam

Hallo Fiou,
wenn Du auf Diabetes tippst, würde ich Urinsticks in der Apotheke kaufen und einfach mal einen in die nasse Windel drücken. Verfärbt der Streifen sich, dann ab zur Apotheke und auf einen (meistens kostenlosen) Blutzuckertest bitten.
Mehr Ideen hab ich auch nicht.
Maja

PS: Ich hab einen nüchternen Blutzuckertest in der Apoteke machen lassen der lag bei 80, das ist doch ok oder'?

Hallo Fiou,

ja nüchtern 80 ist o.k. Aber das ist ja nur ein einmaliger Wert. Wurde der Hba1c bestimmt? Unsere Tochter hatte anfangs auch immer wieder zwischendrin noch normale Blutzuckerwerte. Der Diabetes wurde sehr früh bei ihr erkannt im Rahmen der Zöliakiejahresuntersuchung.
Bei dem was Du schreibst, habe ich aber auch gleich an Nahrungsmittelunverträglichkeiten/-allergien/Zöliakie gedacht. Wurde das alles richtig untersucht??Aus eigener leidvoller Erfahrung wissen wir, dass so etwas gerne untergeht (2 1/2 Jahre bis zur Diagnose Milcheiweißallergie, Laktoseintoleranz und Zöliakie, Kind war angeblich immer gesund... ) Ich würde eine zweite Meinung bei anderen Ärzten einholen, denn irgendetwas scheint ja definitiv nicht zu stimmen.
Viel Erfolg!

Hmm, ich habe lange überlegt wie was und ob ich hier schreibe, weil ich von Ferndiagnosen gerade von Laien eigentlich nichts halte. Zumal deine Angaben dafür eh etwas ungenau wären. Ganz grob wäre ein Liter am Tag (gerade bei den Temperaturen in letzter Zeit nicht wirklich bedenklich, soweit ich das im Kopf habe, bei 2 und mehr Litern sieht's dann schon anders aus. Was trinkt er denn? Ist dein Sohn die ganze Zeit eher ein Leichtgewicht gewesen oder hattet ihr mit dem Beikoststart nen Knick? Habt ihr schonmal Fingerfood ausprobiert, vielleicht hast du nen Breihasser zuhause. Meine 2 waren mit Brei nicht zu begeistern :blush:. Habt ihr bei euren Stillprobleme damals nähergeguckt was los war? Was waren es denn für Probleme?
Hast er denn richtig Durchfall oder "nur" sehr breiigen Stuhl?
Fragen über Fragen aber vielleicht ergibt sich aus den Antworten evtl. ne Richtung nach der man gucken könnte.
Ganz liebe Grüße

Meike

Hallo Fiou

ich schreib dir jetzt mal meine Geschichte auf

also bei uns ging es los mit Beifüttern. Ab da hat mein Sohn nicht mehr zugenommen. Dazu kamen dank der MMR impfung die Masern und ab da massiver Durchfall, der nun schon ein Jahr lang anhält.
Wir waren jedes Quartal im Kh wegen Austrocknung trotz viel trinken und stillen. (hab 24 monate gestillt) Er wurde auf Zöliakie, Diabetes, Yersinien usw. getestet und alles negativ (letztes Jahr)

Es zerrte ganz schön an meinen Nerven da mein Sohn null Interesse am Essen hat und wir schon kurz vor der Esstherapie stehen.

Nach 1 Jahr hieß es er hat frühkindlichen Autismus und starke Wahrnehmungsstörungen.

Letzte Woche (nach fast 1,5 Jahren Ärztemarathon) hat sich rausgestellt das mein Sohn Diabetes Typ 1 hat. Es war ein rießen Schock für uns, ABER nun hab ich endlich Gewissheit was los ist und das ich mir nichts eingebildet bzw. überreagiert habe. Die Diagnose Autismus ist so auch vom Tisch (haben aber trotzdem noch einen Termin im SPZ) da die ganzen Symptome vom Über/Unterzucker kamen.

Mit dem Gewicht kämpfen wir immernoch. Zur Zeit wiegt mein Sohn bei 95cm gerade mal 11,5kg und die Esstherapie steht auch noch an. Aber wir bzw. die Ärzte wissen nun was los ist und können gezielt an die Sache rangehen.

bei 2 und mehr Litern sieht's dann schon anders aus. Was trinkt er denn? Ist dein Sohn die ganze Zeit eher ein Leichtgewicht gewesen oder hattet ihr mit dem Beikoststart nen Knick? Habt ihr schonmal Fingerfood ausprobiert, vielleicht hast du nen Breihasser zuhause. Meine 2 waren mit Brei nicht zu begeistern :blush:. Habt ihr bei euren Stillprobleme damals nähergeguckt was los war? Was waren es denn für Probleme?
Hast er denn richtig Durchfall oder "nur" sehr breiigen Stuhl?

Also er kommt immer auf 4 volle Flaschen an einem Tag, das sind zusammen 1,5 liter und in der Nacht nochmal eine damit sinds fast 2 liter. Wenns richtig heiss ist kommt er Tagsüber auch schon auf 2+ und wenn man ihn selber entscheiden lassen würde wäre es sicherlich das doppelte....dafür würde er nix essen wollen.
Er hat wenig Apetitt, füttern ist meistens ein Theater, Kekse Reiswaffeln Brezel o.ä. isst er besser, aber so kann/will ich ihn ja nicht ernähren.
Sein Gewicht flacht seit er 8 Monate alt ist (also seit er mit Beikost angefangen hat) immer weiter ab. Er kommt jetzt fast an die unterste (3er) linie dran mit einem Gewicht von 8,8 Kilo, 76 cm mit fast 14 Monaten. (Zur Geburt 3030 Gramm 50 cm.)
Jo was noch, ah Stillprobleme wurden auf seine Verspannungen im Nackenbereich geschoben, wir waren deswegen lange bei der Krankengymnastik.
Seine durchfälle sind unterschiedlich schlimm. Nomalerweise sinds so 4-5 windeln am Tag mit sehr flüssigem Stuhlgang. Er hatte auch schon Phasen mit richtig wässrigem Stuhl noch öffter. Immoment ist es wieder etwas besser, aber noch lange nicht gut. Er bekommt seit 2 Wochen versuchsweise auf eigene Faust Laktosefreie Milch.
Ich hatte schon relativ früh das Gefühl das etwas nicht stimmt, bis jetzt wurde nix gefunden aber das Gefühl das sie etwas übersehen bleibt.
Danke euch und LG
Fiou

Hallo! Ich versuche mal einfach meine Gedanken dazwischen zu schreiben. Pick dir raus was passen könnte ignorierdas was aus mir nicht bekannten Gründen eh nicht auf euch zutrifft, ok?

Fiou schrieb: Also er kommt immer auf 4 volle Flaschen an einem Tag, das sind zusammen 1,5 liter und in der Nacht nochmal eine damit sinds fast 2 liter. Wenns richtig heiss ist kommt er Tagsüber auch schon auf 2+ und wenn man ihn selber entscheiden lassen würde wäre es sicherlich das doppelte....dafür würde er nix essen wollen.
Bekommt dein Sohn Pulvermilch in der Flasche oder was trinkt er, wenn welche denn?
Er hat wenig Apetitt, füttern ist meistens ein Theater, Kekse Reiswaffeln Brezel o.ä. isst er besser, aber so kann/will ich ihn ja nicht ernähren.
Meinst du mit dem "so will ich ihn niccht ernähren die Brezel etc... oder wäre es eine option es mit Fingerfood zu versuchen? Wenn erdem selber essen zugänglicher ist wäre das evtl. was. Es gibt schließlich noch mehr außer den "gängigen" Dingen die alle Kinder in die Hand bekommen. Avokado, reife Birne, gekochte Möhren in großen Stücken, Kartoffeln etc... Macht zwar manchmal Sauerei aber manchen Kindern macht selber essen einfach mehr Spaß und evtl. würde es euch gut tun etwas Druck rausnehmen zu können. Ich bin bei meinem Großen auch fast verzweifelt weil ich immer nur 2 Löffel Brei in ihn reinbekommen habe, allerdings habe ich einfach weitergestillt, da wusste ich dann nicht wieviel er so trinkt und habe mir darüber keine Sorgen machen müssen :blush:. Erst als ich auf Fingerfood für Essanfänger gestossen bin war es dann entspannter.

Sein Gewicht flacht seit er 8 Monate alt ist (also seit er mit Beikost angefangen hat) immer weiter ab. Er kommt jetzt fast an die unterste (3er) linie dran mit einem Gewicht von 8,8 Kilo, 76 cm mit fast 14 Monaten. (Zur Geburt 3030 Gramm 50 cm.)
Jo was noch, ah Stillprobleme wurden auf seine Verspannungen im Nackenbereich geschoben, wir waren deswegen lange bei der Krankengymnastik. Hast du in dem Zusammenhang mal an Kiss gedacht dawäre evtl. noch ein Ansatzpunkt. bei www.Kiss-Kid.de könntest du mal gukcen
Seine durchfälle sind unterschiedlich schlimm. Nomalerweise sinds so 4-5 windeln am Tag mit sehr flüssigem Stuhlgang. Er hatte auch schon Phasen mit richtig wässrigem Stuhl noch öffter. Immoment ist es wieder etwas besser, aber noch lange nicht gut. Er bekommt seit 2 Wochen versuchsweise auf eigene Faust Laktosefreie Milch.
Ich hatte schon relativ früh das Gefühl das etwas nicht stimmt, bis jetzt wurde nix gefunden aber das Gefühl das sie etwas übersehen bleibt.
Danke euch und LG
Fiou

Sorry, mein Notebook spinnt, ich schicks mal so ab, bevor er alles hinüber macht. Ich melde mich später noch mal.

Hallo Fiou,

wirklich schwierig solche Ferndiagnosen, aber es scheint, als hättest Du schon einen kleinen Ärztemarathon hinter Dir, und noch keine Diagnose in Sicht.
Ich werde also auch ein meine Gedanken zum Besten geben:
-Gegen Diabetes spricht meiner Meinung nach, dass Dein Sohn wenig Appetit hat. Meiner hatte eher Heißhunger und hat bei der Manifestation eher viel gegessen, trotzdem abgenommen.
-kann es eventuell einen Zusammenhang mit den Antibiotika geben, die Dein Sohn bekommen hat? Vielleicht hat sich die Darmflora noch nie richtig erholt?
Das könnte auch den chronischen Durchfall erklären. Ich kenne ein Mädchen (allerdings damals schon 12), das 2 Jahre lang unter sehr schlimmen Bauchkrämpfen gelitten hat, auch mit chronischem Durchfall. Die Eltern haben alle möglichen Diäten versucht (Laktosefrei, Glutenfrei, Fruktosefrei,..), erst eine spezielle zuckerfreie Diät hat geholfen. Anscheinend haben sich zu viele Pilze im Darm breit gemacht (auch nach Antibiotikum), die sind dann irgendwie ausgehungert worden.
-ein wenig hat mich deine Schilderung auch an die Tochter einer Freundin erinnert, als sie Zöliakie bekam. Die wollte auch nicht mehr essen und hat nicht zugenommen- ist Zöliakie schon ausgeschlossen?

Ich wünsche Dir, dass Du bald einen Arzt findest, der Deine Sorgen auch wirklich ernst nimmt!
Alles Gute
Andrea