Die Hoffnung war vergebens!

Hallo,

nun möchte ich uns auch vorstellen.Ich bin Nicole und 31 Jahre alt,mein Mann ist ebenfalls 31 und Typ1 Diabetiker seit 13 Jahren.Dann gehören noch zu uns Jeremy 12 Jahre,Justin 10 Jahre,Jason 6 Jahre und seit dem 6.6.2011 Typ1 Diabetiker und Lucy 2 Jahre.Die beiden Jüngsten sind gemeinsame Kinder,die beiden älteren stammen aus einer früheren Beziehung von mir.

Hier wird es sich also hauptsächlich um Jason handeln.Wir wußten dass unsere beiden gemeinsamen Kids ein erhöhtes Risiko haben an Diabetes Typ1 zuerkranken.Aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt!Alles fing vor ca.5 Wochen an.Jason fing an ständig zutrinken und wenn er einmal angesetzt hatte hörte er so schnell nicht mehr auf.Zunächst dachten wir an Geschwisterrivalität,Eltern mit mehreren Kindern wissen vieleicht wie das ist...alle wollen sich immer gegenseitig übertrumpfen;) .Abends dachten wir die Neugier,was Mama und Papa so machen,treibt ihn zu uns runter und als Vorwand nimmt er halt dass trinken.Irgendwann trank er aber dann schon freiwillig Leitungswasser,was mich dann zum nachdenken brachte.Eines morgens zog ich ihm dann seine Unterwäsche an und alles schlackerte nur noch an ihm.Sachen die vorher passten rutschten ihm vom Hintern.Ich sprach meinen Mann an und äußerte den Verdacht auf Diabetes.Er meinte er glaube es nicht,da Jason sich dann auch sehr schlecht fühlen würde.Nach weiteren 2 Tagen testete ich Jasons Blutzucker und er hatte morgens einen Nüchternwert von 26,6 mmol/l und 2h nach dem essen 28,6 mmol/l.Papa war gerade auf Dienstfahrt an der Schweizer Grenze.Ich hab dann sofort beim Kinderarzt angerufen und um einen Termin gebeten.Dort wollte man uns auf den nächsten Tag vertrösten,aber letztendlich gab sie meinem drängen doch nach und wir sind zur Praxis.Dort wurde nur ein Urintest gemacht,der stark positiv war.Also,ab in die Klinik!

In der Klinik bekam er einen Tropf und das erste Insulin.Essen durfte er den ganzen Tag nichts mehr.Das war sehr schlimm für ihn,weil er zusehen musste wie ein anderes Kind und dessen Mutter im Zimmer speiste.Am nächsten Tag war er vom Tropf ab und sollte auch was zuessen bekommen.Aber zuerst musste gespritzt werden.Als ich sah was die Schwester da für eine Nadel hatte,viel ich fast vom Glauben ab.Die war sooo groß.Ich fragte was das jetzt soll,das es die auch kleiner gibt.Schließlich muss er jetzt sein ganzes Leben lang spritzen und wenn er nun schon solche Nadeln in den Bauch gerammt bekommt,wird er ganz klar Angst davor haben.Die Schwester erklärte mir dass man jetzt diese nehmen müsste da es die Kleinen nur für den Pen gibt und das erst möglich ist wenn er eingestellt ist.Später erfuhr ich dass dies so nicht stimmt.Das Ende vom Lied war ein riesiger blauer Fleck am Bauch.
Nach dem essen sagte man uns dass Jason gleich in ein anderes KH nach Berlin verlegt wird,da man sich nicht mit Diabetes-Kids auskennt und max. 2 Fälle pro Jahr hat.Im anderen ist man spezialisiert auf Kids mit Diabetes.

Am Nachmittag des 7.6.2011 kamen wir also im Kinderklinikum Lindenhof in Berlin Lichtenberg an.Ich erfuhr dass dies für die nächsten 2-3 Wochen unser Zuhause ist und dass ich ab nun Eletrnschulungen haben werde.All das war ein ziemlicher Schock für mich.Ich hasse KH und machte mir Sorgen um meine anderen Kinder,die Kleine war noch nie getrennt von ihrer Mama.Also fuhr ich am ersten Tag nochmal nach Hause um alles zuregeln.Papa übernahm dann die Betreuung der Kids und wurde vom Arbeitgeber dafür freigestellt.Am 8.6. bin ich dann wieder nach Berlin Lichtenberg,ich hatten ein Gespräch mit dem Diabetologen und auch schon die erste Elternschulung.Ich fühlte mich wie auf den Kopf gedreht,ordentlich geschüttelt und wieder hingestellt und zuallem überfluss verlangte man von mir auch noch stehen zubleiben!Nach dem die ersten 3 Tage seit der Diagnose vorrüber waren.Ging es mir nach und nach immer besser.Ich ging zu den Eletrnschulungen,sah beim Essen zubereiten zu,ging mit zum spritzen und mir wurde klar,dass auch ich das schaffen kann!Ich saugte jede Info in mich auf und wurde immer sicherer im Umgang mit ,meinem Sohn.Vor dem spritzen hatte ich etwas Angst und die Diabetesberaterin sagte dass ich damit rechnen muss,dass Jason sich nicht von mir spritzen lassen möchte.Es machte mir zwar etwas Sorgen,allerdings konnte ich es so noch etwas aufschieben.Allerdings hatte ich diese Rechnung ohne meinen Sohn gemacht.Nach dem Gespräch sprach ich mit ihm wegen dem spritzen und fragte ob er möchte dass es die Schwester macht oder die Mama.Seine Antwort war "die Mama" :blush: .Die Schwester gab mir vorher noch schnell ein Kuscheltier zum quälen .Beim Spritzen selbst bekam Jason die Hände zum drücken von der Schwester und ich spritzte ihn in den Bauch.Da hat er vorher niemanden rangelassen aufgrund des blauen Flecks.Danach war ich froh dass die Schwester ihr versprechen einlöste und mit Jason zur Belohnung aufs Trampolin ging.So hatte ich einen Moment zum durchatmen.

Am 18.6. durften wir nach Hause auf Urlaub.Am 20.6. gingen wir morgens gemeinsam zur Schule(er wird dieses Jahr eingeschult) damit er seine Schnupperstunde mitmachen konnte.Danach fuhren wir wieder nach Lichtenberg ins Klinikum um am nächsten Tag entlassen zuwerden.Seitdem sind wir zuhause und alles klappt super.Nur seine Insulineinstellung macht mir noch Sorgen.Ich habe an manchen Tagen wirklich das Gefühl gegen das Basisinsulins ankämpfen zumüssen.Er unterzuckert ganz oft und das schlimmste ist er bemerkt es selber nicht.Keinerlei Anzeichen!

Behandelt wird er zurzeit mit 2 IE Lantus am abend und zu den Mahlzeiten Novoraphid mit einem BE-Faktor von 0,5.

Ich denke nun hab ich gerstmal genug geschrieben!Freue mich auf viele neue Kontakte und vieleict kommt ja sogar jemand aus unserer Nähe und Jason lernt noch ein anderes Diabeteskind kennen.

Viele liebe Grüße,
Nicole mit Familie

Wünsche dir alles Gute für dich/euch.

Auch ich habe seit dem 13.06. ein Diabetikerkind von 2 1/2 Jahren.

Mir riss es auch erstmal den Boden unter den Füssen weg.
Im KH hatten wir eine tolle Betreuung u. Schulungen mit einer netten Ernährungs- u. Diabetesberaterin.

Von Tag zu Tag wird es besser...

hoffe es bleibt erstmal so.

LG Bettina

Herzlich willkommen hier im Forum!
Hier bist du gut aufgehoben und wirst viel Unterstützung finden.
Wir hatten im örtlichen Krankenhaus in Königs Wusterhausen (Wir sind fast Nachbarn ) ähnlich Erfahrungen wie ihr, fühlen uns aber jetzt in Potsdam super gut aufgehoben. Ich hoffe es geht euch auch so in Lichtenberg. Das Diabetesteam ist so wichtig, um die notwendige Kraft für all die vielen kleinen Alltagsprobleme zu bekommen.
Die nächsten vier Wochen werden wahrscheinlich noch ziemlich hart für euch. Es dauert ein Weilchen, bis man seinen Alltag um den Diabetes herum neu organisiert hat. Aber ich hoffe es fällt euch leichter, da das Thema ja nicht neu ist für eure Familie.

Alles Gute für euch!

Kopf hoch - die Sonne scheint oben!

Tina

Herzlich Willkommen, hier findest du viele gute Tip´s und ein offenes Ohr

auch bei unserer Tochter wurde bei der jährlichen U-Untersuchung am 6.6.2011 Diabetes Typ 1 festgestellt, sie wird nächsten Monat 4 Jahre alt. Unsere Werte schwanken im Moment auch, je nachdem wie der Tagesablauf ist. Manchmal haben wir das Gefühl "wir rennen der Zeit" hinterher und kommen mit Müh und Not auf die angegebenen Haupt-und Zwischenmahlzeiten.
Leider wohnen wir im Süden Deutschlands im Allgäu, also ein bisschen weiter weg von euch

Hallo Nicole,
da habt ihr ja eine aufregende Zeit hinter euch!
Das euer Jason so oft unterzuckert kann an der Remissionsphase (auch Erholungsphase) liegen. Da sinkt der Insulinbedarf manchmal enorm.
Wenn du Zeit hast, dann lies dich hier durchs Forum. Du findest eigentlich zu jedem Thema etwas. Du kannst dich auch als Mitglied anmelden, dann kannst du auf der Mitgliederkarte gucken ob es andere DiaKids in eurer Nähe gibt.

Liebe Grüße und allzeit gute Werte
Martina

Hallo Nicole, also kann nur von uns sprechen. Waren vor knapp 2 Jahren zur ersten Pumpeneistellung im KH. Florian war damals noch keine 2 Jahre alt. Da er so oft unterzuckert ist habe ich mich mit den Ärzten dazu entschlossen Pumpe nochmal weg. Das ist bis jetzt gutbgegangen(fast 2 Jahre kein Insulin) morgen müßen wir aber wieder ins KH bekommen dann wieder Insulin.
Lieber Gruß

Herzliche Willkommen.
Unser Sohn kommt dieses Jahr auch in die Schule. Diabetes hat er seit 5 Jahren. Hast du schon mit der Schule gesprochen? In Sachen Diabetes gibt es da einiges zu klären. Es fangen ja bald die großen Sommerferien an. Euer Diabetologe kann Euch da sicher fachkundig weiterhelfen. Bei uns werden die Lehrerinnen durch jemanden geschult, der für chronisch kranke Kinder zuständig ist. Sie kümmern sie um die Aufklärung und Vermittlung zwischen Lehrer, Eltern und Kinder. Helfen beim Papierkram usw.
Na ja, ich will Dich nicht gleich mit zu viel Informationen überrennen.
Wie oben bereits erwähnt findet man hier auf fast alles eine Antwort.
Liebe Grüße aus dem Schwabenland.

Danke für Eure zahlreichen Antworten und für das herzliche Willkommen heißen!

@Lena8707:Schade dass ihr soweit weg wohnt.Da hatten wir ja die Diagnose beide am gleichen Tag!Vieleicht können wir ja dennoch über das Forum in Kontakt bleiben und uns etwas austauschen!?

@mibi74:In Sachen Schule mach ich mir auch so meine Gedanken wie das alles funktiomieren soll.Und da das Thema Diabetes ja sowieso noch recht frisch ist,fällt es mir extrem schwer ihn überhaupt in die Schule zulassen und alles für ein paar Stunden aus die Hand zugeben.Wie regelt ihr das denn so mit der Schule?Wenn das Thema hier falsch ist können wir ja auch über PN schreiben oder ein neues Thema eröffnen?

LG Nicole

Hallo Nicole,
erst mal ein herzliches Willkommen hier!
Wir haben die Diagnose schon fast 2 Jahre und mein Sohn ist schon 13, aber ich kann mich noch zu gut an den ersten Schock erinnern... Glück im Unglück bei euch- der Papa ist dann wohl Profi
Lasst euch nicht unterkriegen- und wenn es deine Zeit mit den Kindern erlaubt, schau ganz oft ins Forum, ohne das wäre ich am Anfang echt verzweifelt! Und auch heute hole ich mir hier viel Rat, Zuspruch und Aufmunterung!
Euch alles Gute!
Heike