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Gerade geboren,schon wieder Klinik

LisaM
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Gerade geboren,schon wieder Klinik

01 März 2011 07:05
#53607
Guten Morgen, möchten uns dann auch mal vorstellen,

wir sind eine junge Familie aus Baden-Württemberg, ich Sarah bin 23 Jahre alt und mein Mann Ramon ist 21 Jahre alt, unsere Tochter (Lisa-Marie)hat am 1.8.2010 das (grausame) Licht der Welt erblickt, jeder kennt das, es ist der absolute Glücksmoment.

Nach einer Woche durften wir dann endlich nach Hause, dort lief auch alles ziemlich gut bis auf diesen einen Tag den 28.8.2010, Lisa war das liebste Kind, hat nicht geweint, immer freundlich. An dem besagten Tag weinte sie vermehrt und bekam auch Fieber (trotz Muttemilch), darauf hin fuhren wir in die Klinik.

Der behandelnde Kinderarzt meinte dann wir müssten eine Nacht in der Klinik bleiben, er nahm routinemäßig Blut ab, schickte es ins Labor zur Kontrolle und machte auch sonst den routine check. Kurz darauf kam er ins Behandlungszimmer geeilt und meinte er müsste sich korrigieren, wir müssten sofort auf die Intensivstation, da sie einen Blutzucker von 930mg/dL habe, dies war der erste Schock.
Wobei der erste Verdacht auch röteln hinauslief, aber Babys haben normalerweise Nestschutz, also....

Nach einer Woche Intensivstation wurden wir dann auf die normale Säuglinsstation gelegt, dort wurde uns dann schonend beigebracht das sie ohne Insulin nicht mehr leben kann und sie wohl Diabetes habe, da diese Klinik (Pforzheim Kinderklinik) noch keinen Säugling in dem Alter hatten wurden sie stutzig und schickten eine Butprobe unserer Tochter nach England zur Kontrolle.

Dabei kam heraus das sie eine seltene Form des Diabetes hat, einen genetischen (Typ 3a), das war der nächste Schock,denn woher sollte dieser kommen? bei den Blutproben von uns stellte sich dann noch heraus das wir (mutter und Vater) diesen Gendefekt haben und ihr ihn weitergegeben haben, bei uns ist er wohl nicht ausgebrochen!

Naja auf jeden Fall wurde unsere ein monate alte Tochter zur Pumpenträgerin, mit der Pumpe von Accu check waren wir mehr als zufrieden, naja die werte schwankten zwar sehr aber nun gut,
ein oder zwei Monate später rief der Arzt uns an und erzählte uns das er sehr viel nachgelesen hat und zu dem Schluss gekommen ist, das er bei unserer Tochter eine neue Therapie ausprobieren möchte, die Begründung war das schon mehrere in Deutschland die diesen Typ aufwieden so behandelt worden sind, jedoch hatten sie noch nie einen sooo jungen Patienten.

Naja jetzt sind wir zwei Wochen wieder zu Hause und die Tablette schlägt super an...:laugh: :laugh:

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Lisa-Marie *01.ß8.10 DM seit 28.08.10
Leonard-Marvin *4.11.11 DM seit 22.11.11
Weitere Sonderformen (neonataler Diabetes mellitus)

Anders als beim klassischen MODY kann ein monogenetischer Diabetes mellitus nicht nur Heranwachsende, sondern sogar Neugeborene betreffen. Verschiedene andere...

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Re: Aw: Gerade geboren,schon wieder Klinik

01 März 2011 07:54
#53610
Hallo Sarah,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum :-) Bei deiner Geschichte sind mir echt die Tränen gekommen zumal deine Kleine ja noch so winzig ist und von Anfang an DM hat, das tut mir sehr leid für euch. Ihr seid hier bestimmt gut aufgehoben und könnt euch jederzeit Unterstützung und Anregungen holen.

Bei dem DM den ihr habt kenne ich mich überhaupt nicht aus auch nicht mit so einem kleinen Kind. Mein Sohn ist 13 und hat letztes Jahr im August DM bekomemn, Typ 1, und spritzt sich im Moment noch Insulin, eine Pumpe bekommt er nächste Woche, wenn die Faschingsferien beginnen.

Der Typ DM den ihr habt der ist wohl auch nicht heilbar oder? Was sind für Tabletten und muss deine Kleine noch Insulin über die Pumpe verabreicht bekommen?

Ich wünsch euch alles Liebe und Gute und viele nette Kontakte hier.

Gruß Tanja

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Andrea Sch
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Re: Aw: Gerade geboren,schon wieder Klinik

01 März 2011 08:12
#53613
Hallo Sarah,
tut mir echt leid, dass Ihr so viel mitmachen müßt! Aber anscheinend gibt es bei diesem Diabetes Typ Hoffnung!?
Würde ich Euch von ganzem Herzen wünschen!
Andrea
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LisaM
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Re: Aw: Gerade geboren,schon wieder Klinik

01 März 2011 08:31
#53616
hallo....

erst mal danke an euch.
und nein dieser Typ ist nicht heilbar, sie wird ihr ganzes Leben auf Tabletten oder Insulin abhängig sein.
Im moment bekommt sie nur tabletten, die Pumpe konnten wir gott sei dank 100% ablegen.
aber tjaymam es gibt so viel schlimmeres was unsere Tochter hätte haben können, ich nehme lieber Diabetes als Herzfehler oder andere schmerzhafte Erkrankungen ;)
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Re: Aw: Gerade geboren,schon wieder Klinik

01 März 2011 08:54
#53618
hallo,

ja da hast du sicher recht es gibt viiiieeelll schlimmers und ihr habt auch irgendwie einen vorteil, wenn man das so nennen kann, deine kleine wird damit aufwachsen und wird sich als ganz normal empfinden :-) das ist schon viel wert :-)

lg

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MarieR
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Re: Aw: Gerade geboren,schon wieder Klinik

01 März 2011 19:37
#53641
Hallo liebe Familie Thielen,
herzlich willkommen bei den Diabetes Kids!
Meine Tochter war 13 Monate alt und fing gerade an zu laufen, als sie Diabetes bekommen hat. Ich kann mir daher ausmalen, wie Ihr Euch gefühlt habt und noch immer fühlt, denn je jünger das Kind, umso schlimmer erscheint m.E. die Diagnose.
Es mag sich platt anhören, aber: Ihr und vor allem Eure Tochter wird damit aufwachsen. Ich kenne mich mit diesem Typ 3a nicht aus, aber ich drücke Euch die Daumen, dass die neue Therapie, die Du leider nur kurz erwähnt hast, bei Lisa-Marie anschlägt. Ne Pumpe erleichtert das Diabetes-Leben zwar, aber besser ist es natürlich ganz klar, wenn gar keine gebraucht wird!!!
Halte uns auf dem Laufenden, wie es Euch geht!
Lg, Maja

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Re: Aw: Gerade geboren,schon wieder Klinik

01 März 2011 21:29
#53643
Hallo Familie Thielen,

auch von mir herzlich Willkommen.
Mein Sohn war bei der Diagnosestellung 18 Monate alt und wir hatten eine schwere Anfangszeit. Ich stelle es mir schwierig vor, wenn da ein Kind noch jünger ist. Für Lisa-Marie wird das Leben mit Diabetes "normal" sein, das sehe ich bei meinem Sohn, der mittlerweise 3 1/2 Jahre alt ist :). Er kennt es nicht anders.

Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass Ihr weiterhin mit den Tabletten gut klar kommt.

Übrigens, eine süße Maus, Eure Lisa-Marie!

LG

fiene
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Meike
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Re: Aw: Gerade geboren,schon wieder Klinik

02 März 2011 06:48
#53646
Hallo Sarah!
Alle Achtung vor deiner Einstellung! Klar möchte ich auch keinen Herzfehler, aber trotzdem habe ich am Anfang eher geflucht und geheult als die Situation angenommen. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und gute Unterstützung, damit ihr trotz aller Wiedrigkeiten auch noch ein bisschen unbeschwerte Babiezeit mit eurer Kleinen habt!
Alles Gute für euch
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mailofan
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Re: Aw: Gerade geboren,schon wieder Klinik

02 März 2011 08:13
#53656
Hallo Sarah,

bin auch relativ neu hier im Forum.
Das muß ja echt ein Schock gewesen sein. Diabetes bei so einem kleinen Wesen!
Wie klappte das denn mit den Spritzen? Und mit der Berechnung? Da weiß man doch nie wieviel die kleinen essen, oder?
Von dem Typ 3 a habe ich auch noch nie gehört. Aber das das mit Tabletten im Moment geht ist ja toll.
Unsere Tochter hat seit September 2010 Diabetes, da war sie 6,5 Jahre.
Allerdings wurde sie auch bereits mit einem Herzfehler (Fallotrische Tetralogie, 4 Herzfehler auf einmal) geboren und ist schon mehrmals am Herzen operiert worden. Sie sagt selber sie findet den Diabetes schlimmer, denn an die OP´s im Babyalter kann sie sich natürlich nicht erinnern.
Allerdings steht auch noch eine OP an, dieses Mal wird sie alles voll mitbekommen.
Sie ist aber trotz der beiden blöden Erkrankungen ein ganz normales Schulkind.
Und ich sage auch immer: "Schlimmer geht immer!"
Ich finde es gibt auch noch schlimmeres als Herzfehler.
Wir haben aber auch Glück das es ihr trotz des schweren Herzfehlers so gut geht.

Ich wünsche Euch alles Gute für die kommende Zeit, und das ihr die Babyzeit trotzdem genießen könnt.

Liebe Grüße

Nicole
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LisaM
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Re: Aw: Gerade geboren,schon wieder Klinik

02 März 2011 08:41
#53657
Guten morgen, bei so viele Anfragen muss ich mich doch mal zu Wort melden :P

also über den Typ 3 erzähle ich euch gerne was, jedoch nicht jetzt da Lisa hinter mir liegt und nur meckert :whistle:

Also zu marieR: Ich schreibe gerne noch ein wenig über den Typ wenns dich interessiert, aber das wird ein langer Artikel das mache ich eventuell heute mittag.

Zu fiene: das tut mir leid,das dein Kind auch in so einen jungen Alter war, aber du hast recht ,meine Lisa wird lernen damit aufzuwachsen und es als normal sehen und fühle. wenn ich an andere Kinder denke die es mit z.B. 13 bekommen und den Diabetes nicht annehmen können und Hypos herausfordern oder ähnliches.

Zu Meike: Wir finden unsere Einstellung ist mehr als richtig denn in der Zeit im Krankenhaus, haben wir viel Elend gesehen, direkt neben uns war eine Frau mit Zwillingen und einer von ihnen hatte einen Herzfehler, diese Frau war nicht nur mit zwei Kindern sondern auch mit dem Herzfehler überfordert.

und mailofan: Unsere Lisa wird nicht mit Spritzen behandelt, nur mit Glibenclamid, einfach gesagt ist es eine kleine Tablette die die Bauchspeicheldrüse anregt.
ja und berechnen mussten wir gott sei dank nicht als sie die Pumpe hatte, da sie zu der Zeit noch Milch getrunken hat und die hat 1KE und da Lisa noch soooo klein war, hatten wir einen Ernährungsplan wo wir ihr zwischen 120-140ml nur füttern durften, also schön einfach.
Ich muss aber auch dazu sagen das unser Diabetesteam sich super um uns kümmert, wir dürfen zu jeder zeit anrufen, die reissen sich den Hintern für uns auf :whistle:

also in den nächsten Tagen oder heute noch schreibe ich noch ein wenig ausführlicher über den Typ3 (zumindest das was ich aus Erfahrung schon weiss)

Müssen gleich wieder zur Klinik, Kontrolle, aber die Werte sind perfekt :laugh: :laugh:
Lisa-Marie *01.ß8.10 DM seit 28.08.10
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