Den Schock endlich überwunden

Hallo alle zusammen,
sind jetzt leider auch dabei. Naja eigentlich schon seit Dez 2009 aber jetzt erst so langsam damit abgefunden. Haben eine schreckliche Zeit hinter uns. Angefangen hat es 5 Tage vor Heiligabend. Erst dachte ich unser Sohn (damals 1 1/2) würde Grippe bekommen, weil er so schlapp war und viel getrunken hat (wäre nie auf die Idee mit Diabetes gekommen)Bin dann zum Arzt, der leider nichts festgestellt hat, dann am nächsten Tag wieder zum Arzt, weil es immer schlimmer wurde, wieder nichts festgestellt. Am Nachmittag des selben Tages mussten wir leider den Krankenwagen rufen, weil der Kleine ganz appatisch wurde. Und was dann folgte war der Horror. Intensivstation, Zuckerkoma, 3 Wochen im Krankenhaus (Heiligabend und Sylvester). Erst hatten wir eine Pumpe, die Accu check combo, dann haben wir uns allerdings fürs spritzen entschieden (Pen).
Nun ein dreiviertel Jahr nach der Diagnose geht es uns eigentlich ganz gut. Der Kleine macht alles super mit, ist jetzt 2 geworden und kann schon alleine messen. Beim Spritzen gibt es auch keine Probleme. Was nicht so schön ist sind zwischendurch die Werte, die von sehr hoch 330 bis 21 gehen. Deshalb Haben wir jetzt die neue Pumpe omnipod von mylife beantragt, laut Arzt soll es wohl was werden.
Naja das nun zu uns.

Hallo und Herzlich Willkommen!

Da habt ihr ja einen ordentlichen Ritt mitgemacht... :ohmy:
Hier sind viele Mütter und Väter im Forum, deren Kinder
auch noch so klein sind (Bzw. es bei Erstmanifestation waren).
Wenn es also irgendwo klemmt oder
einfach mal Frust rausgeschrieben werden muß, bist du an
der richtigen Stelle.

Wenn du dich bei den Diabetes-Kids anmeldest, hast du Zugriff
auf eine Karte, auf der du sehen kannst ob in Eurer Region ebenfalls
betroffende Eltern und Kinder leben. (Ich geh´ mal fest davon aus )

LG Miriam

Hallo,
Jaja, wir wohnen bei euch "um die Ecke" Hab dir ne PN geschickt.
Ameleya war kurz vor ihrem zweiten Geburtstag bei der Erstmanifestation (10/2008), es gibt hier aber wirklich noch einige mit so jungen Kindern.
Ihr habt da ja wirklich einen schweren Verlauf am Anfang mitgemacht.
Ich bin glücklicherweise früh auf die Idee mit Diabetes gekommen und es wurde direkt getestet. Die Ärzte sagten aber schon, dass es wohl selten ist, dass so früh reagiert wird, viele Kinder kämen kurz vorm Koma an. Ihr seid also sicher nicht allein mit eurer Geschichte.
Auf der Seite hier findest du immer jemanden, der Rat weiß und dir bei Fragen weiterhelfen kann. Die Daumen sidn gedrückt, dass ihr bald die Pumpe bekommt. Alle Probleme wird sie nicht lösen können, die Werte werden weiter stark schwanken, aber die meisten Kleinkinder kommen doch besser damit klar als mit Pens und man kann auf jeden Fall besser auf die Schwankungen reagieren.
Liebe Grüße
Nadine

Hallo Claudia!

Da hat´s Euch aber wirklich hart getroffen! Das dauert lange bis man alles realisiert hat. Bei uns war das ähnlich, glücklicherweise kein Koma (aber lt. Dia-Doc kurz davor). Luis hat seit 31.03.09 Diabetes, war auch 18 Monate alt. Alles lief wie in einem schlechten Film ab, Diagnose, Schulungen etc. Wir spritzen morgens und abends, was den gesamten Tagesablauf essensmäßig ja total fixiert. Wir haben teilweise auch starke Schwankungen. Ich schaue mir Ende des Monats eine andere Klinik an, die auf Pumpentherapie spezialisiert sind. In unserer Klinik wird das leider abgelehnt(bei kleineren Kindern). Luis geht es zwar gut, trotz der Schwankungen, aber ich denke mir, dass es mit Pumpe für uns als Familie und hauptsächlich für ihn besser laufen würde.

Alles Gute und liebe Grüße,

fiene!

Hallo Claudia!

Oh man na das war ja dann kein so guter Start ins neue Jahr...

Echt heftig dass der Arzt nichts gemerkt hat, ich hatte ja so eine Vermutung, aber wahrhaben will man es ja nicht und ist eeeecht geschockt, wohl vor allem weil es so Endgültig und "Lebenslang" ist und man denkt sie sind doch noch so klein und haben das nun ihr Leben lang...

Unsere Sophie hat es seit August 2010 und wird im Okt 2 Jahre alt.
Die Ärztin meinte man riecht Aceton als sie zu uns ins Sprechzimmer kam und es wäre Zucker im Urin, wir sollten mal zur Vorsorge ins KH fahren, dort kaum angekommen nach BZ Test eine Schar von Ärzten um mich rum, bis ich wusste was geschieht war ich schon auf Station.
In den ersten Tagen dachte ich noch, das geht doch bestimmt wieder weg, die finden beim Bluttest raus das alles ok ist...Man klammert sich ja doch an jeden Hoffnungsschimmer

Warum habt ihr dann von Pumpe wieder auf Pen gewechselt und wolltet ihr jetzt wieder eine Pumpe oder meinte der Arzt das es besser wäre?
Habt ihr gleich einen Pen benutzt oder erst gespritzt?
Denn uns hat man gesagt der Bedarf von Sophie wäre noch zu gering für einen Pen?
Und wegen dem Insulin mischen?


Alles gute für euch!


@ fiene und alle die so kleine Kinder haben und spritzen, spritzt ihr morgens für mittags mit oder wie deckt ihr das Mittag essen und den Nachmittag ab wenn ihr nur 2 mal spritzt?, denn wir spritzen 3 mal und jedes mal ist für Sophie einmal zu viel...


So nun noch eine gaaaaaanz krasse Geschichte, also nur weiter lesen wenn ihr gefasst seit.

Mir wurde erzählt das Eltern ihr Müdes Kind haben schlafen lassen und sich zwar gewundert haben aber dachten naja ist halt müde über einen längeren Zeitraum und irgendwann fanden sie das Kind dann tot, im Nachhinein haben sie erfahren dass ihr Kind Diabetes hatte und daran gestorben ist.
Wie krass ist das denn :woohoo: :woohoo: :woohoo:
also alle die hier sind so schlimm wie es ist, Glück gehabt dass wir es rechtzeitig bemerkt und reagiert haben!!!

Hoffe niemand hier ist böse das ich das schreibe, aber es hat mich als ich es erzählt bekam seeeeehr getroffen und ich dachte nur "Danke lieber Gott oder was auch immer" das mein Kind noch lebt und es ihr nun wieder so den Umständen entsprechend gut geht


In diesem Sinne alles gute allen hier!!!

Puh, heftige, wirkliche heftige Geschichte!!! Ich weiss gar nicht, was ich dazu sagen soll?!? Ich meine, das merke ich doch, wenn sich mein Kind so verändert, dass es immer fertig ist, viel trinkt und dauernd Pipi muss, oder? Oh Mann, ich danke wirklich allen unseren Schutzengeln, dass ich Markus gleich zum Arzt gebracht habe, als ich gemerkt habe, dass er immer pieseln muss und er noch relativ fit ins KH kam.

@Claudia:

Was musst du für Ängste gehabt haben, als dein Kind ins Koma gefallen ist, das will ich mir gar nicht ausmalen :woohoo: :woohoo: :woohoo: Kein Wunder, dass du so lange gebraucht hast, um den Schrecken zu überwinden. Dass du geschockt und fertig warst und bis zuletzt gehofft hast, dass alles wieder gut wird, das hat, glaube ich, fast jeder hier. Leider geht es nicht wieder weg und wir müssen damit leben und unsere Kinder begleiten. Gut, dass du nun diese Seite hier entdeckt hast, hier hat immer jemand für dich einen guten Rat parat oder hört dir einfach mal zu, wenn es im Moment nicht mehr geht.

Viel Glück für euch, damit ihr euere Pumpe genehmigt bekommt !

lg Tanja

@ Nadine
Hi, also wart ihr auch bei Askenas und co. Wo seid ihr denn jetzt?
Also wir sind auch in Bethel, noch, langsam überlegen wir auch zu wecheln weil ich gerne die omnipod haben möchte und die sich allerdings ein wenig querstellen. Mal sehen wie es weiter läuft. wenn wir die pumpe nicht von denen kriegen, dann gehen wir auch woanders hin? Welche erfahrungen hast du denn mit Bethel gemacht

Hi Claudia,
Wir hatten vor allem Brigitte, eine Schwester/Ernährungswissenschaftlerin. Sehr nett, hat auch immer alles gut aufgeschrieben, aber sehr eingefahren. Bei Erstmanifestation habe ich keinen Arzt gesprochen. Hat alles diese Schwester gemacht. Sie hat ihre Sache gut gemacht, ohne sie wär ich durchgedreht, aber die anderen Schwestern gingen teilweise gar nicht und man denkt sich ja doch, dass hin und wieder ein arzt sinnvoll wäre. Wahrscheinlich haben die im Hintergrund die Faktoren überprüft und so.
Und wenn wir dann zur Ambulanz waren, waren da natürlich die Ärzte, ich weiß nur, dass einer Norbert oder Norman hieß mit Vornamen, den fand ich so ungewöhnlich, deshalb hba ich mir den gemerkt.
Den Rest schreib ich dir per PN Unsere Erfahrungen sind sehr negativ, aber eben auch SEHR subjektiv. Ich werde Bethel im November noch mal von innen sehen für ein EEG bei meiner jüngeren. Hätte ich die Wahl gehabt, wär ich bis nach München gefahren dafür, hauptsache nicht Bethel. Leider hatte Bethel den nächstmöglichen Termin, alle anderen deutschen KH haben Wartezeiten bis April. Nuja, sie werden es wohl hinbekommen ein paar Strippen anzubringen oder? Der Arzt sagte aber schon, wenn sie es nicht schaffen, macht er es lieber selbst in der Praxis, wir sollen uns da nicht länger aufhalten als nötig. Wenn das schon von einem Arzt kommt....