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Seit 5 Tagen 'im Club' ...

Saturnous
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Junior Schreiber
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Seit 5 Tagen 'im Club' ...

27 Juni 2010 23:12
#39108
.. seit 5 Tagen wissen wir es, unser Sohn (14 Monate) hat Diabetes.

Nach dem wir 3 Tage lang durch 5 Arztpraxen und 3 Kliniken getingelt sind, ist er vor 5 Tagen quasi kollabiert (Ketoazidose) und lag 24h auf der Intensiv.

Sein Zustand wurde immer schlimmer (besonders DURCH ZUTUN der 'Ärzte'), weil er leicht fiberte wurden uns erst viele wahrscheinlich stark zuckerhaltige Paracetamol, Ibuprofen -Säfte und x andere Nahrungsergänzungsmittel 'verschrieben' - dann noch in einer Klinik 'homeopathische' Zäppfchen (ich hasse den Hokuspokus aber die Mutter lässt sich schwer überzeugen). In der zweiten Klinik haben sie dann zum zweiten Mal Blut genommen und trotzdem ihn an den Glukosetropf gehängt. Dann gings zur Uniklinik und dort hat es eine Ärztin (die Cheffin der Diabetischen Abteilung) ordentlich diagnostiziert.

Ich mach mir Vorwürfe, weil ich zwar öfters in letzten Wochen Azetongeruch in seinen Windeln bemerkt hab, aber nur seine Temperatur geprüft. Sein Hemoglobin war recht niedrig, es wurde aber nur pauschal Eisenpräperate verschrieben und nicht nachgehakt, ich hab paar mal die Partnerin gedrängt privat ein 'grosses' Blutbild anfertigen zu lassen und paar Werte aufgeschrieben die ich wissen wollte - aber nicht genug nachgehakt. Vitamin D haben wir ihm nur paar mal gegeben, ich bin mir nicht mehr sicher warum er es hätte nehmen sollen. Er kam 2 Wochen zu spät und mit 4600g recht schwer auf die Welt und hatte ein Kephalhämotom was unsere grösste Sorge war - behandeln wollte das eh keiner.

Heute war er das erste mal wieder fröhlich. Das Schlimmste ist für ihn nicht das Messen und Spritzen sondern das Essen, er war bis jetzt 95% gestillt und wir haben in ihn nur sporadisch mal ein Breichen gegen viel Widerstand reingezwängt.

Ich stelle mir den zukünftigen Alltag für meine Partnerin recht schwer vor, ich hab mir bis jetzt zwei Auszeiten pro Monat gegönnt - sie ist mit ihren Nerven zur Zeit recht fertig.

Ob ich die Therapie hier bezahlt bekomme weis ich nicht - ob sie in Irland (wo ich ein besseres Angebot bekommen habe) bezahlt wird weiss ich auch nicht.

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MarieR
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Re: Aw: Seit 5 Tagen 'im Club' ...

28 Juni 2010 08:33
#39112
Hallo Marco,
herzlich willkommen bei den Diabetes-Kids!
Euer Anfang hört sich ja schrecklich an - es kann also nur besser werden.
Mach Dir keine Vorwürfe. Bisher weiss niemand, weshalb Diabetes ausbricht, also kann auch kein Vitamin-D oder sonstiges dran schuld sein. Und das Beste ist doch, dass es Eurem kleinen Sohn wieder gut geht!
Hör Dich doch mal um, ob es bei Euch im Ausland die Insulintherapie gibt, denn gerade im Beikostalter ist das regelmäßige Essen ja eine Qual, sowohl fürs Kind als auch für die Eltern. Die Spritzentherapie MUß von den Krankenkassen bezahlt werden.
toi toi toi, Maja

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Charly54
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Re: Aw: Seit 5 Tagen 'im Club' ...

28 Juni 2010 09:18
#39114
Hallo,

Maja meint bestimmt die Insulinpumpentherapie. Gerade bei kleinen Kindern, wo man im vorraus nicht weiß wie viel sie essen werden, ist diese Therapie ideal.

Eure Krankengeschichte klingt wirklich gar nicht schön und da haben wirklich viele Ärzte geschlafen. :angry: Zum Glück ist alles gut ausgegangen.
Jetzt geht es wieder bergauf, ihr werdet euren kleinen Spatz gar nicht wieder erkennen, er wird gleich wieder viel aufgeweckter sein.
Macht euch keine Vorwürfe, ihr habt nichts falsch gemacht.

viele Grüße, Katrin

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Lili
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Re: Aw: Seit 5 Tagen 'im Club' ...

28 Juni 2010 10:49
#39116
Hallo,

willkommen bei uns.

Meine Tochter war 21 Monate alt, als bei ihr DM diagnostiziert wurde. 3 Monate schleppte sie das mit sich rum, war auch schon stark abgemagert, bis ein Kinderarzt die ganze Sache richtig einschätzte und sie ins KH einwies.

Zu diesem Zeitpunkt hat sie dann wieder zu 100 % gestillt. Vorher hatten wir das schon ein wenig reduziert gehabt, aber in dieser Phase hat sie das einfach gebraucht. Auch wenn es im KH etwas schwierig war mit den ganzen Schläuchen. Zumal Muttermilch kaum BZ-erhöhend wirkt, aber trotzdem nahrhaft und gesund ist.


LG und alles Gute Lili

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delphyine
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Re: Aw: Seit 5 Tagen 'im Club' ...

28 Juni 2010 11:14
#39120
Herzlich Willkommen bei Diabetes-kids! Ihr habt ja ganz schön was mitgemacht jetzt am Anfang.
Ich drücke euch die Daumen, dass die Kasse die Therapie übernimmt und ihr nun weniger Probleme habt. Sicherlich ist es in anderen Ländern noch mal anders, aber in Irland werden die Therapiekosten sicherlich übernommen werden.

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Ruthy
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Re: Aw: Seit 5 Tagen 'im Club' ...

28 Juni 2010 14:22
#39136
Hallo - seid gegrüßt!

Euer Werdegang zum Typ 1 - Diabetiker gleicht ja einer Horrorgeschichte.
Ich kann dir nur so viel sagen:
Hör auf dir Vorwürfe zu machen! Woher hättest du es wissen sollen? Wer denkt denn an so was?
Paul war 10 Monate alt, als wir die Diagnose bekommen haben. Er hat sehr viel getrunken (war aber Winter und wir haben es auf die Heizungsluft geschoben), er hat viel gepieselt (naja, wer viel trinkt, muss auch viel pullern) und erst als er begann schlapp zu werden, wurden wir aufmerksam und sind zum Arzt gefahren.
Du findest immer Ausreden - und in meinen Augen ist das auch nicht schlimm.
Nun leben wir schon seit 1,5 Jahren mit dem doofen Begleiter und es geht eigentlich ganz gut.
Ja, wir haben den Vorteil, dass Paul sofort eine Pumpe bekommen hat. Macht vieles einfacher.
Doch ich habe für mich (und auch für unsere Beziehung) die Erfahrung gemacht, dass man sich nicht gehen lassen darf. Es ist nun einmal leider so und man muss das Beste daraus machen. Es gibt immer wieder Momente, wo ich denke "wie doof ist das denn nun". Einfach eben mal ins Planschbecken springen, grade mal zwischendurch ein Schmankerl.... Ihr werdet aber merken, dass sich euer Zwerg ganz schnell an alles gewöhnen wird und vieles besser akzeptiert, als ihr jetzt vielleicht denkt. Manche Werte lassen sich leider einfach nicht erklären - doch es hilft nicht, wenn man sich verrückt macht. Mit der Zeit werdet ihr lernen, darauf zu achten, dass Andreas auf einige Nahrungsmittel stärker reagiert, obwohl ihr die Kohlenhydrate genau berechnet habt.
Es ist jeder Tag ein neuer Tag. Und zu sehr das Kind einschränken und ihm deutlich zeigen, dass er eine "Sonderstellung" hat ist auch nicht gut.
Ich traf mal eine Mutter, die hatte spezielle Lätzchen, in denen die Krümmel aufgefangen wurden, die beim Essen daneben gingen :blink: Glaub mir, es geht auch ohne. Schaut positiv in die Zukunft - es ist nicht so schlimm, wie es scheint.
Ich wünsche Euch viel Kraft und vor allem, dass Ihr eine gescheite Therapie finanziert bekommt.
Ich bin vielleicht nicht der geeignete Gesprächspartner für den Austausch von Ängsten und Sorgen (oh doch - auch ich habe sie) aber habe immer ein offenes und positives Ohr. :silly:
Diabetes ist nicht schlimm - nur unangenehm!

Lieben Gruß
Ruth

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Saturnous
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Junior Schreiber
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Re: Aw: Seit 5 Tagen 'im Club' ...

30 Juni 2010 23:54
#39237
Bin jetzt zumindenst schlauer was die Kostensituation anbelangt.
Die bulgarische Krankenkasse zahlt z.b. 1000 Teststreifen/Jahr welches System genau noch keine Ahnung - Insentivierte Therapie Fehlanzeige - kein Analoginsulin - nur ein Typ Humaninsulin (soweit ich verstanden habe) - nachträgliche Krankenhausaufhalte Fehlanzeige .. klingt nicht so toll.

Irland scheint wohl die bessere Wahl zu sein. Es liegt im Euro Consumer Diabetes Index weit vorm Schlusslicht Bulgarien und zwischen Dtl und Schweiz - Pumpentherapie wird scheinbar unbürokratisch bezahlt.

www.sante.public.lu/publications/maladie...betes-index-2008.pdf

Auch die Auswahl an Kliniken und Ärzten scheint um einiges besser zu sein :

www.revahealth.com/doctors/ireland/count...k/diabetes-treatment

Beim Gehalt was man mir anbot muss man sich halt etwas einschränken :unsure: - und man verliert halt die Hilfe der Grosseltern.

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delphyine
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Re: Aw: Seit 5 Tagen 'im Club' ...

01 Juli 2010 07:39
#39238
Achje, na ich hoffe, ihr bekommt bald eine gute Versorgung für Andreas. Ich drücke euch die Daumen! Es ist auf jeden Fall mal interessant zu hören, wie es in anderen Ländern so gehandhabt wird.

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MarieR
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Re: Aw: Seit 5 Tagen 'im Club' ...

01 Juli 2010 13:28
#39246
Hallo,
aus diesem Aspekt scheint Irland wirklich die bessere Wahl.
Bei ca. 7 BZ-Messungen am Tag braucht Ihr ca. 50 Teststreifen/ Woche, somit 250 im Monat, somit ca. 2500 p.a. . Mit 1000 Streifen kommt Ihr da also nicht aus. Unter CT braucht man offiziell zwar nur 4x am Tag zu messen, aber aus eigener Erfahrung weiss ich, dass das nicht jeden Tag so umzusetzen ist.

Ich hoffe, dass Euch nachträgliche Krankenhausaufenthalte erspart bleiben - hier im Forum ist niemand froh, wenn es tatsächlich notwendig würde, außer zum Start einer Pumpentherapie. :unsure:

Maja

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