Bin neu hier!

Hallo,

bei meiner Tochter wurde im September 2009 mit 3 1/2 Jahren DM1 festgestellt. Das hat mir und meinem Mann den Boden unter den Füssen weggerissen. Obwohl ich es schon irgendwie geahnt hatte. Wir waren so geschockt, da niemand bei uns diesen Diabetestypen in der Familie hat.

Habe mir so manchesmal gedacht, wie soll das bloß alles weitergehen? Wie schaffen wir das? Nach einem halben Jahr hat man sich schon damit arrangiert. Alltagsroutine hat sich in gewisser Weise eingestellt, aber die ständigen hohen und niedrigen Werte und das damit zu jeder Tag- und Nachtzeit verbundene Messen zerrt doch manchmal sehr an den Nerven! Im Kindergarten funktioniert es auch ganz toll mit ständigen Telefonkontakt.

Und die berühmte Frage "Warum wir" taucht auch immer mal wieder von Zeit zu Zeit auf, genauso wie meine berühmten Heultage......besonders schwer ist es, wenn meine Tochter (Pumpenträgerin) beim Katheterwechsel weint und sagt, dass sie die Pumpe nicht mehr haben will und wieder so gesund sein möchte wie die anderen Kinder. Das zerreisst mir dann absolut das Herz, weil ich weiss, dass sich das nie mehr verändern wird..

Damit ich mir das alles mal von der Seele schreiben kann, habe ich mir gedacht, in diesem Forum findet man nur Menschen, die wissen, wovon ich rede. Die Angst vor der Zukunft des Kindes, der evtl. Folgeerkrankungen, die sein können, aber nicht sein müssen.....usw.

Vielleicht gibt es jemanden, der ein Kind im gleichen Alter wie ich hat.

Hallo Birthe!

Habe zwar kein Kind in deinem Alter, möchte dich hier aber trotzdem herzlich begrüßen!
Vielleicht setzt du dich an deinen Heultagen einfach an den PC und heulst dich im Forum aus - irgendjemand, der dich versteht, ist immer da.

Mich zerreißt es auch noch hin und wieder, wenn mein 10jähriger Sohn sich z.B. auf dem Parkplatz vor dem Supermarkt extra spritzt (wir sind leider noch ohne Pumpe), nur weil er mal Lust auf ein Überraschungsei hat...
Die "Warum...?" Frage haben wir uns nie gestellt, weil wir darauf ohnehin nie eine Antwort bekommen werden und es ja auch nichts ändert.

Ich wünsche dir viele nette Kontakte hier!

Liebe Grüße,
Cordula

Hallo Birthe,

ich kann dich sehr gut verstehen. Auch bei unserem Maximilian (seit Feburar stolze 3 Jahre) wurde im Dezember 2009 Diabetes festgestellt. Auch für uns ist eine Welt zusammengebrochen - wir haben tagelang nur geheult - und das obwohl mein Mann und ich beide Diabetiker (Inslinpumpe) sind und mit der Thematik sehr gut vertraut sind. Aber wenn es einen trifft - dann eben gewaltig. Man fühlt sich einfach machtlos. Mittlerweile sind ein paar Monate vergangen - das Spritzen ist immer noch ein Kampf - mal mehr mal weniger. Das Blutzuckermessen funktioniert sehr gut - in der Kinderkrippe erklärt er den Tanten immer genau wie´s funktioniert .
Da seine Werte momentan ziemlich schlecht sind (ständig über 300) haben wir uns jetzt entschlossen auch für Maximilian eine Insulinpumpe zu beantragen. Welche Erfahrungen habt ihr mit der Pumpe gemacht und wie läuft das bei euch mit dem Katheterwechseln.
Ich würde mich freuen wenn wir uns gegenseiting austauschen und Mut machen könnten.

Liebe Grüße aus der Steiermark
Sandra

Hallo Birthe,

auch Pia (2 Jahre) ist seit Dez 2009 Diabetikerin.

Wir haben von Anfang an die Pumpe (Accu Check Combo mit 6mm Stahlkatheter) benutzt und mittlerweile kommen wir ganz gut zurecht. Wir sind wirklich dankbar für diese Technologie. Am Anfang hatte Pia doch Angst vor der ganzen Pickserei aber Fernsehen sei Dank konnten wir sie in der Anfangszeit gut vor dem Einstich ablenken. Mittlerweile hat sie den "kleinen" Picks akzeptiert und wir können auch den Katheter setzen, ohne dass Pia große Ablenkung benötigt.

Aber die Werte schwanken auch mit Pumpe bei uns munter rauf und runter....

Pia hat im Winter chronische Sinusitis und viele Infekte gehabt, d.h. eigentlich waren wir immer wieder vor einem Infekt und schwanken die Werte. Ich kann deine Verzweiflung wirklich verstehen, denn man tut sein Bestes und manchmal ändert sich so gar nichts. Und das soll die nächsten Jahre so weitergehen? Dann kommt die Pubertät und da spielen die werte ja auch verrückt. Also weitere Jahre des Bangens. Ich weiß manchmal auch nicht wie ich das alles schaffen soll.

Aber irgendwie muss es ja weitergehen und Pia ist wirklich ganz tapfer. Wie sie immer so süss sagt: Mama, ich bin ganz tapfig.

Lieben Gruß
Astrid

Hallo Birthe,
auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum. Tobias hat mit 4,5 Jahren DM bekommen und ich verstehe dich sehr gut. Wir wurden im KH auf die ICCT eingestellt,werden aber wohl demnächst eine Pumpe beantragen.
Mir ging es Anfangs sehr schlecht. Ich bin selbst Krankenschwester und hatte große Angst vor den Folgeerkrankungen die aber ja nicht eintreten müssen, da wir ja alles dafür tun, damit unsere Kinder gut eingestellt sind. Schwankende Werte gehören bei den Kids scheinbar dazu.
Wenn es dir mal schlecht geht, bist du hier gut aufgehoben, da hier jeder Verständnis für die Probleme hat und du auch immer einen Ratschlag bekommst.
Man merkt einfach daß man nicht alleine mit der Problematik ist und das hat mir am meisten bei der Bewältigung geholfen.

Liebe Grüße und viel Kraft
Andrea

Hallo Sandra,

da seit ihr ja alte Hasen auf dem Gebiet.....also wir kommen mit der Insulinpumpe eigentlich sehr gut zurecht. Lena hatte am Anfang riesige Schwierigkeiten beim Legen des Katheters, da der Teflonkatheter mit einer Stechhilfe gelegt werden muss....dank des Fernsehens konnte man sie manchmal ablenken, hat aber leider nicht immer funktioniert. Gab oft geweine und gemerker, aber hilft ja nicht...muss sein

Ansonsten ist es natürlich klasse mit Pumpe, da die Kinder durch das Kurzzeitinsulin alle 2 Stunden was essen können und du nach den Mahlzeiten das Insulin abgeben kannst. Es ist halt schwer, bei so kleinen vorher schon einplanen zu können, was sie essen werden.

Den Nachteil finde ich, dass die Pumpe 24 Std. am Körper hängt und man bei manchen kindlichen Tätigkeiten (im Sommer im Matsch spielen, bis alles durchgeweicht ist) sich Gedanken machen muss, dass kein Wasser an die Pumpe kommt.

Ich denke, egal wie man es dreht und wendet....Pumpe oder Pen...beides hat seine Vor- und Nachteile...aber für Kinder denke ich, ist die Pumpe schon eine echt tolle Lösung. Lena kommt gut damit zurecht.

Falls Du spezielle Fragen hast, melde Dich.

Liebe Grüsse

Birthe

Hallo Birthe,

herzlich willkommen hier im Forum.

Beim Lesen deiner Nachricht fühlte ich mich in die Anfangszeit des Diabetes bei uns zurückversetzt. Unsere Tochter war auch in dem Alter, als wir die Diagnose bekamen. Mir ging es ganz genauso wie dir! Und du kannst dir sicher sein, dass es den meisten Eltern hier ebenso ergeht.

Deine Tochter hat ja schon eine Pumpe. Das ist ja schon mal gut - es macht eben vieles einfacher. Und mit dem Diabetes ist es wie mit allem im Leben: die Zeit macht`s.
Mittlerweile ist meine Tochter 6 und letztes Jahr zur Schule gekommen. Sie macht fast alles mit ihrer Pumpe selbst, auch per Telefonkontakt, wenn sie mich mit ihrem Handy anruft und nachmittags bei Freundinnen spielt.
Wir haben zwar auch noch manchmal Gezicke beim Katheterwechsel, aber dagegen bin ich inzwischen immun geworden

Also, Birthe, hier bist du auf jeden Fall richtig aufgehoben. Ich wünsche dir viele nette Kontakte und hoffe, dass ihr jemand in demselben Alter wie deine Tochter findet. Und Hamburg ist ja groß - da wird schon jemand dabei sein...

Ich kann dir nur soviel sagen: mit der Zeit wird es einfacher und irgendwann akzeptiert man es eben. Aber wir wissen alle, wie besch.... man sich am Anfang fühlt. Die Kinder werden älter und größer. Nach und nach übernehmen sie viele Dinge selbst und werden einfach selbständiger - wie andere auch, ob nun mit oder ohne Diabetes.

Liebe Grüße
Nina

Hallo Birthe,
auch wir sind recht neu hier, Manuel (fast 12) hat im Oktober 09 den DM bekommen. Noch haben wir keine Pumpe, wollen aber gerne eine... Zum Thema Trauer, Wut, Heultage: Manuel sagt ganz oft: "Ich wünschte, ich wäre wieder 10- und gesund...!" Das zerreisst mich auch fast. Aber ich stelle jetzt schon fest, dass es sehr gut tut, mit anderen zu schreiben, die das Problem kennen- ich war noch NIE so viel im Internet wie hier im Forum!

Was ich gerade oft merke, ist, dass in der Öffentlichkeit häufig das Bild vorherrscht: DM, das ist ja heute gar kein Problem mehr, da spritzt man halt ein bisschen/ hat ne Pumpe, aber dann läuft der Laden... Es ist mir inzwischen schon wirklich oft passiert (selbst im Freundeskreis!) ,dass die ERkrankung ziemlich verharmlost wurde- die Nächte, das Messen, die Emotionen und Sorgen, die dahinterstecken sehen die Wenigsten...Bis hin zum medizinischen Dienst, der meinen Kurantrag abgelehnt hat mit der Begründung: "Es liegt keine komplexe mütterspezifische Belastungssituation vor."
Oje, jetzt hab ich mich ganz schön ausgelassen, bin gerade ziemlich gefrustet...Aber sei sicher, du bist hier mit deinen Fragen gut aufgehoben!
Ich wünsch euch allzeit gute Werte
Herzliche Grüße, Heike

Hallo Birthe,

auch ich kann Dich sehr gut verstehen, dass es Euch umgehauen hat nach so einer Diagnose. Mein Sohn Nico (9 Jahre alt) hat diese Krankheit seit September 2008.Aber ich muß nach wie vor sagen, dass er leider überhaupt nicht bereit ist, diese Krankheit anzunehmen, was ich allerdings sehr gut verstehen kann, enn ich bin es auch nicht.
Wir haben immer noch Pen zum spritzen, denn Nico wehrt sich mit Händen und Füßen gegen die Pumpe, deshalb haben wir sie noch gar nicht ausprobiert. Und komischerweise hat sie uns der Diabetologe auch noch nie angeboten weil er meinte, dass eine Pumpe erst Sinn macht, wenn die Werte einigermaßen stabil wären. Und wir haben bis heute noch heftige Ausreißer, d.h. wenn mein Sohn in der Schule ist und ein anderes Kind feiert Geburtstag, dann ist er nicht bereit auf sein Vesper zu verzichten, sonder isst zusätzlich noch den Kuchen oder was es sonst gibt und kommt dann nach Hause mit Werten zwischen 350 und 450. Sämtliche Bemühungen ihn zur Vernunft zu bringen sind vergebens. Oftmals echt zum heulen, und das schlimmste ist für mich das ich es immer vor ihm verbergen will und muß. Und mein Lebensgefährte kann diese Gefühle leider gar nicht teilen. Er meint immer das es doch noch schlimmeresgibt als Diabetes. Er mag recht haben, aber da stellt sich mir immer die Frage warum ausgerechnet Kinder sowas kriegen müssen, die, wenn sie ein gewisses Alter haben, sich verdammt schwer damit tun.
Aber es ist sehr hilfreich ab und zu hier rein zu schauen und zu sehen, dass man mit seinen Schwierigkeiten nicht alleine da steht.

Ich wünsch Euch Alles Gute und das Ihr es besser hin kriegt wie wir, die leider nach 1 1/2 Jahren immer noch am kämpfen sind.
Kopf hoch

Liebe Grüße

Sandra aus Affalterbach (bei Stuttgart)

Hallo
Lukas ist zwar ein wenig älter ( ist jetzt 4 Jahre und 10 Monate). Wir haben dieses Neujahr erfahren, dass Lukas Diabetes hat. Ich nutze auch gerne dieses Forum um mir die Beiträge anderer durchzulesen und fühle mich danach schon leichter, weil ich merke, dass es anderen sehr ähnlich geht und es gibt hier viele Infos die man sich durchlesen kann. Wir haben im Moment die ICT und wir sind bis jetzt zufrieden mit dieser Therapieform.
Viele Grüße
Irene mit einem im Moment erkälteten Insulinchen Lukas