Uns hats auch erwischt

Seit ein paar Monaten bin ich schon fleißiger Leser, habe mich heute auch selbst angemeldet. Vielleicht kann ich mit unserer Geschichte anderen "Neueinsteigern" etwas Mut machen.

Unsere jetzt 10-jährige Tochter hat seit ziemlich genau 1 Jahr Diabetes Typ1. Damals glaubte ich, dass ich im Gegensatz zu anderen Müttern zu doof bin, sofort auf die richtige Krankheit zu kommen. Anfang Januar hatte sie einen ziemlich heftigen Magen-Darm-Virus. In der Zeit danach hatte ich den Eindruck, dass sie recht lang braucht um wieder auf die Beine zu kommen. Da sie mehr als sonst trank, führte ich auf den erlittenen Flüssigkeitsverlust des Virus zurück. Unser Hausarzt bestätigte mich in dieser Vermutung. Allerdings wurde sie immer schwächer, war weinerlich (was eigentlich nicht ihre Art ist), nahm innerhalb kürzester Zeit 5 Kilo ab. Natürlich ging ich wieder zu unserem Hausarzt und schilderte ihm alle Symptome. Er diagnostizierte wieder einen Virus (keine Ahnung welchen er da meinte). Einigermaßen beruhigt ging ich wieder nach Hause. Leider war nun Wochenende. Am Samstag ging es ihr dann von Stunde zu Stunde schlechter. Sie wurde apathisch, konnte kaum noch selbst aufs Klo gehen, musste erbrechen, bekam Atemnot. Schon ziemlich in Panik holten wir den Notarzt, der uns wieder beruhigte und auf Grund ihres Erbrechens einen Magen-Darm-Virus vermutete. Leider wurde nie ein Blutzuckerwert gemessen. Da es nun bereits Abend wurde, meinte der Notarzt wir könnten ja, wenn wir unbedingt meinen, sie am nächsten Tag einem Kinderarzt vorstellen. Gott sei Dank haben wir nicht bis zum nächsten Tag gewartet, sondern sind noch am gleichen Abend auf eigene Faust ins Kinderkrankenhaus gefahren. Nachdem uns die diensthabende Schwester etwas befremdet angeschaut hat, da mein Mann unsere Tochter trug (sie konnte nicht mehr aus eigener Kraft gehen), ging jetzt hier alles recht schnell. Als erstes wurde eine Blutzuckermessung gemacht (Wert: 620!!) und unsere Tochter kam mit hochgradiger Ketoazedose auf die Kinderintensiv. Wir waren erst einmal bedient. Danach kam sie auf die Kinderdiabetesstation und spritzt sich seit dem 1. Tag, als die Infusion weg war, selbst. Wir haben im Krankenhaus eine tolle Schulung und noch bessere Ansprechpartner gefunden.
Mittlerweile waren wir schon ein paar Mal im Urlaub und alles hat gut funktioniert. Leider sind ihre Zuckerwerte nicht so leicht in den Griff zu kriegen, manche Schwankungen sind einfach immer noch nicht erklärbar.
In der Schule haben wir nur die besten Erfahrungen gemacht. Sie war damals noch in der Grundschule und kurze Zeit nach der Diagnose war eine Klassenfahrt angesetzt. Die Lehrerin war super-kooperativ, hat sich genauestens informiert und Milli (unsere Tochter) konnte daran teilnehmen. Unsere Besorgnisse und Befürchtungen erwähne ich mal nicht. Mit täglichen Telefonaten sprachen wir die Zuckerwerte ab. Jetzt geht sie ins Gymnasium. Sie war nach 4 Tagen bereits namentlich bei allen bekannt. Wir können nur von positiver Unterstützung berichten. Allerdings ist uns auch klar, besonders was wir hier von Betroffenene lesen, dass dies nicht unbedingt die Regel ist.
Im Moment hat Milli die wenigsten Probleme mit ihrer Krankheit, uns macht es allerdings oft traurig, wenn sie doch auf viele Dinge verzichten muss oder einfach mit der Messerei ständig an ihre Krankheit erinnert wird.

Mich hat der Artikel "uns hats auch erwischt" sehr berührt. Denn es war so,als würde ich unsere eigene Geschichte lesen. Im Februar 2010 hatten unsere Töchter Stella und Stine beide eine Magen-und Darm-Grippe. Stella erholte sich sehr schnell, aber unsere 10-jährige Tochter Stine brauchte lange um sich zu erholen. Auch sie fing an sehr viel zu trinken und auch ich führte dies auf ihren Flüssigkeitsverlust zurück. Sie wurde sehr weinerlich und in der Schule unkonzentriert. Da sie immer mehr trank, kaufte ich am 13.03.10 Urinstix und fuhr wegen positiver Glucose ins Krankenhaus. Sie hatte dort eine Zucker von 696. 2 Wochen war sie stationär. Wir haben während dieser Zeit sehr viel gelernt. Stine geht ganz toll damit um aber ich denke oft darüber nach, ob man etwas hätte ändern können. Im Krankenhaus wurden jetzt auch Antikörper gegen ihre Schilddrüse festgestellt. Warum macht der Körper sowas. Warum kann man sowas nicht stoppen oder rückgängig machen.
Stine geht auf das Gymnasium und muss nach den Osterferien wieder in die Schule. Solange sie bei mir ist, ist für mich alles O.K. aber ich habe so eine Angst, ob sie in der Schule gut klar kommt. Die größte Angst ist natürlich eine Hypo aber ich hoffe sie kann auch den Süssigkeiten in der Cafeteria widerstehen. Na ja, wenn ich über meine Gefühle schreiben wollte, könnte ich noch 10 Seiten schreiben. Also höre ich lieber auf.
Gruß Anne

Hallo ihr Beiden,
erst einmal herzlich willkommen hier und einen netten und hilfreichen Erfahrungsaustausch.
Anne, Deine Ängste kann ich sehr gut verstehen.Es ist die Unsicherheit und das viele Neue,was auf einen drauf zu kommt.Lisa hat damals auch mit 10 Diabetes bekommen.In der ersten Woche Schule, hab ich sie nur stundenweise gehen lassen und bin auch noch zu Haus geblieben um dann flexibel zu sein.
Ab der zweiten Woche ging ich wieder arbeiten(allerdings dann für 3 Monate verkürzt. Ich brauchte das einfach, die Zeit für Lisa und mich.)
Heute läuft alles so ziemlich normal. Meine ersten Ängste von damals, sie packt das nicht in der Schule haben sich nicht bestätigt.
Unterzuckerungen ja, aber die hat sie immer bemerkt.
Ich wünsch Euch alles Gute für den Start in die Schule.Und Stine wird das schon packen.
Habt trotz allem ein schönes Osterfest.
Viele liebe Grüsse Birgit

Hallo Anne,

ich kann mich noch sehr gut an unsere Ängste erinnern, als Milli nach ihrem Krankenhausaufenthalt wieder in die Schule gehen musste. Jetzt am Gymnasium haben wir zu Schuljahresbeginn alle Lehrer einzeln informiert und durchwegs eine positive Resonanz bekommen. Sie unterstützen und helfen unserer Tochter wo sie nur können. Unterzuckerungen merkt Milli immer recht zuverlässig und für solche Fälle hat sie immer ihre geliebten Gummibärchen dabei. Sonst kann sie die ja leider nicht mehr essen. Süßigkeiten in der Cafeteria wiedersteht sie meistens sehr tapfer, ansonsten hat sie für solche Fälle immer Insulin dabei und spritzt im Notfall selbst nach. Außerdem haben wir mit der Schule vereinbart, dass sie wegen ihrer Krankheit jederzeit mit dem Handy telefonieren darf. So kann sie bei Unsicherheiten jdederzeit bei uns nachfragen. Da sie wegen Nachmittagsunterricht einmal in der Woche in der Schule Mittagessen bekommt, haben wir auch hier eine optimale Lösung gefunden: Sie erfragt das Mittagessen immer bereits im Voraus und wir besprechen zu Hause, wie viel sie essen kann. Nudeln, Reis o.ä. wird ihr dann bei der Essensausgabe abgewogen. Auch hier gabs überhaupt keine Probleme.
Vielleicht noch ein Tipp: Die zuständige Krankenhausschule hat sich mit der "Heimatschule" in Verbindung gesetzt und schriftlich einen Nachteilsausgleich (Zeitzugabe bei Schulaufgaben falls Unterzuckerung auftritt) empfohlen. Bis jetzt mussten wir diesen Nachteilsausgleich noch nie in Anspruch nehmen, aber er ist trotzdem beruhigend.
Ich wünsche euch, besonders Stine, einen guten Start in der Schule und noch erholsame Osterferien!
Liebe Grüße
Sabine

Hallo ihr Beiden!
Danke, dass ihr uns eure Geschichten erzählt habt! Es ist immer hilfreich so etwas lesen zu dürfen. Man weiß, dass man mit seinen Problemen und Sorgen nicht allein dasteht.
@ Anne: unsere Jüngste hat "ihren" Diabetes seit Ende Feber diagnostiziert. 2 Wochen KH und nach einer knappen halben Woche daheim ist sie vom ersten Tag an voll in der Schule wieder eingestiegen. Noch geht sie ja in die Grundschule und hat 3 Betreuer/Lehrer, die alle toll mitarbeiten und -denken. Sie muss am Vormittag vor der Jause spritzen und ruft mich nach dem Stechen an um mir den BZ durchzugeben. Sie darf und muss von der Lehrerin aus ihr Handy eingeschalten haben , darf zu jedem Zeitpunkt messen, bei Bedarf essen und trinken, zumal sie in der Schule zu häufigen Unterzuckerungen neigt. In der Klasse ist auch meine alte Küchenwaage hinterlegt, wo sie bei Bedarf Geburtstagskuchen und dergleichen abwiegen kann und wieder nach Rücksprache (sie ist erst 9) spritzen kann.
Ich denke, wir können und müssen v.a. unseren Kindern einfach mehr Selbstständigkeit zutrauen, v.a. mit dieser ihrer Krankheit. Sie haben für ihr Alter viel mehr Verantwortung für ihre Krankheit bekommen, aber wir dürfen sie deshalb nicht in Watte packen...... Hat sie mal Unterzucker, "füllt" sie ihren Zucker mit einer Hypo-BE auf und der Alltag geht normal weiter, nach einer angemessenen Erholungspause. Allerdings war sie seit dem KH nie unter 65-55mg%, mehr als Kopfweh und Zittrigkeit war da nie.

LG,
Dawn