Kleinkind mit Diabetes

Hallo alle zusammen!

Endlich finde ich ein wenig Zeit, meinen Sohn David (18 Monate alt) und seine Geschichte hier vorzustellen. Sein Diabetes wurde am 28.09.2009 (da war er 14 Monate alt) festgestellt und was soll ich sagen, wie bei allen anderen, war es auch bei uns ein Tag, der unser komplettes Leben durcheinander bringen sollte!

An diesem Montag morgen bin ich zwar schon mit dem Verdacht auf Diabetes zum KiA gefahren, war aber trotzdem überzeugt, dass er uns mit der Diagnose Harnwegsinfekt oder ähnliches nach Hause lassen würde. Als das Messgerät dann aber nur noch „high“ anzeigte, war ich geschockt aber dennoch immer noch überzeugt, dass das nicht sein könne und das Gerät wahrscheinlich nicht in Ordnung ist.

Dennoch machten wir uns sofort auf den Weg ins KH. Ich weiß bis heute nicht, wie ich die 35 km unbeschadet hinter uns gebracht habe, denn mein einziger Gedanke war, dass das nicht sein könnte und wenn doch, dass ich ihn auf keinen Fall einschlafen lassen darf. Die pure Panik hatte mich gepackt. Die Messung im KH ergab dann einen Wert von über 800! Ich spüre heute noch das zittrige Gefühl im ganzen Körper, wenn ich daran denke, wie mich diese Worte in einen Schockzustand versetzt haben und ich nur noch das Gefühl hatte neben mir zu stehen und das alles nur als Außenstehende zu erleben. Als ich meinen kleinen Jungen so reglos mit starrem Blick liegen sah, wie er das Einführen der Nadel in seinen Kopf über sich ergehen ließ, habe ich nur noch gedacht „er schafft es nicht“. So habe ich ihn noch nie erlebt. Von Geburt an war er Fremden gegenüber immer ängstlich und zurückhaltend. Zeitweise durften Fremde ihn noch nicht einmal ansehen, ohne dass er zu brüllen anfing. Gott sei Dank ist alles sehr glimpflich abgelaufen.

Am zweiten Tag im KH fiel uns schon auf, dass David sich in seinem Wesen komplett verändert hat, seine Panik war wie weggeblasen. Er freute sich die Schwestern zu sehen und hielt auch sofort seine Finger zum Messen hin, er hat gelacht, war gut gelaunt und sah besser denn je aus. Mein Mann und ich mutmaßen nun schon die ganze Zeit, ob er nicht schon von Geburt an Probleme mit seinen Zuckerwerten gehabt haben könnte...

Am dritten Tag im KH haben wir schon die Akku Chek Spirit Combo bekommen und ich bin heilfroh, dass es diese Geräte gibt. Nach 6 Tagen durften wir schon stundenweise nach Hause – es war als wenn man mit einem Neugeborenen nach Hause kommt.... alles ist so neu und man ist so unbeholfen und fragt sich ständig, ob man auch alles richtig macht und wie man das alles schaffen soll.

Nach 10 Tagen KH, vollgepackt mit Schulungen und psychologischer Betreuung wurden wir vorzeitig entlassen und mussten bisher trotz einiger Infekte, Durchfallerkrankungen und neuer Zähne auch nicht wieder rein!

Davids Werte sind alles andere als stabil oder repräsentativ, aber der Diabetologe, sagt solange er nicht mit einer Ketoazidose eingeliefert wird, läuft es schon ganz gut. Und trotzdem bin ich immer wieder traurig und verunsichert, wenn ich 2 Stunden nach einer ganz normalen Mahlzeit und gutem Nüchternwert einen Wert jenseits der 300 präsentiert bekomme. Fange ich dann an zu korrigieren, bekomme ich keine 1,5 Stunden später eine Hypo als Dank!!!

Die Nächte sind auch nicht gerade erholsam. 1 bis 3 Messungen muss ich machen, da er mir regelmäßig unterzuckert, obwohl ich die letzte Mahlzeit anstatt mit 0,5 iE/BE nur mit 0,3 iE/BE bole. In anderen Nächten läuft es dann komplett anders herum, obwohl ähnliche Vorwerte gemessen werden und Mahlzeiten-/BE-Menge gleich sind, ist er gegen 2-3 Uhr zwischen 250 und 300 und wird morgens dann aber mit einem guten Wert (120-160) wach. Ich verstehe nicht was ich falsch mache. Der Dia-Doc sagt zwar, dass das bei kleinen Kinder leider so sei, diese Antwort beruhigt mich dann aber doch nur für wenige Tage. Dann kommen wieder die Zweifel, ob das denn alles so richtig ist. Denn bei anderen Kindern funktioniert es doch auch. Wenn ich dann hier im Forum lese, dass manche bei einem Wert von 250 einen Schreck kriegen, verstehe ich meine Welt und die Meinung des Diabetologen nicht mehr so ganz. Ich verstehe auch nicht, dass wenn ich David nachts gegen 2-3 Uhr messe und er einen normalen Wert hat, er innerhalb von vielleicht 1 bis 2 Stunden eine Hypo kriegt, wo andere die ganze Nacht in etwa diesen Wert beibehalten. An der Basalrate kann ich nichts mehr ändern, denn die ist auf Minimum (0,05 iE/Std.) eingestellt. Echt zum verzweifeln.

Unser Leben verläuft im Moment wie eine Achterbahn, und ich weiß nicht, wie lange ich das so noch schaffe. Die Angst zu versagen sitzt mir so tief im Nacken, dass ich fast an nichts anderes mehr denken kann.

Hauptsache ist zwar, dass es David mit dieser Krankheit so gut, wie nur möglich geht, aber alles andere leidet darunter. Vor allem habe ich Angst, dass unser Großer (6 Jahre) vielleicht doch mehr darunter leidet, als er zugibt. Er ist immer total verständnisvoll und will auch immer die Werte wissen, um diese dann zu kommentieren – total süß. Aber manchmal meine ich dann doch kurz etwas in seinen Blicken zu entdecken, das mir Sorgen macht. Ich versuche mein Bestes und doch habe ich größtenteils das Gefühl zu versagen und nicht allem gerecht zu werden. Ich weiß, dass es auch nichts bringt in Selbstmitleid zu versinken – immerhin ist es möglich mit dieser Krankheit zu leben.

Jedenfalls kann ich es kaum erwarten, bis David etwas älter ist, in der Hoffnung, dass sich dann tatsächlich seine Werte stabilisieren. Mir ist auch bewusst, dass es auch dann nicht immer perfekt laufen wird aber hoffentlich ein wenig einfacher.

Für Eure Tipps bin ich jetzt schon dankbar und freue mich auf einen guten Austausch!

Bis dahin alles Gute

Marica mit David

Übrigens haben wir gestern unseren ersten HbA1C bekommen: 9,3 :woohoo: :woohoo: :woohoo: :woohoo:

Hallo Marica,
meine Tochter Marie war 13 Monate alt bei der Diagnose und unsere Geschichte ähnelt Eurer. Nur dass wir einen BZ von 770 hatten und ihr HbA1c 12,4 war...

Bei ihr war es genauso, dass sie, kaum hing sie ein paar Stunden am Tropf, total fröhlich wurde. Als hätte sie sagen wollen "Bin ich froh, dass Ihr endlich gemerkt habt, dass etwas nicht mit mir stimmt. Seht, mir geht es wieder gut und das Zucker piek machen tut auch gar nicht weh!"

Ich glaube, Ihr seid bei Eurem Diabetologen in guten Händen, zumindest versetzt er Euch nicht in Panik oder erwartet, dass Ihr nur ideale Werte habt. Denn das ist bei Kleinkindern halt echt selten der Fall. Wir haben häufig 200er Werte und auch mal ne 300 dabei. Und nachts ist es häufig auch so wie bei Euch. Schon denkt man "aha, jetzt war sie drei Tage lang hintereinander um diese Uhrzeit zu hoch, das scheint ein Trend zu sein..." ... schon ist es in der darauf folgenden Nacht genau anders herum und sie rutscht in ne Hypo. Die Kiddies sind halt alles andere als vorhersehbar. Kaum denkt man "ok, Trampolin springen geht auch mal ne Stunde ohne Pumpe, dann unterzuckert sie nicht und bleibt im Zielbereich" - beim nächsten Mal hüpft sie sich auf 39 runter, beim übernächsten Mal auf 290 rauf. Ah ja, alles klar. :dry: :ohmy:

Du siehst also, Ihr macht gar nicht unbedingt etwas falsch. Wir hatten im Sommerurlaub total hohe Werte vormittags, eigentlich alles um die 300, sodass ich dann auch Pumpeneinstellungen geändert habe und sie seitdem ganz gut vormittags lag. Im aktuellen Winterurlaub (gleiches Urlaubsziel) waren die Werte total traumhaft - dafür hatten wir dann aber auf der Rückfahrt und die ganze Folgewoche nur noch Werte jenseits der 300. Ich wollte schon die Einstellungen wieder ändern - da muß ich mit der Rolle rückwärts beginnen. Jetzt ist wieder alles beim alten. Hä? Das versteht niemand mehr und unsere Diabetologin meinte auch, dass man halt nicht alles erklären kann. Es gibt halt zu viele Einflussfaktoren auf den Blutzucker, gerade bei den Kleinkindern. Ihr lernt zwar mit der Zeit ein paar Faktoren besser einzuschätzen, aber auch das hängt von der Tagesform ab.

David schrieb:

Ich verstehe auch nicht, dass wenn ich David nachts gegen 2-3 Uhr messe und er einen normalen Wert hat, er innerhalb von vielleicht 1 bis 2 Stunden eine Hypo kriegt, wo andere die ganze Nacht in etwa diesen Wert beibehalten. An der Basalrate kann ich nichts mehr ändern, denn die ist auf Minimum (0,05 iE/Std.) eingestellt. Echt zum verzweifeln.

Konstante Basalraten sind bei Kindern eher die Wunschvorstellung. Kleine Kinder träumen sehr viel - nur halt nicht jede Nacht um die gleiche Uhrzeit oder gleich intensiv und auch das halt Einfluss auf den Blutzucker. Du könntest in Absprache mit Eurem Diabetologen die Basalrate für die ein oder andere Stunde auf 0 stellen, das machen viele Eltern. Marie trägt ab und zu den Sensor zur kontinuierlichen Glucosemessung. Wenn wir ihn mehrere Tage dran hatten, sieht man eigentlich nur eins: jede Nacht ist anders und es ist kaum ein Trend erkennbar. Vielleicht beruhigt Dich das ja ein bischen.

Bei uns kreisen viele Gedanken um den Diabetes und wenn ich es merke, wundere ich mich immer, dass ich auch noch ein normales Leben führe. Du kannst doch selbst nur versuchen, jeden Tag Dein Bestes zu geben und für Dich zu definieren, was Du schaffen kannst. Wie gesagt, Idealwerte sind eine Wunschvorstellung, das können wir uns für nach der Pupertät als Ziel setzen, wenn die Kinder keinen großen Hormonschub mehr bekommen, alle Zähne haben, kein Fieber, sich nicht mehr vor dem Nikolaus fürchten oder wegen Weihnachten so aufgeregt sind ... und auch kein Liebeskummer oder Stress in der Schule ansteht ...

Also Marica, Kopf hoch und weitermachen. Ihr macht das sicher ganz toll. David wird gut mit seinem Diabetes leben, weil es ein Teil von ihm ist und er sich damit gut arrangieren wird.

Ich wünsche Dir alles Gute und hier im Forum viele interessante Tips und Bekanntschaften.

Maja mit Marie


P.S. In 1,5 Jahren Diabetes hatten wir übrigens dreimal einen 500er Blutzucker auf dem Display (einmal rief die Kita an und meinte "Was heißt H I auf dem BZ-Gerät?". Da wurde mir dann schon mal kurzfristig anders zumute. Ich habe dann doppelt gebolt, den Katheter gewechselt und alle 45 Minuten gemessen.... nach jeweils vier Stunden war der Spuk vorbei und wir haben die Hypos bekämpft. Aber zumindest waren wir zuhause und mußten nicht ins KKH.

Hallo Marica,

das mit den stabilen Werten ist offensichtlich sehr unterschiedlich ...
S... ist jetzt fast sieben, und seine Erstmanifestation war vor fast zwei Jahren. Ich messe immer noch wenigstens viermal jede Nacht, denn die Überraschungen sind einfach zahlreich, von extrem hohen bis zu extrem niedrigen Werten ist alles dabei.

Heute hat er trotz Schnupfen (sonst immer ein Grund für erhöhten Insulinbedarf) eher niedrige Werte, und auch den Korrekturfaktor mußte ich nach unten anpassen.
Wir verwenden, um überhaupt exakt genug dosieren zu können, verdünntes Insulin in der Pumpe (die Apotheke verdünnt das, der Arzt verordnet es entsprechend). Ansonsten könnten wir weder die Basalrate genau genug (und niedrig genug!) einstellen noch beim Essensbolus und den Korrekturgaben exakt genug arbeiten.
Und dennoch: Es ist jeden Tag anders. Aber man wird immer routinierter, und es gibt inzwischen häufig ganze Nachmittage, wo ich bis auf die kurzen Momente des Messens überhaupt nicht mehr an den Diabetes denke!

Deshalb: Viel Mut, viel Kraft, dann schafft Ihr das! Und wenn Ihr Hilfe egal welcher Art braucht, dann ist dies Forum eine hervorragende erste Anlaufstelle!

Auch wir haben ja weitere Kinder, und sicherlich müssen die sehr zurückstecken. Das ist sicherlich auch immer wieder frustrierend, aber es läßt sich halt nicht ändern. Ich versuche dann wenigstens einmal am Tag eine Viertelstunde ganz konzentriert mich wirklich nur um ein Kind zu kümmern. Das scheint gut zu tun.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Marica,
als wir vor fast 11 Jahren mit der Diagnose konfrontiert wurden, war Lara genau 8 Monate. Und sie lag schwerkrank auf der Intensivstation, nachdem wir 3 (!) Kinderärzte konsultiert hatten und alle über Wochen nur von einem Infekt ausgegangen waren. Zuerst wurde sie konventionell eingestellt, später auf mehrere Spritzen und ab dem 5. Lebensjahr auf die Pumpe. Deine Schilderungen kann ich sehr gut nachvollziehen, auch bei uns lagen oft die Nerven blank. Es hat lange gebraucht, sich eine gewisse Gelassenheit anzueignen. Und manche Dinge, wie schwankende Werte, nächtliche Messungen, Schuldgefühle der älteren, eifersüchtigen Tochter gegenüber etc. haben uns über die Jahre begleitet. Ich denke, man darf nicht aufgeben und muss lernen, manches einfach hinzunehmen. Wenn man dann sieht, wie toll die Kinder sich trotz der Erkrankung entwickeln, wie "normal" sie trotz allem leben können, dann hat es sich gelohnt und lohnt sich auch weiter. Lara z.B. hat als Baby und Kleinkind kaum eine Stunde ohne mich sein können, da wir keine kompetente Betreuung hatten. Ab Kindergarten änderte sich das schlagartig, weil sie seit dem 4. Lebensjahr zuverlässig die Unterzuckerungen meldete. Das war für alle damals eine wahnsinnige Erleichterung. In der Grundschule wurde sie zunehmend selbständiger und heute besucht sie erfolgreich das gleiche Gymnasium wie ihre ältere Schwester (die beiden verstehen sich heute super), hat Freundinnen, Hobbys usw. Wenn ich daran denke, dass ich damals in den ersten Tagen nach der Diagnose heulend auf dem Sofa saß und Angst hatte, sie würde bereits im Kindergartenalter erblindet sein ...! Natürlich war es oft nicht einfach. Wichtig ist eine ärztliche Betreuung, bei der man sich gut aufgehoben fühlt und die Möglichkeit zum Austausch mit Gleichbetroffenen, wie z.B. hier im Forum.
Also nur Mut!
Liebe Grüße
Cornelia

Hallo Marica,

ich kan Dich so gut verstehen ! Elias war damals 10 Monate alt. Mein Mann und ich hatten den Verdacht Diabetes, da Elias viel trank und seine Windeln überquollen.
Aber meine Hebamme beruhigte mich und sagte, freu dich , dass er soviel trinkt, Diabetes hat er mit Sicherheit nicht. Der Arzt wollte ihn nicht "quälen" und gab mir nur einen Urinbeutel mit, anstatt ihn gleich zu messen. Letzendlich sind wir mit sehr viel Glück gerade noch rechtzeitig ins Krankenhaus gekommen.
Die erste Zeit war sehr hart und es sind viele Tränen geflossen. Meine Gedanken drehten sich immer nur um seine Werte und ich hatte auch viel Angst. Hohe und sehr tiefe Werte machten mich sehr unruhig. Mittlerweile nach fast zwei Jahren ist alles nicht mehr so schlimm. Für Elias ist sein Diabetes und alles was damit zu tun hat ganz normal. Für mich gehört es einfach zu unserem Leben dazu.
Ich weiß, dass seine Werte schwanken, auch wenn wir alle unser bestes geben. Manchmal gibt es Traumtage und ich denke, klasse so muß es weitergehen und dann aus heiterem Himmel kommen ganz besch... Tage.
Unser Diabetologe sagt, dass die schwankenden Werte bis zum 24. Lebensjahr andauern, ao lange befindet man sich in der Wachstumszeit und dann wird alles besser.

LG Verena

Hallo Ihr Lieben!

Erst ein Mal ein dickes DANKEfür Euren Zuspruch! Ich bin so froh, dass es endlich Leute gibt, die verstehen wovon ich überhaupt rede. Nicht selten kommt es vor, dass Leute meinen, nur weil David eine Pumpe hat, dass es sonst keine Probleme gäbe, denn die Pumpe regelt ja nun das Problem... Und ich habe auch keine Lust jedem immer bis ins kleinste Detail zu erklären, wie genau alles zusammenhängt, aber jeder hier weiß, wie ich das jetzt meine.

Anscheinend bleibt mir wirklich nichts anderes übrig, als abzuwarten, bis David alle seine Phasen durchlebt hat, um einigermaßen stabile Werte zu haben...

Ich bin froh, zu lesen, dass auch bei anderen Kindern die extremen Werte nicht unüblich sind. Manchmal dachte ich schon, dass der DiaDoc sich das vielleicht ein wenig einfach macht, mit dem Spruch, dass man damit leben muss und dass man da im Moment nichts machen könnte.

Liebe Grüße an alle und bis zur meiner nächsten Frage im Forum!

Marica mit David

Hallo Marica,

vielleicht noch eine Kleinigkeit als Tipp, die uns das Leben extrem erleichterte:
S... bekommt nicht das "normale" Insulin U100, sondern verdünntes Insulin (anfangs U10, inzwischen U20). Dadurch kann man sowohl die Basalrate als auch das Mahlzeiteninsulin viel besser und exakter dosieren.

Falls Du mehr dazu wissen willst, schicke mir eine kleine Nachricht.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Marica!
Ich lese gerade deine Geschichte und die Antworten:
Ich möchte das letzte mail von Gottwalt noch definitiv unterstreichen, zur Verdünnung! -
auch wir hatten bei Paul mit 1nem Jahr zuerst U 10 - und gingen mit etwa 3 dann auf U 50.
Bitte unbedingt darüber informieren - das Gerät kann so viel besser die sehr geringe Dosis verabreichen, leider liegen die Ursachen der Schwankungen ja halt oft auch in der Technik.
Ich wünsche dir mehr und mehr Gelassenheit - vielleicht hast du die Möglichkeit dir eine/ "babysitter/in" einzuschulen, damit du Verschnaufpausen hast, und wenns nur 2-3 Stunden sind - das hat mir in den ersten Monaten sehr geholfen -
alles Gute!
Katharina