zurück im Alptraum...

Hallo allerseits,

meine etwas pathetisch gewählte Überschrift hat einen einfachen Grund.
Vor vier Jahren wurden wir bezüglich unseres Sohnes (damals 3 Jahre), vor drei Tagen bezüglich unserer Tochter (4 Jahre) mit der Diagnose Diabetes konfrontiert. Bedingt dadurch, dass unser Grosser mittlerweile in der Schule ist, es dort super läuft und wir mit der Pumpe keinerlei Probleme haben, dachten wir das wir das Schlimmste hinter uns haben... Offenkundig weit gefehlt, denn die ganze Odysee bezüglich Einstellen, in den Alltag finden und den ganzen Betreuungsapparat (Kindergarten usw.) aktivieren, geht nun wieder von vorne los. Vom ganzen zusätzlichen, psychologischen Stress (wegen Spritzen usw.) für uns alle noch garnicht zu reden. Bedingt dadurch, dass die zweite Diagnose erst drei Tage zurück liegt, funktionieren meine Frau und ich im Moment einfach nur. Alles wirkt Sureal. Wir wissen genau worauf es ankommt und was wir sowohl organisatorisch, als auch als Eltern zu tun haben -> nun aber eben auch mit unserer Tochter. Das Leben geht weiter, das wissen wir wohl. Dennoch müssen wir nun erstmal mit dem fertig werden, was uns das Schicksal mal wieder "präsentiert" hat...

Einen schönen Gruss an euch alle.

Hallo,

Uns hat es auch zweimal erwischt. Unser Sohn hat vor 3,5 Jahren DM bekommen und es war sehr schlimm für uns. Als letztes Jahr auch noch unsere Tochter erkrankt ist, war es auch schlimm, aber diese schreckliche Phase ging schneller vorbei als beim ersten Mal.

Ihr schafft das auch.

Liebe Grüße Linda & Co.

Hallo Papa_w,
ach je, das tut mir leid. Hat Eure Tochter denn nicht direkt eine Pumpe bekommen? Ich würde das auf jeden Fall probieren, denn Ihr wisst ja nunmal schon, dass es damit leichter ist und damit kommt für Euch vielleicht auch der Alltag wieder schneller ins Haus!

Ich drücke Euch die Daumen, dass es bald wieder besser bei Euch läuft!

Maja

Hat Eure Tochter denn nicht direkt eine Pumpe bekommen?

Leider nein.
Kann daran liegen, dass wir im Diabetes-Dorf in Althausen sind.

Nach einer ewig langen Odyssee mit unserem Sohn, sind wir vor zwei Jahren dort angekommen und aufgrund 100% positiver Erfahrungen auch da geblieben. Bei der Erstmanifestation unserer Tochter war Althausen natürlich dann auch gleich unser erster Anlaufpunkt. Uns wurde selbst mitten in der betreffenden Nacht (in welcher wir selbst "drauf gekommen sind") sofort und ohne wenn und aber geholfen und auch den sonstigen Ablauf und die Zusammenarbeit empfanden/empfinden wir als optimal. Wir haben natürlich sofort den Wunsch geäussert, dass wir für unsere Tochter eine Insulinpumpe möchten. Hierfür wurde dann auch unmittelbar alles Nötige bei der Krankenkasse in die Wege geleitet. Zum einen muss nun die Bewilligung der KK vorliegen und zum anderen muss dann ja wieder die Einstellung auf die Pumpe erfolgen. In diesem Jahr sind die Seminare mit Kinderbetreuung in Althausen aber leider erst Ende März, weswegen wir die Zeit bis dahin wohl (oder übel) mit Spritzen überbrücken müssen. Da ich hier im Forum schon gelesen hatte, dass andere bereits bei der EM eine Pumpe bekommen, habe ich mir darüber aber natürlich auch schon so meine Gedanken gemacht...

Evtl. währe es bei einem anderen Arzt möglich sofort eine Pumpe zu bekommen?!?
Ob es aber Sinn macht, dass wir dafür den Diabetologen "unseres Vertrauens" einfach so wechseln, bin ich mir ehrlich gesagt alles andere als sicher. Unabhängig davon hat auch unser Kinderarzt (der selbst einen diabetologischen Background hat) bestätigt, dass es "immer besser ist, mit den Grundlagen anzufangen". Leider reichte die Zeit nicht, dieses Statement in aller Ausführlichkeit zu hinterfragen...

Hallo,
wenn Ihr Euch in Althausen gut aufgehoben fühlt, gibt´s ja nicht unbedingt einen Grund zu wechseln. Und die Pumpe wurde ja auch gleich beantragt! Ihr könntet ja uch mal selbst bei der KK nachfragen, vielleicht entscheiden sie schneller für Euch, wenn Ihr nochmal drauf hinweist, dass Ihr nun zwei kleine Diabetes-Zwerge habt und der Stress für Euch Eltern durch die Spritzentherapie keineswegs weniger wird...
Viele KKH räumen aber inzwischen auch die Möglichkeit ein, die Pumpeneinstellung in einem anderen KKH vorzunehmen (wenn´s halt schnell gehen soll bzw die Schulungen erst in ein paar Monaten frei sind). Oder vielleicht könntet Ihr das sogar ambulant durchziehen?! Denn die richtige, erste Pumpenschulung mit KW usw braucht Ihr ja gar nicht mehr!
Ich habe mit unserer Ärztin schon vereinbart, dass wir - sollte unser zweites Kind auch DM bekommen, wir das ganze ambulant machen und halt mehrfach am Tag telefonieren. Sensor zur Glucosemessung dran und dann bekämen wir schnell einen Überblick Ich hoffe natürlich, dass es nicht dazu kommt, aber wer weiss...
Maja

Hallo Papa_w,
ich glaube, das was ihr gerade erlebt, ist der Alptraum von uns allen hier, die noch ein (oder mehrere) Kinder haben. Ich wünsche Euch, dass ihr schnell mit der neuen Situation klar kommt und sie vor allem auch akzeptieren könnt. Es ist ja nun mal so wie es ist....
Für die Pumpe halte ich Euch die Daumen, dass Ihr alles schnell bewilligt bekommt.
Ich bin gerade mit unserer Tochter aus der Pumpenumstellung zurück. Nachdem in unserer Kinderklinik etliche Geschwisterkinder mit Erstmanifestation gelandet sind,habe ich auch danach gefragt, was wäre wenn...Es gibt wohl Kliniken, die gleich auf Pumpe einstellen, aber unsere gehört nicht dazu.
Ob ich mich auf eine ambulante Umstellung einlassen würde, weiß ich aber nicht. Auch wenn Ihr Pumpen-Erfahrung habt, müssen ja die Basalratentests laufen und bei meiner Tochter war das ein ziemlich Auf und Ab, das der Diabetologin auch die eine oder andere Tüftel-Stunde abverlangt hat. Von daher würde ich mir die Einstellung des Kindes zu Hause selbst nicht zutrauen. Und fand es ehrlich gesagt auch ganz angenehm, dass in den Nächten wo alle zwei Stunden, manchmal stündlich gemessen werden musste, eine Nachtschwester da war. Jetzt sind wir zu hause alles ist neu und da bin ich ja wieder meine eigene Nachtschwester....das reicht eigentlich.
Ich halte euch die Daumen!
Alles Gute
Petra

Hallo an alle,

die Anträge bei der KK dürften dort zwischenzeitlich vorliegen. Zumindest hatten wir die Kopie bereits letzte Woche im Kasten.
Nach allem was man so hört, scheint man ja bei Kindern (und schon garnicht wenn es gleich mehrere in der Familie betrifft) nicht unbedingt mit Stress von Seiten der KK rechnen zu müssen... Wir sind ehrlich gespannt, was sich hier in den nächsten Tagen entwickelt und wie die Reaktion der KK aussehen wird.
Unterschwellig rechnen wir ja immer mit Problemen und sehen uns im Zweifel schon gedanklich in den Krieg ziehen...

Die Bewilligung der KK mal angenommen, könnte es mit der Pumpe aber in der Tat auch schneller von Statten gehen. Die Haken die wir hier ausgemacht haben liegen aber zum einen in der erneuten Einstellung auf die Pumpe (hier sehen wir eine Betreuung durch geschultes Personal absolut als vorteilhaft und hilfreich an) und zum anderen in der Tatsache das dieses Jahr leider nicht früher ein Kinderkurs in Althausen ist begründet. Kinderkurs heisst, dass die Kinder durch Erzieherinnen betreut und beschäftigt werden, während die Eltern in den Seminaren mit geballtem Wissen versorgt werden -> und das ist eine Menge! Ausserdem sehen wir den psychologischen Aspekt das unsere Maus dadurch auch wieder die Gelegenheit bekommt andere Kinder kennenzulernen die ebenfalls Diabetes haben. Bei unserem Sohnemann haben wir sehr schnell gesehen, dass dies einen immensen Anteil am persönlichen Umgang mit der Krankheit hat. Es hilft einfach ungemein zu sehen, dass man nicht alleine mit der Krankheit ist und das da auch noch andere/gleichaltrige sind, die dasselbe machen müssen... Von diesem Standpunkt aus hat unsere Maus schon heute einen Riesenvorteil, da sie die Krankheit und alles drum herum bereits kennt. Und immer dann wenn ihr grosser Bruder ihre Hand hält, tut das Spritzen auch garnicht mehr so weh... Beim Gedanken daran, wie die beiden sich gegenseitig stützen, könnte ich grad wieder losheulen... Die beiden sind doch noch soooooooo jung...

Bezüglich Kindergarten gibt´s übrigens auch gute Neuigkeiten!
Unsere Maus konnte wegen der äusserst pragmatischen Herangehensweise des Erzieherinnenkollegiums an die neue Situation heute schon wieder den ersten Tag in die KiTa gehen. *freu* Ich werde zwar die nächsten Tage und/oder Wochen zum Messen und zum Beantworten diverser Fragen auch noch selbst mindestens einmal pro Tag mit hingehen, aber uns freut es ungemein, dass unsere Maus so schnell wieder mit ihren Freundinen spielen und herumtoben kann. (Hierbei bin ich echt froh, dass es mir mein Arbeitgeber bis auf weiteres ermöglicht von zu Hause aus zu arbeiten - und das in der heutigen Zeit)

BTW: gehört das jetzt eigentlich noch zum Thema "Neuvorstellung"?
Was sagt der Admin dazu?