Grüß Gott, noch ein "Neuer"

Grüß Gott zusammen,

ich stelle mich auch kurz vor. Bin der Vater eines 1o-jährgen Buben, der seit dem 5. Lebensjahr Diabetes hat. Bin selbst auch seit dem 16. Lebensjahr davon betroffen, so dass dies also nichts Neues mehr für uns war. Neu sind allerdings die diversen Schwierigkeiten im öffentlichen Leben, die dann und wann auftreten und manchmal lösbar sind. Das aktuelle Problem besteht darin, dass der Schulwechsel ansteht. Mein Sohn möchte zu den Regensburger Domspatzen, doch dazu muss er dort ins Internat, da wir zu weit weg wohnen. Und das Problem dort sind die nächtlichen Blutzuckermessungen, welche das Personal durchführen müsste. Noch haben wir keine Zusage deswegen erhalten. Vielleicht weiß irgendwer einen Rat hierzu.

Herzlich willkommen. Meine Tochter ist 3,5 und hat seit dem Sommer DM 1. Für uns war das, wie für die meisten hier, ein Schock, den wir nach und nach langsam verarbeiten. Es tut gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die seit vielen Jahren DM 1 haben und ein normales Leben führen: Familie, Beruf usw.

Ich habe da gleich ein paar Fragen:
muss man immer nachts BZ messen, d.h. im Schulalter und Erwachsenenalter? Wir messen seit halben Jahr jede Nacht, hoffen allerdings, dass es irgendwann nicht mehr notwendig wird.
Wie schlimm ist es eigentlich täglich einmal BZ-Werte um 200 zu haben? Hb1c ist bei 7,3%

Leider kann ich dir bei deinem Problem nicht helfen. Meine Kinder sind noch klein.

Hallo Nikolai,

zunächst habe ich die Erfahrung gemacht,dass jeder Mensch anders auf Diabetes und die damit verbundene Medikamentierung reagiert. Dies macht es schwer, verbindliche Ratschläge abzugeben. Ein kleiner Vorteil, so hoffe ich zumindest, ist, dass deine Tochter noch recht jung ist und sie irgendwann noch eine Therapieform ohne Spritzen und Messen kennenlernt - das wünschen wir uns ja alle. Ich selbst habe "damals" noch recht unbedarft angefangen. Ein fester Essensplan, keine BZ-Messungen, die kamen erst später. Kluge Ärzte, die mir prophezeit haben, dass ich nach 10-15 Jahren wohl die ersten Spätschäden haben dürfte... usw. (Bis jetzt hab ich übrigens keine, und das nach immerhin 28 Jahren, da bin ich ein bisserl stolz darauf). So gesehen braucht man sich, die Zukunft betrachtend, eher keine Sorgen zu machen.

Zur Frage, ob man immer nachts messen muss, kann ich nur soviel sagen: Ich selbst messe nachts nicht, bei Florian messen wir schon, das liegt z.T. am Insulin (Protaphan). Unser beratender Arzt meint jedoch jetzt, man solle versuchen, von der nächtlichen Messung wegzukommen. Dazu möchte er auf Levemir als Basisinsulin wechseln; wenn das wenig Erfolg bringt, stünde dann noch die Pumpe zur Verfügung.

BZ-Werte von 200 halte ich für nicht gravierend, solange sie nicht über einen langen Zeitraum bestehen. Der HbA1c von 7,3 ist m. E. in Ordnung. Vielleicht kann man ihn dauerhaft ein wenig senken. Wir hatten anfangs einen HbA1c-Wert von 5,6!! Dies ist allerdings erkauft mit viel zu vielen Hypos, also bitte nicht nachmachen. Letztendlich sind etwas höhere Werte immer die sicherere Basis, auch im Hinblick auf öffentliches Leben (KiGa, Schule,...). Aber bis dahin wird deine Tochter immer selbstständiger werden und das bestimmt selbst gut "managen" können.

Diabetes ist manchmal lästig, aber dauerhaft beherrschbar. Ich habe mich immer geweigert, mich davon einschnüren zu lassen. Ich habe damit durchaus abenteuerliche Reisen in entfernteste Gegenden der Welt gemacht (alleine, ohne Reisegruppe), gehe Bergsteigen, Tauchen (!), Skifahren. Ich wurde trotzdem verbeamtet, fahre seit dem 18. Lebensjahr unfallfrei Auto.
Also nur Mut, ihr werdet das schaffen. Auch sind die medizinischen Grundlagen jetzt bedeutend besser als bei mir.

Liebe Grüße,
Reinhard

Ein herzliches Willkommen bei den Diabetes-Kids.
Unser Sohn hat seit 6 Jahren DM, ist jetzt 13.
Wäre dein Sohn auch über das Wochenende im Internat? Wenn nicht, könnte man die nächtlichen BZ-Messungen auf das Wochenende legen. Oder messt ihr immer noch jede Nacht?
Wir messen eigentlich nur an "besonderen" Tagen oder eben am Wochenende. Ob das Personal sich darauf einläßt ist sicher auch ein Problem der Verantwortung die das Personal damit übernimmt. Und ob sie das macht?
Ich habe noch nie erlebt, dass ein Lehrer bei unserem Sohn eine BZ-Messung durchgeführt hat. Auch bei mehrtägigen Klassenfahrten wurde das abgelehnt.

Jedenfalls wünsch ich deinem Sohn, dass er auf diese Schule gehen kann und sich eine Person findet, die diese Messungen zumindest alle 2-3 Tage durchführt.

VG Johanna und Simon

Danke für Euer Interesse.
Wir gehen nächste Woche für 2-3 Tage ins Krankenhaus. Dort will unser Arzt eine Insulinumstellung vornehmen, so dass sich eine nächtiche Messung zukünftig in der Regel erübrigt. Mal sehen, ob es klappt.
Liebe Grüße,
Reinhard

Halli Hallo

Herzlich Willkommen hier im Forum!
Ich drücke die Daumen das im KKH alles zu eurer Zufriedenheit und Beruhigung läuft und das das Vorhaben für euren Sohn realisierbar wird!

Liebe Grüße manu

Hallo Reinhard

Vielen Dank für solch eine ausführliche, mutmachende Antwort!

Ich wünsche euch alles gute bei euren Vorhaben.

Gruß Nikolai

Hallo Reinhard,

genau das wäre ein guter Grund, um einen Sensor von der Krankenkasse doch bezahlt zu bekommen (falls das für Euch überhaupt denkbar wäre!). Wir hatten im Rahmen des bald erhältlichen Freestyle Navigator ein längeres Gespräch diesbezüglich mit der Krankenkasse, und die Sachbearbeiterin meinte, ein möglicher Erstattungsgrund wäre genau dieser Fall, also der Dauersensor als integrative Maßnahme. Bzw., um es ganz klar zu sagen: Mit Sensor kann er die Schule besuchen, die er besuchen möchte, ohne geht es nicht. Da Euer Sohn sowieso sicherlich die 50% Behinderung anerkannt hat, besteht ein Rechtsanspruch auf wirkungsvolle Integrationsmaßnahmen, siehe SGB 9. Im Ernstfall müßte Euer Arzt umfassend darlegen, daß durch den Sensor eine Ausgrenzung im Sinne des Paragraph 1 Satz 1 des SGB 9 vermieden wird:

§ 1 Selbstbestimmung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft

Behinderte oder von Behinderung bedrohte Menschen erhalten Leistungen nach diesem Buch und den für die Rehabilitationsträger geltenden Leistungsgesetzen, um ihre Selbstbestimmung und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu fördern, Benachteiligungen zu vermeiden oder ihnen entgegenzuwirken.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo und willkommen,

meine Tochter ist auch 10 Jahre alt und hat am 01.April (!!) 2 Jahre DM. Der Papa hat auch DM (seit fast 40 Jahren) und für mich ist bei der Diagnose eine Welt zusammengebrochen. Das Kind jedoch regelt ihre Krankheit super und kann mich in "Krisensituationen" stets auf dem Handy erreichen. Sie trägt eine Pumpe und möchte diese auf keinen Fall wieder hergeben. Nur ich bin oftmals tiefverzweifelt, wenn ich an die Zukunft meiner Kleinen denke. Obwohl mein Mann auch alles erreicht hat (Abitur, Studium, Karriere, Reisen...)

Der Schulwechsel in die 5. Klasse hat super geklappt und die kommende Klassenfahrt im Mai werde ich, auf ihren Wunsch hin, begleiten.

Ich würde mich für Euch freuen, wenn es mit dem gewünschten Internatsbesuch klappt.

Liebe Grüße

hallo,
auch von uns ein ganz herzliches willkommen bei den diabetes-kids!
wir wuenschen dir viele nette kontakte hier und wie du sehen konntest, hat hier immer
jemand einen rat zur seite.
vlg von barbara mit anna-maria