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dann stell ich mich auch mal vor

delphyine
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dann stell ich mich auch mal vor

24 Jan. 2009 14:04
#27616
Hallo,
Also mein Mann (grenni) hat ja schon seine Sicht geschildert, uns vorgestellt und ist schon recht aktiv hier (ich fürchte ich kann mich nicht kürzer ausdrücken als er). Da ich als Mutter von Ameleya manchmal andere Sorgen habe, habe ich mich abr auch registriert und falle euch nun auch auf die Nerven.:P Ameleya (2) hat seit Oktober 2008 Diabetes. Die Anfangsdiagnose traf mich weniger hart als meinen Mann. Ich hatte vor der U7 schon einen Verdacht auf Diabetes und als dieser Verdacht bestätigt wurde, ging es mir nur etwas schnell, was alles auf uns eintraf und dass ich mich plötzlich ohne Vorbereitung stationär im Krankenhaus wiederfand, aber mit der Diagnose selbst hatte ich gerechnet und auch die Werte waren für mich keine böhmischen Dörfer. Auch die Behandlung selbst war zunächst für mich überschaubar. Ich kannte das schon teilweise. Mein Vater hat selbst Diabetes und landet häufiger im Krankenhaus, weil er nicht acht gibt. Natürlich habe ich trotzdem keine Ahnung von der Behandlung gehabt und von einer Insulinpumpe hatte ich zwar gehört und auch schon einige zu Gesicht bekommen, aber die Funktionsweise kannte ich nicht. Nunja, alles machbar.

Was mich nun immer wieder aus der Bahn warf und wirft sind die kleinen Alltagsprobleme.
- Wenn der Blutzucker plötzlich steigt oder sinkt, ohne dass ich es hätte vorhersehen können.
- Wenn eine andere als die Standardbehandlung nötig ist (mit Pen spritzen, Verlängerter/Dualer Bolus, Korrekturen/Bolus nachts...)
- Wenn der Katheter beim Sport rausgeht und wir die Nacht durchmachen, um den neuen zu überprüfen. Eigentlich jedesmal, wenn wir eine Nacht durchmachen müssen... das schlaucht einfach.
- Zur Spielgruppe ist sie sonst allein gegangen und war glücklich dort. Nun muss ich die fünf Stunden die Woche mit dabei sein und sie überwachen. Sie könnte eine Unterzuckerung bekommen und zum Essen braucht sie Insulin.
- Wenn wir mal abends einen Termin haben, müssen wir sie meist mitnehmen und bringen damit jedesmal ihren Schlafrhythmus und auch ihre Werte durcheinander. Gemeinsame Unternehmungen sind fast unmöglich geworden. Jemand anderes kann ihre Betreuung kaum übernehmen.
- Wie soll ich sie schimpfen, wenn sie beim Essen rummatscht, wenn doch gerade ein Unterzucker droht und sie auf jeden Fall etwas essen muss? Wenn ich ihr doch einfach etwas anderes zu Essen gebe, wird sie nur immer mäkeliger.
- Wir erwarten im Mai das zweite Kind und auch das bereitet mir momentan Sorgen. Wie kann mein Freund bei der Entbindung dabei sein, wenn wir niemanden haben, der sich um Ameleya kümmern kann falls das Kind tagsüber kommen will? Wie soll ich später in Ruhe stillen und mich auf das Baby konzentrieren, wenn ich gleichzeitig ständig auf Ameleya acht geben muss und ihre Mess- und Essenszeiten einhalten muss, sie zu allen Terminen begleiten muss, weil das sonst keiner tun kann?
- Wie kann ich es schaffen, dass ich irgendwann meine Ausbildung beenden kann, wenn ich doch bei jeder Mahlzeit im Kindergarten, bei jedem Ausflug, jedem Geburtstag, bei jedem Arztbesuch da sein muss?
Vor dem Diabetes konnten auch mal die Großeltern mit ihr zu Terminen gehen oder Paten nahmen sie für ein paar Stunden und sie blieb auch allein in der Spielgruppe. Sie blieb auch mal ein Wochenende nur bei Oma oder verbrachte den Tag im Zoo mit der Tante oder ging schwimmen mit Omi. Auch Kommentare aus dem engeren Freundeskreis oder der Familie stören mich oft sehr(irgendwann geht das wieder weg, dann fahren wir in den Urlaub, Oje, sie wird irgendwann eine Spenderniere brauchen und blind werden, Natürlich! Alle Diabetiker brauchen irgendwann eine Niere! Mein Bruder ist Nephrologe und der sagt das! Als Diabetiker darf man ja nicht einmal mehr Nudeln essen, Pizza macht doch nix. achja sie hat da gerade was gegessen, keine Ahnung was. Lag auf dem Tisch, vielleicht Banane oder was von dem Pfannkuchen da? Naja so schlimm wird's schon nicht sein....)
Ihr seht, etwas andere Sorgen als mein Mann, wie das so ist. Und wahrscheinlich die Sorgen jedes Elternteils so "kurz" nach der Diagnose. Und ich bin mir sicher, diese werden sich mit der Zeit alle lösen lassen, ich bin nur nicht gerade für meine Geduld bekannt, schätze das wird dann wohl meine Lektion werden.
Wir sind jedenfalls sehr froh, dass es dieses Forum hier gibt, in dem wir uns immer wieder Anregungen und Unterstützung holen können. Sorry, dass es so lang geworden ist. :blush:

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Re: Re:dann stell ich mich auch mal vor

24 Jan. 2009 15:50
#27618
Hallo ... und herzlich willkommen!

Ich musste schon ein bisschen schmunzeln über Deine Ausführungen deer Kommentare von Euren Verwandten. Das kenne ich auch nur allzu gut. Am besten ist, man nimmt's mit Humor! Aber auch Deine anderen Sorgen kann ich gut verstehen. Be uns war es ähnlich. Einige Situationen konnten wir lösen, andere nicht, und manchmal tauchen auch mit der Zeit neue Probleme auf. Zum Beispiel mit der Betreuungsfrage. Am Anfang (also vor gut 1 Jahr) dachte ich auch immer, ich könnte Liv-Tone nie abgeben zu (z.B.) ihrer Oma, da diese nicht mal in der Lage war, ihren eigenen Videorecorder anzustellen, um sich einen Film anzusehen. Mittlerweile bedient sie selbstständig die Pumpe von Liv, rechnet BE's aus usw. Im Kindergarten läuft es auch super, und ich muss nicht bei jeder Mahlzeit anwesend sein (die Erzieherinnen kümmern sich sehr!). Und Liv-Tone kann nachmittags auch ihre Freundinnen besuchen. Sie stickst sich dann selber, die Mutter liest den Wert ab, und ich gebe immer eine Tabelle mit, wo die entsprechende Maßnahme zu den Werten drauf steht (also Traubenzuckergabe etc.) Wenn der Wert dann wirklich mal sehr hoch ist, muss ich natürlich hinfahren. Und Deine Sorge wegen dem Baby? Da kann ich Dich auch ein wenig beruhigen. Irgendwie kriegt man es organisiert (auch wenn es am Anfang wirklich anstrengend ist, besonders wegen dem Schlafmangel ... erst mal durch das Baby und dann noch wegen den nächtlichen BZ-Kontrollen). Wir haben ja 3 Kinder: Liv-Tone ist 4, Jonte-Mia ist 2 und unsere Alva ist jetzt 11 Wochen alt. Also irgendwie geht's ... auch mit Diabetes ... bei uns leidet da eher der Haushalt ;)
Wie sprecht ihr eigentlich den Namen Eurer Tochter aus? Habe ich noch nie gehört. Etwa so: AmelEEja?

Lieben Gruß, Ina

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delphyine
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Re: Re:dann stell ich mich auch mal vor

24 Jan. 2009 17:17
#27622
Hi Ina,
Ja genau, du hast die Aussprache richtig. Wie sagt man den Liv-Tone? Englisch? Liv kenne ich, aber Tone hab ich auch noch nie gehört.
Wie hast du das bei der Entbindung deiner zwei anderen Kids gelöst? Wo war Liv da? Oder hattest du eine Freundin mit bei der Entbindung? Mein ET fällt ja fast mit Pfingsten zusammen. Ich hoffe darauf, das Krümel sich so lange Zeit lässt und einer der beiden Paten, die sich ja auskennen zufällig frei haben. (oder wenn es nachts ist und Leya schläft, dann kann es auch die Oma übernehmen. Nachts messen kann sie) Mir bereitet das halt schon irgendwie kopfzerbrechen. Was wenn es pünktlich kommt, also vor Pfingsten und tagsüber? ach der Haushalt... mal sehen, wann ich dazu mal wieder die Ruhe habe :silly: ...

Ich denke auch, dass sich das Betreuungsproblem irgendwann lösen wird. Aber irgendwie hofft man ja doch auf eine etwas schnellere Lösung. Meine Schwiegereltern sind momentan noch nicht so weit und haben eigene Probleme (Krebs), aber ich denke, sie werden es irgendwann in Angriff nehmen. Mein Vater hat selbst DM, aber ich traue ihm ehrlich gesagt nicht zu, dass er es vernünftig machen würde, er geht doch sehr lax damit um. Meine Mutter weigert sich schlicht. Sie hätte zu viel zu tun, sich damit zu beschäftigen (als ihr Lebensgefährte einen Schlaganfall erlitt hat sie sämtliche Literatur zum Thema gelesen und mich ständig angerufen wegen der Sprachtherapie und was für Therapien, die sie ihm alles angedeihen lies und die sie natürlich überwacht - aber Aphasie ist ja auch nicht mit einer Gentherapie heilbar, so wie Diabetes :ohmy: .) Sie soll ja nicht alles übernehmen, aber mal beim kochen mitschreiben, damit wir es berechnen können oder wenigstens mit Unterstützung einen Bolus geben, so dass sie Ameleya mal ohne Angst nehmen kann (aber das macht ja alles die Pumpe automatisch:dry: ) Oder zumindest mal herausfinden, dass Diabetes nicht heilbar ist und ihre Sprüche deshalb fehl am Platz sind, aber dafür müsste man ja lesen und das tun wir ja erst, wenn wir anerkennen, dass es ein Problem gibt. Naja, irgendwann wird sich das hoffentlich geben. Ich schicke ihr jetzt das Buch zu, dass wir im Krankenhaus bekommen haben (Kinder und Jugendliche mit Diabetes). Vielleicht hat sie ja mal Langeweile. ;)

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Re: Re:dann stell ich mich auch mal vor

28 Jan. 2009 18:28
#27733
Hallo!

Sorry, ich habe Deinen Beitrag erst jetzt gelesen, sonst hätte ich schneller geantwortet :blush:

Liv-Tone ist norwegisch, obwohl wir uns für die eingedeutschte Aussprache entschieden haben (der Name ist so schon ungewöhnlich genug ... mit der norwegischen Aussprache wären hier dann wohl alle überfordert). Wir sagen ihn so, wie man ihn auf deutsch ganz normal lesen würde, also Liv-Tooone.
Für die Entbindung hatte wir meine Schwiegermutter auf Abruf. Ich habe mit ihr schon vorher alle möglichen Situationen durchgesprochen. Wie schon gesagt, sticksen, BE's berechnen und Bolus geben kann sie mittlerweile. Da ich ambulant im Geburtshaus entbunden habe, waren wir ja auch nicht allzu lange weg (um 21:30 sind wir losgefahren - um 22:20 ist Alva-Lotta geboren - und um 1:00 waren wir schon wieder zu Hause). Ich hätte es sehr schade gefunden, wenn mein Mann nicht dabei gewesen wäre. Aber darüber nachgedacht, dass es unter Umständen passieren könnte, haben wir auch. Zum Glück hat's ja gut geklappt.
Mit dem nächtlichen Aufstehen teilen mein Mann und ich uns jetzt erst einmal die Kinder. Ich bin für's Stillen zuständig, und mein Mann steht zum Sticksen auf (was im Moment leider alle 2 - 3 Stunden nötig ist :( )

Ihr habt ja noch etwas Zeit. Da findet sich bestimmt eine Lösung. Ich habe für meine Schwiegermutter und für meine Eltern (wenn sie zu Besuch sind) eine Art "Leitfaden" erstellt, mit dem sogar ein völlig Unerfahrener klar kommen müsste. Da steht alles drin, Angefangen von einer idiotensicheren Kurzbedienungsanleitung der Pumpe bis hin zum Tagesablauf mit allen Zeiten, Korrekturfaktoren etc. So etwas in der Art würde ich vielleicht malbei Deinen Eltern probieren. Aber das Grundverständnis und die Bereitschaft, die Krankheit ernst zu nehmen, muss natürlich vorhanden sein. So wie Du schreibst ist das bei Euch ja eher ein Problem. Aber es wäre doch auch schade, wenn Eure Maus ihre Großeltern nie so richtig alleine besuchen (und genießen) kann, oder? Vielleicht kannst Du sie über diese Schiene erreichen? ;)

Lieben Gruß, Ina

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Re: Re:dann stell ich mich auch mal vor

28 Jan. 2009 19:15
#27737
Ui Alva-Lotta ist aber auch ein sehr hübscher Name. Und schnell ging die Geburt! Na da bin ich ja zuversichtlich. :) Macht nichts, dass du jetzt erst geantwortet hast, wer's schnell will muss zum Telefon greifen, nicht? Ich habe auch erst überlegt, so eine Anleitung zu schreiben. Mach ich mich gleich mal ran. schaden kann es eh nicht auch vorher und nachher nicht. Ich will aber auf jeden Fall im Krankenhaus entbinden und eine Woche bleiben. Hatte bei Ameleyas Geburt extreme Probleme sie anzunehmen und sie zu versorgen, ohne Unterstützung wär das schief gegangen. (Wobei es dann nach der Entlassung plötzlich ging, dass mein Mann meinte, es läge an der Krankenhausatmosphäre, aber will da kein Risiko eingehen) Mal sehen. Wird sicher alles werden. Hab mich heute nach Kuren erkundigt. Ist nicht so leicht mit Diabetes, aber ich denke, ich werde noch irgendwann eine Kur machen, liegt ja nicht allein an Leyas Diabetes, dass ich plötzlich so überfordert bin, aber hätte sie gestern beinahe umgebracht vor lauter Übermüdung (blöde Ausrede!). Hab mich bei den KEs völlig verrechnet. Zum Glück ist sie bei der Unterzuckerung aufgewacht und hat geschimpft. Das wär schief gegangen, sie war den ganzen Tag über be 70/80. Und ich war noch sauer, warum sie so viel zum Abendbrot wollte :( Hat am ganzen Körper gezittert und war kaum fähig die Traubenzuckerplättchen zu essen. Will gar nicht dran denken, wenn sie nicht aufgewacht wäre hätte wir routinemäßig frühestens eine Stunde danach gemessen. Naja der Gedanke an eine Auszeit hilft irgendwie, selbst wenn es erstmal nur eine Überlegung ist.

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