Schwieriger Einstieg mit MiniMed 780G für Siebenjährigen

Hallo liebe Community,

wir sind "neu" im Team. Naja, vielleicht nicht ganz neu, da ich (der Papa) bereits vor einigen Jahren mit einem Typ 1 diagnostiziert wurde (+30 Jahre alt) und damit inzwischen ganz gut zurecht komme (Pen-Therapie). Leider hat es nun meinen Sprößling erwischt und wir sind erst seit wenigen Tagen wieder daheim, nachdem wir 2 Wochen im Krankenhaus verbracht haben.

Soweit, so schlecht. Wir haben uns beim Knirps für eine MiniMed 780G entschieden (was mehrere Gründe hat, aber vor allem auch die Angst vor dem häufigen Spritzen mit Pens/Spritzen betrifft). Der Insulinbedarf ist in der Zeit, ab Beginn der Therapie, massiv zurückgegangen - was ja durchaus normal ist. Am Montag der zweiten Woche hat er seine Pumpe bekommen und nach 48 Stunden wurde der Smart Guard Modus aktiviert (also dieser Loop mit Pumpe und Sensor, der alles selbst regulieren soll).

Seitdem rauscht der Kleine regelmäßig in den Unterzucker - was vor allem Nachts sehr anstrengend war. "War" deswegen, weil wir es für die Nacht inzwischen gut in den Griff bekommen haben, indem wir den SG-Modus verlassen und die manuelle Basalrate in den Abendstunden quasi auf Null stellen (und im Nachtverlauf temporär auf 50-60% durchlaufen lassen). Ergebnis: Keine Unterzuckerung in den Abend- und Nachtstunden. Die Diabetesberaterin sagte, er brauche womöglich nur wenig Basal-Insulin in der aktuellen Phase, womit die Pumpe nicht klar kommt.

Morgens machen wir den SG-Modus wieder an und es scheint dann auch für eine gewisse Zeit zu laufen (die Pumpe gibt dann in den ersten Stunden wenig Basal-Insulin ab und das Bolus-Insulin scheint inzwischen recht gut dosiert zu sein. Gerade, wenn es dann gut läuft, entscheidet sich die Pumpe dafür ne "größere" Menge Basal-Insulin in den Jungen reinzupumpen ("größere" in Klammern deswegen, weil man auf der App nicht genau einsehen kann, wie viel da jetzt rausgeschossen wurde - wir sehen nur so rosane Balken). Zumindest reicht es immer aus, um eine Berg- und Talfahrt auszulösen, wobei wir mit schnellen Kohlenhydraten gegenarbeiten.

In den letzten Tagen haben wir unterschiedliche Dinge ausprobiert (SG Modus verlassen, Sportmodus etc.) aber irgendwie fühle ich mich damit nicht wohl. Mit der SmartGuard Funktion soll die Pumpe ja auch selbstständig lernen und ich hege aktuell noch die Hoffnung, dass es sich in den kommenden Tagen bessert (er trägt die Pumpe seit letzten Montag (27.03.) und der SG-Modus wurde erstmalig Mittwochabend (29.03.) aktiviert, so dass wir heute quasi die erste Woche mit eigener Pumpe durch haben.

Ich weiß, dass das ein kurzer Zeitraum ist und ich weiß auch, dass die MiniMed 780G sich immer einmal am Tag/Nacht von den Daten her aktualisiert und einen 6-Tages Durchschnitt bildet. Insofern kann es ja auch sein (bzw. gehe ich stark davon aus), dass die ersten Tage, seitdem er die Pumpe trägt und wo er mehr Insulin brauchte, verzerrend wirken.

Die Frage, die wir uns aktuell stellen, lautet daher: Sollen wir die Zähne zusammenbeissen und dem SG-Modus aktiviert lassen (und dann halt mit schnellen KH gegen die Hypos gegenarbeiten), bis es sich bessert? Sollten wir lieber den SG-Modus verlassen und ggf. erst zu einem späteren Zeitpunkt aktivieren? Fest steht jedenfalls, dass er für die Nacht erstmal ausbleibt, da es sonst nur schlaflose Nächte für uns gibt (und Stress für den Kleinen).

Was ich nicht verstehe ist, dass die Pumpe es ja doch stellenweise hinkriegt nur ganz wenig oder gar nichts an Basal-Insulin abzugeben. Dann läuft er nach der Mahlzeit gut weiter und dann, wie aus heiterem Himmel, folgen die höheren Gaben über 10-20 Minuten und dann geht es rund 40-60 Minuten in den Sinkflug.

Hier mal zwei Beispiele von heute nach dem Frühstück, wo es gut lief und er dann stabil weiterlief, bis der MiniMed dann der Ansicht war, er müsste da jetzt gegen angehen:

Gut:
 

Nicht gut:


Derzeit sind bei uns noch Osterferien und das ist gut, denn das gibt uns die Zeit, um feinzujustieren. Wenn aber in Kürze die Schule beginnt und es so läuft, wie aktuell, dann hab ich schon ein wenig Bammel, muss ich gestehen.

EDIT: Was ich nocht vergessen habe: Von der Insulinmenge ist er insgesamt locker noch über 10 IE (Bolus) und 4-6 IE Basis. Gelten die 8 IE für die zuverlässige Funktion des SG-Modus für eine Mindestmenge (8 IE?) an Basal-Insulin oder Gesamt-Insulin?
 

Hallo @Nordlicht,

das einfache, die 8 IE sind alles und das hat nichts mit zuverlässig zu tun sondern ist eine reines Zulassungsding. Aber um so hoher der betrag, desto mehr kann die Pumpe natürlich eingreifen im Verhältnis, also schön fett füttern ) .

Die extra KE, die gibst, trägst natürlich in der Pumpe ein, damit SG das mitbekommt.
So richtig viel kannst in der 780 ja nicht machen ausser Kohlenhydratfaktor.

2 Ideen, die mal besprechen solltest.
1. sind die beiden Bilder in folge? dann könnte auch sein, das kein SEA (spritz-essen-abstand) oder gar erst nach Essen abgegeben. Dann kämpft die Pumpe natürlich gegen den anstieg an und dann kommt obendrauf das Esseninsulin, was in Summe, natürlich zu viel ist und tief bedeutet.
2. was selber schon meinst, wenn Pumpe noch vor Remission/Honeymoon bekommen habt und das gelernt hat, jetzt aber Remi einsetzt und damit viel weniger Insulin, braucht die Pumpe natürlich etwas an Zeit um das wieder anzupassen, da die änderung natürlich nicht wenig ist. Das gleich wird ja passieren wenn die endet, da werden dann auch Tageweise recht hoch sein, die Pumpe muss halt lernen. Da bleibt nur, wenn nicht machbar ist, aus Automodus raus selber anpassen und einige Tage so laufen lassen, das Pumpe neu lernt oder halt durchhalten aber halt alles eintragen.

Cheffchen

Grüß dich Cheffchen und vielen lieben Dank für deinen Input.

Die KEs die ich ihm gebe, wenn er in den Unterzucker abrutscht, kann ich in der Pumpe ja nicht nachtragen. Wenn ich den Bolus Rechner benutze, um die KH zu vermerken, würde er ja auch Insulin abgeben - was vermutlich kontraproduktiv wäre.

Das ist z.B. etwas, was ich nicht verstehe. Also wieso es keine Funktion gibt, um KH einzutragen für die man bewusst kein Insulin abgibt (z.B. solche um einen niedrigen BZ zu korrigieren).

Ja, die beiden Bilder waren in Folge. Das Frühstück hat er ganz normal gegessen und da er vorher auch "in Balance" war, haben wir ganz normal vor dem Essen den Bolus abgegeben. Und die nächste Mahlzeit war tatsächlich dann erst kurz vor 12. Es gab also nur eine Mahlzeit. Bei einem Wert von 99 mg/dl darf er dann natürlich auch sofort essen, oder ist das falsch? (so mache ich es bei mir auch und fahre damit seit Jahren gut).

Aber konkret gefragt: Macht es überhaupt Sinn auf so einen lernfähigen Loop zu setzen, wenn das Kind sich in Remission befindet? Das ist, als ob man einem beweglichen Ziel hinterherjagt und immer eine Spur zu langsam ist. Ich setze die KH-Faktoren täglich um 1-2 Punkte nach oben und der BZ sinkt eine Stunde nach der Mahlzeit trotzdem immer schnell ab, insbesondere abends - vorhin, ca. 1 Stunde nach dem Abendessen sogar mit zwei Pfeilen nach unten von 126 auf 88 und dann auf 68 binnen 10 Minuten. (Das ist doch ein Zeichen, dass zu viel Insulin gegeben wurde oder habe ich da einen Denkfehler?)

Nur zur Verdeutlichung: Das sind die Insulinmengen, die er in den letzten Tagen als Bolus-Insulin zu den Mahlzeiten bekommen hat (also die Gesamt-Menge aus Frühstück + Mittag + Abendessen + etwaige Snacks):



Und das sind nur die Tage, für die ich Werte aus dem Protokoll habe. Zu Beginn hat er mehr als 70 IE alleine zum Frühstück bekommen (da gabs halt erstmal Pens zum Spritzen).

Also, ich wundere mich da eigentlich nicht so sehr, dass der Automodus in der letzten und diesen Woche so Schwierigkeiten macht. Was mich wundert, ist, dass uns Ärzte und Berater sagen, wir sollen den SG-Modus möglichst nicht ausschalten und den Algorithmus ruhig mal "machen lassen." Das sagt sich natürlich als Außenstehender immer so leicht...

Ich dachte eigentlich, ich wüsste als Betroffener mittlerweile sehr gut, wie man mit dem Diabetes fertig wird, aber diese Situation führt mir vor Augen, wie wenig ich in Wahrheit wirklich weiß.
 

Hallo @Nordlicht,

oh doch, extra KE, doch das ist ein extra Menü Punkt und nicht im Bolus Rechner, so verstärkst ja das Problem, weil Pumpe sieht. Gebe bis 10:00 extra Insulin, dann gehts runter dann aber steil hoch so das ich 11:00 wieder extra Insulin abgeben muss.
So gibt die Pumpe ja immer mehr ab, weil sie ja nicht sieht das 10:30 KE gibts, das ist also schon ein großer fehler.
Schau mal in die Doku zur Pumpe.

Bei 100mg ohne SEA, geht aber nur mit Ultra-schnelle Insuline wie Fiasp oder Lyumjev, bei allen anderen wäre das wohl eher etwas zu kurz.

Das mit Remi und Loop macht schon Sinn, selbst das lernende der 780, vielleicht sollte man beim Start der Remi mal aussetzen um der Pumpe das Remi zu lernen, siehst ja bei dir von 53 auf 12 in einer Woche, ist ja ausser in Remi nicht normal, dann hilft das schon sehr. Vielleicht ist bei dir jetzt ende und bleibt ca gleich, dann kann die Pumpe auch besser machen, wenn dann noch die alle KE einträgst.
Das Remi ende ist ja auch schleichend, da kommt die Pumpe gut mit klar und hilft sehr.
In der Pumpe siehst Tagesverbrauch auch.

Das mit "ruhig mal machen lassen." stimmt schon aber vielleicht nicht gerade beim Anfang der Remi, da sollte man eher Täglich mit Doc Reden und anpassen.

Cheffchen

Guten Morgen,

also ich habe noch mal selbst im MiniMed nachgesehen und im Handbuch nachgeschlagen + wir haben noch mal im Kinderkrankenhaus bei der Beraterin nachgefragt, die uns bestätigt hat, dass die MiniMed keine Funktion hat, um Extra-KE zu berücksichtigen (aber die t:slim soll das können).

Ich lasse mich natürlich gerne eines besseren belehren (und würde mich sogar freuen, wenn ich hier falsch liege), da ich so eine Funktion eigentlich als elementar für ein reibungslos funktionierendes System sehe. Korrekturen mit KE sind ja wohl normal und die Pumpe sieht ja sonst nicht, das was gemacht wurde. Das sollte m.E. also eine Standardfunktion sein.

Vielleicht kannst du mir sagen, wo ich genau schauen muss?

Die Aussicht darauf, dass es irgendwann besser läuft, ist natürlich toll. Aktuell ist es nämlich echt schwierig für uns. Schlimmer ist nur der Gedanke an die Schule, die bald wieder losgeht.

 

Hallo,

Unsere Tochter hat die 780g seit ca 1 Jahr, der Anfang war auch bei uns holprig (obwohl wir schon länger die 640g hatten und somit außerhalb Remission und Co waren...). 

Eine solche Funktion von "Extra-KE" kenne ich auch nicht. Allerdings würde die Pumpe doch keinen Bolus abgeben, wenn im Unterzucker... 🤔 Zumindest meistens... mal gibt sie (warum auch immer) trotzdem Insulin ab, dann brechen wir den Vorgang ab. Bei uns lautet die Regel: in der Schule möglichst unkompliziert, also einfach was essen wenn zu niedrig. Zu Hause testen wir es immer mehr aus, mal abzuwarten, wenn das Gefühl gut ist. Klappt öfter - wenn nicht: extra KE und Eingabe in Pumpe, wenn kein Bolus abgegeben wird... ob das nun die goldene Vorgehensweise ist, kann ich nicht sagen ... 😆 
VG 

Hallo Nordlicht, stimmt, das ist bei der 780 wirklich so.  Vielleicht ist das System für die momentane Lebensphase eher ungünstig. Mein Sohn trägt die Pumpe seit einem Jahr, allerdings ist er schon mit allem durch und die Pubertät ist auch größtenteils überstanden.

Ich kann dir die Ypsopump mit CamAPS nahelegen, bzw, dass du dich mit dem System mal auseinandersetzt. Ich will es nicht zu arg in den Himmel loben, denn sie hat auch Nachteile.

Mein erstes Begleitkind hatte zeitgleich mit meinen Sohn auf die 780G umgestellt und lief vergleichbar gut, obwohl beide fast 10 Jahre auseinander lagen. Das System brauchte gut 4 Wochen bis sich die Pumpe auf den Besitzer eingestellt hatte.
Mein neues Begleitkind hat frisch die Ypsopump bekommen und einen geringen und stark schwankenden Verbrauch. Außerdem reagiert der Blutzucker extrem auf Bewegung. Mal kurz ein paar Minuten laufen und es geht bergab. Mit der Boostfunktion und der Sportrate lässt es sich ähnlich steuern, wie die 780G. 

Das Programm CamAPS macht wirklich sehr gute Arbeit. Dies kann es aber nur, wenn man wirklich jedes Gramm an KH für Hypos eingibt. Darum ging es dir ja oder?

Man kann online ins Handbuch schauen und das System sogar als Demo auf dem Handy ausprobieren. Die Yosopump UND CamAPS. Nennt sich: YpsoPump Explorer (virtuelle Pumpe) und mylife CamAPS gibt es im Play Store. Damit kann man vieles ausprobieren. 

Wie gesagt, ich will nicht zu arg Werbung machen, nur den Tipp geben, ob das momentan in eurer Situation besser passt. Die Pumpe hat auch ihre Tücken. Meiner Meinung nach ist sie nicht wirklich kindgerecht entwickelt worden. Man kann das System schon ab einem Jahr benutzen, aber sie ist mehr für Erwachsene entwickelt worden und weniger für Kinderhände.

LG Michaela

 

@Nordlicht
@ar2905

oh stimmt ab 780 gibt es "Ereignismarker" nicht mehr, damit legst dir natürlich selber die Karten wie oben schon beschrieben, da die Pumpe denkt, was sie macht ist super aber das extra KE gibt, bekommt sie ja nicht mit.
Das ist wohl so ein "not a bug it's a feature" Aussage, wurde vergessen und nun ist das eine super Verbesserung.

Cheffchen

Danke an euch alle für die konstruktiven Beiträge und Infos.

@ar2905 & cheffchen - ja, genau. Wir haben heute  festgestellt, dass man bei niedrigen BZ-Werten den Bolus-Rechner benutzen kann. Ist der Wert niedrig genug (und die Kalkulation des MiniMed entsprechend), erlaubt er die "Bolusabgabe" mit 0,00 IU. Bin nicht sicher, ob ich unsere Beraterin richtig verstanden habe, aber sie meinte, dass das von Medtronic eigentlich nicht vorgesehen ist, dass man das macht.

Kann ich aber irgendwie nicht nachvollziehen und es erscheint mir logisch, dass man alle Inputs auch dem System meldet, wenn man korrekte Berechnungen möchte.

@mibi74 - vielen lieben Dank. Ypsopump war doch nie Pumpe, die nur mit Smartphone bedient werden kann, oder? Das war für uns schon ein K.O. Kriterium. Uns war es wichtig, dass man Eingaben direkt an der Pumpe vornehmen kann, also dass es zur Not auch ohne Smartphone geht. Wenn der Bub irgendwann älter und selbstständiger ist, kann er sich da gerne noch umentscheiden.

Wir sind ja jetzt ohnehin erstmal an die Pumpe gebunden. Keine Ahnung, wie lange man nun dabei sein muss, aber uns wurde was von 4 Jahren gesagt (was ggf. bei Kindern mit entsprechender Argumentation und Unterstützung von Ärzten und Diabetologen auch verkürzt/umgangen werden kann). Aber wir haben nun die ersten Schritte mit der MiniMed gemacht und wollen da jetzt erstmal auch dabei bleiben bzw. der Pumpe eine Chance geben.

Es war aber auch verdammt schwierig eine Entscheidung bei der Pumpenauswahl zu treffen. Da werden einem 4-5 Modelle vorgestellt und paar Vor- und Nachteile genannt, aber man kommt erst dann so wirklich dahinter, was man hat, wenn man damit ein wenig Praxiserfahrung gesammelt hat. Dass man Extra-KE z.B. in der MiniMed nicht eingeben kann, bei anderen Pumpen aber schon, wurde z.B. nicht erwähnt/betont. 

Prinzipiell stimmt es natürlich, dass alle Pumpen ihre Vor- und Nachteile haben. Hätten auch gerne so etwas wie einen Dexcom (10 Tage, ohne Transmitter zum Aufladen) mit der MiniMed gehabt, aber das Leben ist ja bekanntlich kein Wunschkonzert.

Übrigens lief der heutige Tag schon ein wenig besser. KH-Faktoren wurden erneut angepasst, aber ob wir das Ende der Fahnenstande erreicht haben, kann ich nicht genau sagen. Abends, so zwischen 18-19 Uhr, haben wir immer eine größere Zitterpartie, weil die Pumpe den Kleinen stark vom BZ her runterbringt. Die letzten 2-3 Tage dann immer mit zwei Pfeilen nach unten im zweistelligen Bereich. Bisher haben wir dann immer die Reissleine gezogen und den SG Modus verlassen, aber heute haben wir uns vorgenommen, bis 20 Uhr drin zu bleiben und zu gucken, wie die weitere Entwicklung ist.

Aktuell möchte ich ihn nicht die ganze Nacht im SG Modus lassen. Das hat uns letzte Woche einige schlaflose Nächte bereitet.

Sag mal, welcher Wert ist denn als Zielwert eingespeichert?

Kann es sein, dass der auf 100 gestellt ist?

Es gibt ja 3 Möglichkeiten. 100, 110 und 120.

Vielleicht reicht es schon aus  wenn ihr den Automodus auf 120 stellt. 



Und ja, das finde ich einen riesen Nachteil, wenn an einer Pumpe nicht mal ein Bolusrechner ist. Die Kids tun sich damit viel leichter, weil sie nur noch Gramm oder KE eingeben müssen. Den Rest rechnet die Pumpe aus. 
Einen Ausfall hatten wir in der Schule damit schon und ausgerechnet unbemerkt genau als es Vesper gab. Ohne Piep und ohne Ton.
Die Tore Roms waren damit weit geöffnet.