Langzeiterfahrungen mit dem CamAPS-System mit Dana RS und Dexcom

Hallo zusammen,

wir sind neu hier - haben seit drei Tagen die Diagnose Diabetes 1 für unseren 4-Jährigen Sohn und müssen nun recht schnell viel lernen und einige Entscheidungen treffen. Insbesondere die Entscheidung für Sensor und Pumpe steht an. Wir sind ziemlich begeistert von den Erfahrungen die hier über das hybride Loopen geteilt werden und würden natürlich gern gleich mit dem besten verfügbaren Konzept einsteigen. Daher finden wir die Kombi aus dem CamAPS-System, der Dana RS und dem Dexcom-Sensor sehr interessant. 

Ich habe von einigen Usern gelesen, die nach anfänglichen Erfahrungen sehr begeistert waren. Gibt es hier User, die etwas zu längeren Erfahrungen (> 3 Monate z.B.) teilen möchten? Dies würde uns sehr bei unserer Entscheidung helfen!

Falls es einen Unterschied macht: Wir werden vom Kinderkrankenhaus Hamburg-Altona betreut.

Vielen, vielen Dank schon mal und viele Grüße

Hallo dia0377,

Wir haben das System seit letztem Herbst und sind auch begeistert. 

Warum wollt ihr die Dana RS und nicht die neuere Dana i?

Die Gebühren für die App zahlen wir momentan selber. In Einzelfällen wird es aber auch von Krankenkassen übernommen. 

Was bei diesem System zu beachten ist, das Kind muss immer das Handy mit der CamAPS App dabei oder in der Nähe haben, sonst fällt der Loop aus. Also wird euer Kind nicht nur die Pumpe, sondern auch das Handy dabeihaben müssen. 

Viel Auswahl gibt’s in dem Alter leider auch nicht. 

Gerne her mit den Fragen, wenn ihr detailliertere Fragen habt. 

Hallo 4You,

danke für Deine Antwort! Wir haben heute die Pumpenvorstellung gehabt und man mag uns nicht so recht zu einer Dana raten, da sie diese nicht supporten und wir uns selber um die Schulung kümmern müssten - Statt dessen wurde die YpsoPump vorgeschlagen, die wohl aber noch etwas braucht, bis da der Loop mit CamAPS funktioniert. 

Hier sind schon mal ein paar weitere Fragen (Wir stehen noch echt am Anfang):

Wie kompliziert ist es denn, wenn man bei seinem Diabetologen keinen Pumpensupport bekommt? Wir sind ansonsten extrem zufrieden mit dem Krankenhaus und würden daher nicht wechseln wollen.

Worauf muss man am Anfang besonders achten im Zusammenspiel der drei Teile Sensor, Pumpe, Handy?

Wie alt war Euer Kind, als Ihr mit der Dana und CamAPS angefangen habt?

Vielen Dank schon mal im Voraus und viele Grüße

Hallo @dia0377,

bei uns war genau das gleiche zur Dana, hier sind glaube 340 Kinder und nur 1 x Dana. Ich wollte seit bestimmt 4 Jahre eine Dana aber aus verschiedenen Gründe hat das nie geklappt.
Doc sagt genau das gleiche, kein Ahnung von der Pumpe, kein Support, ist aber auch so ehrlich, das sonst kein echten Grund gegen die Dana kennt.
Bei Dana gibt freie Pumpentrainer je Region die bei Technischen Sachen Ansprechpartner sind oder halt Vertrieb, wenn Technisch fragen hast, das ist aber bei allen Pumpen so.
Wenn was an der Pumpe ist ruft man so wie so Hersteller an.

Das einzige was leicht stören könnte, die Software zur Auswertung der Daten aber Dana kann auch Diasend Daten Importieren und damit sollte Doc echt klar kommen.
Okay beim feinschlief der Einstellungen vom Loop wird Doc überfordert sein, weil jede Pumpe da kleine und feine unterschiede hat aber das bekommst so oder so selber raus.

So Standards, das Essenfaktor wo nicht stimmen oder Basal mal wo angehoben oder gesengt werden muss, ist ja auch bei fast allen Pumpen gleiche.

Also im Grunde, ist das kein Grund wenn Doc kein Pumpensupport gibt.
Wegen Schulung kommt der Trainer nach Hause oder Klinik so wie Ihr das möchtet.

Ja Handy musst natürlich schauen, das eins hast, was unterstützt wird von der Dana App, da gibts aber Listen zu.

Cheffchen

Hallo,
unser Sohn war schon acht, als er seine Pumpe bekam. Daher kann ich nur Tipps ab diesem Alter geben. 

Vielleicht bist du bei Facebook ( Camapsfx for kids), dort gibt’s viele Eltern mit jüngeren Kindern, jedoch aus England.

Als Empfehlung würde ich euch eh erstmal ein oder zwei Monate ohne Loop anraten, damit ihr die Schulung für CamAPS machen könnt. Ihr solltet etwas Erfahrung im Umgang mit den Essensfaktoren und den Blutzucker im Verlauf des Tages bekommen.
Auch kann es sein, dass euer Kind in der Remission wenig oder gar kein Insulin für einige Tage braucht. 

Für unsere Dana i hatten wir eine technische Einweisung in der Klinik. Wir sind auch die ersten mit einer Dana Pumpe dort. 
Jedoch ist das unser zweiter Sohn mit Dia und wir kennen uns mit der Materie aus. 

Die Dana kann mit einer App gesteuert werden und muss nicht immer aus dem Bauchband o.ä. rausgeholt werden. 

Vielleicht könnt ihr in eurer Klinik ja ausprobieren, wie euer Kind mit Bauchband und Pumpe ( ohne sie zu verbringen nur vom Tragegefühl her) zurechtkommt. Und dann stellt euch vor, es muss dazu noch ein Handy in ca. 6 m Entfernung dabei haben, damit der Loop später funktioniert. Entweder ihr legt es immer in der Nähe ab, oder in einer Bauchtasche. 
Das King Kong Mini soll mit dem Loop funktionieren, steht jedoch nicht auf der Liste und ist relativ klein. 

Leider ist der CamAPS Loop hier noch nicht sehr weit verbreitet und deshalb muss man suchen um an Infos zu kommen, aber für kleinere Kinder gibt’s nicht sehr viel Auswahl. 

Gerne kannst du mich auch mal per PN kontaktieren. 

Lasst euch nicht unterkriegen. 

 
Erstmal finde ich es total klasse, dass ihr bereits im Krankenhaus die Pumpen und Sensoren vorgestellt bekommt,
Bei uns gab es die Minimed 640g und die Ansage mindestens 2 Monate blutig zu messen. Wir haben uns stattdessen Rezepte für Dexcom und Dana i geben lassen und beides erstmal auf eigene Rechnung gekauft. Meine Tochter ist 4 Jahre und bekam Ende Januar die Diagnose. 

Wir haben zwar noch keine Langzeiterfahrung, aber ich schreibe dir dennoch was zu unserer kurzen Erfahrung mit der Dana i Pumpe. 
Von der anderen Dana würde ich abraten (Batterie und Blutooth low Energy machen den Unterschied) 

Diese Woche Montag hatten wir eine super freundliche Einweisung von einer Dana Vertreterin. Wir haben zusammen Pumpe und CamAPS eingerichtet. Ich hatte etwas Respekt vorm Katheterwechsel mit der Schraube, aber das stellte sich als unbegründet heraus. Die CamAPS Tutorials haben wir vorher absolviert. Die sind ausgesprochen gut. 

Seit Montag (5 Tage) läuft nun der Loop und Pumpe und unsere Werte sind sehr gut. Wir mussten den Bolus im Nachgang etwas anpassen. Jetzt passt es und wir sind tatsächlich heute bei 100% TIR, gestern 99%. 

Ich kann dir nur zu der Pumpe raten. Wir können die Dana Vertreterin jederzeit anrufen. Der Kontakt bei Dana direkt ist auch sehr gut. Ruf vielleicht einfach mal Herrn Gisbert an. Hier im Forum habe ich auch ganz gute Tipps bekommen. 

Was vielleicht noch interessant ist, ich aber noch zu wenig Erfahrung habe, ist die Stahlnadel von 4,5mm. Sie macht kaum Schwerzen beim Setzen und unsere Tochter beklagte sich bisher gar nicht über sie. Bei Minimed 6mm berichtete sie uns ab und an von Schmerzen. Aber das ist nur subjektiv und der Zeitraum ist natürlich sehr kurz. 

Wir haben King Kong Mini 2. Passt in die Pumpentasche. 

Ansonsten ist die Pumpe direkt sehr gut zu bedienen. Eine Zurücktaste wäre cool. Es geht aber auch so. 
Die Auswertung ist realtime in Diasend inkl. aller Insulinangaben und KH Aufnahme, Kalibrierungen des Sensors. Damit kan man aus der Ferne alles verfolgen. 
Alarme werden von CamAPS per SMS verschickt. Das klappt auch gut. Besonders an Iphones, da kann man als Benachrichtigungston auch richtige Klingeltöne auswählen, die dann lange genug und laut genug sind. Ein einzelner SMS-Ton geht vielleicht unter. 
Ich vermisse die Follower App von Dexcom gar nicht. 

Die Kombination mit CamAPS ist einfach ein Gamechanger. 

 

Hallo,

danke für die sehr interessanten Einschätzungen - Das macht Mut! Insbesondere interessant finde ich die Wahl des Handy, das King Kong Mini 2 ist ja traumhaft klein! Es ist bei Dexcom ja nicht auf der Liste der kompatiblen Handys aufgelistet, aber es funktioniert trotzdem out-of-the-box? Dann besorgen wir genau das.

Wir sind im Moment etwas hin- und her gerissen zwischen der Dana-i (Die wird hier im KH nicht geschult und daher raten uns hier alle ab) und der Ypsopump. Diese wird in Deutschland wohl ab Mai die CamAPS-App bekommen und dann auch ohne weitere Kosten für die App (Ich habe heute direkt mit Ypsos dazu gesprochen). Natürlich garantieren sie den Termin nicht, aber die Aussicht eine von unserem Zentrum unterstützte Pumpe mit leichterem Handling und dann noch einer kostenfreien CamAPS-App zu bekommen reizt uns schon.

Viele Grüße!

Hi 4You, vielen Dank für die ganzen Erfahrungen und Tipps - Das hilft uns gerade sehr!

Nur mal so, wie kommst darauf, das CamAPS dann kostenfrei ist für Ypsopump, hat das einer von Ypso gesagt?
Nicht die Integration in die mylife App zur Pumpe, das sind 2 paar Schuhe und das ist klar kostenfrei.

Cheffchen

Ich glaube nicht, das CamAPS kostenlos sein wird. Wir hatten die Vertreterin von Ypsopump letzte Woche bei uns zu Hause. Das hätte sie uns gesagt.