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Herstellerwechsel
Katrin21

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Geburtsjahr: 2015
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
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Herstellerwechsel
12 März 2021 17:08
Hey Leute,
wir haben eine Tochter, bei der vor 2 Jahren DM1 diagnostiziert wurde. Sie hat bis dato noch die 640G. Die Basaleinstellung unserer Tochter in den Abendstunden ist aber "der Glanz". Sie ändert sich alle 3-5 Tage grundlegend. D.h. wir sitzen bis 23-24h wach auf der Couch weil wir die temp Basal drehen müssen und ihr manchmal auch ein Glas Saft geben müssen. Sehr oft passiert es auch, das sie einfach so nach oben geht und wir sie dann echt mit dicken Boli wieder runterholen müssen. Für mich und meine Frau heißt das: immer wieder schlaflose Nächte weil wir nicht ruhig schlafen können wenn wir unserer Tochter 2-3 zusätzliche Einheiten gegeben haben. Manchmal holt sich der Körper dann was er baucht und wir schlafen so fest, das wir vvom Alarm nicht wach werden! Wir sind echt durch den Wolf und würden gerne auf die Dana RS wechseln. Hat irgend jemand Erfahrung mit Herstellerwechsel? Ich habe Angst das unser Arzt nicht mitspielt (er ist sehr auf sein Systen eingefahren). Macht die Krankenkasse das so einfach mit? Wir sind privat zusatzversichert, zahlen die was dazu? Wie ist das mit der CamAPS FX app, wird die von der Kasse übernommen? Ich bin mir gerade nicht sicher beim wem ich da zuerst anklopfen soll! Kann uns da einer Tipps geben?
Liebe Grüße
Kasia; Alex und Isa
wir haben eine Tochter, bei der vor 2 Jahren DM1 diagnostiziert wurde. Sie hat bis dato noch die 640G. Die Basaleinstellung unserer Tochter in den Abendstunden ist aber "der Glanz". Sie ändert sich alle 3-5 Tage grundlegend. D.h. wir sitzen bis 23-24h wach auf der Couch weil wir die temp Basal drehen müssen und ihr manchmal auch ein Glas Saft geben müssen. Sehr oft passiert es auch, das sie einfach so nach oben geht und wir sie dann echt mit dicken Boli wieder runterholen müssen. Für mich und meine Frau heißt das: immer wieder schlaflose Nächte weil wir nicht ruhig schlafen können wenn wir unserer Tochter 2-3 zusätzliche Einheiten gegeben haben. Manchmal holt sich der Körper dann was er baucht und wir schlafen so fest, das wir vvom Alarm nicht wach werden! Wir sind echt durch den Wolf und würden gerne auf die Dana RS wechseln. Hat irgend jemand Erfahrung mit Herstellerwechsel? Ich habe Angst das unser Arzt nicht mitspielt (er ist sehr auf sein Systen eingefahren). Macht die Krankenkasse das so einfach mit? Wir sind privat zusatzversichert, zahlen die was dazu? Wie ist das mit der CamAPS FX app, wird die von der Kasse übernommen? Ich bin mir gerade nicht sicher beim wem ich da zuerst anklopfen soll! Kann uns da einer Tipps geben?
Liebe Grüße
Kasia; Alex und Isa
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S123
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Re: Herstellerwechsel
13 März 2021 22:03
Hallo,
Habt ihr mal die BR-Einstellungen geprüft? Wie alt ist denn euer Kind und nutzt ihr Novorapid? Haltet ihr einen SEA ein? Esst ihr abends regelmäßig oder eher spontan (Uhrzeit und was gegessen wird). Das sind alles wichtige Faktoren. Der Vorteil der 640g ist zumindest das Anlegen verschiedener BT-Profile und der temporäre Modus. Mit der Dana kenn ich mich (noch) nicht aus. Die ist zu grob für unseren Knirps.
Jedenfalls klingt das schwer nach nicht stimmendrn Einstellungen und durch den Tag kaschierte Fehler und am Abend gibts die Quittung. Ein Herstellerwechsel wird wohl eher nicht helfen. Ihr müsst euch in die Einstellungen reinknien...
Habt ihr mal die BR-Einstellungen geprüft? Wie alt ist denn euer Kind und nutzt ihr Novorapid? Haltet ihr einen SEA ein? Esst ihr abends regelmäßig oder eher spontan (Uhrzeit und was gegessen wird). Das sind alles wichtige Faktoren. Der Vorteil der 640g ist zumindest das Anlegen verschiedener BT-Profile und der temporäre Modus. Mit der Dana kenn ich mich (noch) nicht aus. Die ist zu grob für unseren Knirps.
Jedenfalls klingt das schwer nach nicht stimmendrn Einstellungen und durch den Tag kaschierte Fehler und am Abend gibts die Quittung. Ein Herstellerwechsel wird wohl eher nicht helfen. Ihr müsst euch in die Einstellungen reinknien...
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Katrin21

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Re: Herstellerwechsel
14 März 2021 17:16
Wir habens befürchtet,
in der Regel halten wir den SEA ein und achten auf ordentliche Ernährung. Die Zeiten variieren bei uns geringfügig (außer in der Urlaubszeit;-)) , aber dann wissen wir auch wo es her kommt. Isa ist noch in der Remission, die Basalrate gegen 18-19 Uhr (0,05U/h) ist sehr klein, weil sie sonst schon früh in den Keller geht. Um 21-22Uhr sind es irgendwo zwischen 0.500/ 0.600 U/h. Also das 10fache und selbst das reicht meistens nicht. Es ist halt wie würfeln bei ihr und der zur Zeit noch recht ordentliche HBA1 Wert geht im Momment nur über manuelle Einstellung.
in der Regel halten wir den SEA ein und achten auf ordentliche Ernährung. Die Zeiten variieren bei uns geringfügig (außer in der Urlaubszeit;-)) , aber dann wissen wir auch wo es her kommt. Isa ist noch in der Remission, die Basalrate gegen 18-19 Uhr (0,05U/h) ist sehr klein, weil sie sonst schon früh in den Keller geht. Um 21-22Uhr sind es irgendwo zwischen 0.500/ 0.600 U/h. Also das 10fache und selbst das reicht meistens nicht. Es ist halt wie würfeln bei ihr und der zur Zeit noch recht ordentliche HBA1 Wert geht im Momment nur über manuelle Einstellung.
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Alena
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Re: Herstellerwechsel
14 März 2021 18:02 - 14 März 2021 18:07
4 jährige mit Typ 1 seit zwei Jahren und Minimed 640 plus Libre 2 bisher - Erfahrung wie oben bis zur Erschöpfung wegen Nachtwachen…
Wir testen gerade die Dana RS mit dexcom Sensor und CamAPS closed loop -
die TiR ist schon in der zweiten Woche auf 79% hoch und auch 90 % Tage waren dazwischen
das System regelt so genial dass nur leichte Hypos auftreten mit geringen Unterschreitungen - wir haben bisher keine Großen Ausreißer mehr erlebt - auch sind die Auschläge deutlich langsamer geworden und es gibt kein Korrektur Zickzack mehr - auch die abendlichen und nächtlichen Überraschungen werden von der Loop souverän ausgeregelt..
Wir haben dazu eine Leihpumpe vom Dana vertriebspartner in Deutschland (pumpeneinweisung) und Testsensoren von Dexcom organisiert - auch das CamAPS ist als Testversion kostenlos verfügbar.
alles abgestimmt mit unserem Arzt - nächster Schritt wird ein entsprechender Antrag vom Arzt bei der Krankenkasse sein - da die Kassen angeblich alles auf vier Jahre einkaufen wird das wahrscheinlich schwierig ?
Wahrscheinlich müssen wir die Loop SW selbst bezahlen - aber mal sehen.
unsere Erfahrungen sind so gut dass wir versuchen aus dem Test nicht mehr zurück zu müssen…!!
unsere Kleine isst was sie will..kein Plan...versuchen nur riesige Zuckermengen zu vermeiden
Wir testen gerade die Dana RS mit dexcom Sensor und CamAPS closed loop -
die TiR ist schon in der zweiten Woche auf 79% hoch und auch 90 % Tage waren dazwischen
das System regelt so genial dass nur leichte Hypos auftreten mit geringen Unterschreitungen - wir haben bisher keine Großen Ausreißer mehr erlebt - auch sind die Auschläge deutlich langsamer geworden und es gibt kein Korrektur Zickzack mehr - auch die abendlichen und nächtlichen Überraschungen werden von der Loop souverän ausgeregelt..
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alles abgestimmt mit unserem Arzt - nächster Schritt wird ein entsprechender Antrag vom Arzt bei der Krankenkasse sein - da die Kassen angeblich alles auf vier Jahre einkaufen wird das wahrscheinlich schwierig ?
Wahrscheinlich müssen wir die Loop SW selbst bezahlen - aber mal sehen.
unsere Erfahrungen sind so gut dass wir versuchen aus dem Test nicht mehr zurück zu müssen…!!
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Letzte Änderung: 14 März 2021 18:07 von Alena.
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niki2010
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Re: Herstellerwechsel
14 März 2021 20:18
Wenn es um Loopen mit Dana RS geht, gibt es auch die kostenfrei Opensource Möglichkeit mit XDrip und OpenAPS.
Das hat bei uns den Durchbruch gebracht.
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