Wenns mal schief läuft, dann gleich richtig...

Ich bzw. wir sind gerade so sauer...
Es fängt damit an, dass wir beim letzten Termin mit der Diabetologin beschlossen haben, dass unser Kleiner für eine Woche den Sensor für eine Woche bekommt um mal zu schauen, ob sich dann seine Hypos usw. bessern. Derer haben wir so viele, dass wir wohl tatsächlich das B im SBA bekommen...
Wir warten also die ganze Zeit, dass die Diabetologin wegen dem nächsten Termin anruft. Haben ihr unsere neue Telefonnummer extra per E-Mai geschickt.
Ich habe dann letzte Woche in der Ambulanz angerufen um mal nachzufragen, was denn jetzt mit dem Termin für den Sensor ist.
Später riefen sie zurück und sagten mir, dass die Diabetesberaterin (andere Frau) schon mehrfach versucht hätte uns zu erreichen und auf der Mailbox eine Nachricht hinterlassen hätte.
Nun gut, Termin haben wir dann jetzt endlich. Aber die Information, die die Diabetesberaterin noch für uns hatte, hat es dann doch irgendwie schon in sich.
Unser BZ Gerät misst nicht genau genug. Das ergab die letzte Überprüfung mit dem Labor. Wobei "unser" hier eigentlich falsch ist. Aufgrund von Lieferengpässen im Dezember haben wir nämlich nur das Vorführmodell der Medtronic Mitarbeiterin bekommen.
Die sind inzwischen behoben und nach Aussage selbiger Mitarbeiterin haben wir unser eigenes nur noch nicht bekommen, weil wir die Einverständniserklärung ja noch gar nicht abgegeben haben.
Dummerweise haben wir die erst letzte Woche bekommen und die sofort wieder zurück geschickt. Und von unserer KK die Bewilligung liegt schon seit Wochen vor...
Hinzukommt, dass wir seit Dezember weder ein Ersatz BZ Gerät haben noch eine Ersatzpumpe. Hier fehlt bisher immer noch das Rezept der Diabetologin.

Ich fühle mich dort so langsam echt nicht mehr wohl und schlecht beraten. Allem muss man hinterher laufen. Hätten wir nicht selbst bei medtronic angerufen, wüssten wir bis heute nicht, dass wir von der Pumpe überhaupt gar kein Protokoll bekommen weil Medtronic selbst das gar nicht bekommt.

Jetzt wollten wir vor etwas mehr als einer halben Std. bei Medtronic anrufen und das klären, über die 24h Hotline (wegen dem BZ Gerät), dann stellen wir fest, dass das ausschließlich die Bestellhotline ist.

Heute ist für mich so ein Tag, wo ich den DM aus tiefstem Herzen verfluche. Und das habe ich selbst in den ersten Tagen nach der Diagnose nicht getan...
Wir dachten echt, dass es mit der Pumpe besser und einfacher wird. Aber aktuell sieht es genau nach dem Gegenteil aus... Ständig liegen uns irgendwelche Steine im Weg und ständig läuft irgendwas schief...
Schon 2 mal seit wir die Pumpe haben, hat unser BZ Gerät HI angezeigt, hatten wir mit der ICT nie... die Hypos haben wir jetzt auch viel häufiger, nur "leider" nicht mehr immer zu den selben Zeiten sondern komplett ohne Vorwarnung aus dem nichts oder sogar einer Hyper heraus... Ohne, dass wir (zuviel) korrigiert hätten...

Sorry für diesen Endlos-Jammerpost... ich musste das einfach mal los werden

Das tut mir sehr leid für euch, dass ihr zzt solche Probleme habt bezüglich Pumpe. Aber wenn ihr erst seit kurzem die Pumpe hat, muss sich vielleicht alles erst noch einspielen.

Zur Ersatzpumpe kann ich dir sagen, dass ihr dafür kein Rezept benötigt. Medtronic ist so großzügig und spendiert jedem Kind ich glaube unter 6 eine Ersatzpumpe zur Hauptpumpe dazu. Ausnahme ist wohl so wie ich das mitbekommen habe, wenn die Lieferung nicht über medtronic direkt, sondern über einen Zwischenhändler erfolgt ist.

Die HI's kommen bei der Pumpentherapie wohl tatsächlich eher vor. Sobald im System ein Fehler vorliegt, kommt sofort ungenügend bis gar kein Insulin mehr an, was zu einem absoluten Insulinmangel, gern auch mit Ketonen, führt.

Eine weitere Ursache dafür, dass nicht die richtige Menge Insulin ankommt, ist ein niedriger Insulinbedarf. Bei abkoppelbaren Kathetern muss nach jedem Abkoppelprozess erst wieder ein gewisser Betriebsdruck aufgebaut werden. Das passiert bei sehr kleinen Basalraten nur sehr langsam, so dass es auch dadurch zum Insulinmangel kommen kann. Das Problem haben wir, wie gesagt auch aktuell. Mit verdünntem Insulin und indem man nach dem Abkoppeln (für baden, Luftlase rausmachen) einen Bolus gibt (für essen, Korrektur) kann man wohl die Werte ruhiger kriegen. Dazu gibts ganz gute Beiträge im Forum.

Die unerklärlichen Hypos nach einer Korrektur könnten mglw daher kommen, dass dein Kind noch in der Remi ist und die Bauchspeicheldrüse bei Überzucker nach Kräften mitarbeitet? Dazu können andere bestimmt noch mehr sagen.

Schreibe doch bitte ein paar Angaben in deine Signatur, damit alle sehen, wie lang ihr schon dabei seid etc.

Ich wünsche euch gutes Durchhaltevermögen. Die Pumpe werdet ihr bestimmt nicht bereuen. Unterm Strich macht sie vieles einfacher, wie viele hier sagen. Ich kann das nicht beurteilen, weil wir es nicht anders kennen. Aber ich mags mir mit Pen nicht vorstellen.

LG

Hallo,
das ist ja ärgerlich für euch. Solche Probleme hatten wir nie, das erledigt alles unsere Ärztin für uns. Da haben wir es schöne bequem.

Mit der Pumpe ist es leider so, dass man viel genauer sein muss, bei Ungenauigkeiten schwanken die Werte sehr schnell. Sie hat also nicht nur Vorteile... Wenn man das aber packt, ist es super...
Wenn Jana z.B. für Pizza nicht verlängert abgibt, schießen die Werte auch schnell nach oben- bzw. nicht schnell, sondern später, weil dann die Wirkung des Insulins schon vorbei ist, aber das Essen aufgrund des Fettgehaltes einfach noch "arbeitet". In der Pumpe wird ein kurzwirksames Insulinanaloga verwendet (zumindest bei uns) das muss man bei der Abgabe berücksichtigen. Es ist also mit der Pumpe ein bisschen komplizierter, hat man das dann mal drauf, geht es.

Wir haben drei Messgeräte und das ohne einen Anruf.... Eines für die Schultasche, eines für zu Hause und später haben wir noch eines bekommen, was mit der Pumpe "Kommuniziert"- die Werte werden zur Pumpe übertragen, so fallen Ungenauigkeiten aufgrund Eingabefehlern schon einmal weg.

Was ich so herauslese, aus deinem Bericht, seid ihr einfach schlecht beraten und steht mit euren Fragen und Nöten alleine da...zumindest, was die Praxis betrifft.
Ich glaube nicht, dass Medtronic mal eben so Geräte für 3000,€ verschenkt. Die meisten Ärzte verschicken wahrscheinlich beide Rezepte, so wie es Sinn macht einfach zusammen.
LG Vera

monday schrieb: Ich glaube nicht, dass Medtronic mal eben so Geräte für 3000,€ verschenkt. Die meisten Ärzte verschicken wahrscheinlich beide Rezepte, so wie es Sinn macht einfach zusammen.
LG Vera

Hallo Vera.
Genau so wurde es uns in der Reha aber gesagt. Konnte ich zuerst auch nicht glauben. Auf jeden Fall ist man nicht auf das Entgegenkommen des Arztes angewiesen.

Hallo,
Also Medtronic schickt, wenn es nötig wird schon eine Ersatzpumpe raus. Besonders bei kleinen Kindern. Aber sie schicken nicht auf Verdacht eine Ersatzpumpe (ich glaube bei AccuCheck gibt es die Ersatzpumpe direkt dazu), sondern man muss sie bei Medtronic beantragen. Wir haben das gemacht, als wir zur Kur gefahren sind nach zwei Jahren. Sollte die Pumpe mal ausfallen, schickt Medtronic auch am Wochenende Ersatz innerhalb weniger Stunden, insofern ist wirklich nur im Urlaub ein Problem.

Die Medtronic Hotline kannst du im Internet auf der Homepage finden. Bei uns steht sie auch auf diesem Einkaufswagenchip drauf, den man uns bei der Pumpe dazugegeben hat. Schau mal hier: www.medtronic-diabetes.de/kontact/index.html , die verbinden dich normal auch weiter, wenn du an der falschen Stelle bist.
Der Lieferengpass mit den BZ-Geräten liegt an Bayer und hält bis Ende März an. Leider. Wir brauchen auch dringend ein Neues. Ihr könnt den BZ in der Zwischenzeit manuell eingeben, wenn ihr ein anderes Messgerät nutzt. Du musst bei Bayer anrufen und dich da auf die Liste setzen lassen, dass du ein Gerät benötigst, damit du mit als erste ein Neues bekommst. Medtronic wusste bis vor kurzem gar nichts von dem Lieferengpass und ich weiß nicht, wie weit es sich zu allen Mitarbeitern rumgesprochen hat. (und Bayer hatte mir anfangs mitgeteilt, die Produktion würde eingestellt, da gab es große VErwirrungen bei den beiden Firmen )

Die sehr schwankenden Werte haben wir auch. In der SHG die Kinder spritzen alle mit Pen und sind sehr viel stabiler eingestellt. Bei Diskussionen kam immer wieder raus, dass die Mütter natürlich sehr darauf achten, dass die Kinder nicht mehr als die vorgeschriebenen KE essen und dass natürlich nicht zwischendurch gemessen wird. Ich denke, bei uns haut beides irgendwie rein: 1. futtert die Maus nicht immer das, was man ihr so vorsetzt, das variiert und 2.messen wir sehr viel häufiger und finden damit auch häufiger mal BZ-Spitzen und niedrige Werte. Und natürlich ist sie einfach schwer einstellbar und reagiert extrem mit BZ-Veränderungen auf verschiedene Emotionen. Wir können ihr ihre Emotionen nicht verbieten. Die Pumpe hat aber natürlich auch ihre Tücken, wie hoya ja schon gut beschrieben hat, die möglichen Katheterverstopfungen/abrisse/knicke/versager, Luftblasen etc. was beim Pen einfach nicht vorkommt. Sie ist kein Allheilmittel, erleichtert nur in vielen Situationen, wo es auf Spontaneität ankommt die Behandlung.

Alles Liebe euch
Nadine

Wir haben eine Ersatzpumpe zu Hause liegen. Und beide Pumpen wurden sogar schon mal getauscht, weil fehlerhaft. Ob die Zusendung automatisch passiert ist oder erst auf Bemühen unserer Ärztin, müsste ich lügen.

In der Reha wurde gesagt, die Zweitpumpe (nicht nur Leihpumpe) würde automatisch bei Kindern unter 6 (?) zugeschickt.

Kann sein, dass das unterschiedlich gehandhabt wird, bzw. vielleicht war das einfach vor viereinhalb Jahren noch anders. Wir mussten damals gut argumentieren, wieso wir unbedingt eine neue Pumpe haben wollten. Wobei, wenn ich mich recht erinnere hatte Medtronic nachgefragt, wo denn unsere Ersatzpumpe hingekommen wär und ich musste dann versichern, dass wir keine bekommen hatten... (allerdings reichte meine telefonische Versicherung und deren Computeraufzeichnungen) Dann war das aber kein Problem mit der Urlaubspumpe. JETZT haben wir hier aber zwei Pumpen rumliegen und ich wär mir echt nicht sicher, ob die zweite noch gut funktioniert nach bald drei Jahren in meinem Schrank. Ich glaub, ich würde der im Notfall nicht mehr vertrauen.

So, ich mache mal der Reihe nach...

@hoya wir haben die Pumpe seit Dezember.
Nach einem Telefonat mit Medtronic wissen wir, dass wir trotzdem ein Rezept brauchen. Allerdings ein Privatrezept und Medtronic übernimmt die Kosten für die Ersatzpumpe. (Unser Sohn ist 2 1/2 Jahre alt). Das ganze ist meines Wissens nach auch nicht über einen Zwischenhändler erfolgt, wir haben die Pumpe im KH von einer Medtronic Mitarbeiterin bekommen.
Wegen den HIs: Es kam schon Insulin an, es war nur einfach zu 100% kaputt. Warum wissen wir nicht genau... Zumindest beim ersten Mal... da hatten wir auch schon Keton... beim zweiten Mal ohne Keton... Aber vielleicht lag das dann auch schon an der Ungenauigkeit vom BZ Gerät... wer weiß...
Wegen Abkoppeln: gibts bei uns nur aus 2 Gründen. Der häufigste ist, dass er einen neuen Katheder bekommt. Der 2. weil Luft im System ist. In beiden Fällen wird der Schlauch so oder so neu mit Insulin befüllt und der "Betriebsdruck" ist direkt "wieder da".
Ach so, bevor falsche Gedanken aufkommen: Ja, wir baden den Kleinen auch, verbinden das aber immer mit den Kathederwechseln. Sollte mal ein baden so nötig sein, dann fülle ich den Schlauch vor dem anlegen wieder weil sich vorne eine Luftblase bildet...
Remi, ja haben wir möglicherweise noch, fällt aber schwer zu glauben. Diagnose gabs im Mai 2012 und man sagt ja bis zu einem Jahr, bei so kleinen Kindern aber eher kürzer. Wäre eine meiner Fragen beim nächsten Termin mit der Diabetologin...

@monday Pizza gibts bei uns auch gelegentlich. Aber wir machen sie zu 95% immer selbst, ist also nicht sooo fettig und wir sind bisher mit dem normalen Bolus gut gefahren... verzögert, dual was auch immer mussten wir bisher erst einmal machen, als die Pommes extrem fettig waren... wir haben Humalog, ebenfalls kurzwirksames Insulinanaloga. Kennen es auch nicht anders weil unser Kleiner erst nach dem ersten gespritzt wurde als wir noch mit Pen hatten. Er kann ja nicht vorher sagen, wie viel er schafft usw.
Wir haben aktuell auch ein BZ Gerät, das mit der Pumpe verbunden ist. Es ist nur leider nicht unseres sondern eine Leihgabe der Medtronicmitarbeiterin. Aber heute soll dann wohl unser eigenes da sein...

@delphyine Doch, macht Medtronic. Haben gestern am Telefon die Information bekommen, dass wir ein Privatrezept unserer Diabetologin schicken müssen, dann bekommen wir eine Ersatzpumpe die Medtronic bezahlt. Wäre ja auch nicht auszudenken, wenn die Pumpe von jetzt auf eben einen Totalausfall hat und ein 2 1/2 jähriger dann 24h kein Insulin mehr hätte... Ich glaube die Klagen wollen die sich ersparen und investieren daher lieber mal 4000€ in die Pumpe als eine Summe X in Schadenersatz und Schmerzensgeld
Die Nummer der Hotline haben wir. Mehrfach. Auf der Pumpe, auf dem Öffner vom Batteriedeckel und mein Mann hatte die Nummer an dem Tag auf der Homepage recherchiert. Aber das ist nur die Bestellhotline, die da 24h lang besetzt ist. Nicht aber wenn du Probleme oder ähnliches hast...
Der Lieferengpass lag zum Teil auch an Bayer, ist aber inzwischen behoben und unser BZ Gerät ist auf dem Weg. Es ist eine neue Generation mit neuen Funktionen und künftig anderen BZ Streifen. Vielleicht daher die Fehlinformation, dass die Produktion eingestellt wird!?! Und nebenbei bemerkt, es interessiert uns nicht, wie es zu den Engpässen kam. Uns interessiert, dass Medtronic denkt, wir hätten ein BZ Gerät bekommen, haben aber keins, der eine schickt nach diesem Hinweis sofort ein Gerät los, während die andere Mitarbeiterin sagt, dass wir das noch gar nicht haben dürfen weil dieser Wisch fehlt obwohl die Kostenübernahmeerklärung der KK schon ewig vorliegt...

Und warum vorgeschriebene KE essen? Warum setzt jemand sein Kind auf Diät? Würde mir im Traum nicht einfallen... und wenn ich (auch beim Pen!!!) mein Kind 10 mal stechen muss. Wenn er noch essen will, weil er immer noch Hunger hat, dann soll er das tun!?! Nur wenn er Zeit schinden will oder so, verweigere ich ihm das essen. Aber ansonsten... nein sorry, dafür kann ich kein Verständnis aufbringen.
Ansonsten: wir hatten von Mai bis Dezember ICT und ich kann einen sehr guten Vergleich ziehen. Grundlegend sei gesagt, dass unser Verlauf jetzt viel ruhiger ist. Wir messen am Tag durchschnittlich 12 mal, mal mehr mal weniger. Es ist nur so, dass wir jetzt häufiger Hypos haben, wo wir früher ständig zu hoch waren (Basalrate dürfte schuldig sein. Schau man sich an, wann die Hypos jetzt so sind, sind das Zeiten, wo das Basalinsulin bei ICT aufgehört hat zu wirken). Gegen 11 Uhr hatte er schon immer eine riesige Hyponeigung. Auch jetzt ist die noch da. Aber manchmal ist er statt im Keller unterm Dach. Oben genannte HIs waren beide in diesem Zeitfenster. Einmal mit Keton.
Nun ja, morgen gibts den Sensor. Ich bin gespannt.

alviseluva schrieb: Wegen Abkoppeln: gibts bei uns nur aus 2 Gründen. Der häufigste ist, dass er einen neuen Katheder bekommt. Der 2. weil Luft im System ist. In beiden Fällen wird der Schlauch so oder so neu mit Insulin befüllt und der "Betriebsdruck" ist direkt "wieder da".
Ach so, bevor falsche Gedanken aufkommen: Ja, wir baden den Kleinen auch, verbinden das aber immer mit den Kathederwechseln. Sollte mal ein baden so nötig sein, dann fülle ich den Schlauch vor dem anlegen wieder weil sich vorne eine Luftblase bildet...

Jep, dachte ich auch bisher. Joa hat's aber gut erklärt, dass das eben NICHT ausreicht.

Ich versuchs mal ganz kurz und knackig mit meinen Worten zu erklären, Joa berichtige mich bitte, wenn es nicht ganz richtig ist:
Wenn der Schlauch gefüllt wird, plätschert es nur fröhlich vorn raus. Der Kolben der Pumpe hat keinen Widerstand, da ja die Nadel vorne logischerweise offen ist. Wenn der Katheter aber angekoppelt wird, schließt sich an der Stelle mehr oder weniger gut das System, die Öffnung ist nun die im Unterhautfettgewebe liegende Teflon-oder Stahlnadel.

Dort ist die Dichte in Allgemeinen höher als Luft, so dass der Kolben erst einen bestimmten Gegendruck aufbauen muss, um das Insulin und damit auch noch präzise in das Gewebe “drücken “zu können.

alviseluva schrieb: Grundlegend sei gesagt, dass unser Verlauf jetzt viel ruhiger ist.

Das freut mich für euch und dann ist das obige ja vielleicht nicht euer Problem.

"Vorgeschriebene KEs" hatten wir nicht mal mit CT.

Ich kenne aber auch Leute mit Pumpe und Essplan.

Versteh, wer will...