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Seit 5 Wochen 2 Typ 1 Kinder * Dawn Syndrom

vierfachmami
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Neuling
Neuling

Beiträge: 1

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2002
Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Private Nachricht

Seit 5 Wochen 2 Typ 1 Kinder * Dawn Syndrom

12 Aug. 2012 12:44
#71967
HAllo :)
bin grad völlig überfordert :(
Meine Tochter ist vor ziemlich genau 2 Jahren erkrankt , ich habe darauf hin alle 3 Geschwister testen lassen , die Große und ihr Zwillingsbruder waren negativ, aber der große Bruder positiv. Bei ihm (11) ist es vor 5 Wochen ausgebrochen . Ich war ganz zuversichtlich, das alles so gut klappen würde wie mit Magdalena (sie war 7 Jahre alt als sie es bekommen hat. Bei Julian klappt garnichts - nur Chaos !!!! von vorne bis hinten . Sie waren z.b . bei einem Mittmachzirkus , er spritzt Mittags einfach mal Insulin , obwohl er es garnicht muss , musste er noch nie . Aber da spritzt er einfach mal - es passieren nur solche Sachen, er steht dann da und lacht . Ich weiss schon nicht mehr wie ich es ihm begreiflich machen soll, das es wichtig ist sich an die Regeln zu halten . Er findet es einfach nur lustig.
Magdalena war jetzt fast 2 Jahre in der Remisionsphase . Wir spritzen erst seit 5 Tagen wieder Basal. Jetzt kam raus das sie das Dawn Syndrom hat. Sie hat morgen Werte um die 400 - wir haben jetzt am Dienstag Termin in der Klinik. Kann mir vielleicht jemand sagen was jetzt auf mich /uns zu kommt ? Momentan bricht grad die Welt zusammen :(

Danke an Alle B)

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Re: Seit 5 Wochen 2 Typ 1 Kinder * Dawn Syndrom

12 Aug. 2012 22:04
#71985
Hallo,

Markus hat auch das Dawn Syndrom das war für uns ein wichtiges Argument, um schnell eine Pumpe für ihn zu bekommen, denn damit kann ich die Wertsteigerungen in den frühen Morgenstunden wesentlich besser und schneller abfangen :-) unter ICT haben wir das Basal für Abends ständig erhöht und ich bin ganz oft aufgestanden wegen Korrektur, das ist zum Glück bei der Pumpe nicht mehr so arg. Wenn ihr nun aus der Remi raus seit und deine Tochter am Wachsen ist, dann werden mit Sicherheit alle Faktoren erhöht werden müssen, vielleicht auch der Faktor fürs Berechnen der BE's, das wird dir aber sicher deine Dia-Praxis alles nochmal in Ruhe erklären. Dein Sohn ist jetzt an der Schwelle zur Pubertät, für ihn ist das alles neu und unbekannt, auch wenn er vielleicht schon einiges bei der kleinen Schwester gesehen hat, ich denke mal er ist auch etwas geschockt? Er braucht noch ein wenig Zeit, bis er sich an alles gewöhnt, vielleicht bringt es ja auch was, wenn die Dia-Praxis mal mit ihm alleine spricht? Bei uns wirken solche Gespräche immer Wunder :-)

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und alles Gute für deine beiden Zuckermäuse, sg Tanja

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Joa
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Diamant Schreiber
Diamant Schreiber

Beiträge: 1111

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Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht

Re: Seit 5 Wochen 2 Typ 1 Kinder * Dawn Syndrom

13 Aug. 2012 09:29
#72004
Auch hallo, :)
vierfachmami schrieb: Meine Tochter ist vor ziemlich genau 2 Jahren erkrankt , ich habe darauf hin alle 3 Geschwister testen lassen ... aber der große Bruder positiv. Bei ihm (11) ist es vor 5 Wochen ausgebrochen.
Was auch immer getestet wurde, Antikkörper oder MODY-Gene, da hat der Junge jetzt bald zwei Jahre unter einem Schwert des Damokles verbracht, sofern er es mitbekommen hat, was ich vermute?
... er spritzt Mittags einfach mal Insulin , obwohl er es garnicht muss ... er steht dann da und lacht
Mmmh, in der Schule fallen Kinder die verdammt unsicher sind oft als Klassenclown auf? Im Grunde stecht eine völlige Verunsicherung dahinter.
Er findet es einfach nur lustig.
Nun ja, ob er es wirklich lustig findet? Allerdings hat er nun auch eine Möglichkeit die Aufmerksamkeit der Mutti zu erhaschen, nachdem er vermutlich seit der Diabetes-Diagnose der kleinen Schwester ziemlich im Aufmerksamkeitsschatten gesegelt ist. Ist ja schon bei 4 Kids ziemlich schwer, diese gerecht zu verteilen. Umso mehr, wenn ein "behindertes" Kind dann auch noch die Aufmerksamkeit der Eltern stark absorbiert.

Der Königsweg wäre wohl, ihm diese Aufmerksamkeit auch angemessen zu schenken und die Unsicherheit hinter dem Clowns-Gebaren aufzunehmen. Und das so schnell wie möglich. ;)
Deine eigene Überforderungsreaktion stößt ihn wieder voll in's Abseits.
Magdalena war jetzt fast 2 Jahre in der Remissionsphase . Wir spritzen erst seit 5 Tagen wieder Basal. Jetzt kam raus das sie das Dawn Syndrom hat. Kann mir vielleicht jemand sagen was jetzt auf mich /uns zu kommt?
Wenn die Tochter erst jetzt gerade wieder mit Basalinsulin begonnen hat, dann passt die Menge/Zeitverteilung noch nicht, um bis zum Morgen durchzuhalten.

Bei den hohen Morgenwerten handelt es sich nicht um ein Syndrom, sondern einfach um einen Mangel der Insulinversorgung.
Daher kommt jetzt auf Euch zu, dass auch das Basalinsulin an den Bedarf angepasst werden muss. Das ist ganz normal und es ist eher bemerkenswert, dass es jetzt zwei Jahre lang ohne Basalversorgung geklappt hat. Das könnte auch ein Hinweis auf einen sogenannten MODY-Diabetes (Typ 3) sein.
Momentan bricht grad die Welt zusammen :(
Tief durchatmen und dann mit dem Diab-Team zusammen die Basalversorgung der Tochter regeln.
Vielleicht fragst Du dort auch gleich mal nach Empfehlungen mit den Verhaltensauffälligkeiten des Bruders umzugehen? Möglicherweise hilft ihm auch eine psychologische Intervention, also sowas wie eine Therapie, wo er seine Probleme bedenken darf und Du dann auch eine eingehende Beratung erhältst.

Viel Glück und Erfolg für Euch alle!
Gruß
Joa

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