Wir bekommen die Pumpe, wie läuft nun alles ab?

Hallo,

die Ärzte im KKH haben sich nun entschieden unserer Tochter Lena die Pumpe zu geben, da sie sich nicht spritzen lässt, bzw. ein riesen Theater vollzieht und ihre Werte sehr stark schwanken. Vor zwei Wochen kam dann der Anruf vom Oberarzt, wir haben einen Termin zum einstellen am 25.7. (ca. 6 Tage stationär). Letzte Woche war dann die Vertreterin von Roche (Akku Chek Spirit Combo) bei uns Zuhause und hat uns die Pumpe dagelassen und eingewiesen wie wir sie bedienen müssen.

Nun meine Fragen:

- Was erwartet uns im KKH? Arzt meinte das verschiedene Mahlzeiten ausgelassen werden müssen für die Basalrate und wir das Gerät gut bedienen können müssen, da die Vertreterin nicht täglich ins KKH kommt und sonst das Personal nicht so fit ist mit der Bedienung

- ist die Pumpe schon genehmigt von der KK oder macht das alles der Arzt und wie und wann erfahren wir das?

- Wie schnell und wie hoch stehen unsere Chancen, dass wir die Pumpe genehmigt bekommen, wie sind eure Erfahrungen damit?

- Ab wann merkt man eine Besserung der BZ-Werte bzw. wann werden die Schwankungen besser?

Vielen Dank schon mal im vorraus!!!

Hallo,

erst mal meinen Glückwunsch zur Pumpe.
Also bei uns war es auch so, dass wir die Pumpe vorher erklärt bekamen, von der Firmenmitarbeiterin und sie auch sagte, wir sollen bis zum KH Termin mit der Pumpe üben, dass wir die gängigsten Vorgänge beherrschen. Dann im KH wurde die Pumpe mit der Ärztin eingestellt und Katheter gestetzt und angeschlossen. Louisa durfte jeden Tag die drei Hauptmahlzeiten essen, nur die Zwischenmahlzeiten waren verboten. Es wurde dann immer alle 2 Stunden BZ gemessen. Die Werte 2 Stunden nach dem Essen zeigten ihr, ob der Essensfaktor stimmt, die anderen Werte wurden wegen der Basalrate gemessen. Auch Nachts wurde alle 2 Stunden gemessen. Wir hatten jeden Tag noch Unterricht in wichtigen Themen zur Pumpe (z.B. Ketoazidose) und Üben mit der Pumpe (z.B. Reservoir aufziehen und Katheter setzen). Wir haben uns gut betreut gefühlt und gingen mit guten Werten schon nach einer knappen Woche nach Hause. Zu Hause haben wir noch ca. 1 - 2 Wochen etwas öfter gemessen und nach 2 Wochen hatten wir noch mal Termin im KH zur Besprechung und da wurden dann noch die letzten Feinheiten eingestellt. Dann hat es mit der Pumpe super geklappt.
Aber auch mit Pumpe musst du immer wieder deine BE Faktoren und auch die Basalrate neu anpassen. Die Basalrate haben wir zu Anfang noch manchmal telefonisch besprochen, aber man wächst eigentlich sehr schnell rein und traut sich das dann auch selber.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen. Natürlich macht das aber wahrscheinlich jedes KH ein wenig anders.

LG Heike

Hallo!

- Was erwartet uns im KKH? Arzt meinte das verschiedene Mahlzeiten ausgelassen werden müssen

Beim Basalratentest werden an drei verschiedenen Tagen die drei Hautptmahlzeiten ausgelassen, also an einem Tag das Frühstück, am anderen Tag das Mittagessen und am 3. Tag das Abendessen. Schon 2 Stunden vorher bekommt dein Kind die letzte Mahlzeit. Dann wird in der essensfreien Zeit stündlich BZ gemessen, um zu schauen, ob der BZ etwa auf einem Niveau bleibt. Dann passt die Basalrate. Wenn nicht, dann muss noch etwas geändert werden.
In der essensfreien Zeit darf dein Kind aber kohlenhydratfreie Nahrung zu sich nehmen, z.B. Rohkost oder Wackelpudding, der mit Süßstoff gekocht wurde.
Ob die Basalratentest bei Kleinkindern immer durchgeführt werden, weiß ich allerdings nicht. Kommt sicher auch aufs KH an.

ist die Pumpe schon genehmigt von der KK oder macht das alles der Arzt und wie und wann erfahren wir das?

Euer Arzt beantragt die Probezeit für die Pumpe (meist für 4 Monate) bei der KK. Wenn die Probezeit der Pumpe genehmigt ist, müsstet ihr eigentlich einen Brief von der KK bekommen, in der dies bestätigt wird. Kurz vor Ablauf der Probezeit müssen nochmal BZ Tagebücher und der aktuelle HbA1c einegereicht werden und die KK entscheidet dann über eine endgültige Genehmigung. In der Probephase sollten sich die Werte gegenüber der bisherigen Therapie verbessern, damit die Pumpentherapie für die Kasse "notwendig" erscheint.

Wie schnell und wie hoch stehen unsere Chancen, dass wir die Pumpe genehmigt bekommen, wie sind eure Erfahrungen damit?

Dies scheint, nach allem was ich hier bisher gelesen habe, KK-abhängig zu sein. Von ein paar Tagen bis hin zu Wochen war schon alles dabei.

Ab wann merkt man eine Besserung der BZ-Werte bzw. wann werden die Schwankungen besser?

Das geht eigentlich sehr schnell, obwohl natürlich auch die Pumpenkinder ihre BZ Schwankungen haben, aber mit der Pumpe kannst du darauf viel besser reagieren.

Alles Gute für euch! Cordula